Versión argentina de la herramienta de evaluación de la alimentación pediátrica PediEAT / Argentine version of the PediEAT, a pediatric eating assessment tool

Introducción. Durante la infancia, los niños pueden experimentar algún grado de dificultad al comer. Existe una herramienta, desarrollada en Estados Unidos, de evaluación de la alimentación pediátrica (PediEAT), que permite identificar síntomas problemáticos. Objetivo. Realizar una adaptación transcultural para una versión argentina, con adecuación cultural y equivalencia semántica respecto a su versión original. Población y métodos. Se utilizó una versión autoadministrada del PediEAT que fue respondida por familias y/o cuidadores de niños de 6 meses a 7 años. Se realizó una primera fase de evaluación de validez del contenido con un grupo de expertos. Luego, una fase de pretest con familias mediante entrevistas cognitivas para comprobar la comprensión de las palabras y frases. Se realizaron las modificaciones necesarias para que quedara adaptada al contexto. Resultados. En la fase de evaluación de validez del contenido con el grupo de 8 expertos, de los 80 ítems se modificaron 36. En el pretest, se realizaron entrevistas cognitivas a 18 cuidadores; se realizaron cambios en 11 ítems para mejorar la comprensión por parte de la población argentina. La versión argentina fue aprobada por los autores originales. Conclusiones. El instrumento PediEAT versión argentina resulta lingüísticamente equivalente a su versión original, lo que permite su uso para la detección de problemáticas alimentarias en niños.

Introduction. During childhood, children may experience some degree of difficulty eating. A tool (PediEAT) has been developed in the United States and is available to assess pediatric eating and to identify problematic symptoms. Objective. To obtain an Argentine version that is transculturally adapted, culturally adequate, and semantically equivalent to the original version. Population and methods. A self-administered version of the PediEAT was used and completed by families and/or caregivers of children aged 6 months to 7 years. In the first phase, content validity was assessed by a group of experts. This was followed by a pre-test phase with families using cognitive interviews to test word and phrase comprehension. The necessary changes were made to obtain a version adapted to the context. Results. The tool's content validity was assessed by a group of 8 experts; as a result, 36 of the 80 items were changed. During the pre-test phase, cognitive interviews were conducted with 18 caregivers; 11 items were changed to improve comprehension by the Argentine population. The Argentine version was approved by the original authors. Conclusions. The Argentine version of the PediEAT tool is linguistically equivalent to the original version, and this allows its use to screen for feeding problems in children.

Representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil / Social representations of children and adolescents' caregivers on childhood cancer / Representaciones sociales de los cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer infantil

Objetivo: apreender as representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil. Método: pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, fundamentada na abordagem estrutural da Teoria das Representações Sociais, baseada na Teoria do Núcleo Central. Foram utilizados para coleta dos dados a Técnica de Associação Livre de Palavras e a entrevista semiestruturada. Participaram 34 cuidadores familiares, na cidade de Itabuna, Bahia. Os dados oriundos da Técnica de Associação Livre de Palavras foram processados pelo software EVOC. Resultados: a partir da análise dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas : Impacto e sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador, e enfrentamentos encontrados pelos cuidadores para vencer o câncer Infantojuvenil. Conclusão: evidenciou-se que o grupo social possui elementos representacionais nos termos evocados "Deus" e "sofrimento", apontando que o diagnóstico da doença acarreta sofrimento para os cuidadores, crianças e adolescentes

Objective: to apprehend the social representations of caregivers of children and adolescents about cancer in children and adolescents. Method: qualitative, exploratory, descriptive research, based on the structural approach of the Theory of Social Representations, based on the Theory of the Central Nucleus. The Free Word Association Technique and the semi-structured interview were used for data collection. Participants were 34 family caregivers, in the city of Itabuna, Bahia. The data from the Free Word Association Technique were processed by the EVOC software. Results: from the analysis of the data, the following thematic categories emerged: Impact and feelings that permeate the daily life of the caregiver, and confrontations encountered by the caregivers to overcome childhood cancer. Conclusion: it was evidenced that the social group has representational elements in the evoked terms "God" and "suffering", pointing out that the diagnosis of the disease causes suffering for caregivers, children and adolescents. Demonstrating that caregivers share their everyday experiences about coping with the disease

Objetivos: aprehender las representaciones sociales de cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer en niños y adolescentes. Método: investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva, basada en el enfoque estructural de la Teoría de las Representaciones Sociales, fundamentada en la Teoría del Núcleo Central. Para la recolección de datos se utilizó la Técnica de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semiestructurada. Los participantes fueron 34 cuidadores familiares, en la ciudad de Itabuna, Bahía. Los datos de la Técnica de Asociación Libre de Palabras fueron procesados por el software EVOC. Resultados: del análisis de los datos surgieron las siguientes categorías temáticas: Impacto y sentimientos que impregnan el cotidiano del cuidador, y enfrentamientos encontrados por los cuidadores para superar el cáncer infantil. Conclusión: se evidenció que el grupo social posee elementos representacionales en los términos evocados "Dios" y "sufrimiento", apuntando que el diagnóstico de la enfermedad provoca sufrimiento a los cuidadores, niños y adolescentes. Demostrar que los cuidadores comparten sus experiencias cotidianas sobre cómo sobrellevar la enfermedad

Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Men's experience of caring for a family member with cancer: a theory based on data / Experiencia de hombres en el cuidado de un familiar con cáncer: una teoría fundamentada en los datos / Vivência de homens no cuidado ao familiar com câncer: uma teoria fundamentada nos dados

Objective: to understand the meaning attributed by men to the experience of caring for their family member with cancer and to develop a substantive theory that represents the experience of men caring for their family member with cancer. Method: this is qualitative research guided by the methodological framework of Grounded Theory and the precepts of Symbolic Interactionism. A form with identification and interview data was used. The analysis followed the substantive and theoretical coding stages. Results: 12 male caregivers of their family member with cancer participated. The constant comparative analysis of the data allowed the creation of a substantive theory "Experiencing the care of a family member with cancer: men as a caregivers" explaining the experience that has as its central category "The love that drives care", representing the symbolic actions and attitudes of men living in the context of illness due to cancer and care Conclusion: the theory allowed us to understand feelings, perceptions, ways of acting and facing the diagnosis, providing care, recognizing difficulties and learning from the situations that arise, making explicit the interactional processes and symbolic elements present and how these influence male caregivers in their actions and attitudes.

