Construcción y validación de una escala de resiliencia familiar en familiares de personas con discapacidad de la ciudad de Ica / Construction and validation of a family resilience scale for family members of people with disabilities in the city of Ica

RESUMEN Objetivo: Construir y validar una escala de resiliencia familiar en cuidadores familiares de personas con discapacidad (ERF-PD). Métodos: El diseño de investigación es instrumental. El muestreo fue de tipo no probabilístico intencional, siendo la muestra 301 familiares de personas con discapacidad. Se construyeron inicialmente 40 ítems, los cuales fueron reduciéndose en la medida que se realizaban los análisis estadísticos respectivos. Resultados: Se obtuvo valores de 1,00 en la V de Aiken en todos los ítems. En función al análisis de ítems se depuraron 9 de ellos. Del análisis factorial exploratorio quedaron 17 ítems que explican el 56,0% de varianza total, asimismo, el análisis factorial confirmatorio obtuvo buenos índices de ajuste para esta estructura (Chi2/gl=1,876; CFI=0,982; TLI=0,979; RMSEA =0,037; SRMR=0,064). La consistencia interna evidenció coeficientes por encima de 0,70 en la escala general y en los tres factores. Conclusión: La escala presenta evidencias de validez y fiabilidad para la muestra evaluada, lo que justifica su uso en investigaciones y en la práctica profesional.

ABSTRACT Objective: To create and validate a family resilience in caregivers relatives of people with disabilities (ERF-PD). Methods: The research design is instrumental. The sampling was non probabilistic with a sample of 301 relatives of people with disabilities. Initially, 40 items were created but this number was reduced after the statistics analysis. Results: Aiken's V values of 1.00 were obtained in all items. After the item analysis, nine items were removed. From the exploratory factor analysis, 17 items remained that explain 56.0% of the overall variance; whereas the confirmatory factor analysis obtained good fit indexes for this structure (Chi2/gl=1.876; CFI=0.982; TLI=0.979; RMSEA =0.037; SRMR=0.064). Internal consistency showed coefficients above 0.70 in the general scale and its three factors. Conclusion: The scale shows evidences of validity and reliability for the evaluated sample, justifying its use in research and professional activity.

Percepção dos usuários de centro especializado em reabilitação física sobre barreiras de acessibilidade e mobilidade urbana / Perception of physical rehabilitation center users about accessibility barriers and urban mobility / Percepción de los usuarios de centros de rehabilitación física sobre las barreras de accesibilidad y movilidad urbana

Objetivo: compreender a percepção dos usuários de programa de reabilitação física sobre suas experiências no enfrentamento de barreiras de acessibilidade e mobilidade urbana para comparecer nos atendimentos em Centro Especializado de Reabilitação. Método:estudo descritivo, abordagem qualitativa, realizado na região Metropolitana I do Rio de Janeiro, Brasil. Dados coletados através de entrevistas semiestruturadas, analisados à luz da análise de conteúdo, abordagem temática. Resultados: da análise emergiram quatro categorias que evidenciaram reiteradas experiências desafiadoras no percurso de suas residências para agendamentos no programa de reabilitação, se deparando com ambientes de mobilidade urbana inadequados à circulação de pessoas com algum tipo de deficiência ou mobilidade reduzida. Considerações Finais: os participantes experimentam situações constrangedoras que os fazem se sentir impotentes, desmotivados, frustrados e com baixa autoestima, requerendo das equipes de reabilitadoras a adoção de estratégias acolhedoras de atendimentos para que não comprometam o alcance de metas planejadas no programa de reabilitação.

Objective: to understand the perception of users of a physical rehabilitation program about their experiences in facing barriers to accessibility and urban mobility to attend consultations at a Specialized Rehabilitation Center. Method: descriptive study, qualitative approach, in the Metropolitan Region I of Rio de Janeiro, Brazil. Data collected through semi-structured interviews, analyzed in the light of content analysis, thematic approach. Results: from the analysis, four categories emerged that showed repeated challenging experiences in the course of their residences for scheduling in the rehabilitation program, facing urban mobility environments unsuitable for the circulation of people with some type of disability or reduced mobility. Final Considerations: participants experience embarrassing situations that make them feel powerless, unmotivated, frustrated and with low self-esteem, requiring rehabilitation teams to adopt welcoming strategies for care so that they do not compromise the achievement of goals planned in the rehabilitation program.

Objetivo: comprender la percepción de los usuarios de un programa de rehabilitación física sobre sus experiencias frente a las barreras de accesibilidad y movilidad urbana para asistir a consultas en un Centro Especializado de Rehabilitación. Método: estudio descriptivo, abordaje cualitativo, realizado en la Región Metropolitana I de Río de Janeiro, Brasil. Datos recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, analizados a la luz del análisis de contenido, abordaje temático. Resultados: del análisis surgieron cuatro categorías que evidenciaron reiteradas experiencias desafiantes en el transcurso de sus residencias para la inserción en el programa de rehabilitación, frente a ambientes de movilidad urbana no aptos para la circulación de personas con algún tipo de discapacidad o movilidad reducida. Consideraciones Finales: los participantes viven situaciones bochornosas que los hacen sentir impotentes, desmotivados, frustrados y con baja autoestima, requiriendo que los equipos de rehabilitación adopten estrategias acogedoras de atención para que no comprometan el logro de las metas previstas en el programa de rehabilitación.

