O impacto do cuidado em famílias de pacientes com incapacidades e dependência em diferentes contextos de vulnerabilidade / The impact of care on families of patients with disabilities and dependence in different contexts of vulnerability

Introdução e justificativa: a família é um importante recurso de apoio em caso de adoecimento de um de seus membros. Entretanto, quando o cuidado é realizado no domicílio, há grande impacto no ambiente familiar, o que pode alterar a dinâmica e fortalecer ou fragilizar as relações familiares. Objetivo: avaliar o impacto do cuidado em famílias de pacientes com incapacidades e dependência em diferentes contextos de vulnerabilidade. Método: pesquisa longitudinal que utilizou dados do Estudo SABE (Saúde, Bem-Estar e Envelhecimento), 2010 e 2015. Os idosos incluídos no estudo foram agrupados em três categorias, de acordo com a dificuldade referida na realização de atividades básicas de vida diária (ABVD): Incidência, Piora e Permanência. Para cada contexto de vulnerabilidade social (baixa e média/alta), foi feita a análise do perfil dos idosos, condição de saúde, dificuldade na realização de ABVD, características da família, rede e apoio social, perfil dos cuidadores, dificuldades enfrentadas e aspectos positivos do cuidado. Foram feitas a análise descritiva dos dados e de regressão logística múltipla hierárquica, para cada grupo de incapacidade funcional, em cada contexto de vulnerabilidade, considerando o peso amostral. Os dados foram analisados utilizando-se o programa Stata versão 15.1 e os resultados foram considerados estatisticamente significativos quando p<5.Resultados: nos contexto de baixa vulnerabilidade social, 61,06% dos idosos foi classificado no grupo Incidência, 19,41% no grupo Piora e 19,53% no grupo Permanência. Já nos contexto de média a alta vulnerabilidade, 54,58% foi incluído no grupo Incidência, 30,93% no grupo Piora e 14,49% no grupo Permanência. Em ambos os contextos e em todos os grupos de incapacidade predominaram idosos que moravam com os filhos, dividiam o domicílio com uma a duas pessoas, tinham boa percepção quanto à funcionalidade familiar e recebiam auxílio nas tarefas domiciliares. O grupo Piora apresentou maior proporção de idosos que contava com um cuidador, em ambos os contextos: 37,83% dos idosos em contextos de baixa vulnerabilidade e 53,47% em contextos de média a alta vulnerabilidade. Os grupos Incidência e Permanência, nos contextos de média a alta vulnerabilidade, apresentaram maior proporção de cuidadores que referiram dificuldade elevada no cuidado ao idoso. Nos contextos de vulnerabilidade baixa, predominaram cuidadores que referiram dificuldade baixa nos grupos Incidência e Piora. A satisfação pelo cuidado prestado foi elevada para os grupos Incidência (baixa vulnerabilidade) e Permanência (média a alta vulnerabilidade). Somente o grupo Permanência (baixa vulnerabilidade) apresentou predomínio de cuidadores que referiram baixa satisfação pelo cuidado realizado. Nos contextos de baixa vulnerabilidade, em 2010, a percepção dos cuidadores sobre a funcionalidade familiar foi boa em todos os grupos de incapacidade funcional; já em 2015, a maior parte dos cuidadores avaliou as famílias como disfuncionais. Nos contextos de vulnerabilidade média a alta, em ambos os anos, predominou a boa funcionalidade familiar. As variáveis associadas à incapacidade funcional variaram entre os grupos, entretanto destaca-se a disfunção familiar e a ausência de cuidador, que apresentaram influência na incapacidade funcional do idoso na maior parte dos grupos, em ambos os contextos de vulnerabilidade. Conclusão: os aspectos que mais influenciaram a incapacidade funcional variaram entre os grupos de incapacidade e os contextos de vulnerabilidade. Assim, além do perfil do idoso, da família e dos cuidadores, o foco da intervenção deve considerar os recursos disponíveis em determinados contextos de vulnerabilidade social, a fim de reduzir a carga do cuidado de todos os envolvidos no processo.

