Sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato / Burden of family caregivers of children and adolescents in post-hematopoietic stem cell transplantation

Resumo: O objetivo deste trabalho foi avaliar a sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. Trata-se de um estudo de natureza quantitativa, do tipo analítico e transversal, vinculado ao projeto Construindo processos de cuidado na interface do cuidar em situações de enfermidade grave inserido na linha de pesquisa Processo de cuidar em saúde e enfermagem, realizado em duas instituições de saúde - um complexo hospitalar de ensino, de nível terciário, atendendo a casos de médio e grave risco, e um hospital geral de nível terciário, ambos de Curitiba, Paraná -, escolhidas nesta modalidade de tratamento. A amostra foi composta por 31 cuidadores de crianças e adolescentes no pós-transplante imediato e a coleta de dados foi realizada entre outubro de 2018 e junho de 2019. Foram caracterizados o perfil sociodemográfico dos cuidadores e o perfil clínico das crianças e adolescentes, por meio de questionários elaborados pela autora, e avaliada a sobrecarga do cuidador, pela caregiver burden scale. Para a análise dos dados, utilizaram-se a estatística descritiva, o teste não paramétrico de Mann-Whitney, o teste não paramétrico de Kruskal-Wallis e a correlação de Spearman. Os resultados evidenciaram a prevalência de cuidadores do sexo feminino (93,5%), mães (87,1%), casadas (41,9%), desempregadas (77,4%), recebendo benefícios sociais (51,6%) e residindo em casa de apoio (58,1%). As crianças e adolescentes eram do sexo masculino, idade variando de zero a 16 anos, com diagnóstico predominante de anemia de Fanconi e leucemia linfoide aguda. Os dados revelaram um escore global no valor de 2,4/4, sendo os domínios com maiores escores: tensão geral e decepção, ambos com 2,8/4. Na análise, houve correlação entre esses domínios, bem como entre a variável "ocupação" e o domínio "decepção". A sobrecarga subjetiva neste estudo relacionou-se com o significado de que o cuidar gera impacto positivo ou negativo no cuidado. Conclui-se que a sobrecarga do cuidado repercute nas diversas áreas da vida dos cuidadores, sendo o cuidar no domicílio um desafio para o familiar, um cuidar solitário e desgastante. A partir da avaliação da sobrecarga, será possível ter subsídios para a elaboração de ações em saúde que incluam o familiar no cuidado multidisciplinar.

Abstract: The objective of this research was to evaluate the overload of family caregivers of children and adolescents in immediate post-hematopoietic stem cell transplant. It is a quantitative study of analytical and traverse type, linked to the project Building care processes at the interface of care in situations of serious illness inserted in the research line Care process in health and nursing, accomplished in two health institutions (a teaching hospital compound of tertiary level assisting to cases of medium and serious risk, and a general hospital of tertiary level, both of Curitiba, Paraná), chosen in this treatment modality. The sample was composed by 31 caregivers of children and adolescents in the immediate post-transplant and the data collection was accomplished between October of 2018 and June of 2019. The caregivers social-demographic profile and the children and adolescents clinical profile were characterized through questionnaires elaborated by the author, and the caregivers overload was appraised using the caregiver burden scale. For the data analysis, the descriptive statistics, the Mann-Whitney U test, the Kruskal-Wallis test and the Spearman correlation were used. The results evidenced the prevalence of female caregivers (93.5%), mothers (87.1%), married (41.9%) and unemployed women (77.4%), receiving social benefits (51.6%), and living in support home (58.1%). The children and adolescents were male, with age varying from zero to 16 years old, and the predominant diagnosis was Fanconi anaemia and acute lymphoblastic leukemia. The data revealed a global score of 2.4/4, being the domains with larger scores: general tension and deception, both with 2.8/4. In the analysis, there was correlation among those domains, as well as among occupation and deception. The subjective overload in this study linked with the meaning that taking care generates positive or negative impact in care . In conclusion, the overload in care echoes in several areas of the caregivers' life, being the home taking care a lonely and stressful challenge for the relative. From the evaluation of the overload, it will be possible to have subsidies for the elaboration of actions in health that include the relative in the multidisciplinary care.

Transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas de medula óssea para hemoglobinuria paroxística noturna / Allogeneic bone marrow hematopoietic stem cell transplantation for nocturnal paroxysmal hemoglobinuria

CONTEXTO: No dia 14 de dezembro de 2018, o Secretário da Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde tornou pública, por meio da Portaria nº77/2018, a decisão de incorporar o medicamento eculizumabe para tratamento de pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Tal incorporação, entretanto, foi atrelada a medidas condicionantes, dentre elas a elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Dentre tais critérios a serem definidos, o transplante para os pacientes com falha no tratamento com eculizumabe é recomendada dada a gravidade da doença. Para tal, esta nota técnica visa esclarecer as evidências acerca do tema e avaliar a sua ampliação de uso, uma vez que a tecnologia já está incorporada no SUS. TECNOLOGIA: Transplante Alogênico de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH). EVIDÊNCIAS CIENTÍFICAS: Elaborou-se uma estratégia de busca de evidências nas bases de literatura científica Pubmed, Cochrane e Lilacs (Quadro 1), recuperando-se 301 artigos, sendo três selecionados para este documento. Os estudos identificados apontaram que não ocorreu evento trombótico nem rejeição ao transplante. Em outro estudo com oito pacientes, todos pacientes foram curados da doença. AVALIAÇÃO DE IMPACTO ORÇAMENTÁRIO (AIO): Foi realizada uma análise simplificada de impacto orçamentário da incorporação do transplante de células tronco hematopoiéticas para o tratamento de pacientes com HPN que evoluem para síndrome de falência medular, trombose recorrente e hemólise não controlada. Considerou-se uma série histórica com a mediana de 3 pacientes por ano. O custo cumulativo em cinco anos poderá chegar a R$ 2 milhões. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Após a revisão sistematizada de pacientes com HPN, constatou-se que o transplante tem um alto potencial curativo para os pacientes. Por conseguinte, inclui-se a hemoglobinúria paroxística noturna (CID 10 - D59.5) nos procedimentos existentes no SUS: 05.05.01.001-1 transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas de medula óssea - aparentado ou 05.05.01.002-0 transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas de medula óssea - não aparentado. RECOMENDAÇÃO PRELIMINAR DA CONITEC: Pelo exposto, a Conitec, em sua 81ª reunião ordinária, nos dias 4 e 5 de setembro de 2019, recomendou a ampliação do uso do Transplante de Células Tronco Hematopoiéticas no SUS, para o tratamento de Hemoglobinúria Paroxística Noturna, com fatores de risco para pior evolução da doença e morte, especialmente nos casos de Síndrome de Falência Medular com citopenias graves. A matéria foi disponibilizada em consulta pública. CONSULTA PÚBLICA: A Consulta Pública nº 57 foi realizada entre os dias 18/09/2019 e 27/09/2019. Foram recebidas 37 contribuições, sendo 2 pelo formulário para contribuições técnicocientíficas e 35 pelo formulário para contribuições sobre experiência ou opinião. Todas as 35 contribuições sobre experiência e opinião concordaram com a recomendação da Nota Técnica para ampliação do uso do TCTH para pacientes com HPN, sendo a maioria composta por familiares, amigos ou cuidadores de paciente (50%) e interessados no tema (38%). Já o formulário para contribuições técnicas contou com duas participações, sendo uma de acordo com a recomendação, e a segunda como "Não concordo nem discordo" enviada pela fabricante do medicamento eculizumabe, Alexion Pharmaceuticals. Após apreciação das contribuições encaminhadas pela Consulta Pública, o plenário da Conitec entendeu que não houve argumentação suficiente para alterar a recomendação inicial. RECOMENDAÇÃO FINAL: Os membros da CONITEC presentes na reunião do plenário realizada no dia 10 de outubro de 2019, deliberaram, por unanimidade, recomendar a ampliação do uso do transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas de medula óssea para tratamento de pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 484/2019. DECISÃO: Ampliar o uso do transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas para o tratamento de hemoglobinúria paroxística noturna, conforme Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. Dada pela Portaria nº 58, publicada no Diário Oficial da União nº 224, seção 1, página 79, em 20 de novembro de 2019.

Hand hygiene: knowledge and skill of caregivers in the hematopoietic stem cell transplantation.

OBJECTIVE: to identify the knowledge and ability of caregivers on hand hygiene in hematopoietic stem cell transplantation. METHOD: a prospective cross-sectional study. A questionnaire was used to identify the knowledge and it was observed the hygiene technique performance. Data were collected in two units (autologous and allogeneic transplant). RESULTS: the 37 participants recognized the importance of hand hygiene and 95.5% related to removal of dirt or infection prevention. 91.9% stated that it was important to clean their hands with soap and water when entering and leaving the room, and 64.9% understood that it was necessary to apply alcoholic solution after washing. On average, the caregivers scored 6.16 steps, when demonstrating the washing technique and 3.91 steps in the friction with alcoholic solution. CONCLUSION: although they recognize the importance of the procedure, there are deficits related to the moment and the correct way of doing it, evidencing the need for strategies aimed at improving this process.

Virtual learning object in hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases.

OBJECTIVE: describe the development of a virtual learning object to provide information about autologous transplantation of hematopoietic stem cells to autoimmune diseases. METHODS: methodological study of a website development, using the instructional design model that includes Analysis, Design, Development and Implementation. RESULTS: the virtual object, available at http://www.transplantardai.com.br, was developed in a web platform, in the Hypertext Markup Language, using the software WebAcappella - Responsive Website Creator (Intuisphere, France 2016). The content was structured in the modules: History, Transplant, Autoimmune Diseases, Links, Guidelines, Speech Team and Doubts. The icons and menus were created in order to attract the user, facilitating the search for information and allowing maximum use of the resources available on the website. CONCLUSION: the methodology used allowed the development of the virtual learning object, which can be used as a tool to guide and disseminate knowledge about this treatment.

Brazilian Nutritional Consensus in Hematopoietic Stem Cell Transplantation: Elderly.

The Brazilian Nutritional Consensus in Hematopoietic Stem Cell Transplantation: Elderly was elaborated by nutritionists, nutrologists and hematologists physicians from 15 Brazilians reference centers in hematopoietic stem cell transplantation, in order to emphasize the importancy of nutritional status and the body composition during the treatment, as well as the main characteristics related to patient's nutritional assessment. Establishing the consensus, we intended to improve and standardize the nutritional therapy during the hematopoietic stem cell transplantation. The Consensus was approved by the Brazilian Society of Bone Marrow Transplantation.

Utilização do método HFMEA para avaliação protocolo de uso de medicamentos em serviço de transplante de medula óssea / Use of the HFMEA method to evaluate drug use protocol in a bone marrow transplant servisse

Resumo: Essa pesquisa teve como objetivo identificar, classificar e analisar modos de falhas no processo de medicação e propor ações sistematizadas para seu monitoramento, correção e prevenção. Trata-se de pesquisa avaliativa que utilizou a metodologia Healthcare Failure Mode and Effect Analysis, em dois grupos compostos por profissionais de um Serviço de Transplante de Medula Óssea, de junho à agosto de 2018. Foram identificados 207 modos de falhas relacionados ao processo de medicação e classificados em Erros de checagem (14%); de aprazamento (25,6%); administração (29%); diluição (16,4%); prescrição (2,4%) e de identificação (12,6%). As causas dos modos de falhas foram classificadas, majoritariamente, como negligência (70%) e imprudência (26,6%) e a análise do risco resultou em prioridade de intervenção moderada (51,7%) e alta (30,9%). A não observação das recomendações constantes no protocolo para uso seguro de medicamentos foi identificada como o principal modo de falha. Potencialmente, os efeitos das falhas atingem diretamente o paciente, que é compreendido como elemento central quando erros com medicação acontecem. Entre as ações recomendadas destaca-se a criação do Grupo interno de qualidade como ferramenta de intervenção frente a alta prioridade identificada a partir da análise de risco, com ações voltadas à auditoria e educação continuada. Conclui-se que a metodologia Healthcare Failure Mode and Effect Analysis demonstrou ser instrumento válido e confiável, de fácil compreensão e aplicação, que pode ser utilizado na prática clínica, contribuindo para a prevenção de erros no processo de medicação.

Abstract: This research aimed to identify, classify and analyze failure modes in the medication process and propose systematized actions for its monitoring, correction and prevention. This is an evaluative research that used the "Healthcare Failure Mode and Effect Analysis" methodology in two groups composed by professionals of a Bone Marrow Transplant Service from June to August 2018. A total of 207 failure modes related to the medication process were identified and classified as Checking errors (14%); scheduling (25.6%); administration (29%); dilution (16.4%); prescription (2.4%) and identification (12.6%). The causes of failure modes were mostly classified as negligence (70%) and recklessness (26.6%), and the risk analysis resulted in a moderate (51.7%) and high (30.9%) intervention priority. The non-observation of the recommendations contained in the protocol for the safe use of medications was identified as the main mode of failure. The effects of failures potentially affect the patient directly, who is seen as the central element when medication errors occur. Among the recommended actions, we highlight the creation of the internal Quality Group as an intervention tool against the high priority identified from the risk analysis, with actions focused on auditing and continuing education. It was concluded that the Healthcare Failure Mode and Effect Analysis methodology proved to be a valid and reliable instrument, easy to understand and apply, that can be used in clinical practice, contributing to the prevention of errors in the medication process.

Doença do Enxerto-versus-hospedeiro ocular: Revisão / Graft-versus-Host Disease: Review

Resumo Doença do Enxerto-versus-hospedeiro (do inglês Graft-versus-Host Disease - GVHD) é uma complicação importante e com altas taxas de morbidade e mortalidade nos pacientes submetidos ao transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas. O acometimento ocular, denominado GVHD ocular, pode acometer todas as estruturas dos olhos, porém a unidade lacrimal (glândulas lacrimais e superfície ocular) é o principal alvo da resposta inflamatória mediada por células T doadas. O desenvolvimento de doença do olho seco grave é a principal manifestação clínica ocular, e a associação de diversas opções terapêuticas se faz necessário. O objetivo desta revisão é descrever as manifestações clínicas, os critérios diagnósticos, o impacto na qualidade de vida, o tratamento atual e as perspectivas desta doença, que precisa de um acompanhamento multidisciplinar.

Abstract Graft-versus-host Disease (GVHD) is a major complication with high morbidity and mortality rates on patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation. The ocular involvement, named ocular GVHD, may affect all structures of the eyes, but the lacrimal unit (lacrimal glands and ocular surface) is the main target of the inflammatory response mediated by the donor T cells. The development of dry eye disease is the main clinical ocular manifestation, and the association of a variety of therapeutics options is necessary. The aim of the review is to describe the clinical manifestations, diagnostic criteria, impact in quality of life, the current treatment and future perspectives of this disease that demands a multidisciplinary follow-up.

Care performed by family caregivers of children submitted to hematopoietic stem cell transplantation.

OBJECTIVE: to know the care provided by family caregivers of children submitted to hematopoietic stem cell transplantation. METHOD: the Grounded Theory was used as methodology. The study comprised four sample groups, comprising 36 caregivers. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed according to the coding proposed by Strauss and Corbin in three phases: open, axial and selective. RESULTS: eight propositions were identified for the care provided to the child in the researched context, namely administering medications; attention to cleaning issues; care with water and food intake; care with the body; experiencing protective isolation; addressing the child's need for emotional support; addressing the child's self-care; and facing complications. CONCLUSION: the different aspects in which the caregiver acts in the care of the child were understood. Such care equips the health team to elaborate measures for guidance and preparation of home care that are effective and directed to the needs of the patient and their family. The understanding of the care that they accomplish enables the caregiver a greater understanding of their role, as well as of the decisions they will make by their being under treatment.

Sala de espera do ambulatório de transplante de medula óssea: experiências de pacientes e acompanhantes / Salle d'attente de l'ambulatoire de greffe de moelle osseuse: expériences de patients et leurs accompagnateurs / Sala de espera del ambulatorio de trasplante de médula ósea: experiencias de los pacientes y sus cuidadores / Waiting room of the bone marrow transplant outpatient clinic: patient and companion experiences

Resumo O transplante de células-tronco hematopoiéticas é um procedimento de alta complexidade que vem se constituindo como uma alternativa para algumas doenças potencialmente graves e desencadeadoras de uma série de afecções. A proposta deste estudo é examinar aquilo que o paciente experimenta durante o processo do transplante, especificamente, enquanto aguarda atendimento na sala de espera. Utilizando a narrativa como método de pesquisa, trabalha com o conceito de inconsciente, cuja referência é a teoria psicanalítica. Os resultados encontrados remetem a dois pontos axiais: a imisção do sujeito, isto é, como a questão da identidade passa pela alteridade; e a expectativa por respostas em uma clínica em que as alterações orgânicas podem ser muito ameaçadoras em sua evolução. O percurso feito dá ensejo à pergunta sobre o lugar da palavra na instituição hospitalar e conclui com a proposta que ampliemos nosso olhar sobre aqueles de quem cuidamos.

Resumé La transplantation de cellules-souches hématopoïétiques est une procédure très complexe, qui réprésente une alternative pour certaines maladies pottentiellement graves et capables de déclancher une séries d'affections. Le but de cette étude est de s'attarder sur ce que le patient éprouve lorsqu'il se trouve dans la salle d'attente pour se faire soigner. Prenant le récit comme méthode de recherche, l'étude s'utilise du concept d'insconscient, emprunté à la théorie psychanalytique. Les résultats nous remettent à deux points axiaux: l'immixtion du sujet, c'est-à-dire, la manière dont la question de l'identité passe par l'altérité et l'espoir d'entendre des réponses au sein d'une clinique où les altérations de l'organisme peuvent se révéler très menaçantes au cours de leur évolution. Le chemin parcouru soulève la question de la place occupée par la parole dans l'institution hospitalière et conclut par la recommandation d'amplifier notre regard sur tous ceux à qui nous apportons des soins.

Resumen El trasplante de células madre hematopoyéticas es un procedimiento de alta complejidad, que se constituye como alternativa para algunas enfermedades potencialmente graves y desencadenantes de una serie de afecciones. La propuesta de este estudio es examinar lo que el paciente experimenta durante el proceso de trasplante, específicamente mientras aguarda en la sala de espera. Utilizando la narrativa como método de investigación, se trabaja con el concepto de inconsciente, cuya referencia teórica es la teoría psicoanalítica. Los resultados encontrados remiten a dos puntos centrales: la intromisión del sujeto, es decir, como la cuestión de la identificación pasa por la alteridad; y la expectativa por la respuesta en una clínica en que las alteraciones orgánicas pueden ser muy impactantes en su evolución. El recorrido realizado da lugar a la pregunta sobre el lugar de la palabra en el hospital, y concluye con una propuesta para que ampliemos nuestra mirada sobre aquellos que cuidamos.

Abstract Hematopoietic stem cell transplantation is a highly complex procedure that is becoming an alternative to some potentially serious diseases that trigger a series of conditions. The purpose of this study is to examine what the patient experiences during the transplant process, specifically while awaiting care in the waiting room. Using the narrative as a method of research, we work with the concept of unconscious, whose reference is the psychoanalytic theory. Results found refer to two axial points: the subject's immixing, i.e., how the issue of identity passes through the otherness; and the expectation of answers in a clinic where organic changes can be very threatening in their evolution. The path traversed gives rise to questions on the role of the word in hospital institutions and concludes with the proposal that we expand our view on those of whom we care.

Efeitos da invisibilidade do adoecimento hematológico no Transplante de Medula Óssea a partir do conceito de Dasein / [Effects of the invisibility of hematological illness on Bone marrow transplantation based on the concept of Dasein]

Este artigo resulta da experiência como psicóloga residente numa unidade de transplante de medula óssea. O objeto da pesquisa foi a invisibilidade do adoecimento e suas reverberações. Foi realizado um estudo de caso, cujo referencial teórico é o conceito de Dasein, de M. Heidegger. Este se refere à forma como o ser se coloca no mundo, considerando-o sempre numa relação seja com o outro, seja com a própria finitude, a partir da linguagem. Como resultados, observou-se que a invisibilidade produz repercussões não só para o paciente, como para o entorno. Para estes pacientes, muitas vezes é o transplante que lhes coloca em uma relação mais direta com a doença, reforçando sua concretude e gravidade. Portanto, reconhecer esse fenômeno tem efeitos no trabalho clínico, proporcionando um espaço de escuta e uma presença que os auxilia a construir seus próprios modos de lidar com as experiências advindas do tratamento.

The present paper have been made of the experiences as a psychologist resident in a bone marrow transplantation center. The objective was to analyze the hematological disease's invisibility and their reverberation on the patients in treatment. The method utilized was the case study with patients that show this kind of question during the appointments, where we analyze their speech using the Dasein's concept of Heidegger. This refers to the way the being puts itself in the world, returning its experiences as central to this understanding; considering it always in a relation, be it with the world, or with the finitude, by the language. As results, it was observed that invisibility produces a difficulty in identifying itself as having a serious illness and of being able to locate this illness in the body, with repercussions not only for the patient, but also for other people. It also refers to what each one understands by being sick in its singularity. For these patients, it is often the transplant that puts them in a direct contact with the disease, because its effects increase their concreteness and gravity. Therefore, invisibility is a face of this procedure that deserves attention and recognizing this phenomenon generates a better understanding in the clinical work providing a space of listening and a presence that helps them to construct their own ways of dealing with the experiences coming from the treatment.

Perfil de utilização de imunossupressores para profilaxia de doença de enxerto versus hospedeiro em pacientes submetidos ao transplante de células tronco hematopoéticas / [Profile of use of immunosuppressants for prophylaxis of graft versus host disease in patients who hematopoietic cell transplantation]

Introdução: Imunossupressores apresentam alta toxicidade associada à estreita faixa terapêutica, devendo ter controle de níveis séricos. Assim, é necessário o estudo de utilização de medicamentos em clínicas que os utilizam, fornecendo uma visão geral de seu consumo e uso racional em uma dada população. Objetivo: Identificar o perfil de utilização de imunossupressores para profilaxia de doença enxerto versus hospedeiro em pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas, em um centro de transplante de medula óssea. Métodos: Trata-se de um estudo transversal. Os imunossupressores utilizados em 2017 foram classificados segundo um sistema de classificação internacional, seu consumo expresso em Dose Diária Definida e seus protocolos analisados segundo as Diretrizes para profilaxia de doença enxerto contra hospedeiro do Consenso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea de 2015. Resultados: O regime de condicionamento mieloablativo foi o mais frequente (51,7%). O protocolo de imunossupressão mais prescrito foi ciclosporina com metotrexato (37,9%). Dos 29 pacientes elegíveis, 23 (79,3%) tiveram protocolos seguindo recomendações do consenso de 2015. Metotrexato, ciclosporina intravenosa e micofenolato foram responsáveis por 85,64% do consumo. Conclusão: Nesse trabalho, só foi possível identificar um perfil de uso de imunossupressores e realizar comparações dentro da instituição devido à escassez de estudos de utilização desses medicamentos. Portanto, novos estudos devem ser realizados a fim de promover seu uso racional e elaborar políticas públicas com acesso a esses medicamentos.

Introduction: Immunosuppressants have high toxicity associated with a narrow therapeutic range, and should have control of serum levels. Thus, it is necessary to study the use of drugs in clinics that use them, providing an overview of their consumption in a given population. Objective: Identify the profile of the use of Immunosuppressants for prophylaxis of graft versus host disease in patients submitted to hematopoietic stem cell transplantation in a bone marrow transplant center. Methods: It is a cross-sectional study. The immunosuppressants used in 2017 were classified according to an international classification system, their consumption expressed in Defined Daily Dose and their protocols analyzed according to the consensus of the Brazilian society of bone marrow transplantation of 2015. Results: The myeloablative conditioning regimen was the most frequent (51,7%). The most prescribed immunosuppressive protocol was cyclosporine with methotrexate (37.9%). Of the 29 eligible patients, 21 (79,3%) had protocols following 2015 consensus recommendations. Methotrexate, intravenous cyclosporine and mycophenolate were responsible for 85.64% of consumption. Conclusion: In this study, it was only possible identify a profile of Immunosuppressants use and to make comparisons within the institution due to the scarcity of studies of the use of these drugs. Therefore, new studies should be conducted to promote their rational use and to develop public policies with access to these drug.

Introducción: Inmunosupresores presentan una alta toxicidad asociada a la estrecha banda terapéutica, debiendo tener control de niveles séricos y alta vigilancia en cuanto a toxicidad y efectividad. Así, es necesario el estudio de uso de medicamentos en clínicas que los utilizan, proporcionando una visión general de su consumo en una determinada población. Objetivo: Identificar el perfil de uso de Inmunosupresores para profilaxia de enfermedad injerto contra huésped en pacientes sometidos al trasplante de células madre hematopoyéticas en un centro de trasplante de médula ósea. Métodos: Se trata de un estudio transversal. Los Inmunosupresores utilizados en 2017 se clasificaron según un sistema de clasificación internacional, su consumo expresado en Dosis Diaria Definida y sus protocolos analizados según el consenso de la sociedad brasileña de trasplante de médula ósea de 2015. Resultados: El régimen de condicionamiento mieloablativo fue el más frecuente (51,7%). El protocolo de inmunosupresión más prescrito fue ciclosporina con metotrexato (37,9%). De 29 pacientes elegibles, 23 (79,3%) tuvieron protocolos siguiendo recomendaciones del consenso de 2015. Metotrexato, ciclosporina intravenosa y micofenolato fueron responsables del 85,64% del consumo. Conclusión: En este trabajo, sólo fue posible identificar un perfil de uso de Inmunosupresores y realizar comparaciones dentro de la institución debido a la escasez de estudios de utilización de esos medicamentos. Por lo tanto, nuevos estudios deben ser realizados a fin de promover su uso racional y elaborar políticas públicas con acceso a esos medicamentos.

Avaliação da dor em crianças submetidas ao transplante de célulastronco hematopoéticas / Evaluation of pain in children submitted to hematopoietic stem cell transplantation

Objetivo: avaliar a dor em crianças submetidas ao transplante de células-tronco hematopoéticas. Métodos: pesquisa longitudinal e analítica, com crianças internadas para transplante de células-tronco hematopoéticas, com escala Faces Pain Scale Revised, a cada quatro horas, do internamento à alta hospitalar, analisados com frequência absoluta, relativa e teste qui-quadrado. Resultados: nove crianças de quatro a nove anos de idade foram avaliadas, totalizando 1.095 avaliações, em 23,4% foram relatados algum escore de dor; destas, 38,9% foram em região hipofaríngea; 78,8%, dor moderada. O qui-quadrado mostrou significância entre escores de dor e semanas pós-transplante e existência da dor entre as crianças analisadas. Conclusão: embora a dor não tenha acometido grande proporção de crianças, as dores moderada e forte abrangeram cerca de 80,0% das queixas, ao longo do processo de transplante de células-tronco hematopoéticas. Desta forma, sugere-se que a avaliação da dor seja um dos sinais a serem inseridos nos protocolos das intervenções de enfermagem nesse contexto de cuidar. (AU)

Segurança e Benefício do Uso de Probióticos em Pacientes Submetidos ao TCTH: Revisão Integrativa / Safety and Benefit of Using Probiotics in Patients Undergoing HSCT: Integrative Review / Seguridad y Beneficio del Uso de Probióticos en Pacientes Sometidos al TCTH: Revisión Integradora

Introdução: O transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) é um dos potenciais tratamentos curativos utilizados para pacientes com doenças hematológicas e outras doenças imunes. Durante o transplante, o paciente é submetido ao condicionamento e a outros tratamentos, como radioterapia e quimioterapia, o que pode causar a perda da diversidade da microbiota intestinal. A manipulação da microbiota intestinal com probióticos vem sendo apontada como uma estratégia de prevenção de complicações nos pacientes submetidos ao TCTH. Objetivo: Identificar se há evidências científicas relacionadas à segurança e aos benefícios da utilização de probióticos em pacientes submetidos ao TCTH. Método: Revisão integrativa com base em estudos que abordassem o uso de probióticos para o caso específico de pacientes submetidos ao TCTH publicados entre 2000 a 2018. Resultados: Foram selecionados cinco estudos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão, com um total de 52 pacientes. A utilização de probióticos na prevenção e/ou tratamento da diarreia tem mostrado resultados positivos em pacientes com diarreia induzida por antibióticos ou por infecções bacterianas, porém os estudos ainda não destacam benefícios no uso de probióticos no caso específico de pacientes submetidos ao TCTH. Poucos estudos mostram o uso de probióticos para auxílio na melhora dos sintomas associados a infecções ou bacteremias em pacientes imunossuprimidos. Conclusão: O uso de probióticos na população submetida ao TCTH e em imunossuprimidos ainda é controverso, sendo necessários mais estudos que demonstrem os benefícios no uso dessa estratégia para esse público.

