Revisão bioética sobre a legalidade da morte assistida no Equador / Bioethical review on the legality of assisted dying in Ecuador / Revisión bioética acerca de la legalidad de la muerte asistida en el Ecuador

Resumo A legalidade da morte assistida é controversa em todo o mundo devido a aspectos bioéticos. Em países como Luxemburgo e Canadá, a eutanásia foi aprovada, gerando impactos positivos na qualidade de vida de pacientes; entretanto, há aspectos negativos, como o abandono de opções paliativas. Esta revisão bibliográfica descritiva considerou publicações dos últimos cinco anos com enfoques bioéticos a favor da morte assistida, com base na importância de aliviar definitivamente a sintomatologia do paciente, além de proporcionar qualidade de vida, mas referiu também que a longo prazo a legalidade desse procedimento pode acarretar desumanização médica. O Código Orgânico Integral Penal Integral do Equador apresenta artigos ambíguos a favor e contra a morte assistida, com brechas legais que não permitem sua aplicação no sistema de saúde. Embora haja argumentos sólidos a favor e contra a eutanásia, a decisão deve ser adaptada ao contexto do paciente e do sistema de saúde.

Abstract The legality of assisted dying is a controversial matter worldwide due to bioethical aspects. In countries such as Luxembourg and Canada, euthanasia was approved, with positive impacts on the quality of life of patients; however, there are negative aspects, such as not taking palliative options into consideration. This descriptive literature review considered publications from the last five years with bioethical approaches in favor of assisted dying, based on the importance of definitively alleviating patient symptomatology, in addition to providing quality of life, but also noting that in the long term the legality of this procedure may lead to medical dehumanization. Ecuador's Comprehensive Organic Criminal Code presents ambiguous articles for and against assisted dying, with legal loopholes that preclude its application in the health care system. Despite solid arguments for and against euthanasia, the decision must be adapted to the context of the patient and health care system.

Resumen La legalidad de la muerte asistida es controvertida en todo el mundo debido a aspectos bioéticos. En países como Luxemburgo y Canadá, la eutanasia ha sido aprobada, generando impactos positivos en la calidad de vida de pacientes; sin embargo, hay aspectos negativos, como el abandono de opciones paliativas. Esta revisión bibliográfica descriptiva consideró publicaciones de los últimos cinco años con enfoques bioéticos a favor de la muerte asistida, con base en la importancia de aliviar definitivamente la sintomatología del paciente, además de proporcionar calidad de vida, pero refirió también que, a largo plazo, la legalidad de este procedimiento puede acarrear la deshumanización médica. El Código Orgánico Integral Penal del Ecuador presenta artículos ambiguos a favor y en contra de la muerte asistida, con brechas legales que no permiten su aplicación en el sistema de salud. Aunque existan argumentos sólidos a favor y en contra de la eutanasia, la decisión debe ser adaptada al contexto del paciente y del sistema de salud.

Notas para decolonizar os estudos transpessoais no brasil: contribuições do pluriperspectivismo participativo / Notes for decolonizing transpersonal studies in brazil: contributions of participatory pluriperspectivism / Apuntes para la decolonización de los estudios transpersonales en brasil: aportes del pluriperspectivismo participativo

O campo dos estudos transpessoais tem avançado em diversas áreas no Brasil. Comemorou seus 40 anos com uma inserção ativa nas Instituições de Ensino Superior (IES) e uma ampliação de núcleos formativos e apoiadores de ensino, pesquisa e ações sociais, além de diálogos com o Sistema de Conselhos de Psicologia. Desafios são apresentados a partir do levantamento de uma série de questões importantes e ignoradas dentro da Psicologia Transpessoal no Brasil. Apresentamos o pluriperspectivismo participativo como possibilidade de decolonizar as matrizes eurocêntricas e estadunidenses, que dão suporte ao pensamento transpessoal brasileiro, buscando honrar nossas raízes históricas e incluir outras epistemologias e ontologias, que dão continuidade à crítica à lógica cartesiana moderna. Indicamos uma breve agenda de notas temáticas que carecem de um processo decolonizador no campo transpessoal: a) crítica às perspectivas de um pensamento hegemônico, em termos globais por meio da dominação Norte-Sul ou no campo das relações sociais; b) revisão das formas de "centrocentrismo"; c) questionamento da noção de universalismo das ciências e da ética; d) aprofundamento da análise crítica da supremacia restritiva da racionalidade formal técnico-científica em relação às formas de subjetividade, de vivências holísticas e integradoras e de valorização do corpo; e) revisão da noção de sujeito moderno desprovida da cocriação do humano com a comunidade, a história, a natureza e o cosmos.(AU)

