Mental health of parents of children and adolescents who require special health care / Salud mental de padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial de la salud / Saúde mental de pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

Perfil de recém-nascidos e fatores associados ao período de internação em unidade de cuidados intermediários / Newborn profile and factors associated with the period of hospitalization in an intermediate care unit / Perfil del recién nacido y factores asociados al tiempo de estancia en una unidad de cuidados intermedios

Objetivo: Conhecer o perfil de recém-nascidos hospitalizados em Unidade de Cuidados Intermediários Neonatais e associar fatores maternos e neonatais com o tempo de hospitalização. Métodos: Pesquisa transversal, documental, realizada em hospital universitário na Região Sul do Brasil, com 384 recémnascidos hospitalizados. Foi realizada análise descritiva e teste qui-quadrado. Resultados: A maioria das hospitalizações ocorreu no período neonatal precoce, de bebês do sexo masculino, etnia branca, idade gestacional 36 semanas, peso 2.690g, escore de Apgar 6,77 no primeiro e 8,49 no quinto minuto, e média de dias de internação de 8,49. Período de hospitalização prolongado foi associado às intercorrências maternas, prematuridade, baixo peso ao nascer, sexo masculino, uso de antibióticos e ganho de peso. Conclusão: Reafirma-se a importância de conhecer as causas de hospitalização de recém-nascidos e compreender o perfil de adoecimento no período neonatal, para subsidiar políticas públicas e assistência de qualidade para reduzir a hospitalização e as morbidades perinatais. (AU)

Objective: To know the profile of newborns hospitalized in the Intermediate Neonatal Care Unit and associate maternal and neonatal factors with the length of hospitalization. Methods: Cross-sectional, documentary research, carried out in a university hospital in the South Region of Brazil, with 384 newborns hospitalized. A descriptive analysis and the chi-square test were performed. Results: Most hospitalizations occurred in the early neonatal period, of male babies, white ethnicity, gestational age 36 weeks, weight 2,690g, Apgar score 6.77 in the first and 8.49 in the fifth minute, and average days of hospitalization 8.49. Prolonged period of hospitalization was associated with maternal intercurrence, prematurity, low birth weight, male gender, use of antibiotics and weight gain. Conclusion: Reaffirms the importance of knowing the causes of hospitalization of newborns and understanding the profile of illness in the neonatal period, to subsidize public policies and quality assistance to reduce hospitalization and perinatal morbidities. (AU)

Objetivo: Conocer el perfil de los recién nacidos hospitalizados en una Unidad de Cuidados Intermedios Neonatales y asociar factores maternos y neonatales con el tiempo de hospitalización. Métodos: Investigación documental transversal, realizada en un hospital universitario de la Región Sur de Brasil, con 384 recién nacidos hospitalizados. Se realizó análisis descriptivo y prueba de chi-cuadrado. Resultados: La mayoría de las hospitalizaciones ocurrieron en el período neonatal temprano, de bebés varones, etnia blanca, edad gestacional 36 semanas, peso 2.690g, puntaje de Apgar 6.77 en el primer minuto y 8.49 en el quinto minuto y promedio de días de hospitalización de 8.49. La estancia hospitalaria prolongada se asoció con complicaciones maternas, prematuridad, bajo peso al nacer, sexo masculino, uso de antibióticos y aumento de peso. Conclusión: Se reafirma la importancia de conocer las causas de la hospitalización del recién nacido y comprender el perfil de la enfermedad en el período neonatal, con el fin de subsidiar políticas públicas y atención de calidad para reducir la hospitalización y las morbilidades perinatales. (AU)

Aleitamento materno até o sexto mês de vida em municípios da Rede Mãe Paranaense / Breastfeeding until the sixth month of life in municipalities in the Parana Mothers Network / Lactancia materna hasta el sexto mes de vida en los municipios de la Red Madres de Paraná

Objetivo: avaliar a prevalência do aleitamento materno em municípios da Rede Mãe Paranaense e identificar fatores relacionados a sua prática até o sexto mês de vida da criança. Método: estudo exploratório, prospectivo de abordagem quantitativa, com 280 lactantes, realizada entre julho de 2017 e junho de 2018, com aplicação de questionários na maternidade, 24 horas pós-parto e durante visita domiciliar aos 6 meses de vida da criança. Resultados: o aleitamento materno no sexto mês foi 7,9% exclusivo, 38,2% predominante e 30,7% misto. As consultas de puericultura estiveram associadas com o aleitamento materno, e o retorno ao trabalho foi apontado como a principal dificuldade para continuidade da amamentação. Conclusão: a prevalência do aleitamento materno exclusivo está aquém do preconizado, sendo fundamental o planejamento de ações de promoção e proteção à amamentação por meio de uma rede de apoio social, familiar e da equipe multiprofissional.