Introduction and justification: The family is an important support resource in case of illness of one of its members. However, when care is provided at home, there is a great impact on the family environment, which can change the dynamics and strengthen or weaken family relationships. Objective: To evaluate the impact of care on families of patients with disabilities and dependence in different contexts of vulnerability. Method: longitudinal survey using data from the SABE Study (Health, Welfare and Aging), 2010 and 2015. The elderly included in the study were grouped into three categories, according to the difficulty reported in performing basic activities of daily living (BADL): Incidence, Decline and Permanence. For each context of social vulnerability (low and medium/high), an analysis was made of the elderlys profile, health condition, difficulty in performing BADL, family characteristics, social network and support, caregivers\' profile, difficulties faced and aspects positive of care. Descriptive data analysis and hierarchical multiple logistic regression were performed for each group of functional disability in each context of vulnerability, considering the sample weight. Data were analyzed using the Stata software version 15.1 and the results were considered statistically significant when p<0,05. Results: in the context of low social vulnerability, 61.06% of the elderly were classified in the Incidence group, 19.41% in the Decline group and 19.53% in the Permanence group. In the medium to high vulnerability context, 54.58% was included in the Incidence group, 30.93% in the Decline group and 14.49% in the Permanence group. In both contexts and in all disability groups, elderly people who lived with their children predominated, shared the household with one to two people, had a good perception of family functionality, and were assisted with household tasks. The Decline group had the highest proportion of elderly people with a caregiver in both contexts: 37.83% of the elderly in low vulnerability context and 53.47% in medium to high vulnerability context. The Incidence and Permanence groups, in the medium to high vulnerability context, presented a higher proportion of caregivers who reported high difficulty in caring for the elderly. In contexts of low vulnerability, predominated caregivers who reported low difficulty in the Incidence and Decline groups. Satisfaction with the care provided was high for the Incidence (low vulnerability) and Permanence (medium to high vulnerability) groups. Only the Permanence group (low vulnerability) showed a predominance of caregivers who reported low satisfaction with the care provided. In low vulnerability context, in 2010, caregivers' perception of family functionality was good in all groups of functional disability; In 2015, most caregivers rated families as dysfunctional. In contexts of medium to high vulnerability, in both years, good family functionality predominated. Variables associated with functional disability varied between groups; however, family dysfunction and the absence of caregivers stand out, which influenced the functional disability of the elderly in most groups, in both contexts of vulnerability. Conclusion: the aspects that most influenced functional disability varied between disability groups and vulnerability contexts. Thus, in addition to the profile of the elderly, family and caregivers, the focus of the intervention should consider the resources available in certain contexts of social vulnerability in order to reduce the burden of care.

Vulnerabilidade de famílias de idosos assistidos pela Estratégia Saúde da Família / Vulnerabilidad de las familias de adultos mayores asistidas por la Estrategia Salud de la Familia / Vulnerability of families of elderly citizens cared for by the Family Health Strategy

RESUMO Objetivo: estudo descritivo, exploratório, de corte transversal, cujo objetivo foi identificar a vulnerabilidade de famílias de idosos assistidos pela Estratégia Saúde da Família (ESF). Método: foi desenvolvido por meio de entrevistas domiciliárias realizadas com uma amostra de 500 famílias de idosos assistidas por 32 equipes da ESF da cidade de Dourados, MS. O Índice de Desenvolvimento da Família (IDF) foi adaptado para classificá-las em função da situação de vulnerabilidade. Resultados: os resultados revelaram a presença de famílias multigeracionais, com baixa escolaridade entre os indivíduos com idade superior a 20 anos e alta taxa de analfabetismo entre os idosos. Identificaram-se 403 famílias em situação de vulnerabilidade aceitável, 95 em vulnerabilidade grave e duas famílias em situação de vulnerabilidade muito grave. As dimensões mais críticas do IDF foram os acessos ao conhecimento e ao trabalho. Conclusão: conclui-se que há necessidade de mais investimentos no cuidado a esses idosos e suas famílias na Atenção Básica. .