Objetivo: comprender el significado atribuido por los hombres a la experiencia de asistir a un familiar con cáncer y desarrollar una teoría sustantiva que represente la experiencia de los hombres acerca de dicho cuidado. Método: se trata de una investigación cualitativa guiada por el marco metodológico de la Teoría Fundamentada y los preceptos del Interaccionismo Simbólico. Se utilizó un formulario con datos de identificación y entrevista. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva y teórica. Resultados: participaron 12 hombres cuidadores de un familiar con cáncer. El constante análisis comparativo de los datos permitió elaborar una teoría sustantiva "Vivenciando el cuidado de un familiar con cáncer: el hombre como cuidador" explicando la experiencia que tiene como categoría central "El amor que impulsa el cuidado", representando la acciones y actitudes simbólicas del hombre que vive en el contexto de enfermedad por cáncer y sus cuidados. Conclusión: la teoría permitió comprender los sentimientos, percepciones, formas de actuar y afrontar el diagnóstico, brindar cuidados, reconocer dificultades y aprender de las situaciones que se presentan, explicitando los procesos de interacción y elementos simbólicos presentes y cómo influyen en los hombres cuidadores en sus acciones y actitudes.

Objetivo: apreender o significado atribuído pelos homens à vivência do cuidado ao seu familiar com câncer e elaborar uma teoria substantiva que represente a vivência de homens no cuidado ao seu familiar com câncer. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo referencial metodológico da Teoria Fundamentado nos Dados e pelos preceitos do Interacionismo Simbólico. Utilizouse formulário com dados de identificação e entrevista. A análise seguiu as etapas de codificação substantiva e teórica. Resultados: participaram 12 homens cuidadores de seu familiar com câncer. A análise comparativa constante dos dados permitiu a elaboração de uma teoria substantiva "Vivenciando o cuidado de um familiar com câncer: o homem como cuidador" explicativa da vivência que tem como categoria central "O amor que conduz o cuidar", representando as ações e atitudes simbólicas do homem ao viver no contexto do adoecimento por câncer e do cuidado. Conclusão: a teoria permitiu conhecer os sentimentos, percepções, modos de agir e enfrentar o diagnóstico, desempenhar o cuidado, reconhecer as dificuldades e aprender com as situações que se apresentam, deixando explícito os processos interacionais e os elementos simbólicos presentes e como estes influenciam os homens cuidadores em suas ações e atitudes.

Perspectivas do ser cuidadora informal de crianças com deficiência / Perspectives of being a female informal caregiver of children with disabilities

Objetivo: Conhecer a perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência.Métodos: Estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa. As participantes foram cuidadoras informais de crianças com deficiência. A coleta de dados se deu por meio de quatro grupos focais virtuais, pela plataforma Google Meet. A análise ocorreu por meio da Análise de Conteúdo Temática. O critério para a categorização foi o semântico. As categorias emergidas foram nomeadas à luz da literatura científica pertinente.Resultados: Após a análise dos grupos focais, emergiram três categorias: categoria 1 -Os pares como rede de apoio; categoria 2 -A vivência da espiritualidade; categoria 3 -Inquietações frente a aspectos sociais e legais.Conclusão: A perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência envolve uma ótica negativa e positiva. Negativa, no sentido de que há uma insatisfação mediante os julgamentos imputados pela sociedade em relação a elas e ao arcabouço legal que rege seus direitos. Positiva, por meio da rede de apoio que demais mães de crianças com deficiência formam e da vivência da espiritualidade no contexto do cuidar, tornando a rotina de cuidados mais suave. Descritores:Cuidadores Informais; Crianças com Deficiência; Pesquisa Qualitativa.

Objective: To know the perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities.Methods: A descriptive, exploratory and qualitative study. The participants were female informal caregivers of children with disabilities. Data collection took place through four virtual focus groups, via the Google Meet platform. The analysis was carried out by means of Thematic Content Analysis. The criterion for categorization was semantic. The categories that emerged were named in the light of the relevant scientific literature.Results: Three categories emerged after analyzing the focus groups, namely: Category 1 -Peers as support network; Category 2 -The spirituality experience; and Category 3 -Concerns about social and legal aspects.Conclusion: The perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities involves a negative and positive aspect. Negative, in the sense that there is dissatisfaction through the judgments imputed by society in relation to them and the legal framework that governs their rights. Positive, through the support network comprised by other mothers of children with disabilities and the spirituality experience in the care context, making the care routine smoother.Descriptors:Caregivers; Disabled Children; Qualitative Research.

Qualidade de vida do cuidador informal de idosos com doença de alzheimer na pandemia COVID-19 / Quality of life of informal caregivers of aged people with alzheimer's disease during the COVID-19 pandemic

Objetivo: Desvelar sobre a qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos com Doença de Alzheimer em tempos de pandemia da COVID-19. Método: Estudo descritivo, qualitativo, por meio de entrevista semiestruturada com 12 cuidadores informais de idosos, selecionados por conveniência. O processamento dos dados foi realizado pelo software IraMuTeQ e análise das classes pelo método de Strauss e Corbin, da qual emergiram 4 classes: rede social e mudança na rotina dos cuidadores informais no período da pandemia da COVID-19; fatores que interferem na QV do cuidador informal; vivenciando o diagnóstico de Alzheimer pelo cuidador informal e sentimentos despertados pela sobrecarga dos cuidadores informais de idosos com DA. Resultados: O perfil feminino se sobressaiu, com destaque para cuidadores com idade entre 40 a 49 anos, casados, ensino médio incompleto, desempenhando esta função por mais de cinco anos e em tempo integral. Os fatores que interferem na qualidade de vida são a falta de tempo, sobrecarga do cuidado, falta de lazer, baixas atividades sociais e sentimentos de tristeza, ansiedade, nervosismo, depressão e desespero. Conclusão: Constatou-se que os aspectos encontrados foram impactados ainda mais durante o período da pandemia da COVID-19, que reconfigurou a rotina do idoso com Alzheimer e do cuidador informal. Descritores: Doença de Alzheimer; Cuidadores. Idosos; Coronavírus; Qualidade de Vida.