Analysis of biomechanics in athletes with disabilities: a systematic and narrative review / Análise da biomecânica em atletas com deficiência: uma revisão sistemática e narrativa

Abstract Introduction Specifically in athletes with disabilities, investigations and biomechanical understanding seem to be even more relevant, as they provide data on how a certain type of disability limits sports practice and also describe parameters that allow the suggestion of relevant adaptations capable of guaranteeing a higher level comfort to practitioners. Objective To describe patterns of biomechanical behavior during exercise in athletes with disabilities, and to discuss possible relationships between the type of disability and the sport practiced. Methods This study performed a search in five electronic databases from the oldest records available until July 2020 using a search strategy that combined terms related to "athletes with disabilities" and "biomechanical analysis." Inclusion criteria: population (amateur or professional athletes with disabilities), intervention (sports practice), study design (observational), outcome (having evaluated biomechanics during sports practice). The biomechanical variables of interest included kinematic, kinetic, or electromyographic outcome measures. Results Tewnty-six articles met the inclusion criteria (n = 705 participants). Biomechanical analysis showed that there is a greater inclination in the angle of the head and an increase in the kinematic variables in blind athletes, which result in less distance, speed, and performance; compensatory body patterns, reduced mooring strength, speed, joint amplitude, and reduced final performance are observed in amputated limbs of amputees; and there was a strong correlation between the subject's functional classification and kinematic parameters in wheelchair athletes, with this being proportional to the level of impairment. Conclusion The outcomes demonstrated that the type of disability and the level of functional limitation are proportionally related to biomechanics in athletes with disabilities.

Resumo Introdução Em atletas com deficiência, as investigações e o entendimento biomecânico parecem ser ainda mais relevantes ao fornecer dados sobre de que modo determinado tipo de deficiência limita a prática esportiva e, ainda, descrever parâmetros que permitam sugestão de adaptações pertinentes capazes de garantir maior nível de conforto aos praticantes. Objetivo Descrever padrões de comportamento biomecânico durante o exercício em atletas com deficiência e discutir possíveis relações entre o tipo de deficiência e o esporte praticado. Métodos Este estudo realizou uma busca em cinco bases de dados eletrônicas a partir dos registros mais antigos disponíveis até julho de 2020, utilizando uma estratégia de busca que combinou termos relacionados a "atletas com deficiência" e "análise biomecânica". Critérios de inclusão: população (atletas amadores ou profissionais com deficiência), intervenção (prática esportiva), desenho do estudo (observacional), resultado (ter avaliado a biomecânica durante a prática esportiva). As variáveis biomecânicas de interesse incluíram medidas de desfecho cinemáticas, cinéticas ou eletromiográficas. Resultados Vinte e seis estudos atenderam aos critérios de inclusão (n = 705 participantes). Os resultados mostraram que há maior inclinação do ângulo da cabeça e aumento das variáveis cinemáticas em atletas cegos, resultando em menor distância, velocidade e desempenho; padrões corporais compensatórios, redução da força de amarração, velocidade, amplitude articular e desempenho final reduzido são observados em membros amputados de amputados; e parece haver relação entre a classificação funcional do sujeito e os parâmetros cinemáticos em atletas de cadeira de rodas, sendo esta proporcional ao grau de comprometimento. Conclusão Os resultados demonstraram que o tipo de deficiência e o nível de limitação funcional estão proporcionalmente relacionados à biomecâ-nica em atletas com deficiência.

Dental care for patients with special needs at a private higher education institute / Atendimento odontológico a pacientes com necessidades especiais em uma instituição privada de ensino superior

Objetivo: Pacientes com necessidades especiais são aqueles indivíduos que necessitam de cuidados especiais por tempo indeterminado ou por toda a vida. O presente estudo tem como objetivo abordar o atendimento odontológico de pacientes com necessidades especiais em uma instituição privada de ensino superior da cidade de São Paulo. Material e Métodos: Foi realizado um estudo descritivo, retrospectivo, para análise de 210 prontuários odontológicos de pacientes com necessidades especiais atendidos no Departamento de Odontologia para Pacientes Especiais da Universidade Cruzeiro do Sul entre 2012 e 2018. Dados sobre sexo, idade, diagnóstico da condição debilitante, motivo da consulta, uso continuado de medicamentos, imagens radiográficas e tratamentos odontológicos prestados foram todos coletados e posteriormente submetidos à análise estatística descritiva e inferencial (teste do qui-quadrado) ao nível de significância de 5%. Resultados: Quanto aos tipos de procedimentos odontológicos avaliados no presente estudo, dos 210 pacientes, 24% necessitaram de tratamentos curativos dentários em que a terapia periodontal foi o tipo mais prevalente, enquanto os tratamentos endodônticos tiveram a menor prevalência, representando apenas 4%. Houve alta prevalência de doenças crônicas sistêmicas, acometendo 56% dos casos, cuja faixa etária era superior a 40 anos. Conclusão: Check-ups odontológicos regulares devem ser priorizados em pacientes com necessidades especiais para evitar intervenções mais invasivas como em nosso grupo (AU)

Objective: Patients with special needs are those individuals who need special care for an undetermined period of time or for lifetime. The present study is aimed to address the dental care of special needs patients at a private higher education institute in the city of São Paulo. Material and Methods: A descriptive, retrospective study was performed for analysis of 210 dental records of special needs patients who were treated at the Dental Department for Special Patients of the Cruzeiro do Sul University between 2012 and 2018. Data on gender, age, diagnosis of the debilitating condition, reason of the consultation, continued use of medications, radiographic images and dental treatments provided were all collected before being submitted to descriptive and inferential statistical analysis (chi-square test) at a significance level of 5%. Results: As for the types of dental procedures assessed in the present study, of the 210 patients, 24% needed dental curative treatments in which periodontal therapy was the most prevalent type, whereas endodontic treatments had the lowest prevalence, representing 4% only. There was a high prevalence of chronic systemic diseases, affecting 56% of the dental records, whose age group was above 40 years old. Conclusion: Regular dental check-ups should be prioritized in patients with special needs to avoid more invasive interventions as found in our group (AU)

Reivindicative occupational practices of activist with disabilities / Práticas ocupacionais reivindicativas de ativistas com deficiência

Abstract Introduction The occupational praxis of activists with disabilities in the Latin America has presented actions of revindication from historically marginalised territories. Objective To explore and describe strategies used by Chilean activist with disabilities. Method Qualitative design via three research techniques: a) 11 in-depth interviews; b) six group chat sessions; c) content analysis of eight social networks belonging to collectives of activists with disabilities in Chile. Results Activists indicate various occupations for revindication as subjects with rights. These trajectories are exemplified with the following dimensions: 1) Interpellate full social participation: demanding justice and citizenship; 2) Showing defective bodies: public mobilisations; 3) Occupying institutional space by placing: bodies in the system. Conclusion Dissident occupational practices intervene and transform the limited comprehension about what human vulnerability and fragility is capable of. This situation is mainly appreciated in the Global South.

