Estratégias de enfrentamento na vivência da maternidade frente à epidermólise bolhosa / Estrategias de enfrentamiento en la vivencia de la maternidad frente a la epidermólisis bullosa / Coping strategies in the experience of motherhood against epidermolysis bullosa

Objetivos: conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mãe de uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma criança com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A coleta de dados ocorreu entre fevereiro e março de 2020 no domicílio da participante, por meio de entrevista em profundidade e observação. As narrativas foram submetidas à análise de conteúdo do tipo temática. Resultados: emergiram categorias temáticas, sendo elas "O (res) significar da maternidade após o diagnóstico de Epidermólise Bolhosa", que aborda os momentos de descoberta da doença rara, bem como a utilização da internet como recurso para o enfrentamento, que apresenta o movimento para aquisição de conhecimentos teóricos para possibilitar o cuidado materno realizados à criança. Conclusão: o estudo permitiu apreender as estratégias de enfrentamento utilizadas na vivência da maternidade diante do nascimento da criança com diagnóstico de Epidermólise Bolhosa.

Objetivo: conocer las estrategias de afrontamiento utilizadas por la madre de una lactante con Epidermólisis Bullosa. Método: estudio de caso único con enfoque cualitativo realizado con la madre de una niña de seis meses de edad y diagnóstico clínico de Epidermólisis Bullosa. La recogida de datos tuvo lugar entre febrero y marzo de 2020 en el domicilio de la participante, a través de una entrevista en profundidad y observación. Las narrativas fueron sometidas al análisis de contenido del tipo temático. Resultados: surgieron categorías temáticas, siendo ellas "O (res)significar de la maternidad después del diagnóstico de Epidermólisis Ampollar", que aborda los momentos de descubrimiento de la enfermedad rara, así como la utilización de internet como recurso para el enfrentamiento, que presenta el movimiento para adquirir conocimientos teóricos para posibilitar el cuidado materno realizado a la niña. Conclusión: el estudio permitió aprehender las estrategias de enfrentamiento utilizadas en la vivencia de la maternidad ante el nacimiento del niño con diagnóstico de Epidermólisis Ampollar.

Objective: to know the coping strategies used by the mother of an infant with Epidermolysis Bullosa. Method: a single case study with a qualitative approach conducted with the mother of a six-month-old child with clinical diagnosis of Epidermolysis Bullosa. Data collection occurred between February and March 2020 at the participant's home, through in-depth interviews and observation. The narratives were submitted to thematic content analysis. Results: thematic categories emerged, being "(Re)meaning motherhood after the diagnosis of Epidermolysis Bullosa", which addresses the moments of discovery of the rare disease, as well as the use of the internet as a resource for coping, that presents the movement to acquire theoretical knowledge to enable maternal care performed to the child. Conclusion: the study allowed the understanding of the coping strategies used in the experience of motherhood before the birth of the child diagnosed with Epidermolysis Bullosa.

Importancia del tratamiento odontológico preventivo en niños con epidermólisis ampollar: presentación de un caso clínico / Importance of preventive dental treatment in children with epidermolysis bullosa: presentation of a clinical case

Es un grupo de enfermedades hereditarias en las que se desarrollan ampollas en la piel, como respuesta a un trauma menor. Se presenta un paciente de 5 años de edad con diagnóstico de epidermólisis ampollar, sin antecedentes familiares de la enfermedad. Se describen signos y síntomas para el diagnóstico de la enfermedad, complicaciones, tratamiento médico y se desarrollan las normas a tener en cuenta durante el tratamiento odontológico del paciente con esta patología.

Epidermólisis bulosa en el niño y anestesia / Epidermolysis bullosa in the child and anesthesia

La epidermólisis bulosa comprende un grupo heterogéneo de enfermedades ampollosas de la piel y mucosas de origen congénito y hereditario. El tratamiento es insatisfactorio en gran parte, por lo cual son necesarias ciertas medidas para proteger al paciente y evitar la aparición de dichas lesiones y sus complicaciones. Se describe el manejo anestesiológico en un niño de 3 años de edad, al que se le administró anestesia general intravenosa con clorhidrato de ketamina y diazepán, y se describen todos los cuidados y recomendaciones que hay que tener para evitar especialmente los roces, las presiones y las temperaturas altas