The field of transpersonal studies has advanced in several areas in Brazil. It celebrated its 40th anniversary with an active insertion in Higher Education Institutions (HEI) and an expansion of training centers and supporters of teaching, research, and social actions, in addition to dialogues with the System of Councils of Psychology. Challenges are presented based on a survey of a series of important and ignored issues within Transpersonal Psychology in Brazil. We present participatory pluriperspectivism as a possibility to decolonize the Eurocentric and North American matrices that support Brazilian transpersonal thought, seeking to honor our historical roots and include other epistemologies and ontologies, which continue the critique of modern Cartesian logic. We indicate a brief agenda of thematic notes that lack a decolonizing process in the transpersonal field: a) criticism of the perspectives of a hegemonic thought, whether in global terms via North-South domination or in the field of social relations; b) review of the forms of "centrocentrism"; c) questioning of the notion of universalism of science and ethics; d) deepening of the critical analysis of the restrictive supremacy of the technical-scientific formal rationality in relation to the forms of subjectivity, of holistic and integrative experiences, and of valuing the body; e) review of the notion of the modern subject devoid of the co-creation of the human with the community, the history, the nature, and the cosmos.(AU)

El campo de los estudios transpersonales ha avanzado en varias áreas de Brasil. Se celebró su 40.º aniversario con una inserción activa en Instituciones de Educación Superior (IES) y una ampliación de los centros de formación y promotores de la docencia, la investigación y la acción social, además de diálogos con el Sistema de Consejos de Psicología. Los desafíos se presentan a partir de una encuesta de una serie de temas importantes e ignorados dentro de la Psicología Transpersonal en Brasil. Presentamos el pluriperspectivismo participativo como una posibilidad para decolonizar las matrices eurocéntrica y americana, que sustentan el pensamiento transpersonal brasileño, buscando honrar nuestras raíces históricas e incluir otras epistemologías y ontologías que continúan la crítica de la lógica cartesiana moderna. Indicamos una breve agenda de apuntes temáticos que carecen de un proceso decolonizador en el campo transpersonal: a) crítica de las perspectivas de un pensamiento hegemónico, ya sea en términos globales a través del dominio Norte-Sur o en el campo de las relaciones sociales; b) revisión de las formas de "centrocentrismo"; c) cuestionamiento de la noción de universalismo de la ciencia y la ética; d) profundización del análisis crítico de la supremacía restrictiva de la racionalidad formal técnico-científica en relación a las formas de subjetividad, de experiencias holísticas e integradoras y de valoración del cuerpo; e) revisión de la noción de sujeto moderno desprovisto de la cocreación de lo humano con la comunidad, la historia, la naturaleza y el cosmos.(AU)

A comunicação na promoção da dignidade em cuidados paliativos: desafios para a enfermagem / Comunicación en la promoción de la dignidad en los cuidados paliativos: desafíos para la enfermería / Communication in promoting dignity in palliative care: challenges for nursing

Objetivo compreender a influência da comunicação enquanto instrumento básico de Enfermagem na promoção da dignidade em Cuidados Paliativos. Método reflexão teórica mediante revisão da literatura e com recurso ao Modelo da Dignidade de Chochinov. A pesquisa de artigos científicos foi realizada na biblioteca do conhecimento online, na base de dados das publicações Elsevier e na plataforma agregadora de bases de dados EBSCO Host Web, publicados durante o período 2010-2016. Resultados identificou-se intervenções associadas às competências comunicacionais dos enfermeiros que promovem a dignidade dos clientes em cuidados paliativos. As intervenções comunicacionais que mais promovem a dignidade são as que transmitem ao cliente paliativo o respeito pela sua individualidade e valorização da sua história pessoal. Conclusão o enfermeiro deve adotar uma postura de compreensão empática, escuta ativa, disponibilidade, atenção às necessidades emocionais, aos componentes não verbais (como a presença física e o contacto visual), à gestão de expectativas e o incentivo do autocuidado.

Objetivo entender la influencia de la comunicación como instrumento básico de enfermería en la promoción de la dignidad en los Cuidados Paliativos. Método reflexión teórica a través de la revisión de la literatura y el uso del Modelo de Dignidad de Chochinov. La investigación de artículos científicos se llevó a cabo en la biblioteca de conocimientos en línea, en la base de datos de publicaciones Elsevier y en la plataforma agregadora de bases de datos EBSCO Host Web, publicados durante el período 2010-2016. Resultados se identificaron intervenciones asociadas a las habilidades de comunicación de las enfermeras que promueven la dignidad de los clientes en los cuidados paliativos. Las intervenciones de comunicación que más promueven la dignidad son las que transmiten al cliente paliativo el respeto por su individualidad y apreciación de su historia personal. Conclusión las enfermeras deben adoptar una postura empática de comprensión, escucha activa, disponibilidad, atención a las necesidades emocionales, componentes no verbales (como la presencia física y el contacto visual), gestión de expectativas y fomento del autocuidado.

Objective to understand the influence of communication as a basic nursing instrument in the promotion of dignity in Palliative Care. Method theoretical reflection through literature review and using Chochinov's Dignity Model. The research of scientific articles was carried out on the online knowledge library, on the Elsevier publications database and on the database-aggregating platform EBSCO Host Web, published during the period 2010-2016. Results interventions associated with nurses' communication skills that promote the dignity of clients in palliative care were identified. The communication interventions that most promote dignity are those that transmit to the palliative client respect for their individuality and appreciation of their personal history. Conclusion nurses should adopt a posture of empathic understanding, active listening, availability, attention to emotional needs, nonverbal components (such as physical presence and visual contact), management of expectations and encouragement of self-care.

