Evaluación de la calidad de vida de pacientes chilenos en diálisis peritoneal mediante el cuestionario KDQOL-36 / Health-related quality of life of patients on peritoneal dialysis

BACKGROUND: Health-related quality of life (HRQoL) is an important predictor of health outcomes in chronic kidney disease (CKD) including those patients in renal replacement therapy. Its evaluation through validated questionnaires is essential for comprehensive care in people undergoing renal replacement therapy. AIM: To evaluate the quality of life in patients with CKD on peritoneal dialysis. MATERIAL AND METHODS: Descriptive cross-sectional study. The KDQOL-36 quality of life questionnaire was applied to 67 patients aged 55 ± 15 years, in peritoneal dialysis at a public hospital in Santiago. Scores range from 0 to 100, values greater than 50 represent a better HRQoL. RESULTS: The burden, symptoms, and effects of kidney disease component of the survey had scores over 50. Women, people without diabetes, those actively working and those with better incomes reported a better HRQoL. CONCLUSIONS: These patients on peritoneal dialysis report a good quality of life, especially in the specific components of kidney disease.

Conhecimento e Atitude: perfil de pessoas com diabetes em diálise / Knowledge and attitude: profile of diabetics in dialysis / Conocimiento y actitud: perfil de personas con diabetes en diálisis

Objetivo: identificar o conhecimento e o enfrentamento do diabetes junto a pessoas com diabetes em diálise. Método: estudo transversal, realizado com pacientes com diabetes tipo 2. Os instrumentos utilizados foram o Diabetes Knowledge Scale Questionnaire (DKN-A) e o Diabetes Attitude Questionnaire (ATT-19). Resultados: participaram 71 pacientes, com idade média de 61,81±14,93 anos. A retinopatia diabética foi a complicação prevalente (81,69%); hipertensão arterial sistêmica foi a comorbidade (83,09%). A glicemia em jejum apresentou mediana de 152 (124-228,5) mg/dl e a hemoglobina glicada de 7,5 (6,42-8,27) mg/dl. O DKN-A apresentou escore médio de 7,84±2,55 pontos; seu item com maior número de acertos foi a conduta em caso de hipoglicemia; enquanto o com menor número de acertos foi em relação à cetonúria e substituições alimentares. O instrumento ATT-19 obteve média de 50,26±11,7 pontos. Conclusão: pessoas com diabetes, em diálise, apresentam conhecimento deficiente em relação ao diabetes, assim como baixo enfrentamento da doença.

Objective: to identify knowledge of, and coping with, diabetes mellitus among diabetics undergoing dialysis. Method: in this cross-sectional study of patients with type 2 diabetes, the instruments used were the Diabetes Knowledge Scale Questionnaire (DKN-A) and Diabetes Attitude Questionnaire (ATT-19). Results: mean age of the 71 participants was 61.81 ± 14.93 years. The most prevalent complication was diabetic retinopathy (81.69%), and the most prevalent comorbidity was systemic arterial hypertension (83.09%). Median fasting glycemia and glycated hemoglobin were 152 (124-228.5) mg/dl and 7,5 (6,42-8,27) mg/dl, respectively. Average DKN-A score was 7.84 ± 2.55; the highest success rate was on how to respond to hypoglycemia; the lowest was about ketones in urine and substitute foods. Mean ATT-19 score was 50.26 ± 11.7. Conclusion: the diabetics in dialysis showed deficient knowledge of diabetes and had negative attitudes to the disease.

Objetivo: identificar el conocimiento y el afrontamiento de la diabetes mellitus entre los diabéticos en diálisis. Método: en este estudio transversal de pacientes con diabetes tipo 2, los instrumentos utilizados fueron el Diabetes Knowledge Scale Questionnaire (DKN-A) y Diabetes Attitude Questionnaire (ATT-19). Resultados: la edad media de los 71 participantes fue de 61,81 ± 14,93 años. La complicación más prevalente fue la retinopatía diabética (81,69%) y la comorbilidad más prevalente fue la hipertensión arterial sistémica (83,09%). La mediana de la glucemia en ayunas y la hemoglobina glucosilada fueron 152 (124- 228,5) mg / dl y 7,5 (6,42-8,27) mg / dl, respectivamente. La puntuación promedio de DKN-A fue de 7,84 ± 2,55; la tasa de éxito más alta fue sobre cómo responder a la hipoglucemia; el más bajo fue sobre las cetonas en la orina y los alimentos sustitutos. La puntuación media de ATT-19 fue 50,26 ± 11,7. Conclusión: los diabéticos en diálisis mostraban un conocimiento deficiente de la diabetes y actitudes negativas hacia la enfermedad.