RESUMEN Objetivo: estudio descriptivo, exploratorio, transversal, con el objetivo de identificar la vulnerabilidad de familias adultos mayores asistidas por la Estrategia Salud de la Familia (ESF). Método: fue desarrollado mediante entrevistas a una muestra de 500 familias de adultos mayores bajo la responsabilidad de 32 equipos de ESF en la ciudad de Dourados, MS, Brasil. El Índice de Desarrollo de la Familia (IDF) fue adaptado para clasificar las familias de acuerdo a la situación de vulnerabilidad. Resultados: los resultados revelaron la presencia de familias multigeneracionales con bajo nivel de educación entre las personas mayores de 20 años y las altas tasas de analfabetismo entre los adultos mayores. Se identificaron 403 familias en situación de vulnerabilidad aceptable, 95 con vulnerabilidad grave y dos familias en situación de vulnerabilidad muy grave. Las dimensiones más críticas en el IDF fueron el acceso al conocimiento y al trabajo. Conclusión: se concluye que existe la necesidad de una mayor inversión, con un enfoque en la atención primaria, con el fin de atender a las personas mayores y sus familias. .

ABSTRACT Objective: the present descriptive, exploratory, cross-sectional study aimed to identify the vulnerability of families of elderly citizens cared for by the Family Health Strategy (FHS). Method: the research employed home interviews and was developed with a sample of 500 families of aged people cared for by 32 FHS teams in the city of Dourados, MS, Brazil. The Family Development Index (FDI) was adapted in order to classify the families according to their degree of vulnerability. Results: the results revealed the presence of multigenerational families with low educational levels among individuals over the age of 20 and high illiteracy rates among elderly citizens. There were 403 families whose vulnerability was acceptable, 95 in severe vulnerability, and two families in a condition of very severe vulnerability. The most critical dimensions of the FDI were the access to knowledge and to work. Conclusion: the study identifi ed that there is still a need for further investments that can assist these aged people and their families in the Primary Health Care. .

Evaluation of professional knowledge and attitudes on dementia patient care: a trans-cultural adaptation of an evaluation instrument / Evaluación de conocimientos y actitudes profesionales en el cuidado a las demencias: adaptación transcultural de un instrumento / Avaliação de conhecimentos e atitudes profissionais no cuidado às demências: adaptação transcultural de um instrument

Objective To describe the trans-cultural adaptation of the evaluation instrument entitled Atenció Sanitària de Les Demències: la visió de L' Atenció Primarià from Catalan into versions in Portuguese for doctors and nurses. This study evaluates the knowledge and perspectives of these professionals in their treatment of patients diagnosed with dementia in cases of primary care. Method The adaptation followed internationally accepted rules, which include the following steps: translation, synthesis, back-translation, revision by a committee of specialists, and a test run with 35 practicing doctors and 35 practicing nurses in Brazil's Family Health Strategy (Estratégia Saúde da Família, or ESF in Portuguese). Results The translation, synthesis, and back-translation steps were performed satisfactorily; only small adjustments were required. The committee of specialists verified the face validity in the version translated into Portuguese, and all of the items that received an agreement score lower than 80% during the initial evaluation were revised. In the test run, the difficulties presented by the health care professionals did not reach 15% of the sample, and therefore, no changes were made. Conclusion The Portuguese translation of the instrument can be considered semantically, idiomatically, culturally, and conceptually equivalent to the original Catalan version and is, therefore, appropriate for use in Brazil. .

Objetivo Describir el proceso de adaptación transcultural del instrumento Atenció Sanitària de Les Demències: la visió de L' Atenció Primarià, en sus versiones para médicos y enfermeros, utilizado para evaluar el conocimiento y las actitudes de dichos profesionales en la atención a las demencias en la Atención Primaria. Método La adaptación siguió normas internacionalmente aceptadas, con las siguientes etapas: traducción, síntesis, retrotraducción, revisión por un comité de expertos y pre prueba con 35 médicos y 35 enfermeros actuantes en la Estrategia Salud de la Familia. Resultados Las etapas de traducción, síntesis y retrotraducción fueron llevadas a cabo satisfactoriamente, siendo necesarios pequeños ajustes. El comité de expertos verificó la validez de contenido de la versión traducida, y todos los puntos que lograron concordancia inferior al 80% en la evaluación inicial fueron revistos. En la pre prueba, las dificultades presentadas por los profesionales no alcanzaron el 15% de la muestra, no siendo objeto de alteración. Conclusión El instrumento traducido alcanzó equivalencia semántica, idiomática, cultural/experimental y conceptual, por lo que se puede emplearlo en la realidad brasileña. .