Aspectos bioéticos dos cuidados em saúde às pessoas idosas ao fim da vida / Bioethical aspects of health care provided to older adults at the end of their lives / Aspectos bioéticos de los cuidados de salud a adultos mayores en el final de la vida

Objetivo: analisar a produção científica nacional e internacional, buscando as interfaces existentes entre os princípios bioéticos e os cuidados em saúde prestados ao fim da vida às pessoas idosas. Método: revisão integrativa, cuja busca ocorreu entre outubro e novembro de 2019 nas bases de dados Medline via Pubmed, Lilacs e Scopus com os descritores: "Palliative Care", "Aged" e "Bioethics" de 2014-2019. Resultados: a partir dos artigos selecionados, emergiram as seguintes categorias: condutas terapêuticas frente aos cuidados ao fim da vida; tomada de decisão nos cuidados ao fim da vida; e desafios nos cuidados ao fim da vida. Conclusão: destaca-se a relevância dos profissionais manterem o compromisso com a pessoa idosa e sua família de forma a considerar suas subjetividades e preferências e os instrumentalizar para que os cuidados sejam pautados em princípios bioéticos, para assim proporcionar um processo de morte e de morrer com dignidade.

Objective: to examine the Brazilian and international scientific production for connections between bioethical principles and the health care provided to older adults at the end of their lives. Method: between October and November 2019 this integrative review searched the Medline (Pubmed), Lilacs, and Scopus databases using the descriptors: "Palliative Care", "Aged", and "Bioethics" for the period 2014-2019. Results: the following categories emerged from the selected articles: therapeutic conducted with regard to end-of-life care; decision making on end-of-life care; and challenges in end-of-life care. Conclusion: of particular importance is for health professionals to uphold their commitment to older adults and their families, consider their subjectivities and preferences, and empower and equip them so that care is guided by bioethical principles in order to assure a dignified process of dying and death.

Objetivo: examinar la producción científica brasileña e internacional en busca de conexiones entre los principios bioéticos y la atención médica brindada a los adultos mayores al final de sus vidas. Método: entre octubre y noviembre de 2019, esta revisión integradora buscó en las bases de datos Medline (Pubmed), Lilacs y Scopus utilizando los descriptores: "Cuidados paliativos", "Envejecido" y "Bioética" para el período 2014-2019. Resultados: las siguientes categorías surgieron de los artículos seleccionados: terapéutico realizado con respecto a la atención al final de la vida; toma de decisiones sobre la atención al final de la vida; y desafíos en la atención al final de la vida. Conclusión: es de particular importancia que los profesionales de la salud mantengan su compromiso con los adultos mayores y sus familias, consideren sus subjetividades y preferencias, y los empoderen y equipen para que la atención se guíe por principios bioéticos para asegurar un proceso digno de muerte y muerte.

Perspectivas bioéticas sobre tomada de decisão em tempos de pandemia / Bioethical perspectives on decision-making in times of pandemic / Perspectivas bioéticas sobre la toma de decisiones en tiempos de pandemia

Resumo Este artigo busca identificar contribuições da bioética para enfrentar conflitos relacionados à tomada de decisão em tempos de pandemia. Trata-se de texto elaborado a partir de reflexões pessoais dos autores em diálogo com a literatura de diferentes perspectivas da bioética. Com fundamento em relatos históricos, argumenta-se que, durante epidemias, a sociedade passa a atuar em modo de excepcionalidade, o que exige argumentação mais apurada para se posicionar ante os conflitos que surgem. Analisam-se então diferentes vertentes teóricas - principialismo, personalismo, utilitarismo e bioética social -, recolhendo de cada uma elementos que podem nortear a tomada de decisão. Com base nessas contribuições, propõem-se parâmetros para a atuação dos profissionais da saúde, reconhecendo igual valor em cada vida humana, com o propósito de salvar o maior número de pessoas possível. Por fim, aponta-se para a responsabilidade de agentes políticos.

Abstract This article aims to identify the contribution of bioethics to resolve decision-making conflicts in healthcare in times of pandemic. The research was based on the authors' personal reflections in a dialogue with the literature and different bioethical perspectives. Historical accounts show that when a society is experiencing an epidemic it starts to function in a mode of social exceptionality, reinforcing the need for a more appropriate form of reasoning before the ethical conflicts that may arise from this situation. Some approaches to bioethics - principlism, personalism, utilitarianism and social bioethics - are briefly examined in order to obtain the elements for guiding the decision-making process. Finally, we suggest some parameters for health professionals, recognizing the value of all human lives, to save as many lives as possible.