Autoavaliação da saúde de indivíduos com doença renal crônica em terapia dialítica / Health self-assessment by individuals with chronic kidney disease in dialysis therapy / Autoevaluación de la salud de individuos con enfermedad renal crónica en terapia dialítica

Objetivo: analisar a autopercepção de saúde e os fatores associados dos indivíduos com doença renal crônica em terapia dialítica. Método: estudo transversal, quantitativo, com 42 pacientes assistidos na unidade de nefrologia de um hospital público em Recife/PE, no período de maio a agosto de 2016. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, analisados por estatística descritiva e inferencial, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: a autoavaliação de saúde ruim esteve presente em 29 (69%) pacientes, porém sem associação com as características sociodemográficas e clínicas (p<0,05). Conclusão: a alta prevalência da autoavaliação de saúde ruim reflete a necessidade de informações educativas e autocuidado para uma melhor compreensão do estado de saúde e consequente adesão terapêutica.

Objective: to examine health self-perception and associated factors in individuals with chronic kidney disease in dialysis therapy. Method: in this quantitative, cross-sectional study of 42 patients attending the nephrology unit of a public hospital in Recife, Pernambuco, from May to August 2016, data were collected by semistructured interview and analyzed by descriptive and inferential statistics, after approval by the research ethics committee. Results: 29 patients (69%) self-assessed their health as poor, but no association was found with sociodemographic and clinical characteristics (p<0.05). Conclusion: the high prevalence of self-assessed poor health reflects the need for educational information and self-care for a better understanding of health status and consequent adherence to therapy.

Objetivo: analizar la autopercepción de salud y los factores asociados de los individuos con enfermedad renal crónica en terapia dialítica. Método: estudio transversal, cuantitativo, junto a 42 pacientes asistidos en la unidad de nefrología de un hospital público en Recife/Pernambuco, en el período de mayo a agosto de 2016. Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semiestructurada, analizados por estadística descriptiva e inferencial, después de la aprobación del Comité de Ética en Investigación.Resultados: la autoevaluación de mala salud estuvo presente en 29 (69%) pacientes, pero sin asociación con las características sociodemográficas y clínicas (p <0,05). Conclusión: la alta prevalencia de la autoevaluación de mala salud refleja la necesidad de informaciones educativas y autocuidado para una mejor comprensión del estado de salud y consecuente adhesión terapéutica

Ações do enfermeiro na capacitação do usuário e família em diálise peritoneal / La enfermera para el su formación y la familia em la diálisis peritoneal / Nurse actions on user and family training in peritoneal dialysis

The purpose of this study was to know the contributions of nurses to users and their families regarding the training of peritoneal dialysis. The method of descriptive and exploratory bibliographic review with a qualitative approach was used. We obtained as a result some strategies found by nurses to enable users to perform the therapy at home, among them, the need for this professional to have a broad knowledge of the family of the user, in order to verify the good performance of the treatment. Studies show that nurses help reduce the suffering of individuals and their families, as they have the role of facilitating access to care and spiritual resources. Several contributions of the nurse to therapy learning were observed by the research. These contributions allow the human being an integral care and provide the individual and his family with the possibility for self-care at home.

