Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Quality of life assessment for nuclear, cortical, posterior subcapsular patients before and after cataract surgery / Evaluación de la calidad de vida de pacientes nucleares, corticales y subcapsulares posteriores antes y después de la cirugía de cataratas

Purpose: The impact of visual outcomes of cataract surgery can be measured using a questionnaire. The aim of our study was to evaluate how patient quality of life changes after cataract surgery and if there are differences between the responses of patients with nuclear, cortical, and posterior subcapsular cataracts, which has not been studied before. Method: We studied 210 cataract patients who were divided into 3 cataract groups based on their cataract type: nuclear (n = 80), cortical (n = 70), and posterior subcapsular (PSC) (n = 60). The patients completed the Visual Function Index (VF-14) questionnaire before, 2 weeks and 1 month after bilateral cataract surgery. The results were analysed using one-way ANOVA (significance level 5 %) and were compared over time and between the cataract groups. Results: Before the cataract surgery, cortical cataract patients had the lowest questionnaire score compared to nuclear and posterior subcapsular cataract groups (p = 0.08). After cataract surgery, cortical cataract patients experienced the greatest improvement in near distance daily activities, while PSC cataract patients experienced the greatest improvement in far distance daily activities (p = 0.38). Before surgery, nuclear cataract patients had the highest questionnaire scores compared to the other cataract groups (p = 0.08). Conclusion: At the 1 month follow-up, there were no statistically significant differences in questionnaire scores between the cataract groups for any of the questions. Overall, cortical cataract patients showed a trend to experience the greatest subjective improvement in quality of life after cataract removal, followed by nuclear and posterior subcapsular patients.(AU)

Efectividad del entrenamiento muscular pélvico temprano en la fuerza de suelo pélvico, síntomas de incontinencia urinaria, función sexual y calidad de vida en pacientes posprostatectomía radical: revisión sistemática de ensayos clínicos aleatorizados / Effectiveness of early pelvic muscle training on pelvic floor strength, urinary incontinence symptoms, sexual function, and quality of life in post-radical prostatectomy patients: Systematic review of randomized clinical trials

Este estudio tuvo como objetivo evaluar la efectividad del entrenamiento muscular pélvico temprano para reducir los síntomas de incontinencia urinaria, mejorar la calidad de vida, función sexual y aumentar la fuerza de suelo pélvico en pacientes posprostatectomía radical. Se realizó una búsqueda en 8 bases de datos hasta el 26 de octubre de 2022, se evaluó la calidad metodológica y el riesgo de sesgo de 14 estudios incluidos (n=1236), se calculó la evidencia y el metaanálisis. El entrenamiento redujo significativamente los síntomas de incontinencia urinaria en comparación con un grupo control (DME=−2,80; IC 95%=−5,21 a −0,39; p=0,02), con heterogeneidad significativa (I2=83%; p=<0,0001) y evidencia moderada. Además, presentó evidencia moderada para mejorar la calidad de vida, y muy baja para mejorar la función sexual y fuerza de suelo pélvico. Estos resultados deben ser observados con precaución debido a la heterogeneidad significativa de los estudios analizados. (AU)

This study aimed to evaluate the effectiveness of early pelvic muscle training in reducing urinary incontinence symptoms, improving quality of life, sexual function, and increasing pelvic floor strength in post-radical prostatectomy patients. A search was carried out in 8 databases until October 26, 2022, the methodological quality and the risk of bias of 14 included studies (n=1236) were evaluated, moreover, the evidence and the meta-analysis were calculated. The intervention significantly reduced urinary incontinence symptoms compared to a control group (SMD=−2.80, 95% CI=−5.21 to −0.39, P=.02), with significant heterogeneity (I2=83%; P=<.0001) and moderate evidence. In addition, it presented moderate evidence to improve quality of life, and very low evidence to improve sexual function and pelvic floor strength. These results should be viewed with caution due to the significant heterogeneity of the studies analysed. (AU)

Influencia de la capacidad manipulativa en la calidad de vida y actividades de la vida diaria en la esclerosis múltiple / Influence of manipulative skills on quality of life and activities of daily living in multiple sclerosis