Resumo Introdução A práxis ocupacional de ativistas com deficiência na América Latina tem apresentado ações de reivindicação de territórios historicamente marginalizados. Objetivo Explorar e descrever as estratégias utilizadas por ativistas chilenos com deficiência. Método Desenho qualitativo por meio de três técnicas de pesquisa: a) 11 entrevistas em profundidade; b) seis sessões de chat em grupo; c) análise de conteúdo de oito redes sociais pertencentes a coletivos de ativistas com deficiência no Chile. Resultados Os ativistas indicam diversas ocupações para reivindicação como sujeitos de direitos. Essas trajetórias são exemplificadas com as seguintes dimensões: 1) Interpelar a participação social plena: reivindicar justiça e cidadania; 2) Mostrar corpos defeituosos: mobilizações públicas; 3) Ocupar o espaço institucional colocando: os corpos no sistema. Conclusão Práticas ocupacionais dissidentes intervêm e transformam a compreensão limitada sobre do que é capaz a vulnerabilidade e fragilidade humana. Esta situação é apreciada principalmente no Sul Global.

Implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio pós-alta hospitalar / Implicaciones de la atención informal para la salud de las personasdependientes atendidas en el domicilio tras el alta hospitalaria / Implications of informal health care of dependent people assisted at home after hospital discharge

Objetivo:identificar as implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio após a alta hospitalar. Método: estudo transversal realizado com 41 díadescuidadoresinformais-pessoas dependentes que receberam alta para o domicílio. Coletaram-se os dados por meio de questionários. Realizou-se Regressão Logística Binomial. Resultados: deixar as atividades laborais eleva em 55,79 as chances de cuidar de pessoa com lesão por pressão. O uso de medicamentos contínuos associou-se ao desenvolvimento de lesões por pressão (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) e óbito (OR=54,68). O tempo em horas dedicado ao cuidado reduz a chance de lesão por pressão (OR=0,81), a idade do cuidador diminui os eventos adversos (OR=0,91) e o óbito após a desospitalização (OR=0,91). Conclusão: as implicações foram as lesões por pressão, eventos adversos e o falecimento da pessoa dependente após a alta hospitalar, as quais se associaram ànecessidade de deixar o emprego e ao uso de medicações contínuas

Objective:to identify the implications of informal health care for dependent people assisted at home after hospital discharge. Method:a cross-sectional study carried out with 41 dyads of informal caregivers-dependent people who were discharged home. Data were collected through questionnaires. Binomial Logistic Regression was performed. Results:leaving job activities increases the chances of caring for a person with a pressure injury by 55.79. The use of continuous medication was associated with the development of pressure injuries (OR=37.80), adverse events (OR=40.39) and death (OR=54.68). The time in hours dedicated to care reduces the chance of pressure injury (OR=0.81), the age of the caregiver decreases adverse events (OR=0.91) and death after discharge (OR=0.91). Conclusion:the implications were pressure injuries, adverse events and the death of the dependent person after hospital discharge, which were associated with the need to leave the job and the use of continuous medications.

Objetivo:identificar las implicaciones del cuidado informal de la salud para las personas dependientes asistidas en el domicilio después del alta hospitalaria. Método:estudio transversal realizado con 41 díadas de personas dependientes-cuidadoras informales que fueron dadas de alta domiciliarias. Los datos fueron recolectados a través de cuestionarios. Se realizó Regresión Logística Binomial. Resultados:la salida de las actividades laborales aumenta en un 55,79 las posibilidades de cuidar a una persona con lesión por presión. El uso de medicación continua se asoció con el desarrollo de lesiones por presión (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) y muerte (OR=54,68). El tiempo en horas dedicado al cuidado reduce la posibilidad de lesión por presión (OR=0,81), la edad del cuidador disminuye los eventos adversos (OR=0,91) y la muerte tras el alta (OR=0,91). Conclusión:las implicaciones fueron las lesiones por presión, los eventos adversos y la muerte de la persona dependiente después del alta hospitalaria, que se asociaron con la necesidad de dejar el trabajo y el uso continuo de medicamentos

Gramáticas do capacitismo: diálogos nas dobras entre deficiência, gênero, infância e adolescência / Grammars of ableism: dialogues in the folds between disability, gender, childhood, and adolescence

Resumo Nesse ensaio teórico assumimos o capacitismo como uma gramática que sustenta diversos duplos que hierarquizam e discriminam corporalidades reputadas dissidentes. Sustentamos esse argumento partindo da violação de direitos à saúde e à vida das pessoas com deficiência, pessoas travestis, transexuais e intersexos e das crianças e adolescentes em práticas de vigilância e correção, que sustentam as instituições de saúde e educação, e a Língua.

Abstract In this theoretical essay, we assume ableism as a grammar that sustains several duplicities that hierarchize and discriminate reputed dissident corporalities. We maintain this argument based on the violation of rights to health and life of disabled people, travestis, trans and intersex people, and children and adolescents, in practices of surveillance and correction, which sustain health and education institutions, and Language as the central point of such enabling.

O cuidado na perspectiva de familiares de pessoas com deficiência: revisão integrativa / Caring from the perspective of family members of people with disabilities: an integrative review / El cuidado desde la perspectiva de los familiares de personas com discapacidad: uma revisón integrativa

Esta revisão integrativa tem como objetivo compreender como os familiares cuidadores pensam o cuidado de pessoas com deficiência. A busca pelos estudos foi realizada nas bases de dados Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, SciELO. Foi estipulado o período de tempo que compreende os últimos dez anos de pesquisa (2010-2020). Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 19 artigos. A análise dos dados foi categorizada em cinco grandes temas: (a) O cuidado e suas implicações emocionais, psicológicas, físicas, comportamentais e sociais; (b) O cuidado como solidão; (c) O cuidado e suas demandas práticas; (d) O cuidado e as estratégias de enfrentamento; (e) O cuidado e a representação de deficiência. Os resultados mostraram que o cuidado é compreendido conforme a cultura e crenças a respeito da deficiência, além de ocasionar implicações de diferentes ordens aos cuidadores familiares como, discriminações, ansiedade, depressão, solidão e dificuldades financeiras.