Objetivou-se conhecer as contribuições do enfermeiro para usuários e familiares frente à capacitação da diálise peritoneal. Foi utilizado o método de revisão bibliográfica descritiva e exploratória com abordagem qualitativa. Obteve-se como resultado algumas estratégias encontradas por enfermeiros para capacitar os usuários a realizar a terapia em seu domicílio, entre elas, à necessidade deste profissional deter um amplo conhecimento da família do usuário, a fim de verificar o bom desempenho do tratamento. Estudos demonstram que o enfermeiro auxilia na diminuição do sofrimento dos indivíduos e suas famílias, na medida em que, têm o papel de facilitar o acesso aos recursos assistenciais e espirituais. Diversas contribuições do enfermeiro para aprendizagem da terapia foram observadas pela pesquisa. Contribuições essas que permitem ao ser humano um cuidado integral e fornecem ao indivíduo e sua família a possibilidade para o autocuidado domiciliar.

Este estudio tuvo como objetivo comprender las contribuciones de lãs enfermeras a los pacientes y las familias que enfrentan la formación de la diálisis peritoneal. Se utilizó el método de revisión de la literatura enfoque cualitativo descriptivo y exploratorio. se obtuvo como resultado algunas de las estrategias que se encuentran por las enfermeras para que los usuarios puedan realizar la terapia en su casa, entre ellos la necesidad de esta bodega profesional de un amplio conocimiento de la família del usuario, con el fin de verificar el cumplimiento del tratamiento. Los estudios muestran que la enfermera ayuda a reducir el sufrimiento de las personas y sus familias, en la medida en que tienen la función de facilitar el acceso a la atención y los recursos espirituales. Varias de las contribuciones de las enfermeras a la terapia de aprendizaje fueron observados por la encuesta. Estas contribuciones que permiten al ser humano el cuidado integral y proporcionar al individuo y su familia La posibilidad para el hogar autocuidado.

Estratégias de (re)organização da família que convive com familiar em diálise peritoneal no domicílio / Estrategias de (re)organización de la familia que convive con familiar endiálisis peritoneal en domicilio / (Re)organization strategies of the family that lives with a family member in peritoneal dialysis at home

Objective: To describe the family’s (re)organization strategies while living together with a member that makes peritoneal dialysis at home. Methods: Qualitative study conducted through interviews with seven families that had a member in peritoneal dialysis, linked to a renal clinic in the south of Brazil, from March to May, 2012. The data were submitted to thematic analysis. Results: The strategies adopted by families were: to adapt the treatment schedule with other activities; to acquire knowledge and develop abilities to make peritoneal dialysis; to adequate the physical environment of the residence; and to adapt the family routine to face the sickness and the treatment of familial member. Conclusion: The (re)organization of the family has occurred to make treatment and daily activities possible. Once the nurse acknowledges the individuality of the families, when they ask him/her to help, he/she can help them, and try to attend the expectations of each one with sensibility.

Objetivo: Descrever as estratégias de (re)organização da família ao conviver com um dos membros realizando diálise peritoneal domiciliar. Métodos: Estudo qualitativo, feito por meio de entrevistas realizadas nas residências de sete famílias que tinham um familiar em diálise peritoneal, vinculados a uma clínica renal do sul do Brasil, de março a maio de 2012. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: As estratégias adotadas pelas famílias foram: conciliar os horários do tratamento com a realização de outras atividades; adquirir conhecimento e desenvolver habilidades para realizar a diálise peritoneal domiciliar; adequar o ambiente físico do domicílio; e adaptar o cotidiano da família diante da doença e do tratamento do familiar. Conclusão: A (re)organização familiar ocorreu para viabilizar o tratamento e a continuação de atividades cotidianas. O enfermeiro, ao conhecer a individualidade das famílias, pode auxiliá-las no enfrentamento e atender as expectativas de cada uma com sensibilidade.

Objetivo: Describir las estrategias de (re)organización de la familia al convivir con un familiar realizando diálisis peritoneal en domicilio. Métodos: Estudio cualitativo, entrevista en las residencias de siete familias de pacientes vinculados a una clínica renal del Sur de Brasil, de marzo a mayo de 2012. Los datos fueron sometidos a análisis temático. Resultados: Las estrategias adoptadas por las familias fueron: coincidir los horarios de tratamiento con la realización de las demás actividades; obtener conocimiento y desarrollar habilidades para realizar la diálisis peritoneal en su domicilio; adecuar el ambiente físico del domicilio; adaptar el cotidiano de la familia frente la enfermedad y el tratamiento del familiar. Conclusión: La (re)organización familiar ocurrió para lograr el tratamiento y la continuidad de las actividades cotidianas. El enfermero, al conocer la especificidad de las familias, puede auxiliarlas en el afrontamiento, con sensibilidad intentar atender expectativas de cada una.

