Nas vias de interromper ou não a gestação: vivências de gestantes de fetos com anencefalia / On the way to interrupting the gestation or not: experiences of pregnant women with anencephalic fetuses

Resumo A anencefalia é uma malformação caracterizada pela ausência total ou parcial do encéfalo e o Brasil é o quarto colocado em número de nascimentos de fetos anencéfalos no mundo. Existe associação entre anencefalia fetal e maior número de complicações maternas. A partir de 2012 a mulher com gestação de anencéfalo poderá manter ou interromper a gestação, se assim o desejar, sem necessidade de autorização judicial. Objetivos: compreender as vivências das mulheres de fetos com anencefalia e identificar os fatores determinantes para a escolha de interromper ou não interromper a gestação. Estudo qualitativo e método das narrativas de vida, com 12 mulheres, maiores de 18 anos e com diagnóstico de feto anencéfalo, que realizaram a interrupção da gestação ou o parto em uma maternidade pública do Rio de Janeiro. A coleta dos dados foi entre junho e novembro de 2016 e encerrada quando os padrões narrativos alcançaram a saturação progressiva, a partir das recorrências. Os enunciados emergidos após leitura flutuante e aprofundada foram articulados em Núcleos Narrativos e realizada análise comparativa e compreensiva dos dados. Os relatos trouxeram à tona as vivências intensas dessas mulheres, como também as fragilidades existentes em relação ao cuidado e a problemática da interrupção da gestação.

Abstract Anencephaly is a malformation characterized by the total or partial absence of the brain, and Brazil records the fourth largest number of births of anencephalic fetuses in the world. Fetal anencephaly is associated with a more significant number of maternal complications. As of 2012, women with anencephalic gestation were empowered with the right to carry the pregnancy to term or terminate it, if they so desired, without any judicial authorization. Objectives: to understand the experiences of women with fetal anencephaly and to identify the determinant factors for interrupting the gestation or not. This is a qualitative study using the Life Narratives method with 12 women over 18 years old diagnosed with an anencephalic fetus, who interrupted gestation or delivery in a public maternity hospital in Rio de Janeiro. Data were collected between June and November 2016, and the process was finalized when the narrative patterns reached progressive saturation from the recurrences. The statements that emerged following floating and in-depth reading were articulated in Narrative Nuclei, and data comparative and comprehensive analysis was performed. The reports brought to light the intense experiences of these women, as well as the weaknesses existing concerning care and the pregnancy termination issue.

Experiências de mulheres no gestar e parir fetos anencéfalos: as múltiplas faces da violência obstétrica / Experiencias de mujeres en la gestación y parto de fetos con anencefalia: las múltiples faces de la violencia obstétrica / Experiences of women in gestating and giving birth to anencephalic fetuses: the multiple faces of obstetric violence

A anencefalia é uma malformação congênita caracterizada pela ausência total ou parcial do cérebro, resultando em incompatibilidade com a vida extrauterina do feto, não sendo incomum relatos de violências sofridas por mulheres que deram à luz a tais fetos. Os objetivos deste trabalho foram identificar as violências sofridas pelas gestantes de fetos anencéfalos e discutir a violência experienciada por mulheres em gestações e partos de fetos anencéfalos. O método foi composto por Narrativas de Vida, sendo o estudo realizado entre junho e novembro de 2016 em uma maternidade do Rio de Janeiro com 12 mulheres com diagnóstico de feto anencéfalo. Após análise compreensiva e comparativa dos dados, a violência obstétrica surgiu predominantemente na forma de julgamento moral das escolhas das mulheres, má assistência, abusos, utilização de jargões, entre outras. Nessas experiências permeadas por sofrimentos e perdas, a violência obstétrica amplia a situação de vulnerabilidade das mulheres, havendo a necessidade de um debate mais aprofundado.(AU)

La anencefalia es una mala formación congénita caracterizada por la ausencia total o parcial del cerebro, resultando en incompatibilidad con la vida extrauterina del feto, siendo bastante comunes los relatos de violencias sufridas por esas mujeres. Objetivos identificar las violencias sufridas por las gestantes de fetos con anencefalia y discutir la violencia experimentada por mujeres en gestaciones y partos de fetos con anencefalia. Método narrativas de vida, siendo el estudio realizado entre junio y noviembre de 2016 en una maternidad de Río de Janeiro, con 12 mujeres con diagnóstico de fetos con anecefalía. Después de un análisis amplio y comparativo de los datos, la violencia obstétrica surgió predominantemente en la forma de juicio moral de las opciones de las mujeres, mala asistencia, abusos, utilización de jergas y otros. En esas experiencias puntuadas por sufrimientos y pérdidas, la violencia obstétrica amplía la situación de vulnerabilidad de las mujeres, habiendo necesidad de un debate más profundizado.(AU)

Anencephaly - a congenital malformation characterized by total or partial absence of the brain, resulting in incompatibility with the extra uterine life of the fetus and reports of violence suffered by these women are usual. Objectives Identify the violence suffered by pregnant women with anencephalic fetuses and discuss the violence experienced by women in gestations and births of anencephalic fetuses. Method Life Narratives, being the study conducted between June and November of 2016 in a maternity in Rio de Janeiro, with 12 women diagnosed with anencephalic fetus. After a comprehensive and comparative analysis of the data, obstetric violence arose predominantly in the form of moral judgment of women's choices; bad assistance; abuses; use of jargon; among others. In these experiences permeated by suffering and loss, obstetric violence increases the vulnerability of women. There is a need for a more in-depth debate.(AU)