Introducción: Más de un 50% de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple (EM) comunican problemas con la función manipulativa e impedimentos en su vida diaria a causa de esta alteración. Por ello, el objetivo del presente estudio es determinar la afectación que la fuerza de pinza, la fuerza de presa y la destreza manipulativa ejercen sobre la calidad de vida y la autonomía personal de las personas diagnosticadas de EM, y estudiar si existe diferencia de estos aspectos entre los distintos tipos de esta enfermedad. Sujetos y métodos: Se contó con una muestra total de 126 participantes, de los cuales 57 fueron controles, y 69, casos. A todos ellos se les evaluó con el Multiple Sclerosis Quality of Life-54, el Nine-Hole Peg Test, la dinamometría de pinza y de presa para la medición de la fuerza, y el índice de Barthel para la evaluación de las actividades básicas de la vida diaria. Resultados: Las personas con EM presentaron peores fuerza de pinza, fuerza de presa, destreza manipulativa, desempeño en actividades básicas de la vida diaria y calidad de vida (p < 0,001). La fuerza de presa es un factor condicionante en el desempeño de actividades básicas y calidad de vida en personas con EM. En cuanto al tipo de EM, el tipo remitente-recurrente presentó mejores valores (p < 0,001).Conclusiones: Los hallazgos de este estudio apuntan a que los pacientes diagnosticados con EM presentan una disminución en la fuerza de pinza, la fuerza de presa, la destreza manipulativa, la calidad de vida y la autonomía en las actividades de la vida diaria en comparación con la población sana.(AU)

Introduction: More than 50% of patients diagnosed with multiple sclerosis report problems with manipulative function and impairments in their daily lives due to this disorder. Therefore, the aim of the present study is to determine how pinch strength, prey strength and manipulative dexterity affect the quality of life and personal autonomy of people diagnosed with multiple sclerosis and to study whether there is a difference in these aspects between different types of multiple sclerosis.Subjects and methods: There was a total sample of 126 participants, of which 57 were controls and 69 cases. All of them were assessed with a Multiple Sclerosis Quality of Life-54 test, Nine-Hole Peg Test and Barthel Index.Results: People with multiple sclerosis have worse pinch strength, prey strenght, manipulative dexterity, performance in basic activities of daily living and quality of life (p < 0.001). Prey strength is a conditioning factor for performance and quality of life in people with multiple sclerosis. As for the type of multiple sclerosis, relapsing-remitting multiple sclerosis presented better values (p < 0.001).Conclusions: The findings of this study point to the fact that patients diagnosed with multiple sclerosis have a decrease in prey strength, pinch strength, manipulative dexterity, quality of life and autonomy in activities of daily living compared to the healthy population.(AU)

Dermatosis perforante adquirida e Índice de Calidad de Vida en Dermatología en pacientes en hemodiálisis / Acquired perforating Dermatology Life Quality Index in dermatology in patients receiving hemodialysis

Introducción: La dermatosis perforante adquirida (DPA) es un trastorno frecuente en pacientes en hemodiálisis, y el efecto en la calidad de vida está poco descrito. Investigamos la prevalencia de DPA en pacientes en hemodiálisis, medimos y comparamos la calidad de vida asociada a DPA. Métodos: Desarrollamos un estudio prospectivo, observacional y descriptivo. Invitamos a pacientes mayores de 18 años en hemodiálisis. Se obtuvieron datos de su expediente electrónico, y se realizó exploración dermatológica. Se aplicó el Índice de Calidad de Vida en Dermatología (DLQI). Se hizo un análisis descriptivo de las variables demográficas, de las características clínicas y de los hallazgos de dermatoscopia, así como la comparación de los puntajes del DLQI. Resultados: La muestra fue de 46 pacientes, con una prevalencia de DPA del 11%. Los pacientes con DPA eran más delgados y jóvenes en comparación con los pacientes sin DPA. El tiempo en hemodiálisis fue mayor en los pacientes con DPA en comparación a los pacientes sin DPA, con una mediana de 90 versus 32 meses (p=0,015). La afección en calidad de vida fue mayor en los pacientes con DPA en comparación a los pacientes sin DPA, con un algún efecto en todos los pacientes con DPA y un 33% en los pacientes sin DPA (p=0,001). Los pacientes con DPA tuvieron con más frecuencia prurito en comparación con los pacientes sin DPA (p=0,007). Conclusiones: La edad, el tiempo en hemodiálisis y el índice de masa corporal se asocian con la presencia de DPA. Los pacientes con DPA tuvieron una prevalencia más alta de prurito y mayor afección en la calidad de vida en dermatología en comparación con los pacientes sin DPA. (AU)

Introduction: Acquired perforating dermatosis (APD) is a frequent disorder in hemodialysis patients and the effect on the quality of life is poorly described. We investigated the prevalence of APD in hemodialysis patients, measured and compared APD-associated quality of life. Methods: We developed a prospective, observational, and descriptive study. We invited patients over the age of 18 in hemodialysis. Data was obtained from their electronic file and a dermatological examination was performed. The Dermatology Life Quality Index (DLQI) was applied. Descriptive analysis of demographic variables, clinical features, and dermoscopy findings, as well as comparison of DLQI scores, was made. Results: The sample consisted of 46 patients, with a prevalence of APD of 11%. Patients with APD were leaner and younger compared to patients without APD. The time on hemodialysis was longer in patients with APD compared to those without APD, with a median of 90 versus 32 months (P=.015). The impact on quality of life was greater in patients with APD compared to those without APD, with some effect in all patients with APD and 33% in patients without APD (P=.001). Patients with APD had more frequent pruritus compared to those without APD (P=.007). Conclusions: Age, time on hemodialysis and BMI are associated with the presence of APD. Patients with APD had a higher prevalence of pruritus and a greater impact on quality of life in dermatology compared to patients without APD. (AU)