Objective:To reveal the quality of life of informal caregivers of aged people with Alzheimer's disease in times of the COVID-19 pandemic. Method:Adescriptive and qualitative study conducted through semi-structured interviews with 12 informal caregivers of older adults, selected by convenience. Data processing was performed using the IraMuTeQ software and class analysis using the Strauss and Corbin method, from which 4 classes emerged, namely: Social network and change in the routine of informal caregivers during theCOVID-19 pandemic period; Factors that interfere with the QoL of informal caregivers; How informal caregivers experience the Alzheimer's disease diagnosis; and Feelings awakened by the burden of informal caregivers of aged people with AD. Results:The female profile stood out, with emphasis on caregivers aged from 40 to 49 years old, married, incomplete High School, and performing this role for more than five years and full-time. The factors that interfere with quality of life are lack of time, care burden, lack of leisure, few social activities and feelings of sadness, anxiety, nervousness, depression and despair. Conclusion:It was verified that the aspects found were impacted even more during the COVID-19 pandemic period, which reconfigured the routine of older adults with Alzheimer's and of informal caregivers. Descriptors: Alzheimer Disease; Caregivers; Aged; Coronavirus; Quality of Life.

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Brecha digital en cuidadores de pacientes pediátricos de 0 a 12 años. Diseño y validación de un cuestionario / The digital divide among caregivers of pediatric patients aged 0 to 12 years. Design and validation of a questionnaire

Introducción. Las estrategias sanitarias basadas en tecnologías de la información y la comunicación (TIC) podrían perpetuar la inequidad en salud, especialmente en poblaciones vulnerables. Existen escasas herramientas validadas para evaluar el acceso a las TIC en pediatría en nuestro medio. Objetivos. Construir y validar un cuestionario para evaluar el acceso a las TIC para cuidadores de pacientes pediátricos. Describir las características de acceso a las TIC y evaluar si existe correlación entre los tres niveles de la brecha digital. Población y métodos. Construimos y validamos un cuestionario que luego administramos a cuidadores de niños entre 0 y 12 años. Las variables de resultado fueron las preguntas del cuestionario para los tres niveles de brecha digital. Además, evaluamos variables sociodemográficas. Resultados. Administramos el cuestionario a 344 cuidadores. El 93 % poseía celular propio y el 98,3 % utilizaba internet por red de datos. El 99,1 % se comunicaba a través de mensajes de WhatsApp. El 28 % había realizado una teleconsulta. La correlación entre las preguntas fue nula o baja. Conclusión. Por medio del cuestionario validado, evaluamos que los cuidadores de pacientes pediátricos de 0 a 12 años poseen en su mayoría celular, se conectan por red de datos, se comunican principalmente a través de WhatsApp y obtienen pocos beneficios a través de TIC. La correlación entre los diferentes componentes del acceso a las TIC fue baja.

Introduction. Health care strategies based on information and communication technologies (ICTs) may perpetuate health inequity, especially among vulnerable populations. In our setting, there are few validated tools to assess access to ICTs in pediatrics. Objectives. To develop and validate a questionnaire to assess ICT access among caregivers of pediatric patients. To describe the characteristics of ICT access and assess whether there is a correlation among the three levels of the digital divide. Population and methods. We developed and validated a questionnaire and then administered it to the caregivers of children aged 0­12 years. The outcome variables were the questions in the three levels of the digital divide. We also assessed sociodemographic variables. Results. We administered the questionnaire to 344 caregivers. Among them, 93% had their own cell phone and 98.3% had Internet access via a data network; 99.1% communicated via WhatsApp messages; 28% had had a teleconsultation. The correlation among the questions was null or low. Conclusion. The validated questionnaire allowed us to establish that the caregivers of pediatric patients aged 0­12 years mostly own a mobile phone, access the Internet via a data network, communicate mainly through WhatsApp, and obtain few benefits through ICTs. The correlation among the different components of ICT access was low.

Gravedad de accidentes cerebrovasculares para determinar síntomas osteomusculares en cuidadores familiares / Stroke severity to determine musculoskeletal symptoms in family caregivers / Gravidade do AVC e determinação dos sintomas musculoesqueléticos dos cuidadores familiares

Objetivo: el objetivo de este estudio es examinar la relación entre los problemas osteomusculares sufridos por cuidadores familiares que tienen a su cargo velar por pacientes que han sufrido un accidente cerebrovascular y los niveles de salud física y discapacidad. Método: los sujetos incluidos en el estudio eran pacientes y cuidadores familiares atendidos en la clínica de servicios ambulatorios de Fisioterapia y Rehabilitación del Hospital Universitario y de Investigación Kanuni Sultan Suleyman por diagnósticos de ACV entre el 30 de mayo de 2019 y el 30 de mayo de 2021. Los cuidadores fueron evaluados mediante el Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire. Se emplearon escalas validadas para evaluar los niveles de salud física y discapacidad de los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Resultados: los participantes de este estudio fueron 104 sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y 104 cuidadores que cumplieron con nuestros criterios de inclusión. Las quejas relacionadas con la región lumbar durante el último mes se asociaron con las puntuaciones obtenidas por los pacientes en el Functional Ambulation Score (FAS), la Functional Independence Measure (FIM) y la Stroke Impact Scale (SIS), además de las puntuaciones Brunnstrom. El dolor de cuello fue la segunda queja osteomuscular, aunque no se asoció estadísticamente con factores relacionados con los pacientes. Los problemas en las extremidades superiores se asociaron con las puntuaciones obtenidas en los instrumentos FAS, FIM, SIS, Brunnstrom y Modified Ashworth Scale. Conclusión: de acuerdo con nuestros hallazgos, la región lumbar es la parte del cuerpo más afectada por quejas osteomusculares en cuidadores familiares de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, demostrando una estrecha relación con los niveles de capacidad funcional y discapacidad de los pacientes. Número de registro de ensayos clínicos: NCT04901637

Objective: the objective of this study is to examine the relationship between the musculoskeletal problems experienced by the family members who care for stroke patients, physical health and disability levels. Method: the subjects included in the study were patients and family caregivers admitted to the Kanuni Sultan Suleyman Training and Research Hospital Physical Medicine and Rehabilitation outpatient clinic with a stroke diagnosis between May 30 th, 2019, and May 30 th, 2021. The caregivers were assessed using the Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire. Validated scales were employed to evaluate stroke patients' physical health and disability level. Results: a total of 104 stroke patients and 104 caregivers who met our inclusion criteria took part in this study. Low back complaints in the last month were associated with the patients' Functional Ambulation Score (FAS), Functional Independence Measure (FIM), Stroke Impact Scale (SIS) and Brunnstrom scores. Neck pain was the second musculoskeletal complaint, but was not statistically associated with patient-related factors. Upper limb problems were associated with FAS, FIM, SIS, Brunnstrom and the Modified Ashworth Scale scores. Conclusion: according to our findings, the low back is the body area most affected by musculoskeletal complaints in family caregivers of stroke patients, closely related to the patients' functional capacity and disability levels. Clinical trials number: NCT04901637

