Consent to care of persons with intellectual disability in Quebec: from vulnerability to capability / Consentimiento para el cuidado de las personas con discapacidad intelectual en Quebec: desde la vulnerabilidad hasta la capacidad

Abstract: Persons with an intellectual disability (ID) who interact with the Quebec health and social services system are faced with major decisions regarding the care they are offered. As consent to care derives from the fundamental right of all persons to personal inviolability and to autonomous decision making, they therefore have the right to accept or refuse any and all health and psychosocial care proposed. However, as free and informed consent to care must be given by an able person, the situation becomes somewhat more complicated whereas persons with ID are concerned. This article presents reflections on the challenges and issues relative to these persons' consent to health and psychosocial care.

Resumen: Las personas con discapacidad intelectual (ID) que interactúan con el sistema de salud y los servicios sociales de Quebec se enfrentan a decisiones importantes sobre la atención que se les brinda. Dado que el consentimiento a la atención se deriva del derecho fundamental de todas las personas a la integridad personal y a la toma de decisiones autónomas, éstas tienen el derecho de aceptar o rechazar cualquier atención de salud y psicosocial que se les proponga. Sin embargo, como el consentimiento libre e informado a la atención debe ser dado por una persona apta, la situación se vuelve más complicada en las personas con ID. Este artículo presenta reflexiones sobre los desafíos y temas relativos al consentimiento de estas personas hacia la salud y la atención psicosocial.

Aspectos legales de la transfusión de hemoderivados en el paciente crítico pediátrico hijo de padres Testigos de Jehová, a propósito de un caso mediáticamente relevante / Legal aspects of blood-derived transfusion in a pediatric critical patient whose parents are Jehova Witness: with regard to a medically relevant case

Caso: en el mes de agosto del año 2013, se dio lugar un caso en la ciudad de Guayaquil, que llamó la atención a los medios de comunicación. Una jueza, dictaminó una orden judicial (medida cautelar) para la administración de sangre a un neonato ingresado en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, que requería transfusión sanguínea urgente y que era hijo de padres que negaban la transfusión al menor de edad aduciendo motivos religiosos. Este artículo tiene como objetivos verificar fuentes sobre el caso y realizar una revisión bibliográfica sobre los fundamentos religiosos, bioéticos y legales que sustenten el evento. Para el desarrollo del mismo se realizó entrevistas tanto a la Jueza involucrada, como al procurador jurídico de la Congregación de los Testigos de Jehová del Ecuador, al Asesor Jurídico de la Jefatura de la DINAPEN (Dirección Nacional de la Policía especializada en Niños, Niñas y Adolescentes), y al Director Nacional Tutelar de la Defensoría del Pueblo del Ecuador. Este reporte de caso, además cuenta con una revisión actualizada del tema con el fin de esclarecer las condiciones en las que se debe recurrir a instancias judiciales ante la negativa de los padres de transfusión a menores de edad en condiciones críticas.

Case: in august 2013, a particular medical case called the attention of the Media in the city of Guayaquil. A Judge granted a judicial order (interim measure) for blood transfusion to a newborn child who was an inpatient in the Newborn Intensive Care Unit and needed the treatment urgently. The parents of the Child refused the blood transfusion due to their religious beliefs. The objectives of the present article are to share the interviews of the sources of the case and confirm the event. In addition, a review of the religious, bioethical and legal issues behind the event has been portrayed. Interviews to the Judge involved, the Jehovah's Witness of Ecuador Attorney, the Legal Adviser of DINAPEN (Police Specialized in Children National Management Office), and the National Tutelary Attorney of the Public Defense Office of Ecuador were performed. Furthermore, the article will set the procedure in which legal action shall be sought for the administration of blood transfusions in critical situations when parents deny a blood transfusion in children.