Comparación de la calidad de vida en personas que viven con infección por VIH en seguimiento mediante atención farmacéutica según metodología capacidad motivación-oportunidad vs. seguimiento convencional. Proyecto MAS-VIH / Comparison of quality of life in patients living with HIV infection through pharmaceutical care according to CMO methodology vs. conventional follow-up. MAS-VIH project

Objetivo. Comparar la calidad de vida en personas que viven con infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana según el modelo de Atención Farmacéutica que reciben en los Servicios de Farmacia Hospitalaria: CMO (capacidad, motivación y oportunidad), versus seguimiento convencional. Método. Estudio longitudinal, prospectivo, multicéntrico, realizado entre octubre-2019 y noviembre-2021 en 14 Servicios de Farmacia Hospitalaria de España. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años, que recibían tratamiento antirretroviral y acudían a las consultas de Atención Farmacéutica durante ≥1 año. Se excluyeron aquellos pacientes sin autonomía para completar los cuestionarios previstos. Los centros fueron aleatorizados a seguir utilizando la misma sistemática de trabajo (seguimiento tradicional) o implementar el modelo CMO, utilizando la estratificación, establecimiento de objetivos farmacoterapéuticos, uso de entrevista motivacional, así como el seguimientolongitudinal con nuevas tecnologías. La variable principal fue la diferencia en el número de dimensiones afectadas negativamente, en cada rama, a las 24 semanas, según cuestionario MOS-HIV. En el brazo CMO se registraron las intervenciones más frecuentemente realizadas.Resultados. Se incluyeron 151 pacientes. La mediana de edad fue de 51,3 años. Se encontró mejora significativa de la calidad de vida al final del seguimiento en el grupo CMO, reduciéndose el número de pacientes con dimensiones afectadas negativamente (2/11 vs 8/11). Las intervenciones más frecuentes llevadas a cabo, según la taxonomía, fueron: Motivación (51,7%) y Revisión y validación del TAR (49,4%). Conclusiones. La calidad de vida de los pacientes es superior en aquellos centros que desarrollan Atención Farmacéutica basada en metodología CMO en comparación con el seguimiento tradicional. (AU)

Objective. To compare quality of life, in patients livingwith HIV infection with pharmaceutical care according to the CMO methodology: capacity, motivation and opportunity versus conventional follow-up. Method. Longitudinal, prospective, multicenter, health intervention study, conducted between October 2019 and November 2021 in 14 centers throughout Spain. Patients over 18 years of age, receiving antiretroviral treatment and attending the consultations of the participating Pharmacy Services for 1 year were included. Patients who did not have the autonomy to complete the planned questionnaires were excluded. At baseline, participating centers were randomized to continue using the same systematics of work (traditional follow-up) or to implement the CMO model using patient stratification models, goal setting in relation to pharmacotherapy, use of motivational interviewing, as well as longitudinal follow-up enabled by new technologies. The main variable was the difference in the number of dimensions positively affected in each follow-up arm at 24 weeks of follow-up according to the MOS-HIV questionnaire. In the CMO group, the interventions performed the most frequently were recorded. Results. 151 patients were included. The median age was 51.35 years. A significant improvement in quality of life was found at the end of follow-up in the CMO group, reducing the number of patients with negatively affected dimensions (2/11 vs 8/11). The most frequent interventions carried out in the CMO group, according to the taxonomy, were Motivation (51,7%) and review and validation (49,4%) Conclusions. The quality of life of patients is higher in those centers that develop Pharmaceutical Care based on the CMO methodology compared to traditional follow-up. (AU)

Trastornos del sueño en niños con epilepsia / Sleep disorders in children with epilepsy