Resumen Este artículo tiene como objetivo identificar la contribución de la bioética para hacer frente a los conflictos relacionados con la toma de decisiones en tiempos de pandemia. Se trata de un texto elaborado con base en las reflexiones personales de los autores en diálogo con la literatura de diferentes perspectivas de la bioética. Con base en los relatos históricos, se argumenta que, durante epidemias, la sociedad pasa a actuar en modo de excepcionalidad, lo que requiere una argumentación más precisa para posicionarse ante los conflictos que surgen. Se analizan entonces diferentes vertientes teóricas -el principialismo, el personalismo, el utilitarismo y la bioética social-, recogiendo de cada una los elementos que pueden orientar la toma de decisiones. Con base en dichas contribuciones, se proponen parámetros para la actuación de los profesionales de la salud, reconociendo el mismo valor en cada vida humana, con el propósito de salvar al mayor número posible de personas. Por fin, se apunta hacia la responsabilidad de los agentes políticos.

Cancer: a perspective of human dignity and informed consent from ethics and justice / Cáncer: Una perspectiva de la dignidad humana y el consentimiento informado desde la ética y la justicia

ABSTRACT This article attempts to reflect on the importance of thinking in general about illness and about cancer, from an ethical perspective. This approach reveals the central role of personal dignity and the moral relevance that supports the reasons for respecting people. The ethical values that sustain the practice of medicine must aim at uplifting this dignity and seeking situations of justice, since living in a community expresses intersubjectivity that cannot be truncated by illnesses like cancer. Therefore, situations involving poverty cannot justify the lack of health care, and if such lacks occur, they run counter to ethical awareness in the deepest sense and destroy intersubjectivity. As a result, cancer is suffered as a vital experience, in a framework of lives that are lived and are not simply objects of study; those stricken with cancer are individuals who are denied the human right to health, and undergo the elimination of their dignity, the cancelation of justice, and a death sentence. Society is part of these actions and at the same time, suffers from the disappearance of hope. In this sense, the process of informed consent is used as a tool that encourages dialog and understanding between doctors and patients during proper treatment, on a shared path.(AU)

RESUMEN El artículo pretende hacer una reflexión sobre la importancia de pensar, en general, la enfermedad y, en particular, el cáncer, desde una perspectiva ética. Este acercamiento permite vislumbrar el papel central que tiene la dignidad de las personas y la relevancia moral que apuntalan las razones por las cuales ellas han de ser respetadas. Los valores éticos que sustentan la práctica médica han de apelar a enaltecer dicha dignidad y buscar situaciones de justicia, dado que vivir en comunidad da cuenta de una intersubjetividad que no puede ser truncada por enfermedades como el cáncer. Esto evidencia que las situaciones de pobreza no pueden justificar la carencia de cuidados de salud y que, cuando esto sucede, se contraviene, desde lo más hondo, una conciencia de carácter ético y se rompe la intersubjetividad. El cáncer se sufre en tanto experiencia vital, en un marco de vidas vividas y no simplemente de objetos de estudio; los enfermos son personas a quienes se les niega el derecho humano de la salud, se les borra su dignidad, se cancela la justicia y se les condena a la muerte. La sociedad es parte de estas acciones y a la vez sufre la cancelación de esperanzas. En este sentido, se retoma el proceso del consentimiento informado (CI) como una herramienta que permite el diálogo y la comprensión entre médicos y pacientes en la atención digna, en un camino compartido.(AU)

Conceito de dignidade humana: controvérsias e possíveis soluções / Concept of human dignity: controversies and possible solutions / Concepto de dignidad humana: controversias y posibles soluciones

Resumo A imprecisão e ambiguidade do conceito de dignidade humana em bioética decorrem do problema da fundamentação da moralidade e dos limites de sua aplicação em questões contemporâneas. Nesse cenário, convivem posições rivais, como as que propõem abandonar o conceito, as que insistem em justificá-lo por meio dos direitos humanos ou de princípios, e as que abrem mão dessa justificativa. Esta investigação examina tais controvérsias, considerando que a imprecisão e a ambiguidade do termo podem ser enfrentadas por meio de quatro posições: 1) invertendo a relação tradicional entre dignidade humana e direitos humanos, como sustentado por Schroeder; 2) considerando a dignidade, tal qual Killmister, como capacidade de manter padrões e princípios; 3) mantendo, como Andorno, a relação tradicional entre direitos humanos e dignidade; e 4) apelando a princípios derivados de tal conceito, como defendido por Albuquerque.

Abstract Controversies on the imprecision and ambiguity of the concept of human dignity in bioethics arise from the problem of the foundation of morality and its limited application in solving contemporary issues. In this context, rival positions coexist: some propose to abandon the concept altogether, some insist on its justification through human rights or principles, and others give up such justification. This research aimed to analyze such controversies considering that the imprecision and ambiguity in the concept of human dignity can be addressed by four stances: 1) reversing the traditional relationship between human dignity and human rights, as supported by Schroeder; 2) considering human dignity as the ability to maintain standards and principles, as suggested by Killmister; 3) basing human rights on human dignity, as considered by Andorno; 4) appealing to principles derived from the concept of human dignity, as defended by Albuquerque.