Objetivo: o objetivo deste estudo é examinar a relação entre os problemas musculoesqueléticos vivenciados pelos familiares que cuidam de pacientes com AVC, a saúde física e o nível de deficiência do paciente. Método: foram incluídos no estudo pacientes e familiares cuidadores admitidos no hospital Kanuni Sultan Suleyman com diagnóstico de AVC entre 30 de maio de 2019 e 30 de maio de 2021. Os cuidadores foram avaliados utilizando o questionário Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire. Escalas validadas foram usadas para avaliar a saúde física e o grau de incapacidade dos pacientes com AVC. Resultados: um total de 104 pacientes com AVC e 104 cuidadores atenderam aos critérios de inclusão do estudo. As queixas lombares no último mês foram associadas aos escores do Functional Ambulation Score (FAS), Functional Independence Measure (FIM), Stroke Impact Scale (SIS) e teste de Brunnstrom do paciente. A dor no pescoço foi a segunda queixa musculoesquelética, mas não foi estatisticamente associada a fatores relacionados ao paciente. Os problemas nas extremidades superiores foram associados aos escores FAS, FIM, SIS, Brunnstrom e à Modified Ashworth Scale. Conclusão: e acordo com os nossos achados, a região lombar é a área do corpo mais afetada por queixas musculoesqueléticas nos cuidadores familiares de pacientes com AVC, que estão intimamente relacionadas ao nível de capacidade funcional e ao grau de incapacidade dos pacientes. Número do estudo clínico: NCT04901637.

Teaching and learning strategies in Home Enteral Nutritional Therapy: Knowledge gains perceived by caregivers / Estratégias de ensino e aprendizagem na Terapia Enteral domiciliar: ganhos de conhecimentos percebidos por cuidadores / Estrategias de enseñanza y aprendizaje en Terapia Enteral domiciliaria: adquisición de conocimiento percibida por los cuidadores

Abstract Objective: to evaluate how different educational strategies contribute to knowledge gains perceived by caregivers of people using Enteral Nutritional Therapy. Method: a quasi-experimental study conducted in two stages: the first one included an interactive lecture class (LC) and the second was carried out in two groups: in-situ simulated skills training (ST) and reading of an educational booklet (EB). The caregivers answered a self-administered questionnaire to assess knowledge before and after the interventions; for the analysis, a generalized linear model with Poisson distribution was proposed and the comparisons were carried out using orthogonal contrasts. Results: the participants were 30 caregivers; evidence of a difference in knowledge between the t1and t0 moments is evidenced. The analysis of the final comparison about the knowledge gain between the EB and ST groups, according to Student's t, evidenced an estimated difference of -1,33, with 95% CI (-4.98; 2.31) and p-value=0.46. Conclusion: knowledge was further increased between the t1 and t0 moments, when compared to the t2 and t1 moments in both groups. When compared, we cannot conclude that one of the groups changed more than the other in relation to moment t0 and t2; thus, the study evidenced the knowledge gain after all the educational strategies in both groups.

Resumo Objetivo: avaliar como diferentes estratégias educativas contribuem para ganhos de conhecimento percebidos por cuidadores de pessoas em uso da Terapia Nutricional Enteral. Método: estudo quase-experimental realizado em duas etapas; a primeira contemplou uma aula expositiva dialogada (AE) e a segunda aconteceu em dois grupos: treino de habilidades (TH) simulado in situ e leitura da cartilha educativa (CE). Os cuidadores responderam um questionário autoaplicável para avaliação de conhecimentos em pré e pós-intervenções; para a análise foi proposto um modelo linear generalizado com distribuição Poisson e as comparações foram realizadas por contrastes ortogonais. Resultados: participaram 30 cuidadores, observou-se evidência de diferença de conhecimento entre os tempos t1 e t0. A análise da comparação final sobre o aumento do conhecimento entre os grupos CE e TH, por teste t-Student, evidenciou uma diferença estimada de -1,33, com IC 95% (-4,98; 2,31) e valor de p de 0,46. Conclusão: ocorreu uma maior elevação de conhecimento entre os tempos t1 e t0, quando comparada os tempos t2 e t1 em ambos os grupos. Quando comparados, não podemos concluir que um dos grupos mudou mais que o outro em relação aos tempos t0 e t2; assim, o estudo evidenciou o ganho de conhecimento após todas as estratégias educativas nos dois grupos.

Resumen Objetivo: evaluar cómo las diferentes estrategias educativas contribuyen a la adquisición de conocimiento percibida por los cuidadores de personas que utilizan Terapia Nutricional Enteral. Método: estudio cuasiexperimental realizado en dos etapas; la primera incluyó una clase expositiva dialogada (CE) y la segunda se desarrolló en dos grupos: entrenamiento de habilidades (EH) simuladas in situ y lectura del folleto educativo (FE). Los cuidadores respondieron un cuestionario autoadministrado para evaluar el conocimiento pre-posintervenciones; para el análisis se propuso un modelo lineal generalizado con distribución de Poisson y las comparaciones se realizaron mediante contrastes ortogonales. Resultados: participaron 30 cuidadores, había evidencias de la diferencia de conocimiento entre los tiempos t1 y t0. El análisis de la comparación final sobre el aumento de conocimientos entre los grupos FE y EH, mediante la prueba t de Student, mostró una diferencia estimada de -1,33, con un IC del 95% (-4,98; 2,31) y un valor de p de 0,46. Conclusión: hubo un mayor aumento del conocimiento entre los tiempos t1 y t0, que entre los tiempos t2 y t1 en ambos grupos. Al compararlos, no podemos concluir que uno de los grupos cambió más que el otro entre t0 y t2; por lo tanto, el estudio demostró que hubo adquisición de conocimiento después de todas las estrategias educativas en ambos grupos.