Patients' experiences of peritoneal dialysis at home: a phenomenological approach / A experiência vivida pelos pacientes em diálise peritoneal domiciliar: uma abordagem fenomenológica / La experiencia vivida por pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria: un abordaje fenomenológico

The aim of this study was to highlight the meaning of home dialysis as experienced by patients with chronic renal failure. The research design was influenced by Ricoeur´s phenomenology. Nineteen patients from a Brazilian public hospital were interviewed, from May to September 2009. Interviews were guided by the question: "Tell me about your experiences lived undergoing PD". Findings unveiled the patients' perception of the drastic changes in their existence, consequent to disease and treatment; and the perception of themselves in that process. The feeling of anguish, physical pain and deprivations were part of living that condition. They foresee an uncertain future, depending on the expertise of health care providers and the demands on support of significant others. Findings suggest that individual aspects of patients' experiences must be considered if health care providers are to facilitate positive health outcomes.

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência da diálise peritoneal domiciliar, a partir da narrativa dos pacientes. A abordagem do estudo inspirou-se na fenomenologia hermenêutica de Paul Ricoeur. Foram entrevistados 19 pacientes na unidade de hemodiálise de um hospital público brasileiro, de março a setembro de 2009. As entrevistas foram orientadas pela questão: descreva sua experiência na diálise peritoneal. Os resultados desvelaram a percepção dos participantes sobre o significado da doença em suas vidas e as drásticas transformações pessoais sofridas nesse processo. Sentimentos de angústia e dor física foram acompanhados por importantes limitações pessoais e sociais, impostas pelo tratamento. Eles esperam por um futuro incerto, reconhecendo sua dependência da ajuda dos familiares e dos profissionais da saúde. Os resultados desvelam as dificuldades e a falta de perspectivas vividas pelos pacientes em diálise, demonstrando o papel crucial que cabe aos profissionais que os acompanham. Ajudá-los a desenvolver o autocuidado e maximizar sua qualidade de vida é prioridade na assistência a esses pacientes.

El objetivo de este estudio fue comprender la experiencia de la diálisis peritoneal domiciliaria, a partir de la narración de los pacientes. El abordaje del estudio se inspiró en la fenomenología hermenéutica de Paul Ricoeur. Fueron entrevistados 19 pacientes en la unidad de hemodiálisis de un hospital público brasileño, de marzo a septiembre de 2009. Las entrevistas fueron orientadas por la pregunta: describa su experiencia en la diálisis peritoneal. Los resultados revelaron la percepción de los participantes sobre el significado de la enfermedad en sus vidas y las drásticas transformaciones personales sufridas en ese proceso. Sentimientos de angustia y dolor física fueron acompañados por importantes limitaciones personales y sociales, impuestas por el tratamiento. Ellos esperan un futuro desconocido, reconociendo su dependencia de la ayuda de los familiares y de los profesionales de la salud. Los resultados revelan las dificultades y la falta de perspectivas experimentadas por los pacientes en diálisis, demostrando el papel crucial que le cabe a los profesionales que los acompañan. Ayudarlos a desarrollar el autocuidado y maximizar su calidad de vida es una prioridad en la asistencia a esos pacientes.

Dificuldades vivenciadas pela família e pela criança/adolescente com doença renal crônica / Difficulties experienced by children/adolescents with chronic renal disease and by their families

Este artigo enfoca um dos objetivos de um estudo mais amplo sobre a realização de diálise peritoneal (DP) em crianças e adolescentes no domicílio. Descreve e discute os relatos dos cuidadores sobre as reações e dificuldades vivenciadas pela família e pela criança/adolescente com doença renal crônica (DRC) para a realização da DP. Método: Realizou-se no período de março de 2004 a maio de 2006 estudo descritivo constituído de um universo de 30 crianças e adolescentes portadores de DRC, assistidos pelo HC/UFMG, abordando questões relativas às dificuldades dos cuidadores quanto à aplicação da técnica de DP e as queixas das crianças/ adolescentes quanto à DP por meio de entrevista, acompanhamento de consulta de rotina e visita domiciliar. Resultados: As principais queixas foram: limitações que a diálise peritoneal em si. Conclusão: O conhecimento da realidade vivenciada pela criança/adolescente com DRC e pela família pode subsidiar ações e medidas a fim de melhorar a qualidade de vida dos envolvidos e contribuir para o sucesso da técnica dialítica.