Resumen La imprecisión y la ambigüedad del concepto de dignidad humana en bioética derivan del problema de la fundamentación de la moralidad y de los límites de su aplicación en cuestiones contemporáneas. En este escenario, conviven posiciones rivales, como las que proponen abandonar el concepto, las que insisten en justificarlo por medio de los derechos humanos o de principios, y las que renuncian a esta justificativa. Esta investigación examina tales controversias, teniendo en cuenta que la imprecisión y la ambigüedad del término pueden ser enfrentadas por medio de cuatro posiciones: 1) invirtiendo la relación tradicional entre dignidad humana y derechos humanos, como defiende Schroeder; 2) considerando la dignidad, tal como Killmister, como la capacidad de mantener estándares y principios; 3) manteniendo, como Andorno, la relación tradicional entre derechos humanos y dignidad; y 4) apelando a principios derivados de tal concepto, como defiende Albuquerque.

Percepción del respeto y mantenimiento de la dignidad en pacientes hospitalizados / Perception of respect and maintenance of dignity in hospitalized patients / Percepção do respeito e manutenção da dignidade em pacientes hospitalizados

La dignidad del paciente puede verse afectada en el transcurso de la hospitalización por conductas observables de los profesionales. A pesar de su importancia, existen pocos instrumentos para evaluarla. Mediante un estudio transversal, descriptivo, analítico y cuantitativo, se evalúa la percepción de dignidad del paciente con el "Cuestionario de percepción de dignidad de paciente hospitalizado (CuPDPH)", en español y validado. La muestra estuvo formada por 148 hombres y 138 mujeres, con una media de edad de 62.82 (DE 4.05). No se detectó diferencias significativas en las puntuaciones y las variables sociodemográficas. Los resultados permiten identificar puntos fuertes y áreas de mejora en el cuidado y respeto a la dignidad de las personas hospitalizadas. Profundizar en el tema resulta una oportunidad en el camino hacia la excelencia profesional, defendiendo las competencias técnica y ética.

Dignity is a fundamental concept that can be modified during hospitalization by the behavior of professionals. Despite its importance, there are few instruments to evaluate it. A transversal, descriptive, analytical and quantitative study evaluates the patient's perception of dignity based on the "Cuestionario de percepción de dignidad de paciente hospitalizado (CuPDPH)" in Spanish and validated. The sample was composed of 148 men and 138 women with an average age of 62.82 (SD 4.05). No significant differences were found in the scores and sociodemographic variables. The results allow us to identify highlights and areas of improvement in the care and respect for the dignity of hospitalized persons. Going deeper into the topic is an opportunity, on the way to professional excellence, defending technical competence and ethical competence.

Resumo A dignidade do paciente pode ser afetada no transcurso da hospitalização por condutas observáveis dos profissionais. Apesar de sua importância, existem poucos instrumentos para avalia-la. Mediante um estudo transversal, descritivo, analítico e quantitativo, avalia-se a percepção da dignidade do paciente com o "Questionário de percepção da dignidade de paciente hospitalizado (CuPDPH, sigla em espanhol)", em espanhol e validado. A amostra foi constituída por 148 homens e 138 mulheres, com uma média de idade de 62,82 (DP 4,05). Não se detectaram diferenças significativas nas pontuações e nas variáveis sócio-demográficas. Os resultados permitem identificar pontos fortes e áreas de melhora no cuidado e respeito à dignidade das pessoas hospitalizadas. Aprofundarse no tema representa uma oportunidade no caminho à excelência profissional, defendendo as competências técnica e ética.

Morte digna: percepção de médicos de hospital de ensino / Dignified death: the perception of doctors in a teaching hospital / Muerte digna: la percepción de los médicos de un hospital de enseñanza

Resumo Com o objetivo de identificar a percepção de morte digna de médicos de hospital de ensino, propõe-se estudo transversal, com amostra por conveniência (100 médicos), utilizando a versão reduzida da escala de percepção de morte digna. Todos os fatores do instrumento foram considerados de alta necessidade, enfatizando-se boa relação com a família (98,9%), manutenção da esperança e do prazer (97,8%) e não ser um fardo para os demais (92,3%). Mulheres priorizaram boas relações com a família e equipe; médicos com mais de 45 anos, não ser um fardo para os demais; e os sem religião, não ser um fardo e ter controle sobre o futuro. A percepção de morte digna dos médicos valorizou aspectos sociais, como afetividade e convivência, ao priorizar esses três fatores, além de demonstrar que idade, sexo e religiosidade a influenciam. Aprovação CEP-UFSC CAAE 71111317.4.0000.0121

Abstract In order to identify the perception of good death by physicians who work at a teaching hospital, a cross sectional study with a convenience sample (100 physicians) is proposed, using the reduced version of the perceived dignified death scale (Brazilian reduced version of Good Death Inventory). All factors of the instrument were considered as highly needed, emphasizing good relationship with the family (98.9%), maintenance of hope and pleasure (97.8%) and not being a burden to others (92.3%). Women prioritized good relationships with family and team; doctors over 45 years old, not being a burden to others; and those without religion, not being a burden to others and having control over the future. The perception of good death presented by physicians valued social aspects such as affectivity and acquaintanceship, by prioritizing these three factors, in addition to showing that age, sex and religiosity influence this perception. Approval CEP-UFSC CAAE 71111317.4.0000.0121

