ABSTRACT
As dificuldades e barreiras enfrentadas no processo de inclusão de pessoas com deficiência (PcD) nas organizações incitam o desenvolvimento de pesquisas. Este estudo compreendeu a percepção de psicólogos organizacionais sobre a inclusão de PcD em empresas. Dezoito psicólogos atuantes na área de gestão de pessoas de empresas das sete regiões do estado do Rio Grande do Sul responderam a uma entrevista individual. A média de idade dos participantes foi de 33,17 anos, atuavam em empresas de diferentes segmentos, eram predominantemente do sexo feminino e possuíam pós-graduação em áreas relacionadas. Os relatos dos psicólogos alertaram para o fato de que, em suas graduações, o conteúdo sobre deficiência humana e, especificamente, inclusão no mercado de trabalho foi escasso ou inexistente. Essa lacuna na formação, de egressos de diferentes instituições de ensino superior, é relatada desde os anos de 1990. Para esses psicólogos, barreiras atitudinais e organizacionais são frequentemente enfrentadas no processo de inclusão, tais como o despreparo das empresas, gestores e colaboradores para receber as PcD, os poucos programas voltados a uma prática efetiva de inclusão e não somente ao cumprimento da legislação, além das dificuldades dos próprios profissionais em identificar os potenciais e as limitações que a PcD apresenta e de adaptá-la de maneira correta ao trabalho. O psicólogo organizacional pode contribuir para um processo adequado de inclusão por meio de práticas, tais como treinamentos e sensibilizações, que fomentem a informação e diminuam a discriminação e as dificuldades.(AU)
Difficulties and barriers to including people with disabilities (PwDs) in organizations drives research development. This study sought to understand how organizational psychologists perceived the inclusion of PwDs in organizations. Eighteen organizational psychologists who work in people management for companies in the seven regions of the state of Rio Grande do Sul participated in an individual interview. Most interviewees were female, with average age of 33.17 years, had a postgraduate degree in the field, and worked in companies from different segments. During the interviews, the psychologists called attention to the little or nonexistent content on human disability and, specifically, inclusion in the labor market covered in the graduate course. This gap has been reported by graduates from different higher education institutions since the 1990s. According to the respondents, attitudinal and organizational barriers are often faced in the inclusion process, such as the unpreparedness of companies, managers, and employees to welcome PwD, the few programs aimed at an effective inclusion and not only to comply with the law, as well as the difficulties of the professionals themselves to identify the potentials and limitations that PwD present and to adapt them correctly to the work. Organizational psychologists can contribute to an adequate inclusion process by developing training and sensibilization activities that foster information and reduce discrimination and difficulties.(AU)
Las dificultades y barreras enfrentadas en el proceso de inclusión de personas con discapacidad (PcD) en las organizaciones fortalecen el desarrollo de la investigación. Este estudio entendió la percepción de los psicólogos organizacionales acerca de la inclusión de las PcD en las empresas. Dieciocho psicólogos que trabajan en el área de gestión de personas en empresas de las siete regiones del estado de Rio Grande do Sul (Brasil) respondieron a una entrevista individual. Los participantes tenían una edad promedio de 33,17 años, trabajaban en empresas de diferentes segmentos, eran predominantemente mujeres y tenían un posgrado en el área. Los informes de los psicólogos alertaron sobre el hecho de que el contenido sobre discapacidad humana y, específicamente, su inclusión en el mercado laboral era escaso o inexistente durante su formación académica. Esta brecha en la formación de los egresados de diferentes instituciones de educación superior se reporta desde los 1990. Para estos psicólogos, a menudo ocurren barreras organizacionales y de actitud en el proceso de inclusión de las PcD, como la falta de preparación de las empresas, gerentes y empleados para recibirlas, pocos programas destinados a una práctica efectiva de la inclusión, no solo al cumplimiento de la ley, y las dificultades de los profesionales para identificar las potencialidades y limitaciones y adecuarlas correctamente al trabajo. El psicólogo organizacional puede contribuir a un proceso de inclusión adecuado, con prácticas de capacitación y sensibilización que brindan información y reducen la discriminación y dificultades.(AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Personnel Management , Architectural Accessibility , Organizations , Disabled Persons , Social Inclusion , Organization and Administration , Organizational Innovation , Personnel Selection , Prejudice , Psychology , Psychology, Industrial , Public Policy , Quality of Life , Salaries and Fringe Benefits , Self Concept , Social Behavior , Social Environment , Social Justice , Social Responsibility , Social Security , Social Welfare , Socialization , Societies , Stereotyping , Awareness , Task Performance and Analysis , Unemployment , Vocational Guidance , Occupational Health Program , Decision Making, Organizational , Handicapped Advocacy , Adaptation, Psychological , Organizational Culture , Occupational Health , Staff Development , Civil Rights , Employment, Supported , Workplace , Efficiency, Organizational , Constitution and Bylaws , Cultural Diversity , Legislation , Personal Autonomy , Whistleblowing , Disability Evaluation , Absenteeism , Economics , Education , Ego , Employee Grievances , Employee Incentive Plans , Employment , Workforce , Health of Specific Groups , Health of the Disabled , Job Market , Occupational Health Policy , Social Stigma , Social Discrimination , Work Performance , Social Workers , Occupational Stress , Work Engagement , Respect , e-Accessibility , Public Nondiscrimination Policies , Social Integration , Right to Work , Empowerment , Teleworking , Disinformation , Sociodemographic Factors , Citizenship , Diversity, Equity, Inclusion , Working Conditions , Health Promotion , Ergonomics , Human Rights , Job Application , Job Satisfaction , Labor Unions , Leadership , Life Change EventsABSTRACT
En el presente escrito nos proponemos tomar como disparador el capítulo 6 de la segunda temporada de la serie "New Amsterdam", titulado: "Righteous Right Hand". En el mismo, varias mujeres son heridas cuando la camioneta en la que viajaban a un encuentro religioso sufre un accidente. Entre ellas se encuentra Shauntee, una adolescente con Síndrome de Down que al llegar al hospital y ser revisada por sus lesiones se entera de que está embarazada y expresa el deseo de que se le practique un aborto. El conflicto emerge en relación a la voluntad de Shauntee y su tutora legal, Kaye, quién sustentada en su creencia religiosa, se opone a la interrupción del embarazo. A partir del dilema que esta escena plantea, se realizará un análisis en torno a la sexualidad en personas con discapacidad intelectual y su autonomía ante la toma de decisiones respecto de su propio cuerpo y el respeto de su voluntad
In this writing we propose to take as a trigger chapter 6 of the second season of the series "New Amsterdam", entitled: "Righteous right hand".In it, several women are injured when the van in which they were traveling to a religious gathering suffers an accident. Among them is Shauntee, a teenager with Down Syndrome who - upon arriving at the hospital and being checked for her injuries - finds out that she is pregnant and expresses the desire for an abortion. The conflict emerges in relation to Shauntee's will and her legal guardian, Kaye, who, based on her religious belief, opposes the arrest of the pregnancy. Based on the dilemma that this scene raises, an analysis will be carried out on sexuality in people with disabilities and their autonomy in making decisions about their own body and respecting their will
Subject(s)
Humans , Female , Pregnancy , Sexuality , Intellectual Disability , Handicapped Advocacy , Abortion, LegalABSTRACT
En el marco de la difusión e implementación de la NTS N° 127-MINSA/2016/DGIESP "Evaluación, Calificación y Certificación de la persona con discapacidad" y en coordinación con el Instituto Nacional de Rehabilitación, se elaboró el plan de implementación, dándose inicio a la capacitación de médicos rehabilitadores, otras especialidades relacionadas al diagnóstico de la discapacidad, en uso del instrumento y a los médicos generales, en generar las competencias para la evaluación, calificación y certificación de la persona con discapacidad. La presente publicación pertenece al compendio Caja de Herramientas para la Certificación de la Discapacidad
Subject(s)
National Health Strategies , Handicapped Advocacy , Certification , Disabled Persons , Mentoring , Health PrioritiesABSTRACT