This article focuses on one of the goals of a larger study on the performance of peritoneal dialysis (PD) in children and adolescents at home. Describes and discusses reports on the reactions of caregivers and difficulties experienced by family and child / adolescent with chronic kidney disease (CKD) for the realization of DP. Method: We conducted from March 2004 to May 2006 descriptive study consisting of a universe of 30 children and adolescents with CKD, assisted by the HC / UFMG, addressing issues relating to caregivers' difficulties in applying the technique of PD and complaints from children and adolescents with PD as through interviews, follow-up consultation and routine visits. Results: The main complaints were limitations that peritoneal dialysis itself. Conclusion: The knowledge of the reality experienced by children / adolescents with CKD and the family can support actions and measures to improve the quality of life of those involved and contribute to the success of the technique of dialysis.

Diálise peritoneal: a percepção tátil do cliente na convivência com o cateter / Diálisis peritoneal: la percepción táctil del cliente en la convivencia con el catéter / Peritoneal dialysis: the tactile perception of clients that live with the catheter

OBJETIVO: Este estudo objetivou investigar a percepção tátil do cliente na convivência com o cateter de diálise peritoneal indicadora de necessidades de cuidado. MÉTODOS: Estudo de abordagem qualitativa baseado nos princípios da sociopoética e no dispositivo do grupo pesquisador. Realizado no período de março a maio de 2006, empregou dinâmica de criação artística com sete clientes, em um hospital universitário. RESULTADOS: As análises apontaram para a adaptação, a negação, o cuidado, a indiferença, o mal-estar, que revelaram as categorias auto-estima e auto-imagem. CONCLUSÕES: O grupo como sujeito ativo da pesquisa evidenciou experiências através do diálogo. Emergiram através da criatividade os saberes inconscientes, desconhecidos e inesperados.

OBJECTIVE: The purpose of this study was to investigate the clients' tactile perception toward living with a peritoneal dialysis catheter indicating their care needs. METHODS: This qualitative study was based on the principles of social poetics and according to the research group. It was carried out in the period from March to May 2006 and it used dynamics of artistic creation with seven clients, in a university hospital. RESULTS: The analyses pointed at the adaptation, denial, care, indifference, indisposition, illbeing, which revealed the categories self-esteem and self-image. CONCLUSIONS: The group, as the active subject in the research, reported their experiences through dialogues. Through creativity, unconscious, unknown and unexpected knowledge emerged.

OBJETIVO: En este estudio se tuvo como objetivo investigar la percepción táctil del cliente en la convivencia con el catéter de diálisis peritoneal indicador de necesidades de cuidado. MÉTODOS: Se trata de un estudio con abordaje cualitativo basado en los principios de la sociopoética y en el dispositivo del grupo investigador. Se llevó a cabo en el período de marzo a mayo del 2006, empleándose la dinámica de creación artística con siete clientes, en un hospital universitario. RESULTADOS: Los análisis señalaron la adaptación, la negación, el cuidado, la indiferencia, el malestar, reveladas en las categorías auto-estima y autoimagem. CONCLUSIONES: El grupo como sujeto activo de la investigación evidenció experiencias a través del diálogo. Emergieron por medio de la creatividad los saberes inconscientes, desconocidos e inesperados.