Resumen Con el objetivo de identificar la percepción de muerte digna por parte de médicos de un hospital de enseñanza, se propone un estudio transversal, con muestra de conveniencia (100 médicos), utilizando la versión reducida de la escala de percepción de muerte digna. Todos los factores del instrumento fueron considerados como de alta necesidad, con destaque para buena relación con la familia (98,9%), mantenimiento de la esperanza y placer (97,8%) y no ser una carga para los demás (92,3%). Las mujeres priorizaron buenas relaciones con la familia y el equipo; médicos con más de 45 años, no ser una carga para los demás; y los sin religión, no ser una carga para los demás y tener control sobre el futuro. La percepción de muerte digna por parte de los médicos valoró aspectos sociales como afectividad y convivencia, al priorizar estos tres factores, además de demostrar que edad, sexo y religiosidad la influencian. Aprobación CEP-UFSC CAAE 71111317.4.0000.0121

The life stories and experiences of the children admitted to the Institute for Imbecile Children from 1895 to 1913

Background: South African scholarship on intellectual disability has produced a sizeable body of research, yet there are numerous areas where there is a paucity of research. One area in which there is a conspicuous paucity of research is historical studies of people with intellectual disability (PWID). The existing works devoted to the history of PWID in South Africa are primarily focused on the legal provisions and institutions for the protection and care of PWID. Missing from these works are the life stories and experiences of PWID. Objectives: The article offers a study devoted to the life stories and experiences of the children with intellectual disability (CWID) who were admitted to the Institute for Imbecile Children from 1895 to 1913. The institute opened in April 1895 in Makhanda (formerly known as Grahamstown), South Africa. The institute was the first of its kind in the Cape Colony for CWID. Method: The study presents a qualitative investigation of the life stories and experiences of the children that were recorded in the institute's casebook. The entire set of 101 cases contained in the casebook was analysed by adopting a Gadamerian approach to hermeneutics. Results: The examination of the institute's casebook identified several broad themes relating to the children's admittance, daily life at the institute and their routes out of the institute. The study also extols the individuality of each child's life story to provide an awareness and richer appreciation of the humanness and personhood of the children. Conclusion: The article contributes a positive narrative to the identity and the history of South African children with intellectual disability living in the late 19th and early 20th centuries

Humanización de los servicios de salud en Iberoamérica: una revisión sistemática de la literatura / Humanizing Health Care Services in Ibero-America: A Systematic Review of Literature / Humanização dos serviços de saúde na Ibero-América: uma revisão sistemática da literatura

Resumen La humanización es un imperativo ético que contribuye a salvaguardar la dignidad humana en armonía con los principios bioéticos y la reglamentación deontológica que regulan las prácticas en un contexto de salud. El presente estudio tiene como objetivo conocer los avances sobre el abordaje de la humanización en salud en Iberoamérica en los últimos diez años, a través de una revisión sistemática. Frente a los hallazgos, se evidencia que los avances apuntan a la comprensión del fenómeno a partir de las aproximaciones teóricas, el creciente interés por el tema en los últimos años y la generación de políticas, programas y estrategias que deben fortalecerse desde una mirada integral del ser humano.

Abstract Humanization is an ethical imperative that contributes to safeguarding human dignity in harmony with bioethical principles and deontological regulations that govern health care practices. The present study aims to explore the advances in the humanization of Ibero-American health care in the last ten years through a systematic review. Results show that such advances point to understanding the phenomenon based on theoretical approaches, a growing interest in the subject in recent years, and the creation of policies, programs and strategies that should be strengthened from a comprehensive view of the human being.

Resumo A humanização é um imperativo ético que contribui para salvaguardar a dignidade humana em harmonia com os princípios bioéticos e com a regulamentação deontológica que determinam as práticas em um contexto de saúde. Este estudo tem o objetivo de conhecer os avanços sobre a abordagem da humanização em saúde na Ibero-América nos últimos dez anos, por meio de uma revisão sistemática da literatura. Diante dos resultados, torna-se evidente que os avanços apontam à compreensão do fenômeno a partir das aproximações teóricas, do crescente interesse pelo tema nos últimos anos e da criação de políticas, programas e estratégias que devem ser fortalecidos sob um olhar integral do ser humano.

Objeção de consciência na interrupção voluntária da gravidez. Entre a marginalização de profissionais e o retorno do aborto ilegal / Conscientious objection in voluntary interruption of pregnancy. Between the marginalization of professionals and the return of illegal abortion / Objection de conscience en cas d'interruption volontaire de grossesse. Entre la marginalisation des professionnelles et le retour de l'avortement illegal

