Cultural adaptation and assessment of the reliability of the Special Needs Kids Questionnaire for the Brazilian context / Adaptación cultural y evaluación de la fidedignidad del Cuestionario Infantil de Necesidades Especiales para el contexto brasileño / Adaptação cultural e avaliação da fidedignidade do Special Needs Kids Questionnaire para o contexto brasileiro

ABSTRACT Objective To carry out the cultural adaptation of the Special Needs Kids Questionnaire into Brazilian Portuguese and assess its reliability. Methods Methodological study conducted between September 2019 and June 2020 from the stages of translation, back-translation, content validation, semantic validation and pilot test. Content Validation Index, Cronbach's Alpha Coefficient and Intraclass Correlation Coefficient were calculated. Results After the second round, the adapted version had a Content Validation Index greater than 0.80 in all items and was considered understandable by the mothers. The pilot test included 89 mothers of children born prematurely from the Neonatal Intensive Care Unit in the test and 44 in the retest. All items had Cronbach's Alpha greater than 0.70. Of the 20 items, 15 showed moderate reliability, three high and two weak. Conclusion The instrument proved to be reliable and has the potential to identify the fragmentation and discontinuity of the care received.

RESUMEN Objetivo Realizar la adaptación cultural del Cuestionario para niños con necesidades especiales al portugués brasileño y evaluar su fiabilidad. Métodos Estudio metodológico realizado entre septiembre de 2019 y junio de 2020 a partir de las etapas de traducción, retrotraducción, validación de contenido, validación semántica y prueba piloto. Se calcularon el índice de validación de contenido, el coeficiente alfa de Cronbach y el coeficiente de correlación intraclase. Resultados Después de la segunda ronda, la versión adaptada tuvo un Índice de Validación de Contenido superior a 0,80 en todos los ítems y fue considerada comprensible por las madres. La prueba piloto incluyó a 89 madres de niños nacidos prematuramente de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en la prueba y 44 en la reprueba. Todos los ítems tenían un Alfa de Cronbach superior a 0,70. De los 20 ítems, 15 mostraron confiabilidad moderada, tres alta y dos débil. Conclusión El instrumento demostró ser confiable y tiene potencial para identificar la fragmentación y discontinuidad de la atención recibida.

RESUMO Objetivo Realizar a adaptação cultural do Special Needs Kids Questionnarie para o português do Brasil e avaliar sua fidedignidade. Métodos Estudo metodológico realizado entre setembro de 2019 e junho de 2020 a partir das etapas de tradução, retrotradução, validação de conteúdo, validação semântica e teste piloto. -Foi calculado Índice de Validação de Conteúdo, Coeficiente Alpha de Cronbach e Coeficiente de Correlação Intraclasse. Resultados Após segunda rodada, a versão adaptada apresentou Índice de Validação de Conteúdo superior a 0,80 em todos os itens e foi considerada compreensível pelas mães. O teste piloto contou com 89 mães de crianças nascidas prematuras egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no teste e 44 no reteste. Todos os itens apresentaram Alpha de Cronbach superior a 0,70. Dos 20 itens, 15 demonstraram moderada confiabilidade, três alta e dois fraca. Conclusão Instrumento mostrou-se fidedigno e tem potencial para identificar a fragmentação e descontinuidade do cuidado recebido.

Influence of health care practices on the burden of caregiver mothers / Influencia de las prácticas asistenciales en la carga de las madres cuidadoras / Influência das práticas de atenção à saúde na sobrecarga de mães cuidadoras

ABSTRACT Objectives: to explore the influence of health care practices on the burden of caregiver mothers of children with special health needs. Methods: observational, analytical, cross-sectional, quantitative study. Participation of 100 caregiver mothers, who responded the following instruments: characterization instrument; Burden Interview for Informal Caregivers; Perceptions of Family-Centered Care - Parents version; Evaluation Instrument for Primary Care - Child Version. For statistical analysis, were used the Spearman's Correlation and univariate and multivariate linear regression analysis. Results: the mean burden score was 47.99. There was a negative correlation between the burden and the domains of collaboration and support of the Perceptions of Family-Centered Care scale. In the multivariate linear regression model, the longitudinality variable maintained a significant relation with the burden (p = 0.023). Conclusions: a shared, longitudinal and integrated care between families and health services can ease the burden of caregiver mothers.

RESUMEN Objetivos: explorar la influencia de las prácticas de atención a la salud en la sobrecarga de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: investigación observacional, analítica, transversal y cuantitativa. Participaron 100 madres cuidadoras respondiendo a los siguientes instrumentos: instrumento de caracterización; Escala de Sobrecarga para Cuidadores Informales; Percepción del cuidado centrado en la familia- versión padres; Instrumento de Evaluación de la Atención Primaria a la Salud - Versión Niño. Para el análisis estadístico, se utilizó la correlación de Spearman y el análisis de regresión lineal univariado y multivariado. Resultados: la puntuación media de la sobrecarga fue de 47.99. Hubo correlación negativa entre la sobrecarga y los dominios colaboración y soporte de la escala de percepción del cuidado centrado en la familia. En el modelo de regresión lineal multivariado, la variable longitudinalidad mantuvo una relación significativa con la sobrecarga (p=0.023). Conclusiones: una atención compartida, longitudinal e integrada entre familias y servicios de salud puede amenizar la sobrecarga de las madres cuidadoras.

RESUMO Objetivos: explorar a influência das práticas de atenção à saúde na sobrecarga das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: delineamento observacional, analítico, transversal, de abordagem quantitativa. Participaram 100 mães cuidadoras respondendo aos seguintes instrumentos: instrumento de caracterização; Escala de Sobrecarga para Cuidadores Informais; Percepção do Cuidado Centrado na Família- versão pais; Instrumento de Avaliação da Atenção Primária à Saúde - Versão Criança. Para análise estatística utilizou-se correlação de Spearman e análise de regressão linear univariada e multivariada. Resultados: o escore médio da sobrecarga foi 47.99. Houve correlação negativa entre a sobrecarga e os domínios colaboração e suporte da escala de percepção do cuidado centrado na família. No modelo de regressão linear multivariado, a variável longitudinalidade manteve relação significativa com a sobrecarga (p=0.023). Conclusões: um cuidado compartilhado, longitudinal e integrado entre famílias e serviços de saúde pode amenizar a sobrecarga das mães cuidadoras.