Introducción: Los niños con epilepsia tienen más trastornos del sueño (TS) que la población sana. Es fundamental su diagnóstico, ya que la epilepsia y los TS tienen una relación bidireccional. Objetivo: Determinar la incidencia de TS y malos hábitos de sueño en niños con epilepsia. Método: Estudio transversal de pacientes menores de 18 años con epilepsia sobre TS, mediante la versión española de Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC), y sobre hábitos de sueño, mediante cuestionario de elaboración propia. Resultados: La muestra incluyó 153 pacientes. El 84% de la población estudiada presentaba alterado algún aspecto del sueño. Lo más frecuente fueron las alteraciones en la transición sueño-vigilia (53%), en el inicio-mantenimiento del sueño (47,7%) y la somnolencia diurna (44,4%). Un 70% de los padres de los pacientes referían que su hijo «dormía bien», pero en este grupo se detectaron TS hasta en el 75,7%. Muchos de los pacientes tenían hábitos de sueño poco saludables, como dormirse con dispositivos electrónicos (16,3%), precisar presencia familiar para dormirse (39%) o dormir en colecho o cohabitación (23,5 y 30,5%, respectivamente). Aquellos con epilepsias generalizadas, refractarias, crisis nocturnas y discapacidad intelectual presentaron mayor probabilidad de presentar TS. En cambio, los malos hábitos de sueño fueron frecuentes independientemente de las características de la epilepsia. Conclusiones: Los TS y los malos hábitos de sueño son frecuentes en niños con epilepsia. Su tratamiento puede conllevar una mejoría en la calidad de vida del paciente y su familia, así como una mejoría en el pronóstico de la epilepsia.(AU)

Introduction: Children with epilepsy present greater prevalence of sleep disorders than the general population. Their diagnosis is essential, since epilepsy and sleep disorders have a bidirectional relationship. Objective: Determine the incidence of sleep disorders and poor sleep habits in children with epilepsy. Methods: We conducted a cross-sectional study of patients under 18 years of age with epilepsy, assessing sleep disorders using the Spanish-language version of the Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC), and sleep habits using an original questionnaire. Results: The sample included 153 patients. Eighty-four percent of our sample presented some type of sleep alteration. The most frequent alterations were sleep-wake transition disorders (53%), sleep initiation and maintenance disorders (47.7%), and daytime sleepiness (44.4%). In 70% of cases, the patients’ parents reported that their child “slept well,” although sleep disorders were detected in up to 75.7% of these patients. Many patients had poor sleep habits, such as using electronic devices in bed (16.3%), requiring the presence of a family member to fall asleep (39%), or co-sleeping or sharing a room (23.5% and 30.5%, respectively). Those with generalised epilepsy, refractory epilepsy, nocturnal seizures, and intellectual disability were more likely to present sleep disorders. In contrast, poor sleep habits were frequent regardless of seizure characteristics. Conclusions: Sleep disorders and poor sleep habits are common in children with epilepsy. Their treatment can lead to an improvement in the quality of life of the patient and his/her family, as well as an improvement in the prognosis of epilepsy.(AU)

Fibrosis avanzada asociada a esteatohepatitis no alcohólica (NASH) en España: resultados de un estudio Delphi / Advanced fibrosis associated with non-alcoholic steatohepatitis (NASH) in Spain: results of a Delphi study

Objetivo: Describir de manera detallada la epidemiología, diagnóstico, manejo clínico, opciones de tratamiento, impacto en la calidad de vida y necesidades no cubiertas de los pacientes con fibrosis hepática avanzada (F3-F4) asociada a esteatohepatitis no alcohólica (NASH) en España. Metodología: Estudio Delphi de dos rondas de consulta con 41 hepatólogos expertos de 16 comunidades autónomas para recoger su experiencia en práctica clínica. Resultados: La prevalencia estimada de pacientes adultos diagnosticados de fibrosis F3-F4 asociada a NASH en España es de 0,019% (intervalo de confianza [IC] 95%: 0,019-0,020%). Aproximadamente 7.588 adultos con este padecimiento están actualmente diagnosticados y son manejados en los Servicios de Aparato Digestivo de los hospitales españoles, y alrededor de 1.881 nuevos pacientes son diagnosticados cada año. El manejo es multidisciplinar e incluye las especialidades de Aparato Digestivo, Endocrinología y Medicina interna, considerando las frecuentes comorbilidades metabólicas asociadas (obesidad, diabetes mellitus tipo 2 o sobrecarga férrica dismetabólica). A pesar del claro impacto en la calidad de vida, este no se evalúa rutinariamente en la práctica clínica. Las técnicas diagnósticas no invasivas más utilizadas son la elastografía de transición y el índice de fibrosis hepática 4 (FIB-4). La ausencia de tratamientos eficaces y seguros se presenta como la principal necesidad no cubierta para el manejo de estos pacientes. Conclusiones: Este estudio proporciona una representación de la situación actual de los pacientes diagnosticados con fibrosis F3-F4 asociada a NASH en España, incrementando la evidencia disponible y contribuyendo a la toma de decisiones informadas por parte de los profesionales y el sistema sanitario. (AU)