This integrative review aims to understand how family caregivers think about caring for a disabled person. The quest for the studies was performed in the databases Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI; LILACS and, SciELO. The period that comprises the last ten years of research has been stipulated (2010-2020). After applying the inclusion and exclusion criteria, 19 articles were selected. Data analysis was categorized into five major subjects: (a) Caring and its emotional, psychological, physical, behavioral, and social implications; (b) Caring as solitude; (c) Caring and its practical demands; (d) Caring and coping strategies; (e) Disability caring and representation. The results showed that caring is understood according to the culture and beliefs about the disability, in addition it causes different types of implications for family caregivers, such as discrimination, anxiety, depression, loneliness and, financial difficulties.

Esta revisión integrativa tiene como objetivo comprender qué piensan los familiares cuidadores sobre el cuidado de las personas con discapacidades. La búsqueda de los estudios se realizó en las bases de datos Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, y SciELO. Se ha estipulado el período de tiempo que comprende los últimos diez años de investigación (2010-2020). Después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 19 artículos. El análisis de datos se clasificó en cinco temas principales: (a) El cuidado y sus implicaciones emocionales, psicológicas, físicas, conductuales y sociales; (b) El cuidado como soledad; (c) El cuidado y sus exigencias prácticas; (d) El cuidado y las estrategias de afrontamiento; (e) El cuidado y la representación de personas discapacitadas. Los resultados mostraron que el cuidado se entiende de acuerdo con la cultura y creencias sobre la discapacidad, además de generar implicaciones de diferentes órdenes para los familiares cuidadores, tales como discriminación, ansiedad, depresión, soledad y dificultades económicas.

Physical therapy treatment in a para-powerlifting and para-swimming athlete with achondroplasia. case report

ABSTRACT Introduction: Achondroplasia is an autoso-mal dominant congenital condition caused by a mutation of the fibroblast growth encoding gene, which affects endochondral ossification. It is the most common cause of disproportionate short stature, generating physical disability. In the presence of disability, adapted sport emerges as a strategy designed to generate inclusion and, thereby, improve the quality of life of disabled people. The aim was to develop a physical therapy plan that included recommendations to minimize the risk of injury and prevent loss of functionality as a consequence of sports practice. Case presentation: This is the case of a 27-year-old Colombian athlete diagnosed with achondroplasia who competes in the para-powerlifting and swimming modalities. Physiotherapeutic and physical fitness evaluations were carried out, finding obesity and postural and gait pattern alterations. The available literature does not recommend practicing these sports in this type of patient; however, a training program and recommendations were designed to preserve her functionality and improve her sports performance. The plan was put into practice and tolerated adequately by the athlete. Conclusions: Training plans that promote the maintenance of optimal physical condition in adapted sports participants allow them to continue practicing their sport without compromising their life expectancy or functionality. The analysis of the present case illustrates how physical therapists play a key role in this population to minimize the possible complications derived from training and competitions.

RESUMEN Introducción. La acondroplasia es una condición congênita causada por una mutación del gen codificador de crecimiento del fibroblasto que afecta la osificación endocondral y genera discapacidad estructural; además, es la causa más común de talla baja desproporcionada. Por su parte, el deporte adaptado es una disciplina deportiva que se ajusta al colectivo de personas con discapacidad y una estrategia diseñada para generar inclusión y mejorar la calidad de vida de sus participantes. Se presenta el caso de una paciente con acondroplasia a quien se le diseñó un plan fisioterapéutico de intervención enfocado a minimizar el riesgo de lesiones y prevenir la pérdida de funcionalidad como consecuencia de la práctica deportiva. Presentación del caso. Paciente femenina de 27 años diagnosticada con acondroplasia y practicante de levantamiento de potencia adaptado y natación paralímpica, a quien mediante valoración fisioterapéutica y de la aptitud física se le encontraron alteraciones posturales y en el patrón de marcha. Dado que por su condición de base no es recomendable que practique los deportes en los cuales compite, se le diseñó un programa de entrenamiento y recomendaciones dirigido a preservar su funcionalidad y mejorar su desempeño en la práctica deportiva. El plan fue puesto en práctica y tolerado de forma adecuada por la deportista. Conclusiones. Los planes de entrenamiento que favorezcan el mantenimiento de la condición física óptima de los participantes de deportes adaptados les permiten a estos deportistas realizar su práctica sin afectar su expectativa de vida ni su funcionalidad. El análisis del presente caso muestra cómo el fisioterapeuta desempeña un rol importante en esta población, pues los puede ayudar a disminuir las posibles complicaciones que se deriven de entrenamientos y competencias.

Os sentidos atribuídos à deficiência pelos profissionais de saúde e o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde / The meanings attributed to disability by health professionals and the access of people with disabilities to health services

Objetivo: O estudo analisa como os profissionais da rede pública de saúde de doze municípios do Estado de São Paulo, Brasil - atribuem sentidos à "deficiência". Método: Foram realizadas 121 entrevistas semi-estruturadas, em 63 serviços. Os profissionais responderam a pergunta: Para você o que é deficiência/incapacidade? Os depoimentos foram organizados em núcleos temáticos e interpretados sob a perspectiva sócio histórica. Resultados: Constatou-se que predomina uma compreensão preconceituosa, assistencialista e paternalista sobre a deficiência. Observou-se nos depoimentos uma hesitação entre os sentidos atribuídos à deficiência e incapacidade, com abordagens reducionistas pautadas em paradigmas organicistas e/ou calcadas no senso comum. Não houve depoimentos que explicitassem conceitos de deficiência na perspectiva do modelo social de deficiência. Conclusão: É essencial que os serviços de saúde promovam espaços de reflexão entre profissionais sobre seus valores e sentidos que atribuem à deficiência e à prática assistencial, o que pode contribuir para a transformação cultural dos sentidos atribuídos ao fenômeno da deficiência e para o acesso aos bens de saúde