Comparative analysis of family consent to tissue donation according to two different donation form structures / Análise comparativa do consentimento familiar para doação de tecidos em função da mudança estrutural do termo de doação

Objective To define donors’ profile of an Organ and Tissue Procurement Center and compare the family consent for tissue donation before and after modification of the Donation Term. Methods A descriptive, documentary and quantitative study performed in an Organ and Tissue Procurement Center, analyzed 111 feasible donors’ charts in the period from March 13 to September 13, 2010 (1st period), and from September 14, 2010 to March 14, 2011 (2nd period), based on the modification date. Results The mean age of donors was 45.2 years, being 52.3% female. The causes of death included cerebral vascular accident (stroke) (64%), head trauma (27%), anoxic encephalopathy (2.7%), firearm injuries (2.7%) and others (3.6%). The notifications were predominantly of spontaneous origin (91%). Comparing the periods before and after the modification of the Donation Term, the donation consent for cornea increased by 17.2% and the consent for skin, bones, tendons and muscles had a discreet increase by 3.1%, 9.9% and 0.4%, respectively. On the other hand, there was decrease in consent for blood vessel (0.8%) and heart valves (4.1%) between the two periods. Conclusion There was increase in family consent for donation of most tissues, but it was statistically significant only for cornea donation. .

Objetivo Traçar o perfil dos doadores viabilizados por um Serviço de Procura de Órgãos e Tecidos e comparar o consentimento familiar para doação de tecidos antes e após esta modificação do Termo de Doação. Método Estudo descritivo, documental, quantitativo, realizado em um Serviço de Procura de Órgãos e Tecidos, analisou 111 prontuários de doadores viabilizados nos períodos de 13 de março a 13 de setembro de 2010 (1o Período) e de 14 de Setembro de 2010 a 14 de Março de 2011 (2o período), selecionados com base na data desta modificação. Resultado Foi encontrada média de idade de 45,2 anos entre os doadores, sendo 52,3% do sexo feminino. As causas de morte incluem acidente vascular encefálico (64%), traumatismos cranioencefálicos (27%), encefalopatias anóxicas (2,7%), ferimentos por arma de fogo (2,7%) e outras (3,6%). As notificações foram predominantemente de origem espontânea (91%). Comparando os períodos antes e após a modificação do Termo de Doação, o consentimento para doação de córneas apresentou aumento de 17,2% e para doação de pele, ossos, tendões e músculos, discreto aumento de 3,1%, 9,9% e 0,4% respectivamente. Por sua vez, apresentou discreta diminuição o consentimento de vasos sanguíneos, de 0,8%, e valvas cardíacas de 4,1%, entre os períodos. Conclusão Obteve-se um aumento do consentimento familiar para a doação da maioria dos tecidos, porém com significância estatística apenas para doação de córneas. .

Eventos adversos pós-vacinação contra influenza pandêmica A (H1N1) 2009 em crianças / Adverse events following vaccination against pandemic influenza A (H1N1) 2009 in children

O objetivo do estudo foi estimar a frequência e os fatores associados à ocorrência de eventos adversos pós-vacinação contra a influenza pandêmica A (H1N1) 2009 em crianças com idade entre seis meses e dois anos. Participaram do estudo 156 crianças. Modelos multivariados de regressão de Cox foram construídos para avaliar a associação independente de cada covariável e a queixa de pelo menos um evento adverso. A força da associação foi medida pela hazard ratio e seus respectivos intervalos de 95% de confiança. Após a primeira dose, foi relatado algum tipo de evento adverso por 40,3% dos participantes e, após a segunda, por 35,5%. Os eventos sistêmicos foram mais frequentes que os locais, destaque para irritabilidade, diarreia e febre. As incidências de eventos adversos, no geral e sistêmicos, após a primeira dose, foram maiores nas crianças com doença concomitante/alergia em relação àquelas sem o agravo (HR = 3,43; IC95%: 1,34-8,77 e HR = 2,76; IC95%: 1,11-6,89). A maioria dos eventos foi de intensidade leve. Febre alta, vômito e diarreia motivaram a busca por serviços de saúde.

The aim of this study was to estimate the frequency of adverse events following vaccination against pandemic influenza A (H1N1) 2009 and associated factors in children from six months to two years of age (n = 156). Multivariate Cox regression was used to assess the independent associations between covariates and complaints of at least one adverse event. Strength of association was measured by hazard ratios and respective 95% confidence intervals. Following the first dose, 40.3% of parents reported one or more adverse events in their children, compared to 35.5% after the second dose. Systemic adverse events, specifically irritation, diarrhea, and fever, were more frequent than local reactions at the vaccination site. Incidence rates for adverse events in general and systemic reactions following the first dose were higher in children with concomitant illness or allergies (HR = 3.43, 95%CI: 1.34-8.77 and HR = 2.76, 95%CI: 1.11-6.89). Most events were mild. Cases of high fever, vomiting, and diarrhea prompted parents to seek care for their children at health services.

Condicionamiento sociocultural de los habitantes de El Alto sobre el consentimiento para una autopsia clínica en sus familiares, gestión 2007 / Sociocultural conditioning of the inhabitants of El Alto on consent for a clinical autopsy in their families, 2007 management

Bolivia es un país inmerso en sus costumbres. La ciudad de El Alto, cuya mayoría de pobladores es de origen aymara, tiene un peculiar concepto sobre la muerte y todo lo vinculado con ella. Considerando la legislación sobre las autopsias clínicas y la autorización que se requiere de los familiares para tal efecto, se pretendió en este estudio destacar qué características socioculturales tradicionales de los habitantes de la ciudad de El Alto se relacionaban con el rechazo a una autopsia en sus familiares, en el primer semestre del 2007. Luego de analizar los resultados de una encuesta aplicada a un número significativo de pobladores de esta urbe, se identificaron como factores influyentes a: la religión adventista; la creencia en divinidades, en la vida después de la muerte, en la intervención de los difuntos, la realización de una misa por el alma del difunto dentro de los 8 días del deceso; la preparación del difunto para su entierro por una persona mayor ajena a la familia, lavar al cadáver, colocar objetos o comida en el ataúd, lavar o quemar la ropa del difunto, armar la mesa en Todos Santos, ir al cementerio el 2 de noviembre y festejar, guardar luto, realizar cabo de año y tener una "ñatita". (AU)

Entrevista familiar e consentimento / Family approach and consent for organ donation

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Desde que o transplante de órgãos firmou-se como o tratamento de escolha para muitas doenças em estágio final, a escassez de órgãos vem se tornando um problema progressivamente maior, à medida que pacientes acumulam-se nas listas de espera. O objetivo deste estudo foi revisar questões relativas à melhor prática de abordagem da família do doador e como esses e outros aspectos referentes ao processo de doação podem interferir nas taxas de consentimento CONTEÚDO: A despeito do crescente aumento de doadores vivos, o doador cadavérico com morte encefálica continua sendo a principal fonte de órgãos para transplante e a única fonte significativa de órgãos extra-renais. Alguns fatores têm sido identificados como empecilhos no processo de doação, dos quais os maiores são a não-identificação do paciente em morte encefálica, o manuseio inadequado do doador e a recusa da família em doar os órgãos. Aumentar as taxas de consentimento para doação parece ser, no momento, o melhor instrumento para diminuir o problema da escassez de órgãos. CONCLUSÕES: Muitos aspectos estão envolvidos na decisão de uma família em doar os órgãos de seus familiares. Técnicas especiais de abordagem e profissionais bem treinados em entrevista familiar influenciam nas taxas de consentimento.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Since organ transplantation has become the treatment of choice for several end-stage diseases, organ shortage is the most important barrier for the procedures and waiting lists are increasing out of proportion. The objective of this study was to review the best practices concerning family referral and how these issues and others aspects of the donation process can influence consent rates. CONTENTS: Despite the growing number of live donors, the brain death donor continuous to be the major source of organs for transplantation and the only source of extra-renal organs. Many problems have been identified in the donation process, including non-identification of the brain death donor, inadequate care of the donors and family refusal to donation. Increasing the consent rate for donation seems to be a good alternative to reduce organ shortage. CONCLUSIONS: Family decision to donate organs is influenced by several aspects. Highly trained professionals in family referral can affect consent rates.

Uso de restrição física em sedação moderada na odontopediatria / Use of physical restraint in moderate sedation in pediatric dentistry

Pouco se sabe sobre a utilização de métodos aversivos de controle do comportamento de crianças durante a sedação em consultório odontológico. O objetivo desse estudo foi relatar a necessidade de restrição física em crianças sedadas para atendimento odontológico. Foram observadas 58 sessões realizadas em 16 crianças de 15 a 103 meses (mediana 41 meses), sendo sete do sexo feminino e nove do sexo masculino. Os sedativos administrados por via oral foram: midazolam (1,0mg/kg), hidrato de cloral (50mg/kg) e hidroxizina (2,0mg/kg). Eles foram comparados a uma suspensão placebo. Todas as sessões de atendimento odontológico foram filmadas em VHS, para posterior avaliação, minuto a minuto, da necessidade ou não de restrição. Os dados obtidos foram, então, tabulados e analisados, tendo como variável dependente do uso de restrição física e como independente o tipo de sedativo administrado e a duração da restrição. Em onze sessões, em 19% dos pacientes não necessitou o uso de nenhuma técnica de restrição física. Todos os sedativos apresentaram os mesmos resultados quanto à necessidade de restrição física durante a sedação (p>0,05). A porcentagem de tempo da não necessidade de restrição foi estatisticamente maior do que a de restrição nos grupos em que midazolam e hidrato de cloral foram utilizados isoladamente (p<0,05). Recomenda-se que o protocolo de sedação moderada em consultório odontológico, utilizando sedativo por via oral, possa prever alguma(s) das técnicas de imobilização do paciente.

A concordância dos responsáveis com relação às técnicas de controle do comportamento do paciente infantil / Parents or guardians' agreement about the tecniques used in the child behavior management

Este estudo procurou avaliar o grau de concordância dos responsáveis com relação às técnicas de controle do comportamento dos pacientes em idade pré-escolar, de ambos os sexos, em serviços de atendimento odontológico público e particular da cidade do Recife. O grau de concordância dos responsáveis foi mensurado em relação às técnicas Dizer-Mostrar-Fazer, Comunicação Verbal, Controle da Voz, Contenção Física, Distração, Mão-sobre-a-Boca e Anestesia Geral. Para a coleta de dados deste estudo piloto foi utilizado um formulário em forma de entrevista. Dos 120 responsáveis entrevistados, 80 tinham suas crianças sendo atendidas no serviço público e 40 no serviço particular. Após a análise dos dados, verificou-se que a técnica de maior aceitação pelos responsáveis foi a Distração, seguida de Dizer-Mostrar-Fazer. A técnica de menor concordância foi a Anestesia Geral, seguida de Mão-sobre-a-Boca. As técnicas Comunicação Verbal e Controle da Voz foram aceitas pela maioria dos pesquisados. Um certo grau de indecisão foi observado com relação ao uso de algumas técnicas, como Contenção Física e Anestesia Geral

Aceitação dos pais em relação às técnicas de manejo do comportamento utilizadas em odontopediatria / Parental acceptance of child behavior management techniques used in pediatric dentistry

Com o objetivo de avaliar a opinião dos pais em relação às técnicas de manejo do comportamento infantil utilizadas em Odontopediatria, foi realizada uma pesquisa com 49 pais de pacientes da Clínica de Odontopediatria da FO-UFMG. Os pais assistiram a uma exposição áudio-visual das diversas técnicas e marcaram em um diagrama seu grau de aceitação de cada técnica. Os dados foram inseridos no programa de computador Minitab 11. As técnicas não-restritivas (falar-mostrar-fazer, controle da voz, modelo e reforço positivo) foram aceitas, em média, por 81 por cento dos pais; 15 por cento às vezes autorizariam-nas, e 4 por cento, nunca. Já as restritivas (contenção ativa, contenção passiva e mão-sobre-a-boca) foram sempre aceitas por 29 por cento dos pais, enquanto 33 por cento às vezes as aceitavam, e 38 por cento, nunca. As farmacológicas (anestesia geral e sedação) foram sempre aceitas por 18 por cento dos participantes; às vezes aceitas por 40 por cento, e nunca, por 42 por cento. Desta forma, as técnicas não-restritivas foram consideravelmente mais aceitas pelos pais, enquanto as técnicas restritivas e farmacológicas foram menos aceitas pelos participantes, sugerindo ser necessário que os Odontopediatras informem adequadamente os pais quanto à indicação para a utilização de cada um dos procedimentos

A utilização da técnica da mão-sobre-a-boca (MSB) em odontopediatria: revisão de literatura / The utilization of the hand-over-mouth (HOM) technique in pediatric dentistry: a review of the literature

Esta revisão de literatura tem por objetivo principal trazer à tona aspectos clínicos, éticos e legais relacionados à utilização da técnica de mão-sobre-a-boca(MSB) em Odontopediatria. As principais indicações e contra-indicações, a percepção que os profissionais, pais e/ou responsáveis pelas crianças têm desta manobra e as implicações éticas e legais deste procedimento também são discutidos

Uso de técnicas aversivas de controle de comportamento em Odontopediatria / Use of aversive techniques for behavior management in pediatric dentistry

O presente estudo trata das técnicas aversivas de contenção física para o controle de comportamento em odontopediatria. Essas técnicas têm sido utilizadas com o objetivo de restringir movimentos inapropriados da criança durante o tratamento, que poderiam causar danos ao próprio paciente ou ao equipamento. Procura-se demonstrar, através de pesquisa bibliográfica, que para uso de qualquer procedimento aversivo é necessário que o profissional tenha conhecimento não apenas das técnicas, mas principalmente dos fundamentos e dos aspectos éticos e legais de suas indicações. Não existem equações que o levem a prever qual criança apresentará melhora de seu comportamento ao ser submetida a um desses procedimentos. Técnicas de controle de comportamento não-aversivas devem sempre ser tentadas antes de se partir para uma técnica aversiva. O consentimento esclarecido dos pais deve sempre ser obtido, por escrito, antes do emprego de uma técnica aversiva.

Eutanasia y suicidio asistido. Opciones al final de la vida / Euthanasia and assisted suicide. End-of-life options

La eutanasia y el suicidio asistido son temas de inevitable controversia por la diversidad de elementos que intervienen en su discusión. A las experiencias y valores personales, las creencias religiosas, los aspectos culturales y los aspectos legales, hay que agregar las emociones que suscitan estos temas y las ideas profundamente arraigadas que influyen en los puntos de vista de los individuos, incluso de manera inconsciente. Sin embargo, la necesidad de revisar y reflexionar sobre las valoraciones éticas y las leyes que regulan estas prácticas es impostergable en muchos países ante el aumento de padecimientos que entrañan sufrimientos devastadores para los enfermos. Tal es el caso de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que provoca una parálisis progresiva, fallas respiratorias y la muerte entre los tres y cinco años después del diagnóstico.1 Las opciones de tratamiento para este padecimiento son sólo paliativas y su curso natural suele producir la muerte por asfixia. En los últimos años los pacientes con ELA han aparecido de manera repetida en el debate sobre la muerte asistida porque muchos consideran preferible adelantar su muerte que llegar a un final que significa vivir con un terror adicional....

Experiencia del manejo de potenciales donantes cadáver en una UCI polivalente / Experience in the management of cadaver donors in an intensive care unit

Estudiamos a los pacientes que ingresaron con diagnóstico de muerte encéfalica a nuestra unidad entre 9/95 y 12/99: 24 pacientes, 18 varones (75 por ciento) y 6 mujeres (25 por ciento), con una mediana de edad de 33,5 años. El equipo de procuración de órganos no estaba involucrado en las decisiones terapéuticas. El diagnóstico de muerte encefálica fue certificado por un neurólogo ajeno a la procuración ante la ausencia persistente de funciones cerebrales por una etiología bien definida, descartando hipotermia, intoxicación por drogas, encefalopatía metabólica y shock. Las causas de muerte cerebral fueron: accidentes en 14 (10 del tránsito), 5 violencia, 3 accidente cerebro-vascular (ACV) y 2 trauma de cráneo (TEC) por mecanismo ignorado. Se logró la donación en 14 pacientes (58,3 por ciento), ambos riñones en todos y sólo en la mitad, otros órganos. Todos necesitaron ventilación mecánica y reanimación con volumen, 22 drogas vasoactivas y 6 transfusiones. Complicaciones fueron: hipotensión en poliuria en 19, 22, trastornos electrolíticos en 12, hipotermia en 11, oliguria en 7 y sangrado en 1. Concluimos que el porcentaje de potenciales donantes (PD) en los que se concretó la donación es similar a lo descrito en la literatura y el 16,6 por ciento de rechazo por familiares resulta inferior a lo descrito. Consideramos que este alto grado de consentimiento está influenciado por un sistema de procuración organizado y un equipo experimentado; soporte de PD con daño neurológico severo es una actividad que consume tiempo y recursos en una UCI, los que deberían considerarse en los programas de trasplante, y el número total de trasplantes podría incrementarse con la procuración de múltiples órganos de un mismo donante

Sistema extracorpóreo para soporte de la falla hepática fulminante como puente al trasplante de hígado (xenohemodiafiltración): informe del primer caso clínico con un procedimiento desarrollado en el Hospital Italiano de Buenos Aires / Extracorporeal system for fulminant hepatic failure support as a bridge to liver transplantation (xenohemodiafiltration): case report of a procedure developed at Hospital Italiano in Buenos Aires

Antecedentes: La falla hepática es una causa importante de morbilidad y mortalidad en Unidades de Terapia Intensiva. Las terapias convencionales no son lo suficientemente efectivas. El trasplante hepático es el tratamiento definitivo para esta entidad, pero debido a la falta de donantes se hacía necesario desarrollar una "terapia puente" o de sostén de la vida hasta que aquél se realizara. La xenohemodiafiltración hepática extracorpórea pretende ser el soporte transitorio de un paciente con falla hepática fulminante. Objetivo: Presentamos el primer caso de xenohemodiafiltración hepática extracorpórea. Lugar de aplicación: Hospital Italiano de Buenos Aires. Diseño: Descripción del primer caso clínico de xenohemodialfiltración. Población: Mujer de 42 años portadora de falla hepática fulminante, con grave alteración de la coagulación, déficit de factor V y severa hipertensión intracraneana. Método: El sistema consiste en una circulación cruzada entre un hígado porcino y un paciente con falla hepática fulminante a través de una membrana de poliacrilonitril. Resultados: El procedimiento duró 5 horas y alcanzó mejoras hemodinámicas, bioquímicas y metabólicas. La presión intracraneana disminuyó de 34 a 5 cm H2O, el amoníaco sérico cayó de 673 a 370 ng/dl, ácido láctico de 11 a 5.3 mmol/L y la bilirrubina de 7.4 a 2.5 mg/dl. Los valores hemodinámicos se mantuvieron estables durante el procedimiento. La paciente pudo recibir el trasplante y continúa viva 11 meses después. Conclusiones: La xenohemodiafiltración hepática extracorpórea es un método clínico experimental que puede constituir una terapia clínica alternativa para soporte de pacientes con falla hepática fulminante hasta que se obtenga un órgano apto para trasplante.

The withholding and withdrawal of medical treatment: moral principles and the law

In most hospitals in Puerto Rico the dying process of terminally ill patients is inappropriately prolonged. And this occurs often without the patient's consent and in violation of basic ethical principles. Three erroneous beliefs are prevalent: 1--That withdrawing life support therapy is morally or legally different from not starting it. 2--That there is a moral and legal difference between appropriate acts and appropriate omissions. 3--That good medical practice is determined by the courts instead of the medical profession. Institutional policies are not in harmony with contemporary medical ethics. To avoid possible legal entanglements medical institutions permit their faculties to prolong the suffering of patients in violation of two basic moral principles: nonmaleficence and respect for autonomy. An illustrative case provides a philosopher and a moral theologian the opportunity to analyze the applicable moral principles. A professor of jurisprudence reviews statutes evolved at the State and Federal level that support the rights of patients and their families to refuse unwanted treatments. Medical faculties must ensure that institutional policies do not violate their professional ethics. The medical profession and the citizenry at large should lobby for the passage of statutes in Puerto Rico which clearly validate the necessary harmony between medical ethics and the law

Bioética e direito: transplante de órgäos: a nova legislaçäo e o restabelecimento da autonomia / Bioethics and legislation: organ transplationL: a new legislation

Säo discutidos os vários aspectos que ligam a preocupaçäo ética na área sanitária à formulaçäo jurídica do direito à saúde. A legislaçäo brasileira estabelecia que a doaçäo de órgäos ficava condicionada à autorizaçäo da família do morto ou ao próprio, caso, em vida, tivesse expresso essa vontade em documento oficial. O advento de uma lei que estabelece o instituto da doaçäo presumida, nivelou o Brasil aos países progressistas nesta questäo. Relata as dificuldades existentes antes e as que surgiram depois da referida lei