Objetivo Descrever o processo de adaptação transcultural do instrumento Atenció Sanitària de Les Demències: la visió de L' Atenció Primarià, em suas versões para médicos e enfermeiros, utilizado para avaliar o conhecimento e as atitudes desses profissionais no atendimento às demências na Atenção Primária. Método A adaptação seguiu normas internacionalmente aceitas, com as seguintes etapas: tradução, síntese, retrotradução, revisão por um comitê de especialistas e pré-teste com 35 médicos e 35 enfermeiros atuantes na Estratégia Saúde da Família. Resultados As etapas de tradução, síntese e retrotradução foram realizadas a contento, sendo necessários pequenos ajustes. O comitê de especialistas verificou a validade de conteúdo da versão traduzida e todos os itens que obtiveram concordância inferior a 80% na avaliação inicial foram revistos. No pré-teste, as dificuldades apresentadas pelos profissionais não atingiram 15% da amostra, não sendo objeto de alteração. Conclusão O instrumento traduzido alcançou equivalências semântica, idiomática, cultural/experimental e conceitual, podendo ser usado na realidade brasileira. .

Social network of family caregivers of disabled and dependent patients / Red social de cuidadores familiares de pacientes con discapacidad y dependencia / Rede social de cuidadores familiares de pacientes com incapacidades e dependência

Cross-sectional study that used the Social Network Index and the genogram to assess the social network of 110 family caregivers of dependent patients attended by a Home Care Service in São Paulo, Brazil. Data were analyzed using the test U of Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation. Results were considered statistically significant when p<0,05. Few caregivers participated in activities outside the home and the average number of people they had a bond was 4,4 relatives and 3,6 friends. Caregivers who reported pain and those who had a partner had higher average number of relatives who to trust. The average number of friends was higher in the group that reported use of medication for depression. Total and per capita incomes correlated with the social network. It was found that family members are the primary caregiver’s social network.



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Estudio transversal que utiliza el Índice de la Red Social y el genograma para evaluar la red social de los 110 cuidadores familiares de enfermos dependientes atendidos por un servicio de cuidados en el hogar, en São Paulo. Los datos fueron analizados por las pruebas de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y la correlación de Spearman. Los resultados se consideraron estadísticamente significativos cuando p<0,05. Pocos cuidadores participaban en actividades fuera del hogar y el número promedio de personas con las cuales tenían vínculo fueran 4,4 personas de la familia y 3,6 amigos. Los que informaron dolor en el cuerpo y los que tenían una pareja tenían mayor número medio de familiares en que confiar. El número medio de amigos fue mayor en el grupo que informó el uso de medicación para la depresión. Los ingresos totales y per cápita se correlacionaron con la red social. Se encontró que los miembros de la familia son la principal red social del cuidador.

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Objetivo Avaliar a rede social de 110 cuidadores familiares de pacientes dependentes atendidos por um Serviço de Assistência Domiciliária no município de São Paulo. Método Estudo transversal, que utilizou o Social Network Index e o genograma. Os dados foram analisados pelos testes U de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e correlação de Spearman. Foram considerados estatisticamente significantes quando p <0,05. Resultados Poucos cuidadores participavam de atividades extradomiciliares e o número médio de pessoas com quem mantinham vínculo era de 4,4 familiares e 3,6 amigos. Cuidadores que referiram dor no corpo e aqueles que possuíam companheiro apresentaram maior número médio de parentes em quem confiar. A média de amigos foi superior no grupo que referiu uso de medicamentos para depressão. As rendas total e per capita mostraram correlação com a rede social. Conclusão Verificou-se que os familiares são a principal rede social do cuidador. .