A lei n.194 / 1978, ao legalizar a interrupção voluntária da gravidez (VIP) na Itália, introduziu a cláusula da objeção de consciência e, desde então, muitos ginecologistas têm invocado esse direito (os chamados pró-vida que se opõem ao pró-direito-escolha). A hipótese deste artigo é dupla e diz respeito às conseqüências da objeção de consciência: por um lado, os ginecologistas pró-escolha experimentam uma forma de marginalidade, em termos de carga de trabalho, status social e poder, resultando em seu isolamento e estigmatização; por outro, a dificuldade de acessar serviços VIP pode levar ao retorno do aborto ilegal. O objetivo é imaginar quais as conseqüências que isso pode trazer para os usuários e profissionais e entender como será possível garantir um equilíbrio entre o direito à interrupção voluntária da gravidez e a objeção de consciência. Em termos de metodologia, realizou-se uma revisão de literatura, seguida de uma pesquisa por material documental (jornais e sites italianos e estrangeiros discutindo VIP e objeção de consciência); Além disso, uma longa entrevista foi realizada com um ginecologista pró-escolha, que representa um caso simbólico no contexto italiano. Algumas considerações sobre os cenários futuros fecham o artigo. (AU)

Law n.194/1978, while legalizing voluntary interruption of pregnancy (VIP) in Italy, introduced the clause of conscientious objection and, since then, many gynaecologists have invoked this right (the so-called pro-life who are opposed to the pro-choice). The hypothesis of this article is twofold and concerns the consequences of conscientious objection: on the one hand, pro-choice gynaecologists experience a form of marginality, in terms of workload, social status and power, resulting in their isolation and stigmatization; on the other, the difficulty of accessing VIP services can lead to the return of illegal abortion. The aim is to imagine what consequences this can bring to both users and professionals and to understand how it will be possible to guarantee a balance between the right to voluntary interruption of pregnancy and that to conscientious objection. In terms of methodology, a literature review, followed by a search for documentary material (Italian and foreign newspapers and websites discussing VIP and conscientious objection) was carried out; moreover, a long interview was conducted with a pro-choice gynaecologist, who represents a symbolic case in the Italian context. Some consideration about the future scenarios close the article. (AU)

En légalisant l'interruption volontaire de grossesse en Italie, la loi n° 194 de 1978 a introduit la clause d'objection de conscience et, depuis lors, de nombreux gynécologues ont invoqué ce droit (les soi-disant pro-vies opposées aux pro-choix). L'hypothèse de cet article est double et concerne les conséquences de l'objection de conscience : d'un côté, les gynécologues pro-choix subissent une forme de marginalité, en termes de charge de travail, de statut social et de pouvoir, ce qui entraîne leur isolement et leur stigmatisation ; d'autre côté , la difficulté d'accéder aux services liés à l'interruption volontaire de grossesse peut entraîner le retour d'un avortement illégal. L'objectif est d'imaginer les conséquences que cela peut avoir pour les utilisatrices et les professionnels et de comprendre comment il sera possible de garantir un équilibre entre le droit à une interruption volontaire de grossesse et celui à l'objection de conscience. Sur le plan méthodologique, une revue de la littérature, suivie d'une recherche de documents (journaux italiens et étrangers et sites Web traitant de l'interruption volontaire de grossesse et de l'objection de conscience) a été réalisée; de plus, un long entretien a été mené avec un gynécologue pro-choix, qui représente un cas symbolique dans le contexte italien. Quelques considérations sur les scénarios futurs ferment l'article. (AU)

Do território à multiterritorialidade entre usuários, trabalhadores e pesquisadores em saúde mental / From territory to the multi territoriality among users, workers, and researchers in mental health / Del territorio a la multiterritorialidad entre usuarios, trabajadores e investigadores en salud mental

Este artigo busca problematizar a noção de território na saúde mental por meio da experiência de trabalhadores, usuários e pesquisadores no município de Santa Maria-RS. Trabalhamos com pesquisa de documentos do campo da saúde e da saúde mental, buscando identificar o modo que a noção de território é apresentada nesses textos. Descrevemos e analisamos uma experiência desenvolvida por diversos atores sociais envolvidos na experiência ocorrida em Santa Maria, a partir de dois movimentos. O primeiro é o de usuários em direção à academia, e o segundo, o do cuidado em saúde do serviço de referência para além dos muros. A experiência de trânsito dos diferentes atores sociais em vivências de multiterritorialidades revelou-se um importante vetor de mudança subjetiva e institucional. Vimos em ambos a emergência de uma reivindicação por um direito mais extenso do que o simples acesso aos serviços públicos de saúde. Buscava-se também um "direito à cidade", ou mesmo um trânsito além dela. Enfim, uma busca pela ampliação da experiência de multiterritorialidade e as transformações decorrentes dela...(AU)

This article seeks to problematize the notion of territory in mental health through the experience of workers, users, and researchers in the field of mental health in the municipality of Santa Maria/RS. We work with the research of documents of the field of health and mental health, trying to identify the way that the notion of territory is presented in these texts. We describe and analyze an experience developed by several social actors involved in the experience that occurred in Santa Maria / RS, from two movements. The first is that of users towards academia, and the second is that of the health care of the referral service beyond the walls. The experience of transit of the different social actors in multi-territorial experiences has proved to be an important vector of subjective and institutional change. We have seen in both movements the emergence of a claim for a more extensive right than simple access to public health services. A "right to the city," or even a transit beyond it. Finally, a search for the amplification of the multi territoriality experience and the transformations arising from it...(AU)