Objective: The study analyzes how professionals from the public health network in twelve municipalities in the State of São Paulo, Brazil - attribute meanings to "disability". Method: 121 semi-structured interviews were carried out in 63 services. The professionals answered the question: For you, what is disability? The testimonies were organized into thematic nuclei and interpreted from a sociohistorical perspective. Results: It was found that a prejudiced, charity and paternalistic understanding of disability prevails. A hesitation between the meanings attributed to disability and incapacity was observed in the testimonies, with reductionist approaches based on organicist paradigms and/or grounded in common sense. There were no statements that explained the concepts of disability from the perspective of the social model of disability. Conclusion: It is essential that health services promote spaces for reflection among professionals about their values and meanings they attribute to disability and care practice, which can contribute to the cultural transformation of the meanings attributed to the phenomenon of disability and to access to goods of health

Inclusão de pessoas com deficiência no trabalho: estudo da comunicação / Work inclusion of people with disabilities: a communication study

Este estudo buscou compreender o processo de comunicação entre pessoas com e sem deficiência no contexto de trabalho e, a partir disso, descrever a comunicação como uma dimensão a ser considerada para a construção de um clima organizacional facilitador da inclusão. Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa. Participaram do estudo nove trabalhadores com deficiência. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados de acordo com o método de análise de conteúdo temática. Foram elencadas quatro categorias analíticas que permitiram aprofundar o conhecimento sobre as dinâmicas de comunicação e de inclusão/exclusão, sendo elas: cotidiano de trabalho, processo seletivo, barreiras para permanência no trabalho, e engajamento no trabalho. Esta pesquisa constatou que os desafios para a inclusão no mercado de trabalho permanecem e apontou a comunicação como um componente a ser considerado no processo. A comunicação é uma ferramenta estratégica para a inclusão das pessoas com deficiência no trabalho, mas que ainda persistem barreiras que precisam ser superadas e facilitadores que podem ser potencializados

This study aims to understand the process of communication between people with and without disabilities in the workplace and, from that, describe communication as a dimension to be considered in the construction of an inclusive organizational climate. This is an exploratory descriptive research with a qualitative approach. Nine workers with disabilities participated in the study. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed according to the to the method of content analysis. Four analytical categories were listed that allowed a deeper understanding about the dynamics of communication and inclusion/exclusion, namely: daily work, selection process, barriers to the permanence at work and work engagement. This research has evidenced that the challenges for inclusion in the labor market remain and referred to communication as a component to be considered in the process. Communication is a strategic tool for the inclusion of people with disabilities at work, but there are still barriers that need to be overcome and facilitators that can be potentialized

O diagnóstico tardio na perspectiva do itinerário terapêutico: grau 2 de incapacidade física na hanseníase / El diagnóstico tardío desde la perspectiva del itinerario terapéutico: grado 2 de discapacidad física en la enfermedad de Hansen / Late diagnosis under the perspective of therapeutic itineraries: level 2 physical disabilities in Hansen's disease

Destacam-se casos novos de hanseníase com grau de incapacidade física 2 (GIF 2) que demonstram a ineficiente detecção oportuna. O artigo é um relato de casos e propõe analisar o diagnóstico tardio sob a perspectiva do itinerário terapêutico (IT), com base em um estudo qualitativo. O cenário foram dois municípios da Região Metropolitana da Baixada Santista: Praia Grande e São Vicente. Realizou-se análise documental e entrevista em profundidade com quatro participantes. O material foi submetido à análise de conteúdo e definiram-se as categorias temáticas: cuidado em saúde; corpo na hanseníase; incapacidades na hanseníase; e diagnóstico tardio. Revelaram-se intrincados itinerários terapêuticos, marcados pela fragilidade do cuidado com erro e atraso no diagnóstico, que potencializaram os riscos individuais e coletivos e impactaram negativamente o cotidiano dos sujeitos. (AU)

Se subrayan casos nuevos de enfermedad de Hansen (lepra) con grado de discapacidad física 2 (GIF 2), que demuestran la ineficiente detección oportuna. El artículo es un relato de casos y propone analizar el diagnóstico tardío bajo la perspectiva del itinerario terapéutico (IT), con base en un estudio cualitativo. El escenario fueron dos municipios de la Región Metropolitana de la Baixada Santista: Praia Grande y São Vicente. Se realizó el análisis documental y entrevista en profundidad con cuatro participantes. El material se sometió a análisis de contenido y se definieron las categorías temáticas: cuidado de salud, cuerpo en la enfermedad de Hansen; discapacidades en la enfermedad de Hansen y diagnóstico tardío. Se revelaron intricados itinerarios terapéuticos, señalados por la fragilidad del cuidado, con error y atraso en el diagnóstico, que potencializaron los riesgos individuales y colectivos e impactaron negativamente el cotidiano de los sujetos. (AU)

There are remarkable numbers of new leprosy cases with 2 (GIF 2) degree of physical disability, demonstrating the inefficient timely detection. This article presents case reports, based on a qualitative study, regarding four patients with Hansen's disease and a GIF 2 level at the time of diagnosis, analyzing the late diagnosis from the perspective of therapeutic itineraries (TI). The cases came from two municipalities in the Metropolitan Region of Baixada Santista: Praia Grande and São Vicente. Three men and one woman participated, between 45 and 61 years old. The researcher performed documentary analysis and in-depth interviews. Resulting data was submitted to content analysis and four thematic categories were identified: health care; body in leprosy; disabilities in leprosy; late diagnosis. The results reveal intricate therapeutic itineraries with obstacles for reaching a diagnosis. Lack of information about Hansen's disease and professional inability to diagnose increased both individual and collective risks, in addition to the negative impact on the subjects' daily lives. Thus, a late diagnosis due to the frailty of care strongly concurs to keep Hansen's disease as a stigmatizing and disabling disease. (AU)

Apoios e relações entre mães e avós de crianças com deficiência: falando sobre solidariedade intergeracional familiar / Supports and relationships between mothers and grandparents of children with disability: talking about intergenerational family solidarity

Resumo Apresentam-se os resultados referentes à primeira etapa de uma pesquisa interinstitucional em estudos do campo da família. O foco do trabalho está na Solidariedade Familiar Intergeracional (SFI) entre avós e mães de crianças com deficiências. O objetivo do estudo é descrever os suportes fornecidos pelas avós de crianças com deficiência e as relações de SIF estabelecidas entre as mães e avós já apresentados na literatura e discuti-los à luz do fenômeno da Solidariedade Intergeracional. Para tanto, foi realizada uma Revisão Integrativa da Literatura. A coleta de dados ocorreu em janeiro de 2019, por meio do emprego do mecanismo busca simples no Portal de Periódicos da CAPES, usando palavras-chave sem delimitação temporal. A amostra constou de 25 artigos que foram lidos na íntegra e interpretados com base na análise de conteúdo. Os resultados revelam a presença de três categorias de análise relacionadas aos apoios e relações interpessoais - Sentimentos dos avós sobre o neto com deficiência, Papel dos avós no cuidado dos netos com deficiência, Fatores que influenciam na oferta ou não do apoio. Com base nas informações de cada categoria, discute-se a presença de solidariedade intergeracional em suas distintas dimensões, com destaque para a importância da solidariedade afetiva e funcional entre mães e avós que contribuem para o enfrentamento das demandas cotidianas na criação e educação de uma criança com deficiência.

Abstract This paper presents the results of the first stage of interinstitutional partnership research with family field studies. The focus of the work is the Family Intergenerational Solidarity (FIS) among grandparents and mothers of children with disabilities. The study aims to describe the support provided by grandparents of children with disabilities and the relationships of FIS established between mothers and grandparents already presented in the literature and to discuss it based on the phenomenon of intergenerational solidarity. To this end, an Integrative Literature Review was performed. Data collection took place in January 2019 through the use of the simple search mechanism in the CAPES Journal Portal, based on keywords, without temporal delimitation. The sample consisted of 25 articles that were read in full and interpreted from the content analysis. The results reveal the presence of three categories of analysis related to support and interpersonal relationships - Grandparents' feelings about a disabled grandchild, Role of grandparents in the care of disabled grandchildren, Factors that influence the offer, or not of support. Based on the information from each category, we discuss the presence of intergenerational solidarity in its different dimensions, highlighting the importance of affective and functional solidarity between mothers and grandparents, which contribute to facing the daily demands in the upbringing and education of a disabled child.

Previdência social, trabalho e pessoa com deficiência / Social security, work and the disabled person

Este trabalho examina, a partir dos dados fornecidos pelo Instituto Nacional do Seguro Social, a aposentadoria do trabalhador com deficiência no contexto contemporâneo de contrarreformas governamentais no âmbito da seguridade social brasileira. A deficiência é analisada, aqui, como resultado de uma produção da sociabilidade regida sob a lógica do capital em um país de capitalismo periférico e dependente: o Brasil. Este é marcado, ainda, pela superexploração do trabalho, o que resulta na intensificação dos mecanismos de extração da mais-valia e de políticas sociais cada vez mais agudizadas pela focalização e seletividade no mítico estado de direito burguês. As taxas negativas são superiores às de concessão do benefício, tão afinadas ao esperado pela burguesia rentista que busca ampliar a mercantilização dos serviços sociais

This work examines, based on data provided by the Brazilian National Institute of Social Security, the retirement of workers with disabilities in the contemporary context of government counter-reforms in the context of Brazilian social security. Disability is analyzed here as a result of a production of sociability governed by the logic of capital in a country of peripheral and dependent capitalism: Brazil. This is also marked by the overexploitation of labor, which results in the intensification of the mechanisms of surplus value extraction and of social policies increasingly exacerbated by the focus and selectivity in the mythical bourgeois state of law. The negative rates are higher than those for granting the benefit, so in tune with the expectations of the rentier bourgeoisie that it seeks to expand the commodification of social services

A questionnaire survey in 367 patients with hereditary epidermolysis bullosa / 中华皮肤科杂志

Objective To investigate the nursing care burden,medical assurance and comorbidities of patients with hereditary epidermolysis bullosa (EB) in China.Methods From September to December in 2018,a cross-sectional telephone/internet-based questionnaire survey was conducted in EB patients registered at DebRA China between January 2013 and September 2018.Results Totally,377 participants (EB patients or their parents) were enrolled into this survey,and a total of 367 valid questionnaires were collected.Of the 367 registered patients with EB,275 (74.9％) were minors,and 319 (92％) reported wound care costs per month less than 3 000 RMB Yuan,and 211 (57.5％) reported that medical expenses were mainly paid by themselves.These patients were distributed in 30 provinces,autonomous regions or municipalities directly under the central government of China,and no patient was from Tibet.The largest number of registered patients was from Jiangsu province (49/367),followed by Henan (35/367),Guangdong (27/367),Hebei (23/367) and Shandong (20/367) provinces.Of the 367 patients,168 received genetic testing.The most common comorbidities of EB patients were nail peeling and itching,with the prevalence rate being 66.2％ and 55.3％ respectively.Disabilities occurred in 122 (33.2％) patients,102 (27.8％) of which had physical disabilities.Conclusion Most of EB patients cannot obtain appropriate diagnosis,nursing care and medical assurance,comorbidities and disabilities are common,and their quality of life is very low.

Servidores com deficiência vinculados à administração pública indireta no nordeste do Brasil / Disabled civil servants with ties to the indirect public administration in the northeast of Brazil / Servidores públicos con discapacidad vinculados a la administración pública indirecta en el noreste de Brasil

Resumo A Constituição Federal de 1988 estabeleceu vagas específicas às pessoas com deficiência no setor público brasileiro. O artigo teve por objetivo traçar o perfil demográfico e socioeconômico das pessoas com deficiência nos nove estados do Nordeste e compará-lo ao dos servidores sem deficiência, no ano de 2017. Estudo transversal com dados secundários da Relação Anual de Informações Sociais sobre 312.194 servidores. Calcularam-se as frequências de servidores com e sem deficiência segundo sexo, tipo de deficiência, faixa etária, escolaridade, ocupação, tipo de vínculo, tempo de emprego, remuneração e carga horária semanal. O percentual de pessoas com deficiência esteve abaixo de 2%, idade média 44,2 anos (DP 10,4), predomínio do sexo masculino, escolaridade fundamental completo e vínculo celetista. Ao estratificar por tipo de vínculo e demais variáveis, o servidor sem deficiência possui maior tempo de emprego, maior salário-hora, maior remuneração e menor carga horária semanal do que servidores com deficiência. A menor presença feminina entre as pessoas com deficiência no setor público e as menores remunerações percebidas no grupo de servidores com deficiência podem nortear, dentro desses espaços, a necessidade de mais políticas de inclusão e isonomia e de estudos nessa linha de investigação.

Abstract The 1988 Brazilian Federal Constitution established specific posts for disables people in the public sector. The present article had the goal of describing the demographic and socioeconomic profile of disabled persons in the nine states of the Northeastern region of Brazil and compare it to that of the civil servants without disabilities in 2017. It is a cross-sectional study with secondary data from the Annual List of Social Data about 312,194 civil servants. We calculated the frequencies of the civil servants with and without disabilities according to gender, type of disability, age group, level of schooling, occupation, type of employment bond, time on the job, wage, and weekly working hours. The percentage of people with disabilities was below 2%, and the sample had a mean age of 44.2 years (standard deviation: 10.4), a higher prevalence of the male gender, basic level of schooling, and their jobs were tied to the Brazilian Consolidated Labor Legislation. By stratifying by type of employment bond and other variables, the civil servant without disability has a longer time on the job, higher hourly wages, higher wages, and lower weekly working hours than the disabled civil servants. The lower presence of women among the persons with disabilities in the public sector, as well as the lower wages verified among the group of disabled civil servants may guide, within those spaces, the need for more policies of inclusion and isonomy, as well as for more studies following this line of investigation.

Resumen La Constitución Federal Brasileña de 1988 estableció plazas específicas para las personas con discapacidad en el sector público. El artículo tiene el objetivo de describir el perfil demográfico y socioeconómico de las personas con discapacidad en los nueve estados de la región Noreste de Brasil y compararlo con el de los servidores sin discapacidad en el año 2017. Se trata de un estudio transversal con datos secundarios de la Relación Anual de Informaciones Sociales sobre 312.194 servidores. Calculamos las frecuencias de servidores con y sin discapacidad según el género, el tipo de discapacidad, la franja etaria, la escolaridad, la ocupación, el tipo de vínculo, el tiempo en el trabajo, la remuneración y las horas semanales de trabajo. El porcentaje de personas con discapacidad estuvo abajo del 2%, y la muestra tenía edad media de 44,2 años (desviación estándar: 10,4), predominio del género masculino, escolaridad básica completa, y vínculo con la Consolidación de Leyes Laborales. Al estratificar por tipo de vínculo y por otras variables, el servidor sin discapacidad tiene más tempo en el trabajo, sueldo horario más alto, remuneración más alta, y menos horas de trabajo semanales que los servidores con discapacidad. La menor presencia femenina entre las personas con discapacidad en el sector público y las remuneraciones más bajas verificadas en el grupo de servidores con discapacidad pueden nortear, en eses espacios, la necesidad de más políticas de inclusión e isonomía, y de estudios en esa línea de investigación.

Saúde das pessoas com deficiência no Brasil: uma revisão integrativa na perspectiva bioética / Health of People with Disability in Brazil: an Integrative Review in the Bioethics Perspective / Salud de las personas con discapacidad en Brasil: una revisión integrativa en la perspectiva bioética

Resumo: A desigualdade permeia diversos setores da realidade brasileira, de modo que atinge também a saúde. No que tange às pessoas com deficiência, a assimetria é ainda mais latente. Esta pesquisa procurou identificar, em produções científicas, as dificuldades enfrentadas por pacientes com deficiência no Brasil, no âmbito do acesso à saúde, o que, na prática, acentua a sua vulnerabilidade. Dessa forma, por meio da associação dos descritores "saúde", "pessoa" e "deficiência", realizou-se uma busca de publicações de 2009 a 2018 nas bases de dados Periódicos Capes, Lilacs e scielo Brasil. Da análise de 29 artigos, emergiram quatro categorias: a) preparação profissional para o atendimento de pacientes com deficiência; b) barreiras à acessibilidade à saúde; c) comunicação entre paciente com deficiência e médico/equipe; e d) dupla vulnerabilidade da mulher com deficiência. As respectivas categorias foram estudadas sob a perspectiva da bioética devido à interdisciplinaridade do tema e demonstraram as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência. Como sugestões de melhorias, é possível destacar a modificação na atuação médica, a capacitação dos profissionais e o aprimoramento de políticas de saúde que visem à garantia do direito fundamental à saúde e à autodeterminação dos pacientes.

Abstract: Inequality pervades several sectors of the Brazilian reality, so it also reaches the health sector. Regarding disabled people asymmetry is even more latent. This research seeks to identify in the scientific productions the difficulties handicapped patients face in Brazil in the realm of health access, which in practice stresses their vulnerability. Based on this, the association of the descriptors "health", "person" and "disability", was used in order to carry out a 2009-2018 publication search in the Capes, Lilacs and sciELO Brazilian newspapers. Out of the 29-article analysis, four categories emerged: a) professional preparedness to take care of patients with disabilities; b) barriers to health access; c) communication between disabled patients and the doctor/team; d) double vulnerability of disabled women. The corresponding categories were studied from the bioethics perspective due to the interdisciplinary nature of the topic and the difficulties disabled people face became evident. Some possible suggested improvements include modifying the medical act, training health professionals and perfecting the health policies in order to guarantee the fundamental right to health and self-determination of patients.

Resumen: La desigualdad permea diversos sectores de la realidad brasileña, de modo que alcanza también la salud. En lo que se refiere a las personas con discapacidad, la asimetría es aún más latente. Esta investigación buscó identificar en las producciones científicas las dificultades enfrentadas por pacientes con discapacidad en Brasil en el ámbito del acceso a la salud, lo que en la práctica acentúa su vulnerabilidad. De esta forma, por medio de la asociación de los descriptores "salud", "persona" y "discapacidad", se realizó una búsqueda de publicaciones de 2009 a 2018, en las bases de datos Periódicos Capes, Lilacs y SciELO Brasil. Del análisis de 29 artículos, surgieron cuatro categorías: a) preparación profesional para la atención de pacientes con discapacidad; b) barreras a la accesibilidad a la salud; c) comunicación entre paciente con discapacidad y médico/equipo; d) doble vulnerabilidad de la mujer con discapacidad. Las respectivas categorías se estudiaron desde la perspectiva de la bioética debido a la interdisciplinariedad del tema y evidenciaron las dificultades afrentadas por las personas con discapacidad. Como sugerencias de mejoras, es posible destacar la modificación en la actuación médica, la capacitación de los profesionales y el perfeccionamiento de políticas de salud con el fin de garantizar el derecho fundamental a la salud y la autodeterminación de los pacientes.

Quality of Life among Disabled Persons- A Cross-Sectional Study in Rural Area of Dehradun District

Background: Quality of life is a multidimensional concept. Disability has a shattering effect on the quality of life with a predominantly negative effect on “marriage, educational attainment, employment and emotional state” as it jeopardizes personal, family and social life. Assessment of “quality of life” (QOL) in disabled is essential measure to bring “disabled” to core stream of civilization. Aims & Objectives: To assess the “Quality of Life” among disabled and to determine the “association between socio-demographic” factors with the quality of life. Materials & Methods: A “community based Cross-Sectional study” was conducted in rural area of Dehradun district. Multistage random sampling technique was used to enrol 2600 people in age group of 5- 59 years for the study. Semi-structured questionnaire was used to assess the socio-demographic information while WHO-BREF questionnaire was used to assess the QOL. Results: 61(2.3%) people were found to be disabled. Among those disabled individuals 52.5% were males and 47.5 % were females. In Psychological and Environmental domain, (65.6% & 55.7%) of the study participants respectively were partially satisfied, while 60.7% of the disabled persons were dissatisfied in social domain. However, 68.9 % disabled were satisfied in physical domain. Religion was found to be strong determinant for physical, psychological and environmental domain of QOL (p-value= 0.001, 0.032 and 0.047 respectively). Socio-economic status was also found to be significantly associated with psychological domain (p-value=0.000). Conclusion: Very few individuals were found to be disabled in the present study, but religion was strongly affecting the satisfaction level among disabled. Thus, religious issues should be addressed to improve quality of life among disabled persons and there should be a holistic approach for managing disabled person.

Trabalhador com deficiência e Previdência Social / Disabled worker and social security

Resumo: Este texto examina a aposentadoria do trabalhador com deficiência segurado do Regime Geral de Previdência Social. Argumenta-se que a deficiência é resultado de uma produção social da sociabilidade capitalista. As restrições e impactos no reconhecimento do direito são analisados sob o prisma de um país de capitalismo periférico e dependente marcado pela superexploração do trabalho com desestruturação das políticas sociais, mas com possibilidades de luta e resistência da classe trabalhadora.

Abstract: This text examines the retirement of the insured worker of the General Social Security System. It is argued that disability is the result of a social production of capitalist sociability. The restrictions and impacts on the recognition of the right are analyzed from the point of view of a country of peripheral and dependent capitalism marked by the overexploitation of labor with the destructuring of social policies, but with the possibilities of struggle and resistance of the working class.

Perception and knowledge about oral health of caregivers of children with microcephaly / Percepção e conhecimento sobre saúde oral de cuidadores de crianças com microcefalia

ABSTRACT Objective: To understand the perception and knowledge of caregivers of children with microcephaly on oral health care. Methods: This is a qualitative study with a research-action method, in which semi-structured interviews - diagnostic and evaluative - and oral health workshop were adopted as techniques for data collection and intervention.The study was conducted in a group aimed at caregivers of children with microcephaly, offered in the public health network of the capital Maceió, Alagoas. Nine women caring for children with microcephaly participated in the study. The participants statements were transcribed and, through the thematic analysis, the data was categorized and discussed. Results: The main caregivers of children with microcephaly were mothers and grandmothers. Of these, 45% had incomplete secondary education. Most reported self-care with their impaired oral health, were unaware of the risk of transmission of dental caries-related bacteria, did not offer exclusive breastfeeding until 6 months of age, and offered artificial milk to the children with sugared and farinaceous milk. Conclusion: For caregivers of children with microcephaly, oral health care is a less valuable topic when compared to other demands, both at home and other physical treatments. Responsibility for care is aimed at the maternal figures, which makes it difficult for them to take care of their own oral health. Educational action on oral health minimized doubts and fragilities for the self-care and care of children related to oral health.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção e o conhecimento das cuidadoras de crianças com microcefalia sobre cuidados de saúde bucal Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo, com método pesquisa-ação, no qual se adotou como técnicas para coleta de dados e intervenção as entrevistas semiestruturadas - diagnóstica e avaliativa - e oficina de saúde bucal. O estudo foi realizado em um grupo destinado a cuidadoras de crianças com microcefalia, ofertado na rede pública de saúde da capital Maceió, Alagoas. Participaram dapesquisa nove mulheres que cuidam de crianças com microcefalia. As falas das participantes foram transcritas e, por meio da análise temática, realizou-se a categorização e discussão dos dados. Resultados: As principais cuidadoras das crianças com microcefalia foram as mães e as avós. Destas, 45% possuíam ensino médio incompleto. A maioria relatou um autocuidado com sua saúde bucal prejudicado, desconheciam o risco de transmissão das bactérias relacionadas à cárie dentária, não ofereceram aleitamento maternoexclusivo até os 6 meses de idade e ofertaram às crianças leite artificial engrossado com farináceos e com açúcar. Conclusão: Para as cuidadoras de crianças com microcefalia a atenção à saúde bucal é um tema de menor valor se comparado outras demandas, tanto domiciliares, como a outros tratamentos de ordem física. A responsabilização pelo cuidado está destina às figuras maternas, o que as dificultam de realizar o cuidado da própria saúde bucal. Ação educativa sobre saúde bucal minimizou dúvidas e fragilidades para o autocuidado e ao cuidado das crianças relacionados à saúde bucal.