Dificultades sociofamiliares a consecuencia de la enfermedad neurológica de un hijo: la mirada del trabajo social sanitario / Social and familial difficulties as a consequence of the neurological illness of a child: the perspective of health and social work

RESUMEN

Cuando hablamos de niños con necesidades especiales, que requieren múltiples profesionales y que tienen una gran discapacidad, es necesario contar con un equipo amplio de diferentes profesionales (pediatra, enfermera, trabajador social, psicólogo, etc.) y que estén integrados formando un equipo humano. Sólo el médico especialista o el médico responsable del niño enfermo no pueden asumir todas las consecuencias psicosociales que conlleva la enfermedad neurológica; enfermedad crónica en la que, por lo general, las familias organizan su vida con la enfermedad del niño en el centro de todo. Poder escribir en este artículo unas pautas o herramientas del campo del trabajo social a médicos como los neuropediatras podrá facilitar mejor la calidad asistencial, así como la vida del niño y de quienes lo cuidan. Los niños y sus familias tienen una complejidad social a consecuencia de la enfermedad que puede detectar el médico y remitir al trabajador social para dar una respuesta más global para atender la salud del niño. Es importante hablar con los conceptos claros del riesgo social del niño con una discapacidad y gran dependiente, así como del maltrato institucional que lleva el exceso de burocracia médica con múltiples consultas y disparidad de profesionales solicitando pruebas clínicas

ABSTRACT

When we speak of children with special needs, who require the aid of a number of professionals and who have a severe disability, it is necessary to have available a comprehensive group of different professionals (paediatrician, nurse, social worker, psychologist, etc.) who work together as a team. The specialist physician or doctor responsible for the sick child alone cannot take responsibility for all the psychosocial consequences that result from the neurological disease, which is a chronic illness that, generally speaking, means the families arrange their lives to revolve around the sick child. The set of guidelines or social work field tools for doctors such as neuropaediatricians outlined in this article could help to facilitate an increase in the quality of the care delivered, and of the lives of the children and of those who are looking after them. The children and their relatives have a social complexity as a consequence of their disease that can be detected by the doctor, who then refers them to the social worker in order to be able to deliver a more global response to care for the child’s health. It is important to have the concepts clear in our minds when speaking about children with severe disability and high dependence, and also about the institutional abuse in the form of medical bureaucracy with numerous visits and a variety of professionals all requesting clinical tests