Family functioning of elderly with depressive symptoms / Adaptação cultural para o Brasil da escala Pain Assessment in Advanced Dementia – PAINAD* / Funcionalidad familiar de adultos mayores con síntomas depresivos

Objective: To classify families of elderly with depressive symptoms regarding their functioning and to ascertain the presence of an association between these symptoms, family functioning and the characteristics of the elderly. Method: This was an observational, analytical, cross-sectional study performed with 33 teams of the Family Health Strategy in Dourados, MS. The sample consisted of 374 elderly divided into two groups (with and without depressive symptoms). The instruments for data collection were a sociodemographic instrument, the GeriatricDepression Scale (15 items) and the Family Apgar. Results: An association was observed between depressive symptoms and family dysfunction, female gender, four or more people living together, and physical inactivity. Conclusion: The functional family may represent effective support for the elderly with depressive symptoms, because it offers a comfortable environment that ensures the well-being of its members. The dysfunctional family can barely provide necessary care for the elderly, which can exacerbate depressive symptoms.
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Objetivo: Clasificar familias de adultos mayores con síntomas depresivos según funcionalidad y verificar la presencia de la asociación entre tales síntomas, la funcionalidad familiar y la características de los adultos mayores. Método: Estudio analítico, observacional, transversal, realizado con 33 equipos de la Estrategia de Salud de la Familia de Dourados, MS, Brasil. La muestra estuvo compuesta por 374 pacientes adultos mayores divididos en dos grupos (con y sin síntomas depresivos). Los instrumentos para la recolección de datos fueron un cuestionario para la caracterización sociodemográfica, la Escala de Depresión Geriátrica de 15 ítems y el Apgar Familiar. Resultados: Se observó una asociación entre los síntomas depresivos y la disfunción familiar, el sexo femenino, cuatro y más personas viviendo en el hogar y el sedentarismo. Conclusión: Una familia funcional puede representar un apoyo efectivo para los adultos mayores con síntomas depresivos, puesto que ofrece un ambiente de confort que garantiza el bienestar de sus miembros. Una familia disfuncional difícilmente puede brindar la atención necesaria a las personas mayores, lo que puede agravar los síntomas depresivos.
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Objetivo: Classificar famílias de idosos com sintomas depressivos quanto à funcionalidade e verificar a presença de associação entre tais sintomas, a funcionalidade familiar e as características dos idosos. Método: Estudo analítico, observacional, transversal, realizado em 33 equipes da Estratégia Saúde da Família de Dourados, MS. A amostra foi composta por 374 idosos divididos em dois grupos (com e sem sintomas depressivos). Os instrumentos para coleta de dados foram um formulário para caracterização sociodemográfica, a Escala de Depressão Geriátrica (15 itens) e o Apgar de Família. Resultados: Observou-se a associação entre sintomas depressivos e disfunção familiar, sexo feminino, quatro e mais pessoas residindo no domicílio e inatividade física. Conclusão: A família funcional pode representar apoio efetivo para idosos com sintomas depressivos, pois oferece um ambiente de conforto que assegura o bem-estar de seus membros. Já a família disfuncional dificilmente consegue prover a atenção necessária ao idoso, o que pode agravar os sintomas depressivos.
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Associação entre o apoio social e o perfil de cuidadores familiares de pacientes com incapacidades e dependência / Asociacion entre el apoyo social y el perfil de los cuidadores familiares de pacientes con discapacidad y dependencia / Association between social support and the profiles of family caregivers of patients with disability and dependence

Estudo descritivo, transversal, cujo objetivo foi analisar a associação entre as dimensões de apoio social e o perfil de cuidadores familiares de pacientes com dependência. Entrevistaram-se 110 cuidadores, utilizando os seguintes instrumentos: questionário de caracterização sociodemográfica, Social Network Index , Medical Outcomes Study e Índice de Barthel. Os testes U de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis foram usados para comparar as dimensões de apoio social e as variáveis qualitativas, e a correlação de Spearman para as variáveis quantitativas. Cuidadores que não sabiam ler nunca haviam estudado apresentaram melhor percepção de apoio social em todas as dimensões, exceto na afetiva. Na dimensão interação positiva, aqueles que possuíam companheiro e negaram sobrecarga apresentaram média superior a dos demais grupos. O número de familiares e amigos apresentou correlação com todas as dimensões de apoio social. Os resultados indicam que a rede social é importante para a percepção de apoio.

Estudio descriptivo, transversal, cuyo objetivo fue analizar la asociación entre las dimensiones de apoyo social y el perfil de los cuidadores familiares de pacientes con dependencia. Se entrevistaron a 110 cuidadores utilizando los siguientes instrumentos: cuestionario de caracterización sociodemográfica, Social Network Index , Medical Outcomes Study y el Índice de Barthel. Se utilizaron los test de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis para comparar las dimensiones del apoyo social con las variables cualitativas y la correlación de Spearman, para las variables cuantitativas. Los cuidadores que no sabían leer y nunca habían estudiado mostraron una mejor percepción del apoyo social en todas las dimensiones, excepto la afectiva. En la dimensión de interacción positiva, aquellos que tenían pareja y negaron tener sobrecarga mostraron un promedio más alto que los otros grupos y el número de familiares y amigos se correlacionó con todas las dimensiones de apoyo social. Los resultados mostraron que la red social es importante para la percepción de apoyo.

This is a descriptive cross-sectional study that analyzes the association between dimensions of social support and the profiles of family caregivers. The following instruments were used to interview 110 caregivers: a socio-demographic questionnaire, the Social Network Index, the Medical Outcomes Study, and the Barthel Index. The Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests were used to compare dimensions of social support and the qualitative variables as well as to determine the Spearman correlation for the quantitative variables. Caregivers who could not read or had never studied showed better perception of social support in all dimensions except the affective. In the positive interaction dimension, groups who had a partner and denied being overloaded showed a higher average than others. In addition, the number of family members and friends correlated with all dimensions of social support. Thus, the results indicate that one’s social network is important for the perception of support.

Avaliação da fragilidade de idosos atendidos em uma unidade da Estratégia Saúde da Família / Frailty assessment in the elderly assisted at a Family Heath Unit / Evaluación de la fragilidad de personas mayores asistidos por la Estrategia Salud de la Familia

A fragilidade é um indicador importante da condição de saúde de idosos. A Edmonton Frail Scale, instrumento multidimensional validado e adaptado culturalmente para o português do Brasil, pode ser usada para avaliá-la. Realizou-se estudo transversal, descritivo, com objetivo de identificar a presença de fragilidade em idosos atendidos pela Estratégia Saúde da Família em um município paulista. Os cuidados éticos foram observados. Foram entrevistados 128 idosos. Houve predomínio do sexo feminino, faixa etária de 60 a 69 anos de idade, baixa escolaridade e renda própria. Somente 103 idosos que responderam a todas as questões da escala tiveram o grau de fragilidade avaliado. Desses, 21, 4% eram aparentemente vulneráveis e 30, 1% apresentavam algum grau de fragilidade, entre leve, moderada e severa. Os 25 que deixaram de responder alguma questão apresentavam vulnerabilidade à fragilidade. Conclui-se que escala é adequada para avaliação de fragilidade na Atenção Básica, desde que adequada às características da população-alvo.

Frailty is an important health status indicator in the elderly. The Edmonton Frail Scale, a multidimensional tool validated and culturally adapted into Brazilian Portuguese, may be used for its assessment. A cross-sectional, descriptive study was developed to identify the presence of frailty in the elderly assisted by the Family Health Program in a city in São Paulo, Brazil. All ethical considerations were observed. A sample of 128 older adults was interviewed. There was predominance of female older adults, aged between 60 and 69 years, with low education and personal income. Considering all the older adults who answered all the questions in the scale, 103 had their level of frailty assessed. Of these, 21.4% were apparently vulnerable and 30.1% had some level of frailty, varying among low, moderate and severe. The 25 older adults who failed to answer all questions presented vulnerability to frailty. In conclusion, the scale is suitable for frailty assessment in primary care, as long as it is adjusted to the characteristics of the target population.

La fragilidad es un indicador importante del estado de salud de los ancianos. La Edmonton Frail Scale, herramienta multidimensional validada y culturalmente adaptada al portugués de Brasil, pode ser usada para su evaluación. Estudio transversal, descriptivo, con el objetivo de identificar la presencia de fragilidad en personas mayores atendidas por la Estrategia de Salud de la Familia en un municipio de Sao Paulo. Todas las consideraciones éticas fueron observadas. Se entrevistaron 128 ancianos. Hubo predominio del sexo femenino, entre 60 y 69 años de edad, bajo nivel educativo y con ingresos propios. Sólo 103 personas mayores que contestaran a todas las preguntas de la escala tuvieran su grado de fragilidad evaluado. De estos, el 21, 4% eran aparentemente vulnerables y el 30, 1% tenía algún grado de fragilidad, entre leve, moderada y severa. Los 25 que no responderán a todas las preguntas presentaban vulnerabilidad a la fragilidad. Se concluí que la escala es adecuada para la evaluación de la fragilidad en la Atención Primaria, se adecuada a las características de la población-objetivo.

Validade aparente de um índice de vulnerabilidade das famílias a incapacidade e dependência / Face validity of an index of family vulnerability to disability and dependence / Validad aparente de un índice de vulnerabilidad de las familias a discapacidad y dependencia

Este estudo teve como objetivo propor e validar um índice para identificar famílias em situação de vulnerabilidade a incapacidades e dependência. Adaptou-se o Índice de Desenvolvimento da Família, acrescentando indicadores associados ao surgimento de incapacidade e dependência. Para validação aparente, utilizou-se a técnica Delphi e foram consultados cinco experts no assunto. Foi adotado nível de concordância de 80% entre os juízes. Após duas rodadas de avaliação, foram realizados ajustes quanto à forma e ao conteúdo do instrumento. Itens foram transferidos de componente, outros acrescentados e alguns, excluídos. O Índice resultante é composto por oito domínios, 38 componentes e 103 questões. A contribuição multiprofissional para a construção de um Índice que se propõe a captar a vulnerabilidade física e social das famílias resultou na primeira etapa para o desenvolvimento de uma ferramenta de diagnóstico e intervenção para profissionais de saúde que prestam assistência às famílias na Atenção Básica.

This study aimed to propose and validate an index to identify families in a vulnerable situation to disability and dependency. It was adapted from the Index of Family Development (IFD), by adding indicators associated with the emergence of disability and dependency. Delphi technique was used to validation and five experts were consulted in the matter. The adopted level of agreement between judges was 80%. After two rounds of evaluations, adjustments were made related to the form and content of the instrument. Items were transferred from one component to another, some were added, others, deleted. The resulting Index is composed of eight domains, 38 components and 103 questions. The resulting Index is composed of eight domains, 38 components and 103 questions. The multidisciplinary contribution to the construction of an index that aims to capture the physical and social vulnerability of the families to disability and dependence provided the first step for the development of a tool for diagnosis and intervention that can be used by health professionals enrolled in primary care.

El estudio objetivó proponer y validar un índice para identificar familias en situación de vulnerabilidad a incapacidades y dependencia. Se adaptó el Índice de Desarrollo Familiar, adicionándosele indicadores asociados al surgimiento de incapacidad y dependencia. Para la validación aparente se utilizó la técnica Delphi y se consultaron cinco expertos en el tema. Se adoptó un nivel de concordancia de 80% entre los especialistas. Luego de dos rondas de evaluación, se realizaron ajustes respecto a forma y contenido del instrumento. Se agregaron algunos ítems y se excluyeron otros. El índice resultante está compuesto por ocho dominios, 38 componentes y 103 preguntas. La aportación multidisciplinar a la construcción de un índice que tiene como objetivo captar la vulnerabilidad física y social de las familias a la discapacidad e dependencia resulto en la primera etapa para el desarrollo de una herramienta para diagnóstico y intervención de profesionales que prestan servicios sanitarios de asistencia a familias en la atención primaria.

Perfil sociodemográfico de cuidadores familiares de pacientes dependentes atendidos por uma unidade de saúde da família no município de São Paulo / El perfil sociodemográfico de cuidadores de pacientes dependientes asistidos por una unidad de salud de la familia en la ciudad de São Paulo / Family socio-demographic profile of carers of dependent patients cared by a family health unit in the city of São Paulo

Com o aumento da expectativa de vida, cresce o número de indivíduos com doenças crônicas e degenerativas, que podem causar incapacidade e dependência. O cuidado domiciliário de um familiar com perdas funcionais e dependência pode afetar negativamente a dinâmica familiar e trazer sobrecarga para o responsável pelo cuidado. Os objetivos foram descrever o perfil sociodemográfico e a estrutura familiar de cuidadores familiares de pacientes dependentes, atendidos por equipes de Saúde da Família de uma Unidade Básica do município de São Paulo, e caracterizar os pacientes a quem prestam os cuidados. Foi feito um estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa, cuja população foi constituída por cuidadores familiares de pacientes dependentes, com idade maior ou igual a 16 anos, não remunerados, que prestavam cuidados há mais de dois meses. Um instrumento foi elaborado para a caracterização sociodemográfica. A maior parte dos 67 cuidadores (92,5%) era do sexo feminino, com idade média de 54,7 anos, 71,6% referiram algum tipo de problema de saúde e 59,7% disseram que não recebiam orientações das equipes de saúde sobre os cuidados que realizavam. Dos 69 pacientes dependentes, 55,1% eram do sexo masculino, com idade média de 58,8 anos, predominantemente com doenças do aparelho circulatório (29,7%). Dentre as famílias, 50,7% não recebiam auxílio quando necessitavam e 71,6% referiram boa convivência com o paciente. Os resultados corroboram os achados da literatura sobre o perfil dominante dos cuidadores familiares. Conhecer o perfil dos cuidadores familiares pode contribuir para adoção de estratégias de intervenção que atendam suas necessidades de saúde.

Con el aumento de la expectativa de vida, el número de individuos con enfermedades crónicas y degenerativas, que pueden causar incapacidad y dependencia, está creciendo. El cuidado domiciliario de un pariente con pérdidas funcionales y dependencia puede afectar negativamente a la dinámica de la familia y sobrecargar el responsable de cuidado. La meta de este estudio fue describir el perfil sociodemográfico y la estructura familial de parientes cuidadores de pacientes dependientes cuidados por equipos de salud de la familia de una unidad básica de la salud de la ciudad de São Paulo y caracterizar a los pacientes de quienes ellos cuidan. Es un estudio transversal, descriptivo, cuantitativo cuyos sujetos fueran parientes cuidadores de 67 pacientes dependientes; ellos son no-remunerados y tienen al menos 16 años, cuidaron de pacientes por más de dos meses. Un instrumento fue elaborado para la caracterización sociodemográfica. Los resultados demuestran que la mayoría (92.5%) de los cuidadores eran mujeres con edad media de 54.7 años, 71.6% relataran algún problema de salud y 59.7% dijeron que no recibieron instrucciones de los equipos de la salud en centros de asistencia. De los 69 pacientes dependientes, 55.1% eran hombres, con edad media de 58.8 años, con predominancia de enfermedades circulatorias (29.7%). Entre las familias, 50.7% no recibieron la asistencia cuando necesitaron y 71.6% relataran una buena relación con el paciente. Los resultados corroboran los resultados de la literatura en cuanto al perfil dominante de los parientes cuidadores. Conocer su perfil puede contribuir para la adopción de estrategias de intervención para atender a sus necesidades de salud.

With the increase of life expectancy, the number of individuals with chronic and degenerative diseases, which may cause incapacity and dependence, is growing. Home care of a relative with functional losses and dependence may affect negatively family dynamics and overloads the one responsible for care. The aim of this study was to describe the socio-demographic profile and the family structure of family carers of dependent patients cared by teams of Family Health from a Basic Health Unit of the city of São Paulo and to characterize the patients they care for. It is a transversal, descriptive, quantitative study whose subjects were 67 non-remunerated dependent patients’ family carers with at least 16 years old that cared at the time for more than two months. An instrument was elaborated for socio-demographic characterization. Results show that most (92.5%) carers were female, with an average age of 54.7 years old, 71.6% reported some kind of health problem and 59.7% said they did not receive instructions from the health teams on care centers. From the 69 dependent patients, 55.1% were male, with an average age of 58.8 years old, predominantly with circulatory diseases (29.7%). Amongst the families, 50.7% did not receive aid when they needed and 71.6% reported a good relationship with the patient. Results corroborate the findings of the literature on the dominant profile of family carers. Knowing their profile may contribute for the adoption of intervention strategies for providing for their health necessities.