ABSTRACT
El constructo de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down no ha sido definido, así como tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en niños, niñas, adolescentes con síndrome de Down, y en sus padres y cuidadores, para establecer las bases conceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una revisión de información y evidencia relacionada con calidad de vida en páginas web de organizacio- nes de todo el mundo y en bases de datos científicas, con lo cual se logró una aproximación al constructo de CVRS. Se realizaron siete entrevistas y dos grupos focales con niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres grupos focales con padres y cuidadores. Con base en la metodología desarrollada, emergieron las categorías de capacidad física, funcional, psicológica y social.
The construct of health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents with Down syndrome has not been defined, nor are there any instruments to assess it. Thus, the aim of the present study is to explore this construct in children and adolescents with Down syndrome, and in their parents and caregivers, in order to establish the conceptual basis for an assessment instrument. A review of information and evidence related to quality of life was carried out in web pages of organizations from all over the world and in scientific databases, with which an approximation to the HRQoL construct was achieved. Seven interviews and two focus groups were conducted with children and adolescents with Down syndrome and four interviews and three focus groups with parents and caregivers. Based on the methodology developed, the categories of physical, functional, psychological and social capacity emerged.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child, Preschool , Child , AdolescentABSTRACT
Resumen Introducción: la enfermedad pulmonar obstructiva crónica es progresiva, afecta la condición física y la calidad de vida. La educación de los pacientes que la padecen ha mostrado resultados positivos, al mejorar la adherencia al tratamiento, al favorecer el automanejo y al disminuir el número de exacer baciones, al igual que los costos de hospitalización. El objetivo de este estudio fue establecer el efecto de un programa de educación intrahospitalaria para pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, en cuanto al grado de conocimiento de esta. Materiales y métodos: estudio cuasiexperimental con mediciones antes y después. Se utilizó el Cuestionario de Necesidad de Información Pulmonar (LINQ) para medir el conocimiento de la enfermedad antes del programa educativo y después de este, desarro llado en tres sesiones durante la hospitalización. Tres meses después, se indagó sobre la utilización de servicios de salud y la percepción del estado de salud. Resultados: participaron un total de 33 pacientes -19 mujeres (58 %) y 14 hombres (42 %)-, cuya edad promedio fue de 73.7 (±7.6); el 52 % con educación básica y el 88.8 % con un nivel socioeconómico bajo. En LiNQ-pre, el promedio fue de 14.55 (±4.25), y en el LINQ posintervención educativa, de 4.94 (±1.7). El puntaje total del Cuestionario Respiratorio Saint George fue 77.7, con mayor compromiso del dominio de limitación de la actividad, en 86.37. En el seguimiento a los tres meses, 19 pacientes (79 %) refirieron sentirse bien. Conclusión: a través de la intervención educativa, los pacientes mejoraron de manera estadísticamente significativa su conocimiento sobre la enfermedad. Un programa de educación intrahospitalario beneficia la atención del paciente y optimiza los recursos en salud.
Abstract Introduction: Chronic obstructive pulmonary disease is a progressive disease that compromises the physical condition and quality of life. Education has resulted in a positive outcome in terms of improving the adherence to treatment, encouraging self-management, and reducing the number of exacerbations as well as the hospitalization expenditure. The aim of the present study was to establish the effect of a hospital-based education program for patients with chronic obstructive pulmonary disease based on the level of knowledge of the disease. Materials and Methods: We performed a quasi-experimental before and after study. The Lung Information Need Questionnaire (LINQ) was employed to measure the level of knowledge of the disease, before and after the educational program was developed, in three sessions during the hospitalization. After three months, we investigated the use of health services and the per ception of the health status. Results: A total of 33 patients participated, which included 19 women (58%), 14 men (42%). The average age was 73.7 ± 7.6 years; 52% of participants had basic education; and 88.8% belonged to the low socioeconomic level. In LiNQ-pre, the average score was 14.55 ± 4.25, whereas LINQ post educational intervention average was 4.94 ± 1.7. The total score of the Saint George's Respiratory Questionnaire was 77.7 with a greater commitment of the activity limitation domain at 86.37. At three months follow-up, 19 patients (79%) reported improvement in health. Conclusions: Through educational intervention, patients significantly improved their knowledge of the disease. Therefore, it can be con cluded that a hospital-based education program benefits patient care and optimizes the health resources.
Resumo Introdução: a doença pulmonar obstrutiva crônica é uma doença progressiva que compromete a condi ção física e a qualidade de vida. A educação tem mostrado resultados positivos na melhoria da adesão ao tratamento, favorecer o autocuidado e reduzir o número de exacerbações e os custos de hospitalização. O objetivo deste estudo foi estabelecer o efeito de um programa de educação intra-hospitalar para pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica, no nível de conhecimento da doença. Materiais e métodos: estudo quase experimental com avaliações prévias e posteriores ao programa. O questionário de necessidade de informação pulmonar (LINQ) foi utilizado para mensurar o nível de conhecimento da doença antes e depois do programa educativo, desenvolvido em três sessões no decorrer da hospitalização. Três meses depois, questionou-se sobre a utilização de serviços de saúde e a percepção do estado de saúde. Resultados: parti ciparam 33 pacientes: sendo 19 mulheres (58%), 14 homens (42%), com média de idade de 73,7 (±7,6); 52% com ensino fundamental e 88,8% com baixo nível socioeconômico. No LiNQ-pré a média foi de 14,55 (±4,25), no LINQ pós-intervenção educacional a média foi de 4,94 (±1,7). O escore total do Questionário Respiratório do Hospital Saint George foi de 77,7 com um maior comprometimento do domínio de limitação de ativi dades em 86,37. Após os três meses, 19 pacientes (79%) relataram sentir-se bem. Conclusão: por meio de intervenção educativa, os pacientes aprimoraram seus conhecimentos sobre a doença de forma estatisti camente significativa. Um programa de educação intra-hospitalar beneficia o atendimento ao paciente e otimiza os recursos de saúde.
Subject(s)
Humans , Lung Diseases , Quality of Life , Health Education , Pulmonary Disease, Chronic Obstructive , Self-ManagementABSTRACT
An increase in altitude leads to a proportional fall in the barometric pressure, and a decrease in atmospheric oxygen pressure, producing hypobaric hypoxia that affects, in different degrees, all body organs, systems and functions. The chronically reduced partial pressure of oxygen causes that individuals adapt and adjust to physiological stress. These adaptations are modulated by many factors, including the degree of hypoxia related to altitude, time of exposure, exercise intensity and individual conditions. It has been established that exposure to high altitude is an environmental stressor that elicits a response that contributes to many adjustments and adaptations that influence exercise capacity and endurance performance. These adaptations include increase in hemoglobin concentration, ventilation, capillary density and tissue myoglobin concentration. However, a negative effect in strength and power is related to a decrease in muscle fiber size and body mass due to the decrease in the training intensity. Many researches aim at establishing how training or living at high altitudes affects performance in athletes. Training methods, such as living in high altitudes-training low, and training high-living in low altitudes have been used to research the changes in the physical condition in athletes and how the physiological adaptations to hypoxia can enhance performance at sea level. This review analyzes the literature related to altitude training focused on how physiological adaptations to hypoxic environments influence performance, and which protocols are most frequently used to train in high altitudes.
A mayor altitud se produce una disminución proporcional en la presión barométrica y atmosférica del oxígeno. Esto genera hipoxia hipobárica que afecta, en diferentes grados, a todos los órganos, sistemas y funciones del organismo. La reducción crónica de la presión parcial de oxígeno hace que los individuos se adapten y se ajusten a este estrés fisiológico. La intensidad de estas adaptaciones depende de factores como el grado de hipoxia relacionado con la altitud, el tiempo de exposición, la intensidad del ejercicio y las condiciones individuales. Se ha establecido que la exposición a la altura produce una respuesta fisiológica que contribuye en muchos de los ajustes y adaptaciones que influyen la capacidad de ejercicio y de resistencia aeróbica. Estas adaptaciones incluyen aumento en la ventilación, densidad capilar y concentración de mioglobina tisular y hemoglobina. Sin embargo, hay un efecto negativo en fuerza y potencia relacionado con una disminución en la masa muscular y el tamaño de la fibra, por una menor intensidad del entrenamiento. Métodos de entrenamiento como vivir alto -entrenar bajo y entrenar alto-vivir bajo han sido desarrollados e investigados para establecer los cambios en la condición física de los atletas y cómo las adaptaciones fisiológicas a la hipoxia pueden mejorar su desempeño a nivel del mar. Esta revisión analiza la literatura relacionada con el entrenamiento en altura, centrándose en la influencia las adaptaciones fisiológicas a ambientes hipóxicos en el rendimiento y desempeño de los atletas; y cuáles son los protocolos más frecuentemente utilizados para entrenar en altura.
A maior altitude se produz uma diminuição proporcional na pressão barométrica e atmosférica do oxigeno. Isto gera hipoxia hipobárica que afeita, em diferentes graus, a todos os órgãos, sistemas e funções do organismo. A redução crônica da pressão parcial de oxigeno faz que os indivíduos se adaptem e se ajustem a este estresse fisiológico. A intensidade destas adaptações depende de fatores como o grau de hipoxia relacionado com a altitude, o tempo de exposição, a intensidade do exercício e as condições individuais. Tem se estabelecido que a exposição à altura produz uma resposta fisiológica que contribui em muitos dos ajustes e adaptações que influem a capacidade de exercício e se resistência aeróbica. Estas adaptações incluem aumento na ventilação, densidade capilar e concentração de mioglobina tissular e hemoglobina. No entanto, existe um efeito negativo em força e potencia relacionado com uma diminuição na massa muscular e o tamanho da fibra, por uma menor intensidade do treinamento. Métodos de treinamento como viver no alto e treinar baixo têm sido desenvolvidos e pesquisados para estabelecer as mudanças na condição física dos atletas e como as adaptações fisiológicas à hipoxia podem melhorar seu desempenho à altura do mar. Esta revisão analisa a literatura relacionada com o treinamento em altura, se centrando em como as adaptações fisiológicas a ambientes hipõxicos influem no rendimento e desempenho dos atletas; e quais são os protocolos mais frequentemente utilizados para treinar em altura.