Physical dependence in older adults and job burnout in their informal caregivers in the COVID-19 context, a correlational study / Dependencia física en personas adultas mayores y sobrecarga en sus cuidadores informales en el contexto de la pandemia por COVID-19, un estudio correlacional / Dependência física em idosos e sobrecarga em seus cuidadores informais no contexto da pandemia de COVID-19, um estudo correlacional

Introduction: The functional status of older adults (OA) is usually used as an indicator of their health. Increased dependence raises the need for an informal caregiver (IC), leading to a state of work overload, which was frequently observed during the COVID-19 confinement. Objective: To assess the relationship between physical dependence of OA, job burnout of their IC, and the confinement conditions in the context of the COVID-19 pandemic. Materials and methods: The participants included 77 OA together with their respective IC. The OA filled out a sociodemographic data sheet and a Confinement Conditions Questionnaire. In addition to these two forms, the IC filled out the Zarit Caregiver Burnout Scale and the ABVD Barthel Scale. Results: Statistically significant correlations were found between: physical dependence and job burnout (rho=0.475, p<0.01); physical dependence and confinement degree (rho=0.441, p<0.01); and job burden and confinement degree (rho=0.344, p<0.01). Conclusion: Caregivers develop a greater job burnout as a consequence of the OA's dependence. Furthermore, it seems that this burnout is more related to the confinement conditions experienced by older adults than to the caregiver's own conditions.

Introducción: El estado funcional de las personas adultas mayores (PAM) suele tomarse como indicador de salud; la presencia de dependencia incrementa la necesidad de un cuidador informal (CI) que puede desarrollar sobrecarga, lo cual se agudizó durante el confinamiento por COVID-19. Objetivo: Evaluar la relación de la dependencia física de las PAM, la sobrecarga de su CI y las condiciones de confinamiento en el contexto de la pandemia por COVID-19. Materiales y métodos: Participaron 77 diadas conformadas por una PAM y su CI. Las PAM contestaron una ficha de datos sociodemográficos y Cuestionario de Condiciones de Confinamiento. Los CI, diligenciaron una ficha de datos sociodemográficos, Cuestionario de Condiciones de Confinamiento, Escala de Carga del Cuidador de Zarit y Escala de Barthel de ABVD. Resultados: Se encontró correlaciones estadísticamente significativas entre la dependencia física y la sobrecarga (rho=0,475, p<0,01); la dependencia física y el grado de confinamiento (rho=0,441, p<0,01); y la sobrecarga y el grado de confinamiento (rho=0,344, p<0,01). Conclusión: Los cuidadores de PAM desarrollan mayor sobrecarga frente a su dependencia física; además parece ser que la sobrecarga del cuidador está más relacionada con las condiciones de confinamiento de las personas adultas mayores, que con las propias condiciones de confinamiento del cuidador.

Introdução: O estado funcional do idoso (PAM) é geralmente tomado como um indicador de saúde; A presença de dependência aumenta a necessidade de um cuidador informal (CI) que pode desenvolver sobrecarga, que se agravou durante o confinamento da COVID-19. Objetivo: Avaliar a relação entre a dependência física dos PAM, a sobrecarga do seu CI e as condições de confinamento no contexto da pandemia de COVID-19. Materiais e métodos: Participaram 77 díades compostas por uma PAM e seu CI. O PAM respondeu a uma ficha de dados sociodemográficos e a um Questionário de Condições de Confinamento. Os CI preencheram ficha de dados sociodemográficos, Questionário de Condições de Confinamento, Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit e Escala Barthel (ABVD). Resultados: Foram encontradas correlações estatisticamente significativas entre dependência física e sobrecarga (rho=0,475, p<0,01); dependência física e grau de confinamento (rho=0,441, p<0,01); e sobrecarga e grau de confinamento (rho=0,344, p<0,01). Conclusão: Os cuidadores do PAM desenvolvem maior sobrecarga diante da dependência física; além disso, parece que a sobrecarga do cuidador está mais relacionada com as condições de confinamento dos idosos do que com as próprias condições de confinamento do cuidador.

Escuta, afeto e amorosidade: etnografia sobre a construção de um cuidado na rua / Listening, affection and amorousness: ethnography on the construction of care on the street / Escucha, afecto y amorosidad: etnografía sobre la construcción del cuidado en la calle

O objetivo foi identificar elementos das práticas de cuidado de duas equipes de Consultório na Rua, localizadas no município do Rio de Janeiro, Brasil. Parte-se da ideia de que práticas de saúde devem ser construídas a partir de um habitus, defendido por Pierre Bourdieu. Esta pesquisa de cunho antropológico utilizou a etnografia como método para a apreensão dos dados e a sua análise seguiu a proposta da análise de domínio. A narrativa permeou espaços de cuidado com escuta qualificada e acolhimento, com identificação de afeto e amorosidade como elementos constituintes do cuidado à população de rua. Conclui-se que o cuidado se constrói na rua, na "horizontalidade", ao se colocar no lugar do outro, no estar junto, com acolhimento, escuta, afeto e amorosidade

The objective was to identify elements of the care practices of two Consultório na Rua teams, located in the city of Rio de Janeiro, Brazil. It starts from the idea that health practices must be built from a habitus, defended by Pierre Bourdieu. This anthropological research used ethnography as a method for capturing data and its analysis followed the proposal of domain analysis. The narrative permeated care spaces with qualified listening and user embracement, with identification of affection and amorousness as constituent elements of care for the homeless population. It is concluded that care is built on the street, in "horizontality", in putting oneself in the other's place, in being together, with user embracement, listening, affection and amorousness

El objetivo fue identificar elementos de las prácticas de cuidado de dos equipos de Consultório na Rua, ubicados en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil. Se parte de la idea de que las prácticas de salud deben construirse a partir de un habitus, defendida por Pierre Bourdieu. Esta investigación antropológica utilizó la etnografía como método de captura de datos y su análisis siguió la propuesta del análisis de dominio. La narrativa permeó los espacios de atención con escucha y recepción cualificadas, con identificación del afecto y la amorosidad como elementos constitutivos de la atención a la población en situación de calle. Se concluye que el cuidado se construye en la calle, en la "horizontalidad", en ponerse en el lugar del otro, en el estar juntos, en la acogida, la escucha, el afecto y la amorosidad

Abordaje paliativo en enfermedades respiratorias avanzadas / Palliative Approach in Advanced Respiratory Diseases

Las enfermedades respiratorias crónicas avanzadas son prevalentes y producen deterioro de la calidad de vida, en particular la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y las enfermedades neuromusculares progresivas con compromiso diafragmático (ENM). Quienes las padecen presentan síntomas persistentes que no son siempre adecuada-mente controlados por los tratamientos recomendados por las guías clínicas de mane-jo. El tratamiento paliativo de los síntomas persistentes es un punto relevante y suelen presentarse barreras para su implementación.Este artículo ofrece una revisión narrativa sobre una perspectiva latinoamericana acerca del rol de los cuidados paliativos en enfermedades respiratorias avanzadas.