Este artículo busca problematizar la noción de territorio en la salud mental por medio de la experiencia de trabajadores, usuarios e investigadores en el municipio de Santa Maria/RS. Trabajamos con la investigación de documentos del campo de la salud y de la salud mental, buscando identificar el modo que la noción de territorio es presentada en esos textos. Describimos y analizamos una experiencia desarrollada por diversos actores sociales involucrados en la experiencia ocurrida en Santa Maria/RS, a partir de dos movimientos. El primero es de los usuarios hacia la academia, y el segundo es del cuidado en salud del servicio de referencia más allá de los muros. La experiencia de tránsito de los diferentes actores sociales en vivencias de multiterritorialidades se ha revelado un importante vector de cambio subjetivo e institucional. Vimos en ambos la emergencia de una reivindicación por un derecho más extenso que el simple acceso a los servicios públicos de salud. Se buscaba también un "derecho a la ciudad", o incluso un tránsito más allá de ella. En fin, una búsqueda por la ampliación de la experiencia de multiterritorialidad, y las transformaciones resultantes de ella...(AU)

Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: estigma, corpo, mídia e bioética / Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: stigma, body, mass media and bioethics / Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: estigma, cuerpo, medios de comunicación de masas y bioética

O objetivo do estudo que fundamenta este artigo foi identificar e compreender a construção do estigma social relacionado à síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (SMRKH), uma condição que afeta exclusivamente mulheres. Analisou-se o conteúdo de 43 narrativas jornalísticas veiculadas eletronicamente. O desenho metodológico permitiu a identificação de três temas: (a) o tratamento anedótico da SMRKH; (b) a fragmentação anatomopatológica: mulher-útero ou mulher-vagina; e (c) a retórica do sofrimento da mulher redimido pela medicina. Cerca de 80% do corpus estavam centrados em questões biomédicas, além de haver um flerte com tecnologias experimentais e uma perspectiva de medicina paternalista. Concluiu-se, numa aproximação bioética centrada na dignidade humana, que há necessidade de rever a forma como a mídia apresenta as mulheres afetadas (mulher-útero), evitando ao mesmo tempo modelos de perfeição ou de normalidade que subsumam a mulher ao habitus mulher-esposa-mãe. As mulheres com SMRKH não são corpos ocos e sem úteros, são plenas e podem vivenciar a diferença.

This article bases on a study to identify and understand the construction of social stigma related to Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) Syndrome, a condition that exclusively affects women, in 43 electronically transmitted journalistic narratives, using the content analysis, based on Laurence Bardin. The methodological design allowed the emergence of three themes: (a) the anecdotal treatment of MRKH syndrome; (b) the anatomopathological fragmentation: woman-uterus or woman-vagina; and (c) the rhetoric of the suffering of the woman redeemed by doctors in medicine. About 80% of the corpus focused their attention on biomedical issues, and there was a flirtation with experimental technologies and a perspective from paternalistic medicine. Based on a bioethical approach centered on human dignity, it was concluded that there is a need to review the way in which the media presents the affected women (womanwomb), avoiding models of perfection or normality that subsume women to the woman-wife-mother characterization. Women affected by MRKH syndrome are not hollow and without uterus bodies, they have plenitude and can experience the difference.

El objetivo del estudio en el cual se funda este artículo ha sido identificar y comprender la construcción del estigma social relacionado con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), una condición que afecta exclusivamente a las mujeres. Utilizando el análisis de contenido, basado en Laurence Bardin, fueron analizadas 43 narrativas periodísticas transmitidas electrónicamente. El diseño metodológico permitió la identificación de tres temas: (a) el tratamiento anecdótico del síndrome de MRKH; (b) la fragmentación anatomopatológica: mujer-útero o mujer-vagina; y (c) la retórica del sufrimiento de la mujer redimido por la medicina. Cerca del 80% del corpus estabam centrados en cuestiones biomédicasy mostraron flirteo con tecnologías experimentales y una perspectiva de medicina paternalista. Se concluyó, en una aproximación bioética centrada en la dignidad humana, que existe la necesidad de revisar la forma como los medios presentan a las mujeres afectadas (mujer-útero), evitando modelos de perfección o de normalidad que subsuman a la mujer a la caracterización mujer-esposa-madre. Las mujeres con síndrome de MRKH no son cuerpos huecos y sin úteros, son plenas y pueden experimentar la diferencia.

Visões antropológicas divergentes em artigos científicos de bioética no Brasil / Visiones antropológicas divergentes en artículos científicos de bioética en Brasil / Divergent Anthropological Views in Scientific Articles on Bioethics in Brazil

Resumo O objetivo deste estudo é caracterizar de forma antropológica as produções brasileiras em bioética, em específico artigos científicos. A questão norteadora da pesquisa é: qual a caracterização antropológica presente nos artigos científicos em bioética no Brasil? As teorias bioéticas proeminentes apresentam indicadores de antropologia restritiva, isto é, que atribuem dignidade apenas a membros da espécie humana que sejam detentores de alguns atributos, dentre eles, consciência e autoconsciência, