Men's experience of caring for a family member with cancer: a theory based on data / Experiencia de hombres en el cuidado de un familiar con cáncer: una teoría fundamentada en los datos / Vivência de homens no cuidado ao familiar com câncer: uma teoria fundamentada nos dados

Objective: to understand the meaning attributed by men to the experience of caring for their family member with cancer and to develop a substantive theory that represents the experience of men caring for their family member with cancer. Method: this is qualitative research guided by the methodological framework of Grounded Theory and the precepts of Symbolic Interactionism. A form with identification and interview data was used. The analysis followed the substantive and theoretical coding stages. Results: 12 male caregivers of their family member with cancer participated. The constant comparative analysis of the data allowed the creation of a substantive theory "Experiencing the care of a family member with cancer: men as a caregivers" explaining the experience that has as its central category "The love that drives care", representing the symbolic actions and attitudes of men living in the context of illness due to cancer and care Conclusion: the theory allowed us to understand feelings, perceptions, ways of acting and facing the diagnosis, providing care, recognizing difficulties and learning from the situations that arise, making explicit the interactional processes and symbolic elements present and how these influence male caregivers in their actions and attitudes.

Objetivo: comprender el significado atribuido por los hombres a la experiencia de asistir a un familiar con cáncer y desarrollar una teoría sustantiva que represente la experiencia de los hombres acerca de dicho cuidado. Método: se trata de una investigación cualitativa guiada por el marco metodológico de la Teoría Fundamentada y los preceptos del Interaccionismo Simbólico. Se utilizó un formulario con datos de identificación y entrevista. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva y teórica. Resultados: participaron 12 hombres cuidadores de un familiar con cáncer. El constante análisis comparativo de los datos permitió elaborar una teoría sustantiva "Vivenciando el cuidado de un familiar con cáncer: el hombre como cuidador" explicando la experiencia que tiene como categoría central "El amor que impulsa el cuidado", representando la acciones y actitudes simbólicas del hombre que vive en el contexto de enfermedad por cáncer y sus cuidados. Conclusión: la teoría permitió comprender los sentimientos, percepciones, formas de actuar y afrontar el diagnóstico, brindar cuidados, reconocer dificultades y aprender de las situaciones que se presentan, explicitando los procesos de interacción y elementos simbólicos presentes y cómo influyen en los hombres cuidadores en sus acciones y actitudes.

Objetivo: apreender o significado atribuído pelos homens à vivência do cuidado ao seu familiar com câncer e elaborar uma teoria substantiva que represente a vivência de homens no cuidado ao seu familiar com câncer. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo referencial metodológico da Teoria Fundamentado nos Dados e pelos preceitos do Interacionismo Simbólico. Utilizouse formulário com dados de identificação e entrevista. A análise seguiu as etapas de codificação substantiva e teórica. Resultados: participaram 12 homens cuidadores de seu familiar com câncer. A análise comparativa constante dos dados permitiu a elaboração de uma teoria substantiva "Vivenciando o cuidado de um familiar com câncer: o homem como cuidador" explicativa da vivência que tem como categoria central "O amor que conduz o cuidar", representando as ações e atitudes simbólicas do homem ao viver no contexto do adoecimento por câncer e do cuidado. Conclusão: a teoria permitiu conhecer os sentimentos, percepções, modos de agir e enfrentar o diagnóstico, desempenhar o cuidado, reconhecer as dificuldades e aprender com as situações que se apresentam, deixando explícito os processos interacionais e os elementos simbólicos presentes e como estes influenciam os homens cuidadores em suas ações e atitudes.

A participação da família no cuidado à pessoa com estoma: percepções de profissionais de enfermagem / La participación de la familia en el cuidado a la persona con estoma: percepciones de profesionales de enfermería / Participation of the family in the care for stomized people: perceptions of nursing professionals

RESUMO Objetivo: Conhecer a percepção dos profissionais de enfermagem quanto à participação da família no cuidado às pessoas com estoma intestinal de eliminação no transcorrer da hospitalização. Método: Estudo qualitativo, descritivo, cujos dados foram coletados mediante uso da entrevista guiada, com 21 profissionais de enfermagem de uma unidade de cirurgia geral em um hospital público do Sul do Brasil, e submetidos à técnica de espiral de análise. Resultados: A análise dos dados permitiu a organização de dois temas: "A família como parte e partícipe do cuidado de enfermagem" e "A família como elo que pode fragilizar e comprometer o cuidado", evidenciando a percepção dos profissionais de enfermagem. A participação da família é identificada como relevante, pois conforma uma rede de apoio ativa e efetiva para a manutenção dos cuidados com o estoma, mas também, como um elo que pode fragilizar e comprometer o cuidado, repercutindo, muitas vezes, na aceitação e adaptação dos pacientes frente à sua nova realidade de vida. Resultados: Considerações finais: A diferença presente no modo como os profissionais de enfermagem percebem a participação da família como copartícipe do cuidado e das orientações tende a influenciar no cuidado prestado.