Advanced chronic respiratory diseases are prevalent and cause deterioration in qual-ity of life, particularly chronic obstructive pulmonary disease (COPD), diffuse intersti-tial lung diseases (ILD) and progressive neuromuscular diseases with diaphragmatic involvement (NMD). Those who suffer from them usually present persistent symptoms that are not always adequately controlled by the treatments recommended by the clinical management guidelines. Palliative treatment of persistent symptoms is a relevant point, but the pal-liative approach usually presents barriers to its implementation.This article offers a narrative review over Latin American perspective on the role of pal-liative care in advanced respiratory diseases.

Factores asociados al diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista / Factors associated with delayed diagnosis of Autism Spectrum Disorder

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición crónica del neurodesarrollo caracterizada por déficits persistentes en la comunicación e interacción social y un patrón de intereses restringidos y/o comportamientos repetitivos que pueden afectar el funcionamiento del individuo en la vida diaria familiar y comunitaria. El diagnóstico oportuno intenta mejorar la trayectoria, reducir el impacto funcional y disminuir los efectos de condiciones médicas asociadas. El diagnóstico tardío de TEA es considerado como aquel realizado luego de los 6 años de edad, en coincidencia con el fin de la escolaridad inicial. Si bien esta edad puede resultar arbitraria lo que se busca es una generalización de aquellos casos en los que probablemente hubo múltiples pérdidas de oportunidades diagnósticas y terapéuticas. Objetivo: Reflexionar sobre los determinantes del diagnóstico tardío del TEA con el fin de proponer posibles soluciones a esta problemática. Desarrollo: A partir de tres viñetas clínicas de pacientes que recibieron el diagnóstico en nuestro servicio, luego de los 6 años de edad, nos proponemos identificar y analizar aquellos factores (motivos sociodemográficos, problemas organizacionales, en la etapa de evaluación diagnóstica, respecto al género, cuidadores/ familiares y características clínicas) que determinan la demora diagnóstica. Conclusiones: El diagnóstico tardío del TEA es una problemática compleja y multifactorial, que implica desafíos significativos en el desarrollo de los NNyA con esta condición, sus familias y su entorno. Es importante considerar las causas que demoran el diagnóstico, desde el ámbito clínico, familiar y socio-ambiental para poder intervenir oportunamente (AU)

Autism spectrum disorder (ASD) is a chronic neurodevelopmental condition characterized by persistent deficits in communication and social interaction and a pattern of restricted interests and/or repetitive behaviors that can affect the individual's daily functioning both at home and in the community. Early diagnosis is important to improve the developmental trajectory, reduce functional impairment, and decrease the impact of comorbid medical conditions. Delayed diagnosis of ASD is defined as a diagnosis made after the age of 6 years, coinciding with the end of preschool. Although this age may be arbitrary, it serves to encompass cases in which there were probably multiple missed diagnostic and therapeutic opportunities. Objective: To explore the causes of late diagnosis of ASD in order to propose possible solutions to this problem. Development: Based on three clinical vignettes of patients who were diagnosed at our department after 6 years of age, we aimed to identify and analyze factors influencing diagnostic delays. These factors included sociodemographic causes, organizational challenges, issues during the diagnostic workup, considerations related to gender, caregivers/families, and clinical characteristics. Conclusions: Delayed diagnosis of ASD is a complex and multifactorial problem leading to significant challenges in the development of children and adolescents with this condition as well as their families and their environment. Identification of the causes of diagnostic delay is important from the clinical, family and socio-environmental point of view, in order to start timely interventions (AU)

Quality of life in caregivers of aged stroke survivors in southern Brazil: Arandomized clinical trial / Qualidade de vida de cuidadores de idosos sobreviventes de AVC no sul do Brasil: Ensaio clínico randomizado / Calidad de vida en cuidadores de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en el sur de Brasil: Ensayo clínico aleatorizado

Abstract Objective: to evaluate the effect of nursing home care interventions on the quality of life in family caregivers of aged stroke survivors. Method: a Randomized Clinical Trial, blinded for outcome evaluation. Forty-eighty family caregivers of aged stroke survivors participated in the study. The Intervention Group received three home visits by nurses one month after hospital discharge to provide stroke-related education (i.e., how to access health services and perform care activities) and emotional support. The Control Group received the usual guidance from the health services. Quality of life was assessed using the World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) instrument and the Old Module(WHOQOL-OLD) 1 week, 2 months, and 1 year after discharge. Results: the caregivers were mainly women, children, or spouses. The caregivers in the Intervention Group and Control Group did not significantly differ in terms of their Overall Quality of Life at baseline. There was no interaction effect between group allocation and Overall Quality of Life(p=0.625) over time. However, there was an interaction effect for Social Relations(p=0.019) and Autonomy (p=0.004). Conclusion: the intervention exerted a statistically significant effect on the quality of life of family caregivers with respect to social relationships and autonomy. Trial registration: NCT02807012.

Resumo Objetivo: avaliar o efeito de intervenção educativa domiciliar de enfermagem na qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos sobreviventes de acidente vascular cerebral (AVC). Método: Ensaio Clínico Randomizado, cego para avaliação de resultados. Quarenta e oito cuidadores familiares de idosos sobreviventes de AVC participaram do estudo. O Grupo de Intervenção recebeu três visitas domiciliares de enfermeiros, um mês após a alta hospitalar, para fornecer educação relacionada ao AVC (como acessar os serviços de saúde e realizar atividades de cuidado) e apoio emocional. O Grupo Controle recebeu as orientações habituais dos serviços de saúde. A qualidade de vida foi avaliada usando o instrumento Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-BREF) e o Módulo Old (WHOQOL-OLD) em 1 semana, 2 meses e 1 ano após a alta. Resultados: os cuidadores eram principalmente mulheres, filhos ou cônjuges. Os cuidadores do Grupo Intervenção e do Grupo Controle não diferiram significativamente em termos de Qualidade de Vida Geral no início do estudo. Não houve efeito de interação entre a alocação do grupo e a Qualidade de Vida Geral (p=0,625) ao longo do tempo. No entanto, houve efeito de interação para Relações Sociais (p=0,019) e Autonomia (p=0,004). Conclusão: a intervenção apresentou efeito estatisticamente significativo na qualidade de vida dos cuidadores familiares no que diz respeito às relações sociais e autonomia. Registro do ensaio clínico: NCT02807012.