Objective: To describe in detail the epidemiology, diagnosis, clinical management, treatment options, impact on quality of life and unmet needs of patients with advanced liver fibrosis (F3-F4) associated with non-alcoholic steatohepatitis (NASH) in Spain. Methodology: Delphi study of two rounds of consultation rounds with 41 expert hepatologists from 16 autonomous communities to collect their experience in clinical practice. Results: The estimated prevalence of adult patients diagnosed with F3-F4 fibrosis associated with NASH in Spain is 0.019% (95% confidence interval [CI]: 0.019-0.020%). Approximately 7,588 adults with this condition are currently diagnosed and managed in the Digestive System Services of Spanish hospitals, and around 1,881 new patients are diagnosed each year. Management is multidisciplinary and includes the specialties of Digestive System, Endocrinology and Internal Medicine, considering the frequently associated metabolic comorbidities (obesity, type 2 diabetes mellitus or dysmetabolic iron overload). Despite a clear impact on quality of life, this it is not routinely evaluated in clinical practice. The most widely used non-invasive diagnostic techniques are transitional elastography and liver fibrosis index 4 (FIB-4). The absence of effective and safe treatments appears as the main unmet need for the management of these patients. Conclusions: This study provides a representation of the current situation of patients diagnosed with F3-F4 fibrosis associated with NASH in Spain, increasing the evidence available and contributing to informed decision-making by professionals and the health system. (AU)

Dolor crónico tras la cirugía de mama: incidencia, factores de riesgo e impacto en la calidad de vida / Chronic pain after breast surgery: Incidence, risk factors and impact on quality of life

Introducción y objetivos: El cáncer de mama es la neoplasia más frecuentemente diagnosticada y el dolor crónico postoperatorio (DCPO) es un problema relacionado con la terapia crecientemente reconocido. Evaluamos la incidencia del DCPO, sus características, factores asociados e impacto en la calidad de vida (CdV) del paciente.Materiales y métodosSe realizó un estudio prospectivo observacional de 6meses en pacientes tratados mediante cirugía de mama en un hospital universitario terciario. Los datos se recopilaron utilizando diversos cuestionarios: Pain Catastrophizing Scale, Brief Pain Inventory-Short Form, Douleur Neuropathique 4, European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire y Breast Cancer Module.ResultadosUn total de 112 pacientes completaron el estudio, de los cuales aproximadamente un tercio (34,8%) desarrollaron DCPO y casi todos ellos dolor neuropático potencial. El DCPO interfirió con la vida diaria de los pacientes y redujo su CdV. La diabetes (p=0,028), la catastrofización (p=0,042) y la gravedad del dolor posoperatorio agudo (p<0,001) se asociaron a DCPO.ConclusionesEste estudio amplía nuestra comprensión sobre el DCPO y muestra el impacto de este síndrome. Los profesionales sanitarios deben ser conscientes del DCPO, y tomar medidas para prevenirlo y tratarlo, proporcionando a los pacientes la información suficiente. (AU)

Introduction and objectives: Breast cancer is the most frequently diagnosed malignancy, and chronic pain after breast surgery (CPBS) is an increasingly recognized therapy-related problem. We evaluated CPBS incidence, characteristics, associated factors, and impact on patient quality of life (QoL).Materials and methodsSix-month observational prospective study in patients undergoing breast surgery in a tertiary university hospital. Data were collected using several questionnaires: Pain Catastrophizing Scale, Brief Pain Inventory-Short Form, Douleur Neuropathique 4 Questionnaire, and European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire and its Breast Cancer Module.ResultsA total of 112 patients completed the study. Approximately, one third (34.8%) developed CPBS, almost all with potentially neuropathic pain. CPBS interfered with patients’ daily life and reduced their QoL. Diabetes (p=.028), catastrophizing (p=.042), and acute postoperative pain severity (p<.001) were associated with CPBS.ConclusionsThis study broadens our understanding of CPBS and shows the impact of this syndrome. Healthcare workers need to be aware of CPBS and take steps to prevent and treat it, and provide patients with adequate information. (AU)

Diagnóstico oftalmológico del síndrome de linfedema-distiquiasis a través de la mutación FOXC2 / Ophthalmologic diagnosis of lymphedema-distichiasis syndrome through the FOXC2 mutation

El síndrome de linfedema-distiquiasis es uno de los fenotipos más frecuentes de aparición de linfedema primario; aun así, su prevalencia es baja.Este síndrome cursa con la aparición en la infancia o en la pubertad de pestañas aberrantes y otras formas de distiquiasis que pueden disminuir la calidad de vida, especialmente en pacientes en edades tan tempranas. La valoración clínica de este tipo de signos debe hacernos tener en mente este grupo de síndromes, ya que contamos, en este caso, con el diagnóstico de certeza gracias al análisis genético en suero del gen FOXC2, como ocurre en el caso que presentamos.De esta manera podemos prevenir, diagnosticar y tratar tanto los síntomas oftalmológicos como el resto de los síntomas sistémicos de forma precoz y más efectiva, aumentando así la calidad de vida de nuestros pacientes. (AU)