RESUMEN Objetivo: conocer la percepción de los profesionales de enfermería en cuanto a la participación de la familia en el cuidado a personas con estoma intestinal de eliminación en el transcurrir de la hospitalización. Método: estudio cualitativo, descriptivo, cuyos datos fueron recogidos a través de entrevista dirigida, con 21 profesionales de enfermería de una unidad de cirugía general en un hospital público del Sur de Brasil, y sometidos a la metodología de espiral de análisis. Resultados: el análisis de los datos permitió la organización de dos temas: "La familia como parte y partícipe del cuidado de enfermería" y "La familia como eslabón que puede fragilizar y comprometer el cuidado", evidenciando la percepción de los profesionales de enfermería. La participación de la familia es identificada como relevante, pues conforma una red de apoyo activa y efectiva para el mantenimiento de los cuidados con el estoma, pero también, como un eslabón que puede fragilizar y comprometer el cuidado, repercutiendo, muchas veces, en la aceptación y adaptación de los pacientes frente a su nueva realidad de vida. Consideraciones finales: la diferencia presente en el modo como los profesionales de enfermería perciben la participación de la familia como copartícipe del cuidado y de las orientaciones tiende a influir en el cuidado prestado.

ABSTRACT Objective: To know the perception of nursing professionals regarding the participation of the family in the care of people with intestinal elimination stoma during hospitalization. Method: Qualitative, descriptive study, whose data were collected through the use of guided interviews, with 21 nursing professionals from a general surgery unit in a public hospital in southern Brazil, and submitted to the spiral analysis technique. Results: Data analysis allowed the organization of two themes: "The family as part and participant of nursing care" and "The family as a link that can weaken and compromise care", evidencing the perception of nursing professionals. Family participation is identified as relevant, as it forms an active and effective support network for maintaining stoma care, but also as a link that can weaken and compromise care, often impacting acceptance and adaptation of patients facing their new reality of life. Final considerations: The difference in the way nursing professionals perceive the family's participation as a co-participant in care and guidance tends to influence the care provided.

No limiar da esperança: a percepção da família no transoperatório de cirurgia cardíaca / En el umbral de la esperanza: la percepción de la familia en el transoperatorio de cirugía cardíaca / On the threshold of hope: the family's perception in the transoperatory of heart surgery

RESUMO Objetivo: Conhecer a percepção da família frente ao período transoperatório de cirurgia cardíaca. Método: Pesquisa qualitativa, descritiva e relativa à família, realizada com dez pessoas quecompunham nove famílias de pacientes que foram submetidos à cirurgia cardíaca. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista não estruturada em um hospital público no interior do Rio Grande do Sul. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo com base nas proposições de Bauer. Os preceitos éticos foram respeitados. Resultados: Os dados foram organizados na categoria: "No limiar da esperança: aguardando na sala de espera", que expressa a linha tênue das vivências das famílias no transoperatório de cirurgia cardíaca, compreendendo suas percepções e sentimentos acerca do período de espera pelo desfecho cirúrgico de seu familiar. Conclusão: O período transoperatório de cirurgia cardíaca é percebido como um momento único, gerador de instabilidade emocional e ambivalência de sentimentos, sendo permeado de ansiedade e interligado ao constante medo da perda, concomitante à esperança de uma nova vida proporcionada pela cirurgia.

RESUMEN Objetivo: conocer la percepción de la familia frente al período transoperatorio de cirugía cardíaca. Método: investigación cualitativa, descriptiva y relativa a la familia, realizada con diez personas que componían nueve familias de pacientes que fueron sometidos a cirugía cardíaca. La recolección de datos se llevó a cabo a través de una entrevista no estructurada en un hospital público en el interior de Rio Grande do Sul-Brasil. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido con base en las proposiciones de Bauer. Los preceptos éticos fueron respetados. Resultados: los datos fueron organizados en la categoría: "En el umbral de la esperanza: aguardando en la sala de espera", que expresa la línea tenue de las vivencias de las familias en el transoperatorio de cirugía cardíaca, comprendiendo sus percepciones y sentimientos acerca del período de espera para el desenlace quirúrgico de su familiar. Conclusión: el período transoperatorio de cirugía cardíaca es percibido como un momento único, generador de inestabilidad emocional y ambivalencia de sentimientos, siendo permeado de ansiedad e interconectado al constante miedo de la pérdida, concomitante a la esperanza de una nueva vida proporcionada por la cirugía.

ABSTRACT Objective: To know the perception of the family regarding the transoperative period of cardiac surgery. Method: Qualitative, descriptive, and family-related research, carried out with ten people of nine families of patients who underwent cardiac surgery. Data collection took place through an unstructured interview in a public hospital in the interior of Rio Grande do Sul. Data were subjected to content analysis based on Bauer's propositions. Ethical precepts were respected. Results: The data were organized in the category: "On the threshold of hope: waiting in the waiting room", which expresses the fine line of the experiences of families in the transoperative period of cardiac surgery, understanding their perceptions and feelings about the waiting period for the surgical outcome from the family member. Conclusion: The transoperative period of cardiac surgery is perceived as a unique moment, generating emotional instability and ambivalence of feelings, being permeated with anxiety and linked to the constant fear of loss, concomitant with the hope of a new life provided by the surgery.

Care skill and overload of the family caregiver of patients in cancer treatment / Habilidades de cuidado y sobrecarga del cuidador familiar de pacientes en tratamiento oncológico / Habilidade de cuidado e sobrecarga do cuidador familiar de pacientes em tratamento oncológico

ABSTRACT Objective: to analyze the relationship between the characteristics of patients in cancer treatment, their family caregivers, the care provided with the overload, as well as between overload and the care skills. Method: a cross-sectional study conducted at the chemotherapy and radiotherapy services of a university hospital in Rio Grande do Sul (Brazil) from March to August 2017, with 132 family caregivers of patients in cancer treatment. Data was collected by an instrument that characterizes patients, caregivers and care (the Brazilian version of the Caring Ability Inventory) and the Zarit Overload Scale. The following coefficients were used: Spearman correlation, Mann-Whitney or Kruskal-Wallis. Results: there was a significant relationship between the total overload and the patient's level of dependence (p=0.021) and help from others (p=0.009). The "care impact" factor was significantly related with the patient's level of dependence (p=0.006), the caregiver's gender (p=0.035) and the care help (p=0.043). Regarding the "perception of self-efficacy" factor, there was a significant relationship involving the caregiver's age (p=0.036) and, in the "caregiver expectation" factor, a significant relationship was observed with the care help (p=0.002). There was a significant and negative correlation between the total care skill and the overload factor related to interpersonal relationship (p=0.035); and between the "courage" dimension and the "perception of self-efficacy" (p=0.032) and "interpersonal relationship" (p=0.008) factors. Conclusion: the characteristics of the patient, the caregiver and the care provided influence the overload of the family caregiver, and this overload, in turn, interferes with the care skills. These results should be considered when planning interventions that aim to guide and prepare family caregivers for home care.

RESUMEN Objetivo: analizar la asociación de las características de pacientes en tratamiento oncológico, las de sus cuidadores familiares y las de los cuidados prestados con la sobrecarga, y entre esta última y la habilidade de cuidado. Método: estudio transversal desarrollado en los servicios de quimioterapia y radioterapia de un hospital universitario de Rio Grande do Sul (Brasil), entre marzo y agosto de 2017, con 132 cuidadores familiares de pacientes en tratamiento oncológico. Los datos se recolectaron por medio de un instrumento para caracterizar a los pacientes, a los cuidadores y a los cuidados, la versión brasileña del Caring Ability Inventory, y por medio de la Escala de Sobrecarga de Zarit. Se utilizaron los siguientes coeficientes: correlación de Spearman, Mann-Whitney o Kruskal-Wallis. Resultados: se observó una asociación significativa de la sobrecarga total con el grado de dependencia del paciente (p=0,021) y la ayuda de terceros para prestar los cuidados (p=0,009). El factor "impacto de los cuidados" se asoció de manera significativa con el grado de dependencia del paciente (p=0,006), el sexo del cuidador (p=0,035) y la ayuda para ofrecer los cuidados (p=0,043). En el factor "percepción de la autoeficiencia" se registró una asociación significativa con la edad del cuidador (p=0,036) y en el factor "expectativa con respecto a ofrecer los cuidados" se observó una asociación significativa con la ayuda para ofrecerlos (p=0,002). Se registró una asociación significativa y negativa entre la habilidad total de los cuidados y el factor de la sobrecarga relacionado con la relación interpersonal (p=0,035); y de la dimensión "coraje" y los factores "percepción de la autoeficiencia" (p=0,032) y relación interpersonal (p=0,008). Conclusión: las características del paciente, del cuidador y de los cuidados prestados influyen sobre la sobrecarga del cuidador familiar; y dicha sobrecarga, a su vez, interfiere en la habilidade de cuidar. Estos resultados deben ser considerados al planificar intervenciones destinadas a orientar y preparar a los cuidadores familiares para prestar cuidados domiciliarios.

RESUMO Objetivo: analisar a associação entre as características de pacientes em tratamento oncológico, de seus cuidadores familiares e do cuidado prestado com a sobrecarga, e desta com a habilidade de cuidado. Método: estudo transversal desenvolvido nos serviços de quimioterapia e radioterapia de um hospital universitário do Rio Grande do Sul (Brasil), no período de março a agosto de 2017, com 132 cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico. Os dados foram coletados por instrumento de caracterização dos pacientes, dos cuidadores e do cuidado, - versão brasileira do Caring Ability Inventory e a Escala de Sobrecarga de Zarit. Os seguintes coeficientes foram utilizados: correlação de Spearman, Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis. Resultados: foi observada associação significativa da sobrecarga total com o grau de dependência do paciente (p=0,021) e auxílio de terceiros para o cuidado (p=0,009). O fator impacto de cuidado associou-se de modo significativo com o grau de dependência do paciente (p=0,006), sexo do cuidador (p=0,035) e auxílio para o cuidado (p= 0,043). No fator percepção de autoeficácia houve associação significativa com a idade do cuidador (p=0,036) e, no fator expectativa face ao cuidar, observou-se associação significativa com o auxílio para o cuidado (p=0,002). Houve correlação significativa e negativa entre a habilidade de cuidado total e o fator da sobrecarga relacionado à relação interpessoal (p=0,035); e da dimensão coragem e os fatores percepção de autoeficácia (p=0,032) e relação interpessoal (p=0,008). Conclusão: as características do paciente, do cuidador e do cuidado prestado influenciam na sobrecarga do cuidador familiar e esta, por sua vez, interfere na habilidade de cuidado. Esses resultados devem ser considerados no planejamento de intervenções que visem orientar e preparar os cuidadores familiares para cuidados domiciliares.