Resumen Objetivo: evaluar el efecto de intervenciones de atención domiciliaria de enfermería sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Método: Ensayo Clínico Aleatorizado, cegado para la evaluación de los desenlaces. Los participantes del estudio fueron 48cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares (ACV). El Grupo Intervención recibió tres visitas domiciliarias a cargo de enfermeros un mes después del alta hospitalaria, en las que se les ofreció instrucción relacionada con ACV (es decir, cómo acceder a los servicios de salud y realizar las actividades inherentes a los cuidados) y apoyo emocional. Al Grupo Control se le brindó la orientación habitual de los servicios de salud. La calidad de vida se evaluó mediante el instrumento World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) y el módulo Old(WHOQOL-OLD) 1semana, 2meses y 1año después del alta. Resultados: en su mayoría, los cuidadores fueron mujeres, hijos o cónyuges. Los cuidadores de los grupos Intervención y Control no presentaron diferencias significativas en términos de su Calidad de Vida general de base. La intervención no ejerció ningún efecto entre la asignación a los grupos y la Calidad de Vida general(p=0,625) con el transcurso del tiempo. Sin embargo, la intervención sí tuvo efecto sobre las Relaciones Sociales (p=0,019) y la Autonomía(p=0,004). Conclusión: la intervención ejerció un efecto estadísticamente significativo sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares con respecto a las relaciones sociales y a la autonomía. Registro del ensayo: NCT02807012.

Perfil Biossociodemográfico e Digital de Participantes de uma Intervenção Educativa Online sobre Colostomia / Biosociodemographic and Digital Profile of Participants in an Online Educational Intervention on Colostomy / Perfil Biosociodemográfico y Digital de los Participantes en una Intervención Educativa Online Sobre Colostomía

Objetivo:Identificar o perfil biossociodemográfico e digital das pessoas com colostomia e dos cuidadores que participaram da intervenção educativa online sobre colostomia. Método: Estudo transversal realizado com 20 pessoas com colostomia e 32 cuidadores, no período de setembro/novembro de 2020, em um centro integrado de saúde de Teresina, Piauí. Utilizaram-se instrumentos de caracterização sociodemográfica e clínica, acesso ao computador e à internet e proficiência digital básica, todos submetidos à análise estatística. Resultados: Das pessoas com colostomia e cuidadores, 60% eram do sexo masculino e 75% do feminino. Predominou a colostomia temporária (55%) de cor vermelho vivo e formato regular (80%). A maioria dos cuidadores tinha ocupação laboral (46,9%), e 8 horas/semanais eram dedicadas ao cuidado. O grau de proficiência digital foi baixo (76,9%). Conclusão: A identificação do perfil biossociodemográfico e digital dos participantes pode contribuir na adoção de estratégias educativas conforme a maturidade digital ou a necessidade de suporte para o uso de tecnologias, para otimização do cuidado em saúde e qualificação da assistência prestada.

Objective:To identify the biosociodemographic and digital profile of people with colostomy and caregivers who participated in the online educational intervention on colostomy. Method: Cross-sectional study carried out with 20 people with colostomy and 32 caregivers, in the period of September/November 2020, in an integrated health center in Teresina, Piauí, Brazil. Sociodemographic and clinical characterization instruments, computer and internet access, and basic digital proficiency submitted to statistical analysis were used. Results: Among people with colostomy and caregivers, 60% were male and 75% female. Temporary colostomy (55%) with bright red color and regular shape (80%) predominated. Most caregivers had a job (46.9%), and 8 hours/week were dedicated to care. The degree of digital proficiency was low (76.9%). Conclusion: The identification of the biosociodemographic and digital profile of the participants can contribute to the adoption of educational strategies according to digital maturity or the need for support for the use of technologies, to optimize health care and qualify the assistance provided.

Objetivo:Identificar el perfil biosociodemográfico y digital de personas con colostomía y cuidadores que participarían de la intervención educativa en línea sobre colostomía. Método: Estudio transversal, realizado con 20 personas con colostomía y 32 cuidadores, en el período de septiembre/noviembre de 2020, en un Centro Integrado de Salud de Teresina, Piauí. Se utilizaron instrumentos de caracterización sociodemográfica y clínica, acceso a computador e internet y competencia digital básica sometidos a análisis estadístico. Resultados: La mayoría de las personas con colostomía y cuidadores eran hombres (60%) y mujeres (75%), respectivamente. Predominó la colostomía temporal (55%) de color rojo vivo y forma regular (80%). La mayoría de los cuidadores tenían trabajo (46,9%), y se dedicaban al cuidado 8 horas/semana. El grado de competencia digital fue bajo (76,9%). Conclusión: La identificación del perfil biosociodemográfico y digital de los participantes puede contribuir para la adopción de estrategias educativas de acuerdo con la madurez digital o la necesidad de apoyo para el uso de tecnologías, para optimizar la atención en salud y calificar la asistencia brindada

Nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease after discharge: Integrative Review / Directrices de enfermería para cuidadores de niños con cardiopatía congénita tras el alta: Revisión Integradora / Orientações de enfermagem para cuidadores de crianças com cardiopatia congênita após a alta: Revisão Integrativa

Objective. To identify the nursing guidelines for caregivers of children with congenital heart disease (CHD) after hospital discharge. Methods. This is an integrative literature review of articles published between 2016 and 2022. In order to select the studies, the controlled descriptors "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers" and "Child" were used in four scientific databases ­ LILACS, SCIELO, PUBMED and BDENF. Results. The current integrative literature review analyzed 11 articles from the original sample. The main nursing care issues are those related to nutrition, oral health, leisure and physical activity, care with medication and the surgical wound, as well as the need to offer support to these children's families. The authors emphasize that nurses are present at various moments in a child's life, including at birth, but the approach to CHD is scarce in Invest Educ Enferm. 2023; 41(3): e05Nursing guidelines for caregivers of children with congenitalheart disease after discharge: Integrative Reviewtheir basic training as nurses, as well as in their professional practice, and there is a shortage of continuing education proposals for the care of children with CHD. Conclusion. The study showed that nursing guidelines are focused on basic care and family support for these children. Lastly, this study highlighted the important role of nurses in terms of consolidating guidelines on the care needs of these children.