Introduction: Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is one of the potential curative treatments used for patients with hematological and other immune diseases. During transplantation, the patient undergoes conditioning and other treatments, such as radiotherapy and chemotherapy, which may cause loss of the intestinal microbiota diversity. The manipulation of the intestinal microbiota with probiotics has been pointed out as a strategy to prevent complications in patients undergoing HSCT. Objective: To identify if there is scientific evidence related to the safety and benefits of the use of probiotics in patients submitted to HSCT. Method: Integrative review based on studies addressing the use of probiotics for the specific case of patients undergoing HSCT published between 2000 and 2018. Results: Five studies that met the inclusion and exclusion criteria were eligible, with a total of 52 patients. The use of probiotics in the prevention and/or treatment of diarrhea has shown positive results in patients with antibiotic-induced diarrhea or bacterial infections, but the studies do not yet emphasize the benefits of using probiotics in the specific case of patients submitted to HSCT. Few studies show the use of probiotics to help the improvement of the symptoms associated to infections or bacteremia in immunosuppressed patients. Conclusion: The use of probiotics in the population submitted to HSCT and immunosuppressed is still controversial, and further studies are necessary to demonstrate the benefits of using probiotics for this public.

Introducción: El trasplante de células madre de las hematopoyéticas (TCTH) es uno de los posibles tratamientos curativos utilizados para pacientes con enfermedades hematológicas y otras enfermedades inmunes. Durante el transplante, el paciente es sometido al condicionamiento ya otros tratamientos, como radioterapia y quimioterapia, lo que puede causar la pérdida de la diversidad de la microbiota intestinal. La manipulación de la microbiota intestinal con probióticos viene siendo apuntada como una estrategia de prevención de complicaciones en los pacientes sometidos al TCTH. Objetivo: Identificar si hay evidencias científicas relacionadas con la seguridad y beneficios de la utilización de probióticos en pacientes sometidos al TCTH. Método: Revisión integradora basada em estúdios que abordan el uso de probióticos para el caso específico de pacientes sometidos a TCMH publicados entre 2000 y 2018. Resultados: Fueron elegibles 4 estudios que atendieron a los criterios de inclusión y exclusión, con un total de 52 pacientes. La utilización de probióticos en la prevención y/o tratamiento de la diarrea ha mostrado resultados positivos en pacientes con diarrea inducida por antibióticos o por infecciones bacterianas, pero los estudios aún no aportan beneficios en el uso de probióticos en pacientes sometidos al TCTH. Pocos estudios muestran infecciones o bacterias en pacientes inmunosuprimidos que utilizaron probióticos para ayudar en la mejora de los síntomas asociados al tratamiento. Conclusión: El uso de probióticos en la población sometida al TCTH e inmunosuprimidos aún es controvertido, siendo necesarios más estudios que comprueben los beneficios en el uso de probióticos para este público.

Adverse reactions on day zero of hematopoietic stem cell transplantation: integrative review. / Reações adversas no dia zero do transplante de células-tronco hematopoéticas: revisão integrativa.

OBJECTIVE: To identify the adverse reactions associated with the infusion of hematopoietic stem cells on day zero of hematopoietic stem cell transplantation. METHODOLOGY: Integrative literature review, without temporal cut, with search in the following databases: PubMed, CINAHL, SCOPUS, BVS, SciELO, Web of Science and CAPES; the final sample consisted of 18 scientific articles, published between 1998 and 2017, based on the inclusion and exclusion criteria. RESULTS: Mild and moderate adverse reactions were the most frequent in studies that used the classification by severity, and nausea and emesis had the highest incidence; the most affected organ systems were the cardiovascular, respiratory and gastrointestinal. CONCLUSION: The main adverse reactions identified in the studies were nausea and emesis. Those classified as mild and moderate were the most frequent in the studies that used the severity classification; and the cardiovascular, respiratory and gastrointestinal systems were the most affected in those that used the classification by organic systems.

Hematopoietic stem cell transplantation and quality of life during the first year of treatment.

OBJECTIVE: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. METHOD: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). RESULTS: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. CONCLUSIONS: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

Contribuições da pesquisa para os cuidados de enfermagem em transplante pediátrico de células-tronco hematopoiéticas / Research contributions for the nursing care in pediatric transplantation of hematopoietic stem cells / Contribuciones del estudio para los cuidados de enfermería en el trasplante de células madre hematopoyéticas pediátrico

Objetivo: Propor cuidados de Enfermagem ambulatoriais que subsidiem o tratamento de crianças em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas a partir dos dados advindos de pesquisa sobre perfil sociodemográfico e clínico. Método: Ensaio repercussivo sobre proposição de cuidados de Enfermagem baseados em resultados de pesquisa e por diagnósticos de Enfermagem segundo a taxonomia da North American Nursing Diagnosis Association. Resultados: Os principais diagnósticos foram risco de infecção, risco de função hepática prejudicada e risco de função cardiovascular prejudicada. Os cuidados de Enfermagem incluíram controle de sinais vitais, avaliação da ingesta alimentar, cuidados com cateteres, controle de exames laboratoriais, avaliação do funcionamento dos sistemas corporais, administração de medicamentos e transfusões, medidas de controle de transmissão de micro-organismos, educação em saúde/serviço e comunicação integrada com a equipe interdisciplinar. Conclusão: Os cuidados de Enfermagem foram sustentados por evidências e buscou-se o atendimento da criança em todas as suas necessidades

Objective: This paper aims to propose outpatient Nursing care that helps the children's treatment after hematopoietic stem cell transplantation, using data from research on sociodemographic and clinical profile. Method: Essay on Nursing care proposition was used, on the basis of the research results and Nursing diagnoses, in accordance with the taxonomy of the North American Nursing Diagnosis Association. Results: The main diagnoses were infection risk, impaired liver function risk, and impaired cardiovascular function. Nursing care included vital signs control, food intake evaluation, catheter care, control of laboratory tests, evaluation of the body systems functioning, administration of medications and transfusions, control measures of microorganisms' transmission, health/service education, and integrated communication with the interdisciplinary team. Conclusion: Nursing care was supported by evidence and the child's care was sought in all his/her needs

Objetivo: Proponer cuidados de Enfermería ambulatoria que subsidien el tratamiento de niños en el post trasplante de células madre hematopoyéticas a partir de los datos provenientes de estudios sobre el perfil sociodemográfico y clínico. Método: Ensayo repercusivo sobre proposición de cuidados de Enfermería basados en resultados de estudios y diagnósticos de Enfermería según la taxonomía de la North American Nursing Diagnosis Association. Resultados: los principales diagnósticos fueron el riesgo de infección, el riesgo de función hepática perjudicada y el riesgo de función cardiovascular perjudicada. Los cuidados de Enfermería incluyeron el control de señales vitales, evaluación de la ingesta alimentaria, cuidados con catéteres, control de exámenes de laboratorios, evaluación del funcionamiento de los sistemas corporales, administración de medicamentos y trasfusiones, medidas de control de trasmisión de microorganismos, educación en salud/servicio y comunicación integrada con el equipo interdisciplinar. Conclusiones: Los cuidados de Enfermería se sostuvieron por las evidencias y se buscó el atendimiento del niño en todas sus necesidades

Alta responsável: tecnologia educacional para pacientes e cuidadores / High responsible: educational technology for patients and caregivers

Alta hospitalar responsável é definida como a transferência do cuidado realizado por profissionais da área da saúde, no período de hospitalização, para o próprio paciente e seus familiares/cuidadores. As orientações de alta hospitalar são especialmente importantes no processo do transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) pelo fato de que o completo reestabelecimento das funções de medula óssea ocorre, em média, 100 dias após o transplante, - período em que o paciente se encontra em tratamento ambulatorial -. A adesão do paciente aos cuidados, após a alta hospitalar, miniminiza complicações e as chances de reinternamento. Objetivo: produzir vídeos digitais disponíveis on-line com as orientações dos cuidados pós-alta de pacientes submetidos a TCTH. Método: pesquisa aplicada de produção tecnológica desenvolvida em um hospital de ensino. A produção dos vídeos se deu em três fases. Na primeira, denominada préprodução, elaborou-se o roteiro dos vídeos a partir das orientações contidas no manual de alta hospitalar utilizado no local de pesquisa. Esse conteúdo foi atualizado mediante consulta à literatura científica, as orientações dos centros nacionais e internacionais de TCTH disponíveis na internet e aos profissionais da equipe multidisciplinar que atuam no campo da pesquisa. Na segunda fase, produção, o roteiro foi validado pelos profissionais que assistem os pacientes transplantados. As narrações foram captadas e editadas por um técnico de áudio. Em seguida, elaboraram-se os storyboards e selecionaram-se as imagens para a criação dos vídeos, os quais foram editados no aplicativo on-line ANIMAKER. Na terceira etapa, pós-produção, os vídeos foram validados por um grupo de juízes, constituído por profissionais com expertise em TCTH, atuantes no campo da pesquisa. Após aprovação dos juízes, os vídeos foram inseridos em um canal do Youtube. Resultados: Produziram-se 15 vídeos, com duração média de 3 minutos e 47 segundos. Os temas abordados foram: Adaptação ao período pós-alta hospitalar; lavagem de mãos; prevenção de infecções e sangramentos; cuidados com o corpo, com os dentes e a boca e cateter de Hickman; Vida sexual após o transplante; Limpeza dos ambientes e roupas; Doença do enxerto contra o hospedeiro; Visitas; Vacinas e medicamentos. Conclusão: Foi possível produzir a tecnologia proposta por meio da produção de quinze vídeos, os quais abordam cuidados essenciais para preparar pacientes submetidos ao TCTH e seus familiares para a alta hospitalar. Segundo a avaliação dos juízes, a tecnologia desenvolvida é apropriada para viabilizar a prática da alta responsável, conforme preconiza o Ministério da Saúde. O fato de um enfermeiro ser o responsável por todas as fases de elaboração desta tecnologia educacional reduziu custos e o tempo de produção. Pode ser viável tanto para instituições carentes de recursos financeiros quanto para situações emergenciais como, por exemplo, surtos de doenças transmissíveis. A tecnologia pode auxiliar os pacientes e seus cuidadores a assumirem os cuidados pós-alta hospitalar após o TCTH, sendo acessível também para deficientes visuais, já que todo o conteúdo é narrado e, para deficientes auditivos, pela visualização de legendas no Youtube.

Responsible hospital discharge is defined as the transfer of the care provided by health professionals during the hospitalization period to the patient and his relatives / caregivers. Hospital discharge guidelines are especially important in the process of hematopoietic stem cell transplantation (HSCT), because the complete reestablishment of bone marrow functions is a long process that occurs, on average, 100 days after transplantation, when the patient is on outpatient treatment. Adherence to care after hospital discharge minimizes complications and the chances of rehospitalization. Objective: To produce digital videos available online, with postdischarge care guidelines for patients undergoing HSCT. Method: This is an applied research of technological production, developed in a teaching hospital. The production of the videos took place in three phases. In the first, called pre-production, the script of the videos was elaborated based on the guidelines contained in the hospital discharge manual used at the research site. This content was updated by consulting: the scientific literature, the guidelines of the national and international TCTH centers available on the Internet, and the professionals of the multidisciplinary team working in the field of research. In the second phase of production, the script was validated by the professionals who assist the transplanted patients. The narrations were recorded and edited by an audio technician. After that, the storyboards were elaborated and the images for the creation of the videos were selected, which were edited in the online application ANIMAKER. In the third stage, post-production, the videos were validated by a group of judges, made up of professionals with expertise in TCTH, acting in the field of research. After THE approval of the judges, the videos were inserted into a Youtube channel. Results: 15 videos were produced, with an average duration of 3 minutes and 47 seconds. The topics covered were: Adaptation to the hospital post-discharge period; hand washing; prevention of infections and bleeding; body care, teeth and mouth and Hickman's catheter; Sex life after transplantation; Cleaning of environments and clothing; Graft versus host disease; Visits; Vaccines and medications. According to the evaluation of the judges, the videos are adequate to assist the nurses in the preparation of the patients for discharge and can facilitate the understanding of the information by patients and caregivers. Conclusion: It was possible to produce the proposed technology through the production of fifteen videos, which address essential care to prepare patients undergoing HSCT and their relatives for discharge. According to the evaluation of the judges, the technology developed is appropriate to enable the practice of responsible discharge, as recommended by the Ministry of Health. The fact that a nurse is responsible for all the phases of elaboration of this educational technology, has reduced costs and production time. It may be feasible for both intuitions lacking financial resources and for emergency situations, such as outbreaks of communicable diseases. Implications: The technology can help patients and their caregivers take hospital post-discharge care after HSCT and is also accessible to the visually impaired, as all content is narrated and for the hearing impaired, through YouTube subtitles.

Caracterização epidemiológica de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas em um centro de referência de Curitiba, Paraná, Brasil, 2011-2015 / Epidemiological characterization of patients submitted to hematopoietic stem cell transplantation at a reference center in Curitiba, Paraná, Brazil, 2011-2015

INTRODUÇÃO: O transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) é a única alternativa para o tratamento de algumas doenças. Entretanto, identifica-se escassez de estudos na população brasileira. OBJETIVO: Caracterizar o perfil dos pacientes submetidos ao TCTH no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC/UFPR), entre 2011 e 2015, com base em variáveis demográficas, diagnóstico, duração da internação, e a taxa de mortalidade na instituição. MÉTODOS: Pesquisa de séries temporais baseada em dados do Sistema de Informações Hospitalares. Avaliou-se a tendência na distribuição das proporções ao longo dos anos por meio do teste de Cochran­Armitage e da regressão binomial negativa. A presença de Autocorrelação seriada foi testada pelo teste de Durbin-Watson. RESULTADOS: De 2011-2015 o Paraná foi responsável por 9,2% dos TCTH realizados no Brasil. O HC/UFPR foi responsável por 46,0% destes procedimentos realizados no Paraná. Não foram observadas variações significativas na distribuição das variáveis sexo (p=0,788) e número de TCTH (p=0,213). 59,5% dos pacientes residiam no PR, 49,4% tinham entre 0 e 17 anos, 79,9% eram brancos, e 63,5% do sexo masculino. O TCTH alogênico foi o mais realizado (88,5%). 58,5% permaneceram internados de 31 a 60 dias (média=37,6 dias). 9,1% foram a óbito. A anemia aplástica adquirida foi a doença base mais frequente (31,9%). CONCLUSÃO: O TCTH é um procedimento de alto custo e complexidade. O estudo e a compreensão dos fatores determinantes para o seu sucesso são de extrema importância para o melhor planejamento, estimativa de risco e elaboração de políticas públicas de saúde.

INTRODUCTION: Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is the only alternative for the treatment of some diseases. However, there is a shortage of studies in Brazilian population. OBJECTIVE: To identify the profile of patients submitted to HSCT at the Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC/UFPR), between 2011 and 2015, based on demographic variables, diagnosis, duration of hospitalization and the mortality ration in the institution. METHODS: Time Series Studies research based on data from the Hospital Information System. The trend in the distribution of proportions over the years was evaluated through Cochran­Armitage test and negative binomial regression. The presence of serial autocorrelation was tested by the Durbin­Watson test. RESULTS: From 2011-2015 Paraná was responsible for 9.2% of HSCT performed in Brazil. HC/UFPR accounted for 46.0% of these procedures performed in Paraná. There were no significant variations in the sex distribution (p=0.788) and number of HSCT (p=0.213). 59.5% of the patients were from PR, 49.4% were between 0 and 17 years old, 79.9% were white, and 63.5% were male. The allogeneic HSCT was the most performed procedure (88.5%). 58.5% were hospitalized from 31 to 60 days (mean=37.6 days). 9.1% died. Acquired aplastic anemia was the most common underlying disease (31.9%). CONCLUSION: HSCT is a procedure of high cost and complexity. The study and the understanding of the determinants of its success are of extreme importance for the best planning, risk estimation and elaboration of public health policies.

Custo-minimização do transplante alogênico de células-tronco com a implementação da Sistematização da Assistência de Enfermagem / Cost-minimization of allogeneic transplantation of stem cells by the implementation of a Systematization of Nursing Assistance

Objetivo: analisar o custo-minimização do TCTH Alogênico antes e após a implementação da SAE. Método: estudo quantitativo, avaliativo e retrospectivo, utilizando o modelo da árvore de decisão para análise do custo-minimização, sendo utilizadas variáveis relacionadas às complicações infecciosas em transplante e os seus respectivos custos. Resultados: comprovou-se um custo mais elevado no ano de 2006 quando a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) não havia sido implantada se comparado ao ano de 2012. Conclusão: a análise de custo-minimização mostrou um custo menor para o TCTH alogênico aparentado em 2012 (R$ 431.482,71), se comparado aos realizados em 2006 (R$574.688,22) sugerindo que a SAE tenha colaborado na redução dos custos do procedimento, com custo incremental de R$143.205,51 para 2006.(AU)

Cardiovascular risk and use of conicity index in patients submitted to autologous hematopoietic stem cell transplantation.

OBJECTIVE: To analyze the prevalence of overweight and the use of conicity index for cardiovascular risk assessment in individuals submitted to autologous hematopoietic stem cell transplantation. METHODS: The sample comprised 91 patients of both sexes, who underwent autologous hematopoietic stem cell transplantation from September 2008 to December 2013, aged 18 years or over. To determine the nutritional profile, we collected anthropometric data on weight, height, waist circumference upon hospital admission. The body mass index and the conicity index were calculated. RESULTS: A total of 91 patients diagnosed with multiple myeloma, Hodgkin's lymphoma, non-Hodgkin's lymphoma and other conditions were evaluated. The mean age was 43.5 (14.2) years, 63.7% were male. We verified that according to the body mass index, 63.7% were overweight and, according to waist circumference, 74.7% had a higher risk for cardiovascular diseases. According to the calculation of the conicity index, 92.3% of patients presented increased cardiovascular risk. Patients with multiple myeloma had a higher conicity index when compared to other patients (p<0.01). CONCLUSION: This study revealed a high prevalence of overweight and cardiovascular risk. It should be noted that the conicity index was a good method to evaluate cardiovascular risk and that new studies using this index should be performed.