Caring ability, burden, stress and coping of family caregivers of people in cancer treatment / Habilidad de cuidado, sobrecarga, estrés y afrontamiento de los cuidadores familiares de personas en tratamiento oncológico / Habilidade de cuidado, sobrecarga, estresse e coping de cuidadores familiares de pessoas em tratamento oncológico

ABSTRACT Objective: To analyze the association between the caring ability and the burden, stress and coping of family caregivers of people in cancer treatment. Method: A cross-sectional study with 132 family caregivers. The following instruments were applied: a characterization instrument, the Caring Ability Inventory, the Zarit Burden Interview, the Perceived Stress Scale, and the Brief COPE. The Spearman Correlation was used with significance ≤5%. Results: There were significant and positive correlations between total caring ability and: burden - interpersonal relationship (p=0.03); stress (p=0.02) and maladaptive coping (p=0.00); and inversely proportional correlations with problem-focused coping (p=0.03). The courage had inversely proportional correlation with: self-efficacy (p=0.03), interpersonal relationship (p=0.00), stress (p=0.04) and maladaptive coping (p=0.00). The knowledge had significant and positive correlation with problem-focused coping (p=0.00), adaptive coping (p=0.01), and inverse correlation with stress (p=0.02). Conclusion: The level of caring ability correlates with levels of stress and burden, and with the type of coping strategy used by family caregivers.

RESUMEN Objetivo: Analizar la asociación entre habilidad de cuidado y sobrecarga, estrés y afrontamiento de cuidadores familiares de personas en tratamiento oncológico. Método: Un estudio transversal con 132 cuidadores familiares. Se aplicaron los siguientes instrumentos: un instrumento de caracterización, el Caring Ability Inventory, el Cuestionario de Zarit, la Escala de Estrés Percibido y el Brief COPE. Se utilizó la correlación de Spearman con un nivel de significación ≤ 5%. Resultados: Hubo correlaciones significativas y positivas entre la habilidad total de cuidado y: sobrecarga - relación interpersonal (p=0.03); estrés (p=0,02) y afrontamiento maladaptativo (p=0,00); y correlaciones inversamente proporcionales con el afrontamiento centrado en el problema (p=0.03). El coraje tuvo una correlación inversamente proporcional con: autoeficacia (p=0.03), relación interpersonal (p=0.00), estrés (p=0.04) y afrontamiento maladaptativo (p=0.00). El conocimiento tuvo una correlación significativa y positiva con el afrontamiento centrado en el problema (p=0,00), el afrontamiento adaptativo (p=0,01) y una correlación inversa con el estrés (p=0,02). Conclusión: El nivel de habilidad de cuidado se correlaciona con los niveles de estrés y sobrecarga, y con el tipo de estrategia de afrontamiento utilizada por los cuidadores familiares.

RESUMO Objetivo: Analisar a associação entre habilidade de cuidado e sobrecarga, estresse e coping de cuidadores familiares de pessoas em tratamento oncológico. Método: Estudo transversal com 132 cuidadores familiares. Foram aplicados o instrumento de caracterização, o Caring Ability Inventory, a Escala de sobrecarga de Zarit, a Escala de estresse percebido e COPE Breve. Utilizou-se a Correlação de Spearman com significância ≤5%. Resultados: Houve correlações significativas e positivas entre habilidade de cuidado total e: sobrecarga - relação interpessoal (p=0,03); estresse (p=0,02) e coping desadaptativo p=0,00); e correlação inversamente proporcional com coping focado no problema (p=0,03). A coragem teve correlação inversamente proporcional com: autoeficácia (p=0,03), relacionamento interpessoal (p=0,00), estresse (p=0,04) e coping desadaptativo (p=0,00). O conhecimento teve correlação positiva e significativa com coping focado no problema (p=0,00), coping adaptativo (p=0,01), e correlação inversa com estresse (p=0,02). Conclusão: o nível de habilidade de cuidado tem correlação com os níveis de sobrecarga e estresse, e com o tipo de estratégia de enfrentamento utilizada pelos cuidadores familiares.

Produção científica da enfermagem sobre o cuidado familiar de idosos dependentes no domicílio / Scientific production of nursing on the family care of dependent elderly in the household

Este estudo objetiva analisar as tendências das pesquisas na área da enfermagem que abordem a temática do cuidado familiar de idosos dependentes por doenças crônicas no domicílio. Trata-se de uma revisão narrativa da literatura, a partir da questão norteadora "Quais as tendências das produções da enfermagem brasileira acerca do cuidado familiar de idosos dependentes por doenças crônicas no domicílio?". A busca foi realizada no mês de agosto de 2017 no Banco de Teses e Dissertações da Associação Brasileira de Enfermagem, acessando os catálogos anuais disponíveis, dos anos de 1998 a 2014. Utilizou-se como estratégias de busca os índices por assunto "cuidadores", "assistência domiciliar" e "pacientes domiciliares". O número total de estudos encontrados foi 233 resumos, que após aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, restaram 22 que compuseram o "corpus" deste estudo. A exploração dos dados foi realizada qualitativamente pela análise de conteúdo proposta por Bardin. Destes, 14 são dissertações e oito teses, distribuídas em dez universidades brasileiras, com destaque para região Sudeste. A maioria dos estudos utilizou a abordagem qualitativa, tendo destaque no ano de 2010 com maior concentração de defesas. Conclui-se que o foco principal dos estudos foi o cuidador familiar, desvelando aspectos relacionados à sua caracterização, experiências, vivências, qualidade de vida, sobrecarga, sentido do ser cuidador e suporte social. A compreensão dos aspectos envolvidos no cuidado familiar ao idoso dependente contribui para subsidiar as ações das equipes de saúde, principalmente no preparo/acompanhamento da família que virá ser cuidadora, identificando suas principais dificuldades, necessidades e condições apresentadas.

This study aims to analyze trends in nursing research addressing the issue of family care at home for dependent elderly people because of chronic diseases. This is a narrative review of the literature, based on a guiding question: "What are the trends of Brazilian nursing productions about the family care at home for dependent elderly people because of chronic diseases?". The search was performed in August 2017 at the bank of theses and dissertations of the Brazilian Nursing Association, accessing the available annual catalogs, from 1998 to 2014. Indexes by subject "caregivers" were used as search strategies, "Home care" and "home patients". The total number of studies found was 233 abstracts, after applying inclusion and exclusion criteria, 22 composed the "corpus" of this study. Data extraction was performed qualitatively by the content analysis proposed by Bardin. Of these, 14 are dissertations and eight theses, distributed in ten Brazilian universities mostly in the Southeast region. Most of the studies used the qualitative approach, being highlighted in 2010 with a higher concentration of defenses. It is concluded that the main focus of the studies was the family caregiver, revealing aspects related to their characterization, experiences, life experiences, quality of life, overload, sense of being a caregiver and social support. The understanding of the aspects involved in family care for the dependent elderly contributes to subsidize the actions of the health teams, mainly in the preparation/monitoring of the family that will be caregiver, identifying their main difficulties, needs and conditions presented.

Entre uma consulta e outra: itinerário terapêutico de pessoas com câncer de cabeça e pescoço / The back and forth of consultations: therapeutic itinerary of people bearing head and neck cancer

Objetivo: Conhecer o itinerário terapêutico de pessoas com câncer de cabeça e pescoço em tratamento radioterápico. Metodologia: Estudo descritivo de caráter qualitativo, realizado em um hospital-escola do Rio Grande do Sul, com 18 pessoas, por meio de entrevista aberta. Para tratamento dos dados utilizou-se a análise de conteúdo temática. Resultados: O itinerário percorrido pelos pacientes deu-se nos serviços de saúde do sistema público e privado, sendo marcado pela demora para o diagnóstico e o tratamento. A busca por alternativas para resolver o problema de saúde ocorreu também no meio sociocultural. Conclusão: Para a Enfermagem torna-se relevante compreender o contexto em que a experiência de adoecimento é vivenciada e o tempo em que as etapas do processo de diagnóstico e tratamento foram desenvolvidas, a fim de oferecer uma melhor assistência

Objective: To know the therapeutic itinerary of people with head and neck cancer who are undergoing radiotherapy treatment. Methodology: Study descriptive and qualitative realized in the school Hospital of the Rio Grande do Sul, with 18 people, through open interviews. Data analysis used the thematic content analysis. Results: It was found that the route was traveled by the patients in both the public and private system in the health services. The delay in getting the diagnosis and treatment marked the path of respondents so, too, looked for alternatives in the socio-cultural environment through relationships with friends, family and neighbors in order to solve their health problems. Conclusion: For nursing, it is important to understand the context in which the experience of illness was experienced and the time step of the diagnostic process and treatment have been developed and provide better care

Objetivo: Conocer el itinerario terapéutico de personas con cáncer de cabeza y cuello que se someten a tratamiento de radioterapia. Metodología: Investigación descriptivo y cualitativo, realizada en un hospital universitario de Rio Grande do Sul, con 18 personas, a través de entrevistas abiertas. Análisis de datos utilizó el análisis de contenido temático. Resultados: Se encontró que la ruta fue recorrida por los pacientes, tanto en el sistema público y privado en los servicios de salud. El retraso en el diagnóstico y tratamiento marcó el camino de los encuestados así, también, buscó alternativas en el entorno socio-cultural a través de relaciones con amigos, familiares y vecinos con el fin de resolver sus problemas de salud. Conclusión: En la enfermería, es importante entender el contexto en el que se vivió la experiencia de la enfermedad y el paso de tiempo del tratamiento e diagnóstico se han desarrollado y proporcionar una mejor atención

Caring ability of family caregivers of patients on cancer treatment: associated factors / Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico: fatores associados / Habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de pacientes en tratamiento oncológico: factores asociados

ABSTRACT Objective: To analyze the association between the caring ability of family caregivers of patients on cancer treatment with the demographic and clinical characteristics of the patients, as well as the sociodemographic characteristics of the caregivers and of the care provided. Methods: A cross-sectional study was conducted with 132 family caregivers of patients on cancer treatment whose data were collected through the Brazilian version of the Caring Ability Inventory and questionnaires characterizing patients, caregivers and the care provided. Student's t, Mann-Whitney or Kruskal-Wallis tests were used at the significance level ≤5%. Results: Patients' age was significantly associated with overall caring ability (p = 0.002) and the caregiver's dimensions courage (p = 0.006) and patience (p = 0.009). Caregivers' education was associated with overall caring ability (p = 0.028) and the dimensions courage (p = 0.008) and patience (p = 0.045). Marital status was associated with the overall caring ability (p = 0.020); and the patience dimension (p = 0.045) and the time providing care with the patience dimension (p = 0.027). Conclusion: Caregivers of elderly patients who have higher schooling and do not have a partner demonstrate greater caring ability.

RESUMO Objetivo: analisar a associação entre a habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico e as características demográficas e clínicas dos pacientes, como também as características sociodemográficas dos cuidadores e do cuidado prestado. Métodos: estudo transversal, realizado com 132 cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico cujos dados foram coletados por meio da versão brasileira do Caring Ability Inventory e questionários de caracterização dos pacientes, cuidadores e cuidado prestado. Utilizaram-se os Testes t de Student, Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis, ao nível de significância ≤5%. Resultados: a idade do paciente associou-se significativamente com habilidade de cuidado total (p=0,002) e as dimensões coragem (p=0,006) e paciência (p=0,009) do cuidador. A escolaridade do cuidador associou-se com a habilidade de cuidado total (p=0,028) e as dimensões coragem (p=0,008) e paciência (p=0,045). A situação conjugal associou-se com a habilidade de cuidado total (p=0,020) e a dimensão paciência (p=0,045) e o tempo de cuidado com a dimensão paciência (p=0,027). Conclusão: os cuidadores de pacientes com idade avançada, que têm maior escolaridade e não têm companheiro demonstram ter mais habilidade de cuidado.

RESUMEN Objetivo: analizar la asociación entre la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de pacientes en tratamiento oncológico y las características demográficas y clínicas de los pacientes, como también las características sociodemográficas de los cuidadores y del cuidado prestado. Métodos: Estudio transversal, realizado con 132 cuidadores familiares de pacientes en tratamiento oncológico, cuyos datos fueron recogidos por medio de la versión brasilera del Caring Ability Inventory y cuestionarios de caracterización de los pacientes, cuidadores y cuidado prestado. Se utilizaron los Tests t de Student, Mann-Whitney o Kruskal-Wallis, al nivel de significancia ≤5%. Resultados: la edad del paciente se asoció significativamente con la habilidad de cuidado total (p=0,002) y las dimensiones coraje (p=0,006) y paciencia (p=0,009) del cuidador. La escolaridad del cuidador se asoció con la habilidad de cuidado total (p=0,028) y las dimensiones coraje (p=0,008) y paciencia (p=0,045). La situación conyugal se asoció con la habilidad de cuidado total (p=0,020) y la dimensión paciencia (p=0,045) y el tiempo de cuidado con la dimensión paciencia (p=0,027). Conclusión: los cuidadores de pacientes con edad avanzada, que tienen mayor escolaridad y no tienen compañero demuestran tener más habilidad de cuidado.

Apoio social percebido por cuidadores familiares de pacientes renais crônicos em hemodiálise / Social support of family caregivers of chronic renal patients on hemodialysis / Apoyo social percibido por los cuidadores familiares de pacientes renales crónicos en hemodiálisis

Objetivo: descrever o perfil de cuidadores familiares que acompanham pacientes renais crônicos ao serviço de hemodiálise e mensurar o apoio social percebido. Método: estudo transversal, descritivo, com amostragem por conveniência. Aplicou-se questionário sociodemográfico e de condições de saúde e a escala do Medical Outcomes Study, a 16 cuidadores de pacientes com doença renal crônica em hemodiálise que permaneciam durante a sessão. Resultados: constatou-se que 93,8% dos cuidadores são do sexo feminino, com média de idade de 45,7 anos, casadas, que convivem com dor e possuem algum problema de saúde, estando em tratamento e, mesmo assim, não se sentem sobrecarregadas em cuidar. Verificou-se que a dimensão da escala com a maior média foi a afetiva, seguida da material. A pior avaliação referiu-se à dimensão emocional. Conclusão: conhecer os cuidadores familiares e avaliar o apoio social percebido contribui para propor atividades que os fortaleçam e potencializem sua qualidade de vida e, por consequência, a dos pacientes.

Objective: to describe the profile of family caregivers accompanying chronic renal patients at the hemodialysis service and to measure perceived social support. Method: cross-sectional, descriptive study, with convenience sampling. A sociodemographic and health status questionnaire and the scale of the Medical Outcomes Study were applied to 16 caregivers of patients with chronic kidney disease on hemodialysis who remained during the session. Results: 93.8% of the caregivers were female, with an average age of 45.7 years, married, living with pain and having some health problem, being on treatment and feel overwhelmed in caring. It was verified that the dimension of the scale with the highest average was the affective, followed by the material. The worst evaluation refers to the emotional dimension. Conclusion: knowing the family caregivers and evaluating the perceived social support contributes to propose activities that strengthen and enhance their quality of life and, consequently, the patients.

Teoria fundamentada nos dados como referencial metodológico para pesquisas com famílias na enfermagem brasileira / Grounded theory as a methodological reference for research with families in brazilian nursing

Grounded Theory extracts experiences from social actors attributing significant aspects to them, and allowing to interconnect constructs and potentialize the expansion of knowledge. Based on real data, it allows thestudy of family interaction processes and emerging issues for the development of family nursing. The aim of the study was identify and analyze trends in the construction of nursing knowledge in Brazil about studies with families using the grounded theory as a methodological reference. This is a narrative review conducted with theses and dissertations available in the Catalogs of the Center for Nursing Studies and Research. The survey found 124 documents, of which, 30 made up the corpus of the present review. Such studies approached families in situations of illness, discussing feelings and difficulties faced in the situation experienced. Before the need to adaptat, the families reorganize its structure and redefines values so as to care for the sick relative, aiming to maintain balance. There is a gap regarding research methodologically supported by the Grounded Theory, carried out with families that experience moments of adaptation due to transitions of their development cycle.

A Teoria Fundamentada nos Dados extrai experiências dos atores sociais atribuindo-lhes aspectos significativos, permite interligar constructos e potencializar a expansão do conhecimento. Construída com base em dados reais, possibilita estudar processos interacionais familiares e questões emergentes para o desenvolvimento da enfermagem da família. O objetivo do estudo foi identificar e analisar as tendências na construção do conhecimento da enfermagem brasileira acerca dos estudos com famílias, os quais utilizaram teoria fundamentada nos dados como referencial metodológico. Trata-se de uma revisão narrativa, realizada em teses e dissertações disponíveis nos Catálogos do Centro de Estudos e Pesquisas em Enfermagem. A busca obteve, como resultado, 124 documentos; desses, 30 compuseram o corpus da revisão. Tais estudos abordaram famílias em situações de adoecimento, a discutir sentimentos e dificuldades enfrentadas na situação vivida. Frente às necessidades de adaptações, a família reorganiza-se, redefine valores e estrutura-se para cuidar do familiar doente, visando a manter o equilíbrio. Percebe-se haver uma lacuna quanto a pesquisas embasadas metodologicamente na Teoria Fundamentada nos Dados, realizadas com famílias que vivenciam momentos de adaptações em razão de transições do seu ciclo de desenvolvimento

Resiliência em famílias de pessoas portadoras de colostomia por câncer: um olhar a partir do sistema de crenças / Resiliencia en familias de personas portadoras de colostomía por cáncer: una visión a partir del sistema de creencias / Resilience in families of people with cancer colostomy: a look from the belief system

RESUMO O objetivo foi identificar as crenças facilitadoras e as restritivas da resiliência em famílias de pessoas portadoras de colostomia por câncer. Trata-se de estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado com sete famílias, totalizando 15 pessoas. A coleta de dados ocorreu em um hospital do interior do Rio Grande do Sul/Brasil, por meio de entrevista aberta. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Os resultados revelam que as crenças facilitadoras da resiliência relacionam-se a acreditar que as pessoas, mesmo doentes, fazem o possível para seguir em frente e que elas podem contar com a família. As crenças restritivas decorrem do fato de sentirem-se enfraquecidas e pensarem que não podem contar com a família. Ao passar pela experiência de adoecimento de um membro, a família age a partir daquilo em que acredita, para, assim, dar sentido à experiência vivenciada e reunir forças para seguir a caminhada.

RESUMEN El objetivo fue identificar las creencias facilitadoras y las restrictivas de la resiliencia en familias de personas portadoras de colostomía por cáncer. Se trata de un estudio descriptivo, de abordaje cualitativo, realizado con siete familias, totalizando 15 personas. La recolección de datos ocurrió en un hospital del interior de Rio Grande do Sul/Brasil, por medio de entrevista abierta. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Los resultados revelan que las creencias facilitadoras de la resiliencia se relacionan a creer que las personas, aunque enfermas, hacen lo posible para seguir adelante y que ellas pueden contar con la familia. Las creencias restrictivas se deben al hecho se sienten debilitadas y piensan que no pueden contar con la familia. Al pasar por la experiencia de enfermedad de un miembro, la familia actúa a partir de aquello que cree, para, así, dar sentido a la experiencia vivida y reunir fuerzas para seguir el camino.

ABSTRACT The objective was to identify the facilitating and restrictive beliefs of resilience in families of people with cancer colostomy. This is a descriptive study, with a qualitative approach, carried out with seven families, totaling 15 people. Data collection took place at a hospital in the interior of Rio Grande do Sul/Brazil, through an open interview. The data were submitted to thematic content analysis. The results show that resilience-facilitating beliefs relate to believing that people, even the sick ones, do their best to move forward and that they can count on the family. Restrictive beliefs arise from the fact that they feel weak and think that they cannot count on the family. When experiencing the illness of a member, the family acts from what they believe, in order to give meaning to the lived experience and gather forces to follow the walk.

Vídeo educativo como recurso para educação em saúde a pessoas com colostomia e familiares / Video educativo como un recurso para la educación salud a las personas con colostomia y familiares / Educational video as a healthcare education resource for people with colostomy and their families

RESUMO Objetivo Conhecer as percepções de participantes de um grupo de apoio para pessoas com colostomia sobre a utilização de um vídeo educativo como recurso para atividade de educação em saúde. Método Pesquisa qualitativa com 16 participantes em um grupo de apoio a pessoas colostomizadas de Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados foram coletados em abril e maio de 2016, por meio de grupo focal, submetidos à análise temática proposta por Minayo. Resultados Emergiram três categorias: O cuidar e o cuidar-se aprendido sozinho: a realidade vivida; Educação em saúde e aprendizagem por meio do vídeo educativo: possibilidades percebidas; As singularidades do vídeo educativo na ótica de pessoas colostomizadas e seus familiares. Conclusão A exiguidade de orientações posterga a independência e dificulta a autonomia para o cuidado e o autocuidado. A aplicabilidade da tecnologia audiovisual desenvolvida complementa as orientações educativas, possibilitando transformar e repensar as práticas pedagógicas na enfermagem.

RESUMEN Objetivo Conocer las percepciones de los participantes de un grupo de apoyo para personas con colostomia acerca de la utilización de un video educativo como recurso para la actividad de educación para la salud. Método Estudio cualitativo con 16 participantes de un grupo de apoyo a las personas colostomizada, de Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil. La recogida de datos ocurrió en abril y mayo de 2016 y se hizo por medio de un grupo focal, que se sometió a análisis tematico propuesto por Minayo. Resultados Emergieron tres categorías: El cuidar y el cuidarse aprendido por sí mismo: la realidad vivida; Educación para la salud y aprendizaje por medio del video educativo: posibilidades percibidas; Las singularidades del video educativo en la óptica de las personas colostomizadas y sus familiares. Conclusión La escasez de orientaciones retrasa la independencia y autonomía para el cuidado y autocuidado. La aplicabilidad de la tecnología audiovisual desarrollada complementa las orientaciones educativas, posibilitando transformar y repensar las prácticas pedagógicas en enfermería.

ABSTRACT Objective To know the perceptions of participants in a support group for people with colostomy on the use of video as a resource for health education. Method Qualitative research with 16 participants in a support group for people with colostomy in Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brazil. Data were collected in April and May of 2016, through a focus group, and subjected to the thematic analysis proposed by Minayo. Results The results led to three categories: care and self-care are learned alone: the lived reality; health education and learning through educational video: perceived opportunities; the singularities of the educational video from the viewpoint of people with colostomy and their families. Conclusion The scarcity of guidelines retards independence and hinders autonomy in care and self-care. The audio-visual technology applied in this study complements the educational guidelines, and can enable changes and the opportunity to rethink pedagogical nursing practices.

Considerações de pacientes no perioperatório de cirurgia cardíaca referentes às orientações recebidas do enfermeiro / Feedback from patients in the perioperative period of cardiac surgery on the guidance provided by the nursing team / Consideraciones de pacientes en el perioperatorio de cirugía cardiaca sobre las instrucciones dadas por los enfermeros

Estudo descritivo, qualitativo, com objetivo de identificar e analisar, sob a ótica de pacientes submetidos à cirurgia cardíaca, as orientaçõesrealizadas pelo enfermeiro no pré-operatório e se estas contribuem para minimizar o estresse e demais sentimentos vivenciados por eles noperioperatório. Avaliaram-se 11 indivíduos em pós-operatório de cirurgia cardíaca internados em clínica cardiológica de hospital porte IV do RioGrande do Sul. Os dados foram coletados de maio a junho de 2013, por meio de formulário de dados clínico-sociodemográficos e entrevistasemiestruturada. Observaram-se aspectos de pesquisa com pessoas, projeto aprovado por comitê de ética, parecer nº 247.142. Da análise dosresultados, conforme preceitos da análise de conteúdo, emergiram duas categorias analíticas e seis subcategorias, que versam sobre orientaçõesdo enfermeiro no pré-operatório e relevância destas na percepção dos pesquisados. Concluiu-se que o enfermeiro contribui para a minimizaçãodo estresse e demais sentimentos vivenciados pelos pacientes no perioperatório.

This is a descriptive and qualitative study that aims to identify and analyze the feedback from patients in the perioperative period of cardiacsurgery on the guidance provided by the nursing team and if such information contributes to minimize their stress. Eleven patients hospitalized inthe cardiology clinic of a large hospital in the state of Rio Grande do Sul participated in the research. Data were collected from May to June 2013through clinical and socio demographic forms, as well as semi-structured interviews. Once the participants´ characteristics were ascertained, theproject was approved by the ethics committee under protocol No. 247.142. The analysis of the results revealed two categories and six subcategories.The authors concluded that nurses contribute to minimize stress levels in patients during the perioperative period.

Estudio cualitativo descriptivo realizado con el objeto de identificar y analizar, desde la perspectiva de los pacientes de cirugía cardíaca, las instruccionesdadas por los enfermeros en el preoperatorio y si éstas contribuyen a minimizar el estrés y otros sentimientos en el período perioperatorio. Fueronevaluados 11 pacientes en el postoperatorio de cirugía cardíaca internados en la clínica cardiológica de un hospital clasificado como de tamañoIV del Estado de Rio Grande do Sul. Los datos fueron recogidos entre mayo y junio de 2013 en un formulario de datos clínicos - sociodemográficosy en una entrevista semiestructurada. Se respetaron las normas de investigación con personas y el proyecto fue aprobado por el comité de éticabajo el N º 247.142. Los resultados del análisis de contenido permitieron identificar dos categorías analíticas y seis subcategorías, que se refieren a lasinstrucciones de los enfermeros en el preoperatorio y a su importancia para los pacientes entrevistados. Llegamos a la conclusión que los enfermeroscontribuyen a minimizar el estrés, entre otros sentimientos, de los pacientes en el periodo perioperatorio.