Objetivo. Identificar las orientaciones de enfermería para los cuidadores de niños con cardiopatía congénita (CC) después del alta hospitalaria. Métodos. Se trata de una revisión bibliográfica integradora de los artículos publicados entre 2016 a 2022. Se utilizaron los descriptores controlados "Nursing Care", "Nursing","Heart Defects, Congenital", "Caregivers" y "Child" para seleccionar los estudios en cuatro bases de datos científicas - LILACS, SCIELO, PUBMED y BDENF. Resultados. Se analizaron 11 artículos de la muestra original en esta revisión. Los principales tipos de cuidados de enfermería son los aspectos relacionados con la nutrición, la salud bucodental, el ocio y la actividad física, los cuidados con la medicación y la herida quirúrgica, así como la necesidad de ofrecer apoyo a las familias de estos niños. Los autores enfatizan que, aunque, las enfermeras están presentes en diversos momentos de la vida del niño, incluyendo el nacimiento, el abordaje de la ECC es escaso en su formación básica como enfermeras, así como en su práctica profesional, y faltan propuestas de formación continua en el cuidado de estos niños. Conclusión. El estudio mostró que las orientaciones de enfermería se centran en los cuidados básicos y en el apoyo familiar a niños con ECC. Por último, este estudio se evidenció el importante papel de las enfermeras en la consolidación de las orientaciones para las necesidades de atención de estos niños.

Objetivo. Identificar as orientações de enfermagem para cuidadores de crianças com cardiopatias congênitas (CC) após alta hospitalar. Métodos. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura de artigos publicados entre 2016 e 2022. Para seleção dos estudos, foram utilizados os descritores controlados "Nursing Care", "Nursing", "Heart Defects, Congenital", "Caregivers"), y "Child" em duas bases de dados científicos ­ LILACS, SCIELO, PUBMED e BDENF. Resultados. Na presente revisão integrativa da literatura, foram analisados onze artigos da amostra original. Os principais cuidados de enfermagem são os relacionados com à alimentação, saúde bucal, lazer e atividade física, cuidados com medicamentos e com a ferida operatória, como também a necessidade de oferecer apoio à família dessas crianças. Os autores ressaltam que o enfermeiro está presente em diversos momentos da vida da criança, inclusive, no nascimento, porém a abordagem sobre CC é escassa na sua formação básica como enfermeiro, assim como em sua atuação profissional, percebendo-se escassez de propostas de educação continuada para o cuidado de crianças com CC. Conclusão. O estudo apontou que as orientações de enfermagem estão voltadas ao cuidados básicos da assistência e ao apoio familiar dessas crianças. Por fim, foi evidenciado nessa pesquisa o importante papel do enfermeiro para a consolidação das orientações das necessidades voltadas ao cuidar dessas crianças.

Case management as an opportunity for healthcare: user experiences

Introduction: People with multimorbidity and their caregivers are beginning to be recognized as emerging subjects of health systems. In Colombia there is no differentiated approach to care for this population, as well as its health-disease process. Objective: To understand the experience of people with multimorbidity and their caregivers after receiving a case management intervention. Methods and materials: It is a qualitative study in which 33 participants among people with multimorbidity and their caregivers who received intervention with case managers were interviewed, a comparative analysis and use to tools analytics grounded theory. Results: There are 3 dimensions that are, the actors where nursing becomes relevant as a reliable source of care; the Care Meeting, as a space created within case management to maintain trust and; Results in the health system, where the need to integrate this type of outbreak into the Colombian Health Model is confirmed. Discussion: Complementary qualitative evidence data from the central study with a greater impact on the quality of care through the therapeutic relationship at home. Conclusion: The dyad requires home support for self-management of the disease based on trust, empathy, empowerment and administrative management carried out by case managers.

Introducción: Las personas con multimorbilidad y sus cuidadores empiezan a ser reconocidos como sujetos emergentes en los sistemas de salud. En Colombia no existe un abordaje diferenciado para la atención de esta población, así como de su proceso de salud-enfermedad. Objetivo: Entender las experiencias de personas con multimorbilidad y sus cuidadores tras recibir una intervención de gestión de casos. Materiales y métodos: Estudio cualitativo en el que se entrevistó a 33 participantes con multimorbilidad y sus cuidadores que recibieron una intervención por parte de gestores de casos; se realizó un análisis comparativo y se utilizaron herramientas analíticas de la teoría fundamentada. Resultados: Existen tres dimensiones: los actores, donde la enfermería cobra relevancia como fuente confiable de cuidado; la reunión de atención o cuidado, como un espacio creado en la gestión de casos para mantener la confianza; y resultados en el sistema de salud, donde se confirma la necesidad de integrar este tipo de avance en el modelo de salud colombiano. Discusión: Los datos cualitativos complementarios del estudio central evidencian un mayor impacto en la calidad del cuidado a través de la relación terapéutica en el hogar. Conclusión: La díada requiere acompañamiento domiciliario para la autogestión de la enfermedad que esté basado en la confianza, la empatía, el empoderamiento y la gestión administrativa llevada a cabo por los gestores de casos.

Introdução: As pessoas com multimorbidade e seus cuidadores estão começando a ser reconhecidos como sujeitos emergentes dos sistemas de saúde. Na Colômbia, não há uma abordagem diferenciada para o atendimento dessa população, bem como para seu processo saúde-doença. Objetivo: Compreender a experiência de pessoas com multimorbidade e seus cuidadores após receberem uma intervenção de gerenciamento de casos. Métodos e materiais: Trata-se de um estudo qualitativo no qual foram entrevistados 33 participantes entre pessoas com multimorbidade e seus cuidadores que receberam intervenção com gerentes de caso, uma análise comparativa e o uso de ferramentas analíticas da teoria fundamentada. Resultados: Existem três dimensões que são: os atores onde a enfermagem se torna relevante como uma fonte confiável de cuidados; a Reunião de Cuidados, como um espaço criado dentro do gerenciamento de casos para manter a confiança e; Resultados no sistema de saúde, onde a necessidade de integrar esse tipo de surto no modelo de saúde colombiano é confirmada. Discussão: Dados complementares de evidências qualitativas do estudo central com maior impacto na qualidade do atendimento por meio da relação terapêutica no domicílio. Conclusão: A díade requer apoio domiciliar para o autogerenciamento da doença com base na confiança, empatia, empoderamento e gerenciamento administrativo realizado pelos gerentes de caso.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores