A convivência com a doença de Parkinson na perspectiva do parkinsoniano e seus familiares / La convivencia con la enfermedad de Parkinson en la perspectiva del parkinsoniano y sus familiares / Living with Parkinson's disease from the perspective of parkinsonians and their relatives

RESUMO

O objetivo do estudo foi investigar como é para parkinsonianos e familiares conviver com a doença de Parkinson. Estudo descritivo de natureza qualitativa, desenvolvido com dez indivíduos com doença de Parkinson e um familiar de cada, totalizando vinte informantes, sendo os dados coletados por meio de questionário semiestruturado. Da análise de conteúdo verificamos que apesar das dificuldades, muitos demonstram aceitação ou conformidade em relação às limitações da doença, outros continuam experenciando revolta e esperança pela cura. As maiores mudanças evidenciadas pelo parkinsoniano e seus familiares estão relacionadas com a questão da dependência, perda da autonomia para o trabalho e atividades de vida diária, que acarretam mudanças em toda a dinâmica familiar. Desta forma, pequenas intervenções poderiam contribuir para uma melhor convivência com a doença.

RESUMEN

El objetivo del estudio fue investigar como es para parkinsonianos y familiares convivir con la enfermedad de Parkinson. Estudio descriptivo de naturaleza cualitativa, se llevó a cabo entre los diez individuos con enfermedad de Parkinson y un miembro de la familia de cada uno, poniendo fin a veinte informantes, con datos recogidos a través de cuestionario semiestructurado. Del análisis de los discursos verificamos que a pesar de las dificultades, muchos demuestran aceptación o conformidad en relación a las limitaciones de la enfermedad, otros continúan experimentando revuelta y esperanza por la cura. Los mayores cambios evidenciados por el parkinsoniano y sus familiares están relacionados con la cuestión de la dependencia y pérdida de la autonomía para el trabajo, actividades de vida diaria y actividades de ocio, que reflejan en toda la dinámica familiar. Por lo tanto, las intervenciones de pequeña podría contribuir a un mejor vivir con la enfermedad.

ABSTRACT

The objective of the study was to investigate how it is for the patients and relatives to live with Parkinson's disease. This was a qualitative descriptive study, developed with ten individuals with parkinson´s disease and your relative, concluding twenty informers, by means of semistructured interviews. From the discourse analysis, we verified that in spite of the difficulties, many patients show acceptance or conformity regarding the limitations imposed by the disease, while others still experience anger and hope for a cure. The greatest changes demonstrated by patients and family members are regarding the question of dependence and loss of autonomy for work, daily life and leisure activities, which impact the entire family dynamic. This way, small interventions could contribute to a better coexistence with the disease.