Objective: to evaluate the prevalence of breastfeeding in municipalities of the Paraná Mothers Network and to identify factors related to the practice until the child's sixth month of life. Method: this quantitative, exploratory, prospective study of 280 lactating mothers was conducted between July 2017 and June 2018 using questionnaires applied at the maternity hospital 24 hours postpartum and during home visits at six months of the child's life. Results: in the sixth month, 7.9% used breastfeeding exclusively, 38.2%, predominantly and 30.7%, a mix. Childcare appointments were associated with breastfeeding, while returning to work was identified as the main difficulty in continuing breastfeeding. Conclusion: the prevalence of exclusive breastfeeding was lower than recommended, and it is essential to plan actions to promote and protect breastfeeding through social and family support networks, and the multidisciplinary team.

Objetivo: evaluar la prevalencia de la lactancia materna en los municipios de la Red de Madres de Paraná e identificar factores relacionados con la práctica hasta el sexto mes de vida del niño. Método: este estudio cuantitativo, exploratorio y prospectivo de 280 madres lactantes se realizó entre julio de 2017 y junio de 2018 mediante cuestionarios aplicados en la maternidad 24 horas posparto y durante las visitas domiciliarias a los seis meses de vida del niño. Resultados: en el sexto mes el 7,9% utilizó lactancia materna exclusiva, el 38,2% predominantemente y el 30,7% mixta. Las citas de cuidado infantil se asociaron con la lactancia materna, mientras que el regreso al trabajo se identificó como la principal dificultad para continuar con la lactancia. Conclusión: la prevalencia de la lactancia materna exclusiva fue menor a la recomendada, y es fundamental planificar acciones para promover y proteger la lactancia materna a través de las redes de apoyo social, familiar y el equipo multidisciplinario.

Estoque e descarte de medicamentos no domicílio: uma revisão sistemática / Storage and disposal of pharmaceuticals at home: a systematic review

Resumo Este estudo teve como objetivo analisar a evidência científica nacional e internacional existente sobre o motivo do estoque e a forma de descarte dos medicamentos no domicílio. Realizou-se uma revisão sistemática da literatura de 2001 a 2016 nas bases de dados PubMed, Lilacs e Elsevier's Scopus Database, utilizando os seguintes unitermos: "Disposal of medicines in household", "Disposal of expired drugs", "Residential expired drugs", "Management of expired medications in household". Foram selecionados 33 estudos originais após aplicação dos critérios de inclusão e exclusão. Os estudos analisados demonstraram que os principais motivos de estoque no domicílio foram: automedicação; guarda para uso futuro e sobras de tratamentos anteriores. E quanto ao descarte dos medicamentos, prevalecem práticas inadequadas, como descarte no lixo comum e na rede de esgoto. Alguns países têm adotado programas de orientação sobre o armazenamento e o descarte correto, no entanto, foi apenas encontrado um estudo que descreve um programa nacional gratuito, para orientar essas práticas. A partir das evidências cientificas verificou-se a importância do incentivo para a elaboração e a implementação de políticas públicas voltadas para o uso e descarte adequado de medicamentos no domicílio.

Abstract This study's objective was to analyze Brazilian and international scientific evidence on the reasons people store medication at home and the disposal methods used. This systematic literature review includes studies published from 2001 to 2016 and indexed in PubMed, Lilacs and Elsevier's Scopus Database, using the following key words: Disposal of medicines in household, Disposal of drugs expired, Residential expired drugs, Management of expired medications in household. Thirty-three studies were selected after applying inclusion and exclusion criteria. The studies reveal that the main reasons people keep a stock of medicines at home include the possibility of future use, leftovers from previous treatments, and self-medication. Inappropriate disposal methods prevail, such as throwing medicines in the household trash or flushing them into the sewer. Some countries have adopted programs to educate on proper storage and disposal of medicines, though only one study describes a national program guiding these practices that is free of charge. Evidence shows there is a need to implement public policies intended to provide guidance on the proper storage and disposal of medicines at home.

Care opportunities for premature infants: home visits and telephone support / Oportunidades de cuidados à criança prematura: visita domiciliar e suporte telefônico / Posibilidades en el cuidado de bebés prematuros: visitas a domicilio y asistencia telefónica

Objective: to analyze opportunities for orientations to promote the care of premature infants during home visits and telephone support. Method: a qualitative study from the perspective of philosophical hermeneutics conducted with 18 mothers of premature infants discharged from hospital. Hospital contact and interviews were carried out, 15 and 45 days after discharge and at the infants' six months of life, with data analysis by interpretation of meanings from 25 home visits and 56 telephone support contacts. Results: the following two thematic units emerged: Needs for contact and guidance: the place for home visits and opportunities for resolving doubts by telephone support, indicating aspects that suggest weakening child health, discontinuity in follow-up and vulnerability in specialized follow-ups. Home visits and telephone support favored the concern of health needs, doubts about basic care and problem solving, as ways to prevent damage and promote child health. Conclusion: home visits and telephone support emerge as collaborative practices of care and detection of latent conditions, which can be reduced or interrupted with prompt return of guidance, suggesting opportune strategies to increase follow-up, linkage and access to the health services.

Objetivo: analisar oportunidades de orientações para promoção do cuidado de crianças prematuras em visita domiciliar e suporte telefônico. Método: estudo qualitativo na perspectiva da hermenêutica filosófica com 18 mães de crianças prematuras egressas de unidade hospitalar. Realizou-se contato hospitalar e em seguida entrevistas, aos 15 e 45 dias após a alta e aos seis meses de idade da criança, com análise de dados por interpretação de sentidos, a partir de 25 visitas domiciliares e 56 suportes telefônicos. Resultados: duas unidades temáticas emergiram: Necessidades de contato e orientações: o lugar das visitas domiciliares e Oportunidades de resolução de dúvidas por suporte telefônico, indicando aspectos que sugerem fragilizar a saúde infantil, descontinuidade no seguimento e vulnerabilidade nos acompanhamentos especializados. Visita domiciliar e suporte telefônico favoreceram a apreensão de necessidades de saúde, dúvidas de cuidados básicos e resolução de problemas, como formas para prevenir danos e promover saúde infantil. Conclusão: visita domiciliar e suporte telefônico despontam como práticas colaborativas de cuidados e detecção de condições latentes, que podem ser reduzidas ou interrompidas com prontidão de retorno de orientações, sugerindo estratégias oportunas para incrementar seguimento, vinculação e acesso aos serviços de saúde.

Objetivo: analizar las posibles directrices a seguir para fomentar el cuidado de bebés prematuros, mediante visitas a domicilio y asistencia telefónica. Método: estudio cualitativo desde una perspectiva hermenéutica filosófica, realizado con 18 madres de bebés prematuros dados de alta en una unidad hospitalaria. Se llevaron a cabo contactos en el hospital seguidos de entrevistas, 15 y 45 días después del alta médica, así como a los seis meses de vida de los bebés, analizando los datos por interpretación de sentidos, a partir de 25 visitas a domicilio y 56 contactos de asistencia telefónica. Resultados: surgieron dos unidades temáticas: Necesidades de contacto y directrices: el lugar de las visitas a domicilio y la Posibilidad de resolver dudas a través de la asistencia telefónica, poniendo de manifiesto aspectos que indican la fragilidad de la salud infantil, la falta de continuidad en el seguimiento y la vulnerabilidad en los seguimientos especializados. Las visitas a domicilio y la teleasistencia ayudaron a identificar las necesidades sanitarias y las dudas sobre cuidados básicos. También fueron útiles para resolver problemas, como formas para prevenir dolencias y para promover la salud infantil. Conclusión: las visitas a domicilio y la asistencia telefónica se destacan como buenas prácticas colaborativas en lo que se refiere a la atención y detección de patologías latentes, pudiendo estas disminuir o desaparecer, como consecuencia de la inmediatez en las respuestas. Esto nos lleva a que se sugieran como estrategias oportunas para mejorar el seguimiento, la vinculación y el acceso a los servicios de salud.

Vulnerabilidade de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e de suas famílias / Vulnerability of children and adolescents in need of special health care and their families

Esta pesquisa teve por objetivo geral analisar a vulnerabilidade das crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e de suas famílias. A coleta de dados ocorreu nas unidades de internação pediátrica de um hospital universitário do Oeste do Paraná. Desenvolveu-se em duas etapas: na primeira, foi realizado um estudo epidemiológico, do tipo descritivo e seccional, mediante aplicação do instrumento Children with Special Health Care Needs Screener©(CS©) aos 925 pacientes hospitalizados no período de 05 de maio de 2017 a 05 de maio de 2018, traduzido e validado no Brasil para identificação das crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde; na segunda, estudo com abordagem qualitativa e referencial teórico da vulnerabilidade, desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo genograma e ecomapa, realizado com dezesseis mães e dois pais selecionados, intencionalmente, a partir dos resultados da primeira etapa. Os dados quantitativos foram analisados pelo IBM SPSS, versão 25, utilizando-se os testes não paramétrico de Kruskal-Wallis, Qui-Quadrado de Pearson e correlação de Spearman e os qualitativos, mediante a Análise Temática Indutiva. Das 925 hospitalizações pediátricas no período de coleta, 294 (31,8%) foram classificadas como crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde; a maioria, 58,2% (171) do sexo masculino e 60,2% (177) na faixa etária de 0 a 4 anos. A principal necessidade, de acordo com os três domínios do CS©, foi a de uso dos serviços com 96,9% (285), seguida da dependência medicamentosa com 63,3% (186) e limitação funcional com 32,0% (94). As principais morbidades encontradas foram bronquite/asma, cardiopatia, epilepsia, paralisia cerebral, hidrocefalia, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, lábio/fenda palatina e transtorno do déficit de atenção e hiperatividade. De acordo com os capítulos do CID 10, as doenças do sistema nervoso, do aparelho respiratório e as malformações congênitas foram os diagnósticos mais prevalentes, de um modo geral. Da análise da segunda etapa emergiram três temas: Vivenciando o impacto do diagnóstico e as demandas de cuidado, abordando o impacto do diagnóstico na dinâmica familiar e as demandas de cuidado associadas à fragilidade clínica da criança ou adolescente que necessitam de atenção especial à saúde bem como as experiências e sentimentos advindos da nova condição de vida; Rede e apoio social com destaque para aspectos relacionados às condições de vida dessas famílias, aos recursos disponíveis, suas redes sociais e apoio social no enfrentamento das dificuldades e Fragilidade no seguimento à saúde de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde, que detalha como se dá o acesso aos serviços de saúde, sua forma de organização, o vínculo entre os usuários e os profissionais destes serviços, assim como as ações de prevenção e controle de saúde dessa clientela. O reconhecimento das vulnerabilidades poderá colaborar para a reestruturação dos serviços e a qualificação dos profissionais de saúde para prover as principais demandas de cuidados requeridas por essas crianças, adolescentes e suas famílias, promovendo uma assistência mais adequada e segura pelas redes de atenção à saúde

This research aimed to analyze the vulnerability of children and adolescents who need special attention to health and their families. Data collection took place at the pediatric inpatient units of a university hospital in Western Paraná. It was developed in two stages: in the first, a descriptive and cross-sectional epidemiological study was carried out by applying the Children with Special Health Care Needs Screener © (CS©) instrument to 925 hospitalized patients on May 5, 2017. May 5, 2018, translated and validated in Brazil to identify children and adolescents with special health needs; in the second, a study with a qualitative approach and theoretical framework of vulnerability, developed from semi-structured interviews mediated by genogram and ecomap, carried out with sixteen mothers and two fathers intentionally selected from the results of the first stage. Quantitative data was analyzed using the IBM SPSS version 25, using the nonparametric Kruskal-Wallis, Pearson's chi-square and Spearman correlation tests and the qualitative ones using the Inductive Thematic Analysis. Of the 925 pediatric hospitalizations during the collection period, 294 (31.8%) were classified as children and adolescents with special health needs; the majority, 58.2% (171) male and 60.2% (177) aged zero to four years. The main need, according to the three domains of CS©, was to use services with 96.9% (285), followed by drug dependence with 63.3% (186) and functional limitation with 32.0% (94). The main morbidities found were bronchitis / asthma, heart disease, epilepsy, cerebral palsy, hydrocephalus, neuro-psychomotor developmental delay, cleft lip and palate, and attention deficit hyperactivity disorder. According to ICD 10 chapters, diseases of the nervous system, respiratory system, and congenital malformations were the most prevalent diagnoses in general. From the analysis of the second stage emerged three themes: Experiencing the impact of diagnosis and care demands, addressing the impact of diagnosis on family dynamics and the care demands associated with the clinical fragility of children or adolescents who need special health care as well as the experiences and feelings arising from the new condition of life; Social network and support with emphasis on aspects related to the living conditions of these families, available resources, their social networks and social support in coping with difficulties and fragility in the health follow-up of children and adolescents who need special health care, which details how is access to health services, their form of organization, the bond between users and professionals of these services, as well as the actions of prevention and health control of this clientele. Recognition of vulnerabilities could contribute to the restructuring of services and the qualification of health professionals to provide the main care demands required by these children, adolescents and their families, promoting better and safer care through health care networks

Assistência de enfermagem à criança com doença de Pompe: estudo de caso / Nursing care for children with Pompe disease: a case study / Cuidados de enfermería del niño con enfermedad de Pompe: estudio de caso

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenções e resultados esperados de enfermagem à criança com doença de Pompe, utilizando a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem® 2017. MÉTODO: estudo de caso realizado em dezembro de 2017, com uma mãe de criança com doença de Pompe. RESULTADOS: elencaram-se dezessete diagnósticos de enfermagem, distribuídos entre as demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituais modificados, de desenvolvimento e familiares. DISCUSSÃO: os diagnósticos de enfermagem relacionaram-se ao tratamento e às complicações apresentadas pela criança em decorrência da doença de Pompe, acrescidas pelas necessidades familiares para desenvolver os cuidados no domicílio. CONCLUSÃO: verificou-se que a classificação das práticas de enfermagem permitiu criar possibilidades mais especializadas para elaborar e executar um plano de cuidados com base nas reais necessidades desta criança, podendo existir generalização para os portadores da mesma enfermidade.

AIM: to identify diagnoses, interventions and expected nursing outcomes for the child with Pompe disease using the International Classification for Nursing Practice® 2017. METHOD: case study conducted in December 2017, with a mother of child with Pompe disease. RESULTS: seventeen nursing diagnoses were presented, distributed among the demands of medicated, technological, habitual, modified, developmental, and family care. DISCUSSION: the nursing diagnoses were related to the treatment and complications presented by the child as a result of Pompe disease, increased by the family needs to develop the care at home. CONCLUSION: it was verified that the classification of the nursing practices allowed creating more specialized possibilities to elaborate and execute a care plan based on the real needs of this child, allowing the possibility of generalization for the patients with the same disease

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenciones y resultados esperados de enfermería en el niño con enfermedad de Pompe, utilizando la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería® 2017. MÉTODO: estudio de caso realizado en diciembre de 2017, con una madre de un niño con enfermedad de Pompe. RESULTADOS: se relacionaron diecisiete diagnósticos de enfermería, distribuidos entre las demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituales modificados, de desarrollo y familiares. DISCUSIÓN: los diagnósticos de enfermería se relacionaron al tratamiento y a las complicaciones presentadas por el niño derivados de la enfermedad de Pompe, acrecidas por las necesidades familiares para desarrollar los cuidados en el domicilio. CONCLUSIÓN: se verificó que la Clasificación de las prácticas de enfermería permitió crear posibilidades más especializadas para elaborar y ejecutar un plan de cuidados con base en las reales necesidades del niño, pudiendo generalizarse para los portadores de la misma enfermedad