Subject(s)
Humans , Adaptation, Physiological , Exercise , Athletic Performance , Altitude , HypoxiaABSTRACT
Objetivo. Analizar el concepto del usuario con EPOC y de los médicos en un hospital público de Bogotá respecto a educación, tratamiento farmacológico y no farmacológico, de acuerdo con la GOLD. Método. Estudio descriptivo cualitativo, exploratorio, desarrollado mediante entrevistas semiestructuradas a 8 médicos y 61 pacientes de consulta externa. Resultados. El 72% de los pacientes no ha recibido explicación acerca del tratamiento, recomendaciones de manejo, ni ha sido interrogado sobre aspectos personales, sociales, o nutricionales. El 70% manifiesta dificultades para acceder a citas médicas y obtener medicamentos. El 90% de los médicos conoce la GOLD; refieren que el tiempo, el volumen de consulta, la disponibilidad de recursos institucionales, el bajo nivel sociocultural, económico y de compromiso de los pacientes dificulta su aplicación. Conclusiones. Existen desventajas en la atención del paciente, ya sea por escasez de recursos, infraestructura, ausencia de programas de prevención, promoción y educación, características del Sistema de Seguridad Social, personales y del entorno.
Purpose. To analyze the concept of the outpatients with COPD and theirs physicians in a public hospital of Bogota, in relation to educational, pharmacological and non pharmacological treatment, according to GOLD. Method. Qualitative descriptive study, exploratory type, developed through semi structured interviews for eight (8) physicians and sixty one (61) outpatients with COPD. Results. Patients agree with the short explanation of the physician or health profesionals about the treatment they are receiving, the recommendations for the handling of their disease and the absence of questions about their personal, social, mental or nutritional life. The patients refer that medical treatment focuses in the present symptoms. On the other hand, 90% of the doctors manifest to know the standards of the GOLD, but the time, volume of consultation and availability of institutional resources, as well as the low social, cultural and economic level of the affected population and its commitment, makes difficult its application. Conclusions. The study shows disadvantages in the patient's attention either by the shortage of resources, the small infrastructure, lack of prevention and promotion actions, or the characteristics of the Public Health System, as well as diminished accessibility to pulmonary rehabilitation programs. The development of educative activities is very limited in the provided plan of attention, there is no control of factors that influence in the health state of these people, and there are no actions that treat favorably the participation of social, productive and governmental actors that benefit the attention of these patients.
Subject(s)
Humans , Pulmonary Disease, Chronic Obstructive , Outpatients , Therapeutics , Public Health , Surveys and Questionnaires , Health ServicesABSTRACT
La enfermedad respiratoria crónica (ERC) es un problema de salud pública en Colombia, cuya gravedad va en aumento por la presencia de factores de riesgo, como el tabaquismo, que tienden a imponerse en poblaciones cada vez más jóvenes y que con el tiempo generan consecuencias a nivel físico, social y mental. La ERC comprende una serie de entidades clínicas con características propias, dadas por el sufrimiento, el aislamiento social, el deterioro fisiológico y la morbilidad asociada, que contribuyen a la limitación funcional, a la pérdida de la calidad de vida y, en definitiva, pueden convertir al individuo que la padece en un ser dependiente y sin futuro. Lo anterior lleva a un mayor consumo de recursos en salud sin que esto signifique una mejor atención, ya que en muchas oportunidades los esfuerzos aislados, la falta de normatividad, de propuestas sustentadas y el no uso de guías clínicas, entre otras causas, consienten que la intervención realizada esté destinada a paliar los síntomas presentes, pero lejos de abarcar una intersección integral, efectivo y que responda a necesidades individuales. En este artículo se pretende analizar las normas y políticas públicas que cobijan a los pacientes con ERC, los aspectos relacionados con los derechos a un tratamiento integral, seguro y real en el individuo afectado, así como los obstáculos para su realización.
Chronic Respiratory Disease (CRD) is a public health problem in Colombia . Its severity increases by the presence of risk factors like fire smoke, which tend to prevail in young population and that leads consequences at physical, social and mental level in the long run. The CRD includes a series of clinical entities with their own characteristics, caused by the suffering, social isolation, physiological deterioration and the associated morbidity. All these contribute to the functional limitation, the lost quality of life and, ultimately, can turn the individual that suffers it in a dependent being without future. All this takes to a greater consumption of health resources without this means one better attention, since in many opportunities the isolated efforts, the lack of clear rules, sustained proposals and the non use of clinical guidelines among other causes, allow that the intervention would be destined to only palliate the present symptoms, but is far from including an integral, effective handling and that responds to individual necessities. This article analyze the public norms and policies that cover patients with CRD, the aspects related to the rights to an integral, safe and real treatment in the affected individual along with the obstacles for its accomplishment.