Função cognitiva e depressão em uma coorte de pacientessubmetidos a diálise peritoneal, avaliada pelo mini-mental (meem) ebdi – devemos incluí-los na memória / Cognitive function and depression in a cohort of patients onperitoneal dialysis, assessed by the mini-mental (mmse) andbdi – we should memorize them

Introdução: A depressão e a demência constituem duas das enfermidades mentais mais prevalentes em doenças crônicas. Objetivo: Avaliar a funçãocognitiva e a depressão em pacientes portadores de doença renal crônica em diálise peritoneal. Pacientes e Métodos: Estudo transversal realizado nosmeses de dezembro de 2005 e janeiro de 2006, em 23 pacientes submetidos à diálise peritoneal. Realizada uma bateria de testes: Miniexame do EstadoMental (MEEM), Teste de Fluência Verbal (TFV) e Inventário Beck de Depressão (BDI). Também foram coletados dados clínicos e laboratoriais dospacientes, bem como uso de medicações. Resultados: A média das idades foi de 60,6 anos e a maioria dos pacientes (56,6%) eram do sexo feminino,tendo sido a nefropatia diabética (50%) a principal causa da DRC. O teste MEEM mostrou que 60% dos pacientes apresentavam declínio cognitivo. O TFVrevelou que 40% dos pacientes apresentaram alteração na fluência verbal. O BDI mostrou que 56% dos pacientes apresentavam depressão leve oumoderada. Conclusão: Embora os nossos resultados devam ser considerados como preliminares, eles sugerem a necessidade de se realizar estudoslongitudinais com maior número de pacientes a fim de se confirmar ou não a ocorrência aumentada do declínio cognitivo em pacientes com doença renalcrônica em tratamento com diálise peritoneal.

Introduction: Depression and dementia are among the most frequent mental chronic diseases. Patients and methods: In this study the cognitive functionand depression evaluated by the Mini-Mental (MMSE) test and Beck Depression Inventory (BDI), were assessed, respectively in patients on peritonealdialysis. Clinical and laboratory data, as well as prescribed medication were obtained from the patients’ charts in the months of December, 2005 andJanuary, 2006. The results are expressed as mean ± standard deviation or percentage. Statistical difference was considered when the p value was <0.05.The software used was the SPSS version 10.0. Results: The mean age of the patients was 60.6 years, and the majority (56.6%) was female. Diabetickidney disease (50%) was the main cause of end stage renal disease. Mild, moderate or severe cognitive deficit was detected in 60% of the patients by theMMSE test. Mild or moderately severe depression was observed in 56% of patients by the BDI. Conclusion: Although our results should be interpreted aspreliminary, they suggest the need for more longitudinal studies with a larger number of patients in order to confirm or not the increased occurrence ofcognitive deficit in patients on peritoneal dialysis.

Crianças em diálise: estudo das características de personalidade através de técnicas projetivas / Children in dialysis: study of the characteristics of personality by projective techniques

Neste trabalho foram estudados 10 pacientes do grupo pediátrico de uma unidade de diálise durante o ano de 1993, através de duas técnicas projetivas de avaliaçäo de personalidade (Desenhos Temáticos e o Teste de Rorschach), enfatizando aspectos da imagem corporal e da relaçäo de dependência ao tratamento em cada um dos sujeitos estudados (5 no grupo Hemodiálise - HD e 5 no grupo Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua - CAPD). Nos dois grupos a questao relacionada ao retardo do crescimento estatural é a preocupaçäo mais constante. O grupo de pacientes em HD apresenta-se mais prejudicado em relaçäo a uma imagem de si diminuída, desvalorizada e com dificuldades em interagir com o humano. Já o grupo de pacientes em CAPD inclui o humano em suas relaçöes, mas lida com os afetos de forma restritiva. A passividade é outra característica mais presente nos pacientes em HD. Os resultados obtidos mostram a necessidade de trabalho psicológico com esses pacientes buscando recuperar em cada grupo o que eles se afastaram por conta da doença e do tratamento: com o grupo HD a relaçäo com o outro e com o grupo CAPD a expressäo dos afetos.

Problemas emocionais apresentados por pacientes em programa de diálise peritonial

Relato dos problemas emocionais apresentados pelos pacientes em programa de diálise peritonial na unidade de cuidados intermediários do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Pesquisa retrospectiva em pacientes internados nesta unidade, no período de julho de 1984 a agosto de 1985.