The study was grounded in the recent developments of implementing the United Nations Convention on the Right of Persons with Disabilities (UNCRPD) in schools in Uganda, leading to a renewed interest in the questionings about inclusive education. Objectives: The inclusive approach was evaluated in terms of: (1) how public or private schools in Uganda understand inclusive education; (2) how schools implement inclusive education under the influence of the UN Convention; and (3) what determines the course of action and school routine of private and state schools. Methods: This exploratory qualitative research included interviews with six schools purposively selected in Mukono, Wakiso and Kampala districts of Central Uganda. The selected schools comprised three private and three state schools (i.e. representing primary and secondary schools and a vocational training institute). Results: The research demonstrated that 'inclusive education practice' that was upheld by all the schools, was ironically stained with exclusion, for example, by non-admission of students with visual and hearing impairment, inaccessible physical environment, inadequate funding and separation of students according to abilities. However, whilst all schools followed the regular curriculum, some schools developed their own ways of teaching learners with diverse learning needs. Conclusion: Some schools in Uganda have developed meaningful approaches of including students with disabilities but there are still many challenges for many. Enforcing Uganda's disability policies adapted from the CRPDs could enable learners with disabilities to enjoy their legal rights. Contribution: Since the intention of inclusion of students with disabilities stands in contrast to the reality of practice found in many schools, there seems to be a need to carry out regular assessments and measures of support for a sustainable inclusive school development
Subject(s)
United Nations , Handicapped Advocacy , Disabled Persons , Congresses as Topic , Uganda , Education , Gender-Inclusive PoliciesABSTRACT
La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas promueve la participación plena y efectiva de esta población en la toma de decisiones en salud. El consentimiento informado es el proceso que impulsa la autonomía de esta población como esencia del abordaje integral e inclusivo que promueva su competencia y su capacidad jurídica. Para salvaguardar la validez del consentimiento se proponen recomendaciones que optimicen la recepción, el análisis y la comprensión de información médica mediante apoyos y ajustes razonables enfocados en la persona y el entorno, y deben estar en concordancia con la Convención.
The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities promotes the active and responsible participation of this group of people in medical care decision-making. The informed consent is the process which promotes their autonomy for an integral and inclusive approach that enhaces their competence and legal capacity. To protect the validity of the informed consent, some recommendations are proposed. These must improve reception, analysis, and comprehension of medical information through support, and reasonable accommodation focused on the person and the environment, and they must be in agreement with the Convention.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Bioethics , Handicapped Advocacy , Disabled Persons , Personal Autonomy , Informed Consent , Medical Care , Decision Making , MexicoABSTRACT
Reflect on the concepts that go through the history of people with disabilities, in the context of their rights, as the processes involving their education is an emerging theme. The objective of this work was to understand the conceptions about health of university professors based on the Bioecological Theory of Human development. This is an exploratory case study research with a mixed approach carried out with professors from a public university in the State of Rio Grande do Sul. The method of data collection was the interview and the self-administered questionnaire. 73 professors and 6 interview participants from different fields of knowledge, selected at random participated answering to the questionnaire. It was observed that the systems that constitute the organizational basis of the participants' lives were similar and that their life stories, their culture, the media and the relationships they establish at work are factors that influence their conceptions about health and about the relationship established with people with disabilities in Higher Education. The participants' conception of health, however, still runs through the biomedical model, but has been undergoing a progressive change. It is concluded that the conceptions about health are linked to life history, when then one starts to subjectivity. Combined with the contextual issues of a particular place, the concept of health has been progressively detaching itself from the concept of disease.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Universities , Health , Disabled Persons/education , Faculty/education , Teaching/education , Handicapped Advocacy , Disease/etiology , Professional Training , Human Rights/ethicsABSTRACT
As pessoas com deficiência, quando comparadas a seus pares sem deficiência, são mais vulneráveis a sofrerem violência. O presente trabalho tem por objetivo analisar os dados relativos às denúncias de violência contra pessoas com deficiência disponibilizados pelo Disque Direitos Humanos - Disque 100. Utilizou-se como fonte de dados o Disque 100 - Balanço Anual 2017 - Pessoas com Deficiência, sendo analisados os dados referentes à agressão (frequência, tipo de violação e local); às características da vítima (deficiência, etnia, idade e sexo) e dos agressores (relação com a vítima, idade, sexo e etnia); quem foi o denunciante. Verificou-se um número considerável de denúncias entre os anos de 2011 e 2017 (M=8800, dp=2879), sendo que a maior parte dos casos (35,8%) foi de negligência (abandono, alimentação, amparo, higiene, medicamentos/assistência à saúde). As violações ocorreram no espaço privado do lar (85,6%) e as vítimas eram em sua maioria mulheres (52,8%), pardas (29,7%), com idade entre 18 a 50 anos (76,9%) e deficiência intelectual (65,8%). A maioria dos perpetradores era familiares (57,1%), homens (57,6%), com idade entre 18 a 50 anos (39,6%). Tal quadro sinaliza a necessidade de ações para a prevenção da violência cometidas contra pessoas com deficiência. (AU)
People with disabilities are more vulnerable to violence when compared to their non-disabled peers. The purpose of this study was to analyze report data of violence against people with disabilities available by Human Rights Hotline (Disque 100). Data source was the Human Rights Hotline's (Disque 100) Annual Balance of 2017- People with Disabilities, and the data analyzed regarding type of aggression (frequency, type of violation and location); characteristics of the victim (disability, ethnicity, age and sex) and aggressors (relationship to victim, age, sex and ethnicity); and who was the whistleblower. There was a considerable number of complaints between 2011 and 2017 (M = 8800, SD = 2879), with the majority of cases (35.8%) being negligence (abandonment, food, shelter, hygiene, medicines / health care). Violations occurred mostly at home (85.6%) and the victims were mostly women (52.8%), brown (29.7%), aged between 18 and 50 years (76.9%), and presented intellectual disability (65.8%). The majority of perpetrators were family members (57.1%), men (57.6%), aged 18-50 years (39.6%). Such a framework points the necessity of actions to prevent violence against people with disabilities. (AU)
Las personas con discapacidad, en comparación con sus parejas sin discapacidad, son más vulnerables a sufrir violencia. El presente trabajo tiene por objetivo analizar los datos relativos a las denuncias de violencia contra personas con discapacidad disponibles por la Línea Directa de Derechos Humanos (Disque 100). Se utilizó como fuente de datos la Línea Directa de Derechos Humanos (Disque 100)- Balance Anual 2017 - Personas con Discapacidad, siendo analizados los datos relativos a la agresión (frecuencia, tipo de violación y lugar); a las características de la víctima (discapacidad, etnia, edad y sexo) y de los agresores (relación con la víctima, edad, sexo y etnia); y quién fue el denunciante. Se observó un número considerable de denuncias entre los años 2011 y 2017 (M = 8800, DE = 2879), siendo que la mayoría de los casos (35,8%) fueron de negligencia (abandono, alimentación, amparo, higiene, medicamentos/asistencia sanitaria). Las violaciones ocurrieron en el espacio privado del hogar (85,6%) y las víctimas eran en su mayoría mujeres (52,8%), pardas (29,7%), con edad entre 18 a 50 años (76,9%), y con discapacidad intelectual (65,8%). La mayoría de los perpetradores eran familiares (57,1%), hombres (57,6%), con edad entre 18 a 50 años (39,6%). Este cuadro señala la necesidad de acciones para la prevención de la violencia contra las personas con discapacidad. (AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Violence , Disabled Persons , Handicapped AdvocacyABSTRACT
Resumen Este artículo presenta una revisión bibliográfica sobre la inserción laboral de las personas en situación de discapacidad en América Latina. Se analizan leyes, informes técnicos y artículos científicos. Los resultados muestran un marco para la inserción laboral de las personas en situación de discapacidad constituido por la existencia de distintos instrumentos legales. Sin embargo, el desempleo, la pobreza, desigualdad y falta de oportunidades afectan a este colectivo. Las discusiones giran en torno a la necesidad de consolidar políticas públicas con el propósito de mejorar las condiciones de vida de estos seres humanos.
Abstract This article is a literature review about labor insertion of people with disabilities in Latin America. It analyzed different documents (regulations, technical reports and papers). The results show the existence of a legal frame in the region for inclusion of people with disabilities. However, unemployment, poverty, inequality, and lack of opportunities affect this group. The discussions concentrate on the need to consolidate public policies and priority actions to transform the lives of these people.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Work/legislation & jurisprudence , Handicapped Advocacy , Odds Ratio , Disabled Persons , Right to WorkABSTRACT
A presente tese foi baseada em estudo qualitativo de dois serviços de assistência domiciliar do Rio de Janeiro e se propôs a analisar a situação das cuidadoras familiares de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e sugerir uma política para essa população. As crianças e adolescentes dependentes de tecnologia são reconhecidas pelo Estado por sua vulnerabilidade através de políticas como a Lei de deficiência. Porém, frequentemente para que seus direitos sejam exercidos de fato, as famílias são obrigadas a recorrer à judicialização por não haver uma lei específica para essa população. Nesta pesquisa, foram entrevistados 15 cuidadores de dependentes de tecnologia entre abril de 2019 a setembro de 2019. Pelo âmbito público, as entrevistas foram com os cuidadores do PADI/IFF/Fiocruz, e no âmbito privado, na empresa Homebaby. Para a coleta de dados foram usados: um questionário sociodemográfico e entrevista semiestruturada, elaborados para essa pesquisa e um diário de campo. Os dados foram analisados seguindo três etapas: ordenação, classificação, e análise propriamente dita realizada a partir da perspectiva hermenêutico-dialética. As seguintes categorias emergiram no estudo: (a) A questão de gênero e o cuidado (cuidado materno X cuidado paterno); (b) A resiliência como qualidade de vida; (c) O medo do desamparo ao infante (e seu eu morrer?); (d) Diferenças entre público e privado; (e) Necessidade de judicialização; (f) Sugestões para Políticas Públicas; Resultados: Crianças e adolescentes dependentes de tecnologia bem como seus cuidadores informais necessitam de políticas especificas para terem minimizados o estado de vulnerabilidade social e não necessitarem recorrer a processos de judicialização.
This thesis was based on a qualitative study of two home care services in Rio de Janeiro and proposed to analyze the situation of family caregivers of children and adolescents dependent on technology and to suggest a policy for this population. Technologydependent children and adolescents are recognized by the state for their vulnerability through policies such as the disability law. However, often in order for their rights to be effectively exercised, families are forced to resort to judicialization because there is no specific law for this population. In this survey, 15 caregivers of technology dependents were interviewed between April 2019 and September 2019. In the public sphere, the interviews were with caregivers from PADI / IFF / Fiocruz, and in the private sphere, at the company Homebaby. For data collection, a sociodemographic questionnaire and semistructured interview were used, elaborated for this research and a field diary. The data were analyzed according to three stages: ordering, classification, and analysis itself carried out from the hermeneutic-dialectic perspective. The following categories emerged in the study: (a) The issue of gender and care (maternal care versus paternal care); (b) Resilience as a quality of life; (c) The fear of helplessness to the infant (and if I die?); (d) Differences between public and private; (e) Need for judicialization; (f) Suggestions for Public Policies; Results: Children and adolescents dependent on technology, as well as their informal caregivers need specific policies to minimize the state of social vulnerability and do not need to resort to judicial proceedings.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Handicapped Advocacy , Caregivers , Health's Judicialization , Social Vulnerability , Health Policy , Home Care Services , Brazil , Surveys and Questionnaires , Sociodemographic FactorsABSTRACT
Resumen: El Perú cuenta con un nuevo tratamiento de la capacidad en el Código Civil de 1984, logrando un acercamiento a las directrices de las Naciones Unidas en pro de la autonomía y la plena capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Mediante las últimas modificaciones, realizadas por el Decreto Legislativo Nº 1384, se unen varios aspectos inconclusos en torno a los derechos de las personas con discapacidad, sobre la base del respeto a los derechos humanos de todos los ciudadanos, especialmente en cuanto a su dignidad, autonomía e igualdad ante la ley. El modelo social vigente remplaza el régimen de sustitución de la voluntad de las personas incapaces, por uno de asistencia a través de los denominados apoyos y salvaguardias. Toda persona, independientemente de su capacidad, es un sujeto de derecho libre de tomar y responder de sus decisiones personales.
Resumo: O Peru conta com um novo tratamento da capacidade no Código Cicil de 1984, alcançando acercar-se das diretrizes das Nações Unidas em prol da autonomia e da plena capacidade jurídica das pessoas com incapacidade. Mediante as últimas modificações realizadas pelo Decreto Legislativo Nº 1384, unem-se vários aspectos inacabados em torno dos direitos das pessoas com incapacidade sobre uma base de respeito aos direitos humanos de todos os cidadãos, especialmente quanto a sua dignidade, autonomia e igualdade perante a lei. O modelo social vigente troca o regime de substituição da vontade das pessoas incapazes por um de assistência através dos denominados apoios e salvaguardas. Toda pessoa, independentemente de sua capacidade, é um sujeito de direito livre para tomar e responder por suas decisões pessoais.
Abstract: Peru has a new capacity treatment in the Civil Code of 1984, achieving an approach to the guidelines of the United Nations in favor of the autonomy and full legal capacity of persons with disabilities. Through the latest modifications made by Legislative Decree N. 1384, several unfinished aspects are linked to the rights of persons with disabilities based on respect for the human rights of all citizens, especially in terms of their dignity, autonomy and equality before the law. The current social model replaces the regime of substitution of the will of the incapable by one of assistance through the so-called supports and safeguards. Every person, regardless of their capacity, is a subject of free right to take and respond to their personal decisions.
Subject(s)
Humans , Handicapped Advocacy , Disabled Persons , Human Rights , Jurisprudence , PeruABSTRACT
El objetivo del manuscrito es indagar sobre las posibilidades de articular la temática de la discapacidad y la perspectiva decolonial a través de una aproximación revisionista de los supuestos de la colonialidad/decolonialidad desde los estudios críticos de la discapacidad. De este modo, y por medio de un encuentro teórico de ambas perspectivas, se ofrecen nodos de confluencia a fin de brindar aportes a las discusiones presentes dentro del ámbito académico y el activismo social, visibilizando saberes, prácticas y epistemologías encubiertas por la matriz de poder moderno-colonial.
The aim of this paper is to inquire into the possibilities of articulating the theme of disability and the decolonial perspective through a revisionist approach to the assumptions of coloniality / decoloniality from critical studies of disability. In this way, and through a theoretical meeting of both perspectives, nodes of confluence are offered in order to provide contributions to the discussions present within the academic field and social activism, making knowledge visible, practices and epistemologies concealed by the matrix of power moderncolonial.
Subject(s)
Humans , Handicapped Advocacy , Disabled Persons/history , Colonialism , Human RightsABSTRACT
Estudos brasileiros sobre políticas públicas de esporte e lazer são incipientes, principalmente aqueles que abordam as pessoas com deficiência. A temática é complexa e, embora este estudo traga o contexto específico de um município do estado de São Paulo, buscou-se uma visão ampliada sobre a constituição dos programas esportivos e demais políticas públicas a partir da compreensão da organização (polity), das disputas internas (politics), da política pública resultante (policy) e dos atores que compõem a rede (policy network). No mapeamento e entrevistas com gestores e profissionais, foram identificados três programas e cinco modalidades adaptadas às pessoas com deficiência. Mesmo sem uma política intersetorial articulada e as relações entre os atores sendo, predominantemente, informais até então, o surgimento de demanda, a organização social e a sensibilidade dos órgãos competentes para articularem condições,instituições e pessoas capazes do enfrentamento da questão foram pontos-chave para o desenvolvimento das ações
Brazilian studies about policies for sport and leisure are incipient, especially those addressing people with disabilities. The subject is complex and although this study approaches the specific context of a municipality in the state of São Paulo, it sought to provide an expanded view on the constitution of sports programs and other public policies by understanding the organization (polity), internal disputes (politics), the resulting guidelines (policy), and the actors that make up the network (policy network). Mapping and interviews with managers and professionals found three programs and five sports adapted to people with disabilities. Even without coordinated inter-sector policies and with relationships among actors being predominantly informal so far, the emergence of demand, social organization, and sensitivity of competent agencies to coordinate conditions, institutions and people capable of facing the issue were the key points for developing the actions
Los estudios brasileños sobre políticas públicas de deporte y ocio son incipientes, especialmente aquellos sobre las personas con discapacidad. El tema es complejo, y aunque este artículo aporte el contexto específico de un municipio del estado de São Paulo, se buscó una visión ampliada sobre la constitución de los programas deportivos y demás políticas públicas desde la comprensión de la organización (polity), de las disputas internas (politics), de la política pública resultante (policy) y de los actores que componen la red (policy network). En el mapeo y entrevistas con los gestores y profesionales se identificaron tres programas y cinco modalidades adaptadas para personas con discapacidad. Incluso sin una política intersectorial articulada y pese a que las relaciones entre los actores son, predominantemente, informales, el surgimiento de la demanda, la organización social y la sensibilidad de los órganos competentes para articular condiciones, instituciones y personas capaces de enfrentar el problema fueron puntos clave para el desarrollo de acciones
Subject(s)
Humans , Public Policy , Sports , Handicapped Advocacy , Leisure ActivitiesSubject(s)
Humans , Male , Female , Bioethics , Handicapped Advocacy , Disabled Persons , Constitution and Bylaws , Legislation , Personal Autonomy , Health Vulnerability , Equity , Social MarginalizationABSTRACT
Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus di cultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual re eja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.
Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, ve people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to dif culties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which re ects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.
Objetivo: Compreender as barreiras à expressão do sofrimento, que encontram algumas pessoas com esclerose múltipla, atendidas no Instituto Neurológico de Colômbia de Medellín. Materiais e método: Estudo baseado em num paradigma construcionista e hermenêutico, com enfoque narrativo, de tipo polifônico, no que durante os anos 2015 e 2016, se entrevistaram a profundidade a cinco pessoas com esclerose múltipla, dois de seus cuidadores e dois pro ssionais tratantes. Construiu se umas narrações polifônicas para cada participante analisaram se suas historias de vida e se extraíram relatos nos que se aprecia exigência social e pessoal de ocultar seus sofrimentos. Resultados: Nestes relatos se evidenciou um pedido constante de fortaleça ante suas di culdades e uma tendência a mostrar que podem continuar realizando suas atividades cotidianas como o faziam antes de adoecer, a pesar do aumento da de ciência. Isso se observa igualmente nos relatos de seus cuidadores, quem também ocultam seus sentimentos e o desgaste gerados no labor de cuidar. Conclusões: Estes pedidos de fortaleça podem dever- se à tendência contemporânea de sobre valorar a tenacidade pessoal e de buscar constantemente o bem estar e a felicidade, o qual envolve uma exigência de mostrar se como indivíduos capazes em todo momento. Ante essa situação, de quem apresenta condições de cientes, como a escleroses múltiple, se espera que sejam exemplo de superação das adversidades, a qual re exa uma rejeição cultural do sofrimento e aceitar a fragilidade humana. Esta situação pode constituir se em um estigma para as pessoas com esclerose múltipla.
Subject(s)
Humans , Social Stigma , Handicapped Advocacy , Grief , Multiple SclerosisSubject(s)
Humans , Handicapped Advocacy , Consumer Advocacy , Access to Information , Drug Information ServicesABSTRACT
Resumo A aprovação da Lei no 12.764, que reconhece os autistas como pessoas com deficiência para todos os efeitos legais, marca também a aliança dos familiares de autistas com um movimento social e político mais amplo, o movimento das pessoas com deficiência. Entretanto, o caso do autismo e o de pessoas com deficiência intelectual grave impõem enormes desafios a esse modelo de ativismo. Este artigo discute a construção do autista como sujeito social e político a partir da observação das diferentes formas de interação entre autistas e pais/cuidadores, com especial atenção aos usos do corpo nessas interações. Para tal, examino dois casos paradigmáticos, observados no trabalho de campo, e proponho que as diferentes dinâmicas relacionais que se estabelecem entre pais/cuidadores e autistas sinalizam diferentes estratégias de ativismo e de construção do sujeito autista.
Abstract The approval of Brazilian federal law 12.764, which recognizes people with autism as persons with a disability for all legal purposes, also points to the alliance between parents of autistic people and the larger political movement of people with disabilities. However, autism and severe intellectual disabilities pose great challenges to this model of activism. This article discusses the construction of autistic people as political and social subjects, based on observations of the different forms of interaction between people with autism and parents/caregivers, with special attention to the uses of the body. Examining two paradigmatic cases, observed during fieldwork, I argue that the different relational dynamics established between parents/caregivers and autistic people index different strategies of activism and of construction of the autistic subject.
Resumen La aprobación de la Ley Nro. 12764, que reconoce los autistas como sujetos con discapacidad para todos los efectos legales, marca también la alianza de los familiares de autistas con un movimiento social más amplio: el movimiento de las personas con discapacidad. Sin embargo, tanto el autismo como otros casos de deficiencia intelectual grave imponen enormes desafíos para este modelo de activismo. El presente artículo discute la construcción de la persona con autismo como sujeto social y político sobre la base de observaciones de diferentes formas de interacción entre autistas y padres/cuidadores, con especial atención en los usos del cuerpo en las interacciones. Con este propósito, examino dos casos paradigmáticos durante recogidos a través de trabajo de campo y propongo que las diferentes dinámicas relacionales que se establecen entre padres/cuidadores e autistas indexan diferentes estrategias de activismo y de construcción del sujeto autista.