Direitos das crianças com necessidades especiais: situações de vulnerabilidade das famílias / The rights of children with special needs: situations of vulnerability for the families

RESUMO

Objetivo: identificar o conhecimento das famílias de crianças com paralisia cerebral, secundária àasfixia perinatal grave, em relação aos direitos da criança. Método: estudo qualitativo, exploratóriodescritivo,realizado na cidade de Rio Grande, Rio Grande do Sul (RS). Aprovada pelo Comitê de Éticaem Pesquisa da Associação de Caridade Santa Casa do Rio Grande (RS), sob o número 002/2008, tendocomo participantes seis famílias da criança portadora de paralisia cerebral, nascidas, no período de2005 a 2007. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, sendo os dados trabalhados conformemodalidade temática. Resultados: os resultados mostraram que as famílias vivenciam situações devulnerabilidade nos âmbitos individual, social e programático. Considerações Finais as famílias, aoempoderar-se de seus direitos, podem tornar-se capazes de exercer a sua cidadania e,consequentemente, lutar por igualdade e justiça social, rompendo com os padrões da normalidadeimpostos pela sociedade.

ABSTRACT

Objective: to identify the knowledge of the families of children with cerebral palsy secondary tosevere perinatal asphyxia, in relation to children's rights. Methods: a qualitative, exploratory anddescriptive study was conducted in the city of Rio Grande, Rio Grande do Sul (RS). The Ethics andResearch Committee from the Charity Association of Santa Casa in Rio Grande (RS) also approved thestudy under the number 002/2008. Six families of children with cerebral palsy, born in the periodfrom 2005 to 2007 participated, the study used semi-structured interviews and the data was workedthrough thematic model. Results: the results showed that families experience vulnerabilities in individual, social and programmatic levels. Final Considerations families, when empoweringthemselves of their rights, may become able to exercise their citizenship and hence fight for equalityand social justice, breaking with the standards of normality imposed by society.

RESUMEN

Objetivo: identificar el conocimiento de las familias de los niños con parálisis cerebral secundaria aasfixia perinatal severa, en relación con los derechos del niño. Métodos: estudio cualitativo,exploratorio y descriptivo se llevó a cabo en la ciudad de Rio Grande, Rio Grande do Sul (RS).Aprobado por la Ética en Investigación de la Asociación de Caridad de Santa Casa do Comité RíoGrande (RS), bajo el número 002/2008. Se utilizaron seis familias de niños con parálisis cerebral,nacidos en el período 2005-2007 con entrevistas semiestructuradas, y los datos trabajaron comotemática. Resultados: los resultados mostraron que las familias experimentan vulnerabilidades enlos niveles individuales, sociales y programáticos. Consideraciones Finales familias, cuandoempoderadas de sus derechos, pueden llegar a ejercer su ciudadanía y así luchar por la igualdad y lajusticia social, rompiendo con los patrones de normalidad que impone la sociedad.