Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care / Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com câncer em cuidados paliativos

Resumen Introducción El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Abstract Introduction Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden ( β = − 0.556 C I 95 % = − 3.114 − − 1.237) and being a married or common-law partnered caregiver ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Resumo Introdução O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

Direct and Indirect Costs of Caring for Patients with Chronic Non-Communicable Diseases / Costos directos e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible / Custos diretos e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível

ABSTRACT Objective: To determine direct and indirect non-medical costs derived from caring for patients with chronic non-communicable diseases (NCDs) in three health institutions located in the metropolitan area of Bucaramanga, Colombia. Methods: A descriptive cross-sectional study was conducted with 77 patients with NCDs and their family caregivers, who were selected through systematic sampling between 2018 and 2019. Results: Most people with NCDs are women (55 %) at an average age of 70. Four out of five caregivers are women, at an average age of 40, who deliver care for an average of 14 hours a day. The total monthly cost for patient care was on average 324,207 COP. The most significant costs are related to health, food, housing, transport, and communication. 60.5 % of NCDs patients were responsible for household finances before becoming ill. About half of them stopped working and the other half experienced a reduction of 33 % in their monthly income after becoming ill. Conclusion: Due to the need for complementary and comprehensive treatment, care, and interventions, costs related to care of NCDs patients increase despite the income of NCDs patients and their caregivers do not.

RESUMEN Objetivo: determinar los costos directos no aplicables a los servicios de salud e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) de tres instituciones de salud del área metropolitana de Bucaramanga, Colombia. Metodología: estudio transversal descriptivo en 77 personas con ECNT y sus cuidadores familiares, seleccionados mediante muestreo sistemático entre 2018 y 2019. Resultados: la mayoría de las personas con ECNT son mujeres (55 %), con una edad media de 70 años. Cuatro de cada cinco cuidadores son mujeres, con una edad media de 40 años, y ofrecen cuidados 14 horas por día, en promedio. El costo total mensual atribuido al cuidado familiar del paciente fue de 324.207 pesos colombianos, en promedio. Los costos más representativos son en salud, alimentación, vivienda, transporte y comunicaciones. El 60,5 % de los pacientes con ECNT asumían las finanzas del hogar antes de enfermar y, de estos, aproximadamente la mitad dejó de trabajar y la otra mitad presentó una reducción del 33 % en sus ingresos mensuales después de enfermar. Conclusión: los costos relacionados con el cuidado familiar aumentan y los ingresos de los pacientes con ECNT y de sus cuidadores disminuyen, debido a que se requieren tratamientos, cuidados e intervenciones complementarias e integrales, entre otras.

RESUMO Objetivo: determinar os custos diretos não aplicáveis aos serviços de saúde e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível (DCNT) de três instituições de saúde da área metropolitana de Bucaramanga, Colômbia. Metodologia: estudo transversal descritivo com 77 pessoas com DCNT e com seus cuidadores familiares, selecionados mediante amostra sistemática entre 2018 e 2019. Resultados: a maioria das pessoas com DCNT são mulheres (55 %), com idade média de 70 anos. Quatro de cada cinco cuidadores são mulheres, com idade média de 40 anos, e oferecem cuidados 14 horas por dia, em média. O custo total mensal destinado ao cuidado familiar do paciente foi de 324.207 pesos colombianos, em média. Os custos mais representativos são em saúde, alimentação, moradia, transporte e comunicações. Dos pacientes com DCNT, 60,5 % assumiam as finanças do lar antes de ficarem doentes e, destes, aproximadamente a metade deixou de trabalhar, e a outra metade apresentou redução de 33 % em seus ingressos mensais depois da doença. Conclusões: os custos relacionados com o cuidado familiar aumentam, e o ingresso dos pacientes com DCNT e o de seus cuidadores diminuem, devido a que são exigidos tratamentos, cuidados e intervenções complementares e integrais, entre outros.