Lymphedema-distichiasis syndrome is one of the most frequent phenotypes of primary lymphedema, even so, its prevalence is still low.This syndrome courses with the appearance of abnormal eyelashes and distichiasis during childhood or puberty. This can cause a notable discomfort on our patients, especially at such an early age. The clinic evaluation of this signs must make us have in mind this group of syndromes, because in the case of lymphedema distichiasis syndrome, we can certainly diagnose it with the genetic analysis of the FOXC2 gen on patient's serum.With this we could prevent, diagnose and treat the ophthalmologic syndrome alongside the rest of systemic symptoms of this syndrome in a more effective way, giving our patients a higher quality of life. (AU)

Comunidad compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores familiares / Comunidade compasiva pela inclusao social e qualidade de vida de pessoãs com esclerose multipla e seus familiares cuidadores / Compassionate community for the social inclusion and quality of life of people with multiple sclerosis and their family caregivers

Objetivo: Evaluar cualitativamente la experiencia de pacientescon esclerosis múltiple (PEM) y cuidadores familiares (CFPEM)vinculados al programa de esclerosis múltiple del HospitalUniversitario Nacional de Colombia (PrEM-HUNC), durantela formación y consolidación de una comunidad compasiva(CC), para la inclusión social y promoción de calidad de vida.Materiales y Método: estudio cualitativo interpretativo, conentrevistas a profundidad a nueve colaboradores. Con elmétodo de análisis de espiral de Creswell y Poth, emergieroncuatro categorías y un tema.Resultados: el tema “Un nido comunitario de crecimientoytransformación” señala el proceso de conformación de la CCcomo una experiencia que posibilitó cambios de significadosen torno a la enfermedad, la situación personal y familiar;revela un proceso de descubrimiento y aprendizaje deconformación de diferentes relaciones y roles.Conclusiones: La CC es una opción para construcción deredes de apoyo, fortalecimiento de las capacidades personalesy familiares, una forma para hacer frente a los diferentesimpactos y retos que implica vivir con esclerosis múltiple,se constituye en una alternativa para la promoción de lacalidad de vida y la inclusión social.(AU)

Objective: to qualitatively evaluate the experienceof patients with multiple sclerosis (PEM) and familycaregivers (CFPEM) linked to the multiple sclerosisprogram of the National University Hospital ofColombia (PrEM-HUNC), during the formation andconsolidation of a compassionate community (CC),for social inclusion and promotion of quality of life.Materials and Method: qualitative interpretativestudy, with in-depth interviews to nine collaborators.With Creswell and Poth's spiral analysis method,four categories and one topic emerged. Results: the theme "A Community Nest of Growth andTransformation" points out the process of shaping theCC as an experience that made possible changes in themeanings surrounding the disease and the personaland family situation; reveals a process of discovery andlearning of shaping different relationships and roles.Conclusions: The CC is an option for building supportnetworks, strengthening personal and family capacities,a way to address the different impacts and challengesof living with multiple sclerosis; it is an alternative tothe promotion of quality of life and social inclusion.(AU)

Objetivo: avaliar qualitativamente a experiência depacientes com esclerose múltipla (PEM) e cuidadoresfamiliares (CFPEM) vinculados ao programa de esclerosemúltipla do Hospital Universitário Nacional de Colombia(PrEM-HUNC), durante a formação e consolidação deuma comunidade compassiva (CC), para a inclusãosocial e promoção da qualidade de vida.Materiais e Método: estudo qualitativo interpretativo,com entrevistas em profundidade com nove colaboradores.Com o método em espiral de Creswell e Poth, quatrocategorias e um tema emergiram.Resultados: o tema “Um ninho comunitário de crescimentoe transformação” revela o processo de conformação daCC como uma experiência que possibilitou mudanças designificados em torno da doença, da situação pessoal efamiliar; revela um processo de descoberta e aprendizagemde obter diferentes relacionamentos e papéis.Conclusões: a CC é uma opção para a construção deredes de apoio, fortalecendo as capacidades pessoais efamiliares, uma forma de enfrentar os diversos impactose desafios que o viver com esclerose múltipla implica,sendo uma opção para a promoção da qualidade devida e inclusão social.(AU)

Sexual quality of life and body image of breast cancer patients: uncovering the meaning behind the symptoms / Calidad de vida sexual e imagen corporal de pacientes con cáncer de mama: descubriendo el significado detrás de los síntomas

Abstract: Introduction: Breast cancer symptoms and the side effects of treatment can significantly affect different domains of women’s functioning. Objective: The aim of this study was to examine the quality of life in women with breast cancer. Method: Our sample consisted of 240 women aged 30-68 (M=52, SD=8.68). Approximately 50% had undergone a mastectomy, while 40% had breast reconstruction. A structured questionnaire consisted of social-demographical data, SQOL-F, EORTC QLQ-C30 & EORTC QLQ-BR23. Results: Results suggest that our BC patients had lower quality of life and more financial difficulties than in most other studies, implying some cultural or health system differences. Not having a mastectomy was associated with better sexual quality of life, global health, and physical functioning. In contrast, women who underwent mastectomy reported impaired body image and sexual functioning, with more prominent breast symptoms. Reconstruction was related to the lower quality of life and no improvement in body image. Conclusions: Sexual quality of life was mainly related to global health status, emotional functioning, treatment side effects and body image. Emotional functioning and side effects were significant predictors of sexual quality of life, while impaired sexual functioning was associated with distorted body image. These findings can serve as guidance for forming interventions aimed at enhancing the quality of life. (AU)

Resumen:Introducción: Los síntomas del cáncer de mama y los efectos secundarios del tratamiento pueden afectar significativamente a diferentes áreas funcionales de las mujeres. Objetivo: examinar la calidad de vida de mujeres con cáncer de mama. Método: la muestra estuvo compuesta por 240 mujeres de entre 30 y 68 años (M=52; DT=8,68). Aproximadamente el 50% se había sometido a una mastectomía, mientras que al 40% se le había realizado una reconstrucción mamaria. Un cuestionario estructurado constaba de datos sociodemográficos, SQOL-F, EORTC QLQ-C30 y EORTC QLQ-BR23. Resultados: Los resultados sugieren que nuestros pacientes con BC tenían una menor calidad de vida y más dificultades financieras que en la mayoría de los otros estudios, lo que implica algunas diferencias culturales o del sistema de salud. No someterse a una mastectomía se asoció con una mejor calidad de vida sexual, salud global y funcionamiento físico. Por el contrario, las mujeres que se sometieron a mastectomía informaron problemas de imagen corporal y funcionamiento sexual, con síntomas mamarios más prominentes. La reconstrucción se relacionó con una menor calidad de vida y ninguna mejora en la imagen corporal. Conclusiones: La calidad de vida sexual se relacionó principalmente con el estado de salud global, el funcionamiento emocional, los efectos secundarios del tratamiento y la imagen corporal. El funcionamiento emocional y los efectos secundarios fueron predictores importantes de la calidad de vida sexual, mientras que el funcionamiento sexual deteriorado se asoció con una imagen corporal distorsionada. Estos hallazgos pueden servir como guía para formular intervenciones destinadas a mejorar la calidad de vida. (AU)

Quality of life, adherence to voice rehabilitation therapy and psychological variables in patients with head and neck cancer / Calidad de vida, adherencia al tratamiento de rehabilitación de voz y variables psicológicas en pacientes con cáncer de cabeza y cuello

Introduction: Voice problems can affect quality of life (QoL), other psychological aspects, and the adequate adherence to voice rehabilitation therapy. Objective: To determine the association between QoL and treatment adherence (TA) to voice rehabilitation with symptoms of anxiety, depression, and coping strategies. Method: A longitudinal study was conducted with 97 participants with head and neck cancer (H&N) who were attending voice rehabilitation therapy. Instruments: EORTC QLQ-C30 and QLQ-H&N35, Treatment Adherence Checklist, Cancer Coping Questionnaire and HADS. Results: The mean overall QoL was 83.33, and mean TA was 8.80. Lower overall QoL and emotional functioning scores, as well as higher dry mouth scores were associated with higher levels of anxiety. Greater problems with social contact and lower TA were associated to higher depression scores. Conclusion: Consistent with the literature, TA and QoL were associated to depression and QoL was also correlated to anxiety. These results are among the first to explore such aspects in Latino patients and emphasize the importance of multidisciplinary care for H&N cancer patients in voice rehabilitation therapy, given that during their treatment they may encounter psychological barriers that could hinder their progress in voice quality and QoL.(AU)

Introducción: Los problemas de la voz pueden afectar la calidad de vida (CV) y otros aspectos psicológicos, así como la adecuada adherencia a la terapia de rehabilitación de voz. Objetivo: Determinar la relación entre la CV y la adherencia al tratamiento (AT) de rehabilitación de voz con síntomas de ansiedad, depresión y estrategias de afrontamiento. Método: Se realizó un estudio longitudinal en 97 participantes con cáncer de cabeza y cuello (CyC) que asistían a terapia de rehabilitación de voz. Instrumentos: EORTC QLQ-C30 y QLQ-H&N35, Lista de Verificación de Adherencia al Tratamiento, la Escala de Afrontamiento al Cáncer y la HADS. Resultados: La CV global promedio fue de 83.33 y el puntaje promedio de AT fue de 8.80. La calidad de vida global, la función emocional y boca seca se asociaron con la ansiedad. La dimensión de la CV contacto social y la AT tuvieron relación con la depresión. Conclusiones: Consistente con la literatura la AT y la CV tuvieron relación con la depresión y solo la CV se relacionó con la ansiedad. Los resultados presentados son de los primeros en explorar estos aspectos en pacientes latinos y enfatizan la importancia de la atención multidisciplinaria a pacientes con cáncer de CyC en terapia de rehabilitación de voz, dado que en el curso de sus tratamientos pueden encontrar barreras psicológicas que obstaculicen la mejora en la calidad de la voz y la CV.(AU)

infl uences of trans-theoretical model based diet nursing intervention on sarcopenia and quality of life in maintenance hemodialysis patients / Efectos de la intervención dietética de enfermería basada en el modelo transteórico sobrela sarcopenia y la calidad de vida en pacientes en hemodiálisis de mantenimiento

Objective: to explore the influences of a trans-theoretical model-based diet nursing intervention on sarcopenia and quality of life in maintenance hemodialysis patients. Methods: the clinical data of 243 patients with maintenance hemodialysis (MHD) admitted to our hospital from January 2019 to August 2020 were retrospectively analyzed. A 1:1 orientation score matching (PSM) method was adopted, and patients with different intervention methods were matched based on gender, age, education time, dialysis age, body mass index, underlying diseases, annual income, and whether they were malnourished. Finally, 82 cases were included in the control group (routine nursing and dietary guidance) and 80 cases in the intrevention group (dietary nursing intervention based on the trans-theoretical model), respectively. Results: After PSM, 82 cases in the control group and 80 cases in the intrevention group were included in the study. After the intervention, the incidence of sarcopenia, the extracellular water rate (ECF/TBF) value, and the malnutrition rate of the intrevention group were lower than those of the control group (p < 0.05); the scores of self-care, facing difficulties, potassium intake management, salt intake management, fluid restriction management, the levels of serum albumin, prealbumin and transferrin were all higher than those of the control group (p < 0.05); the SF-36 Concise Health Scale score of the intrevention group was higher than that of the control group (p < 0.05). The 1-year survival rate in the intrevention group (95.00 %) was higher than that in the control group (85.37 %) (p < 0.05). Conclusion: a TTM-based diet nursing intervention can help improve the dietary management behavior of MHD patients, prevent malnutrition, reduce the incidence of sarcopenia, and improve their quality of life and survival rate.(AU)

Objetivo: explorar el impacto de las intervenciones de enfermería dietética basadas en el modelo transteórico sobre la sarcopenia y la calidadde vida en pacientes en hemodiálisis de mantenimiento.Método: se analizaron retrospectivamente los datos clínicos de 243 pacientes con hemodiálisis de mantenimiento (MHD) ingresados en nuestrohospital de enero de 2019 a agosto de 2020. Se utilizó el método de emparejamiento de la puntuación direccional 1: 1 (PSM) para emparejar alos pacientes con diferentes métodos de intervención en función del sexo, la edad, el tiempo de educación, la edad de diálisis, el índice de masacorporal, la enfermedad subyacente, los ingresos anuales y la desnutrición. Finalmente, 82 casos fueron incluidos en el grupo de control (atenciónrutinaria y orientación dietética) y 80 en el grupo de intervención (intervención dietética basada en el modelo transteórico).Resultados: después del PSM, 82 casos fueron incluidos en el grupo de control y 80 casos en el grupo de observación. Después de la intervención,la incidencia de sarcopenia, los valores de agua extracelular (ecf/tbf) y la tasa de desnutrición del grupo de observación fueron menores que enel grupo de control (p < 0,05); autocuidado, afrontamiento de dificultades, manejo de la ingesta de potasio, manejo de la ingesta de sal, manejode restricción de líquidos, niveles de albúmina sérica, y tanto la prealbúmina como la transferrina fueron mayores que en el grupo de control(p < 0,05). La puntuación de la escala de salud concisa SF-36 en el grupo de observación fue mayor que la del grupo de control (p < 0,05), y latasa de supervivencia a un año en el grupo de observación (95,00 %) fue mayor que en el grupo de control (85,37 %) (p < 0,05).Conclusión: las intervenciones de atención dietética basadas en el TTM ayudan a mejorar el comportamiento de manejo dietético de los pacientescon MHD, a prevenir la desnutrición, a reducir la incidencia de sarcopenia y a mejorar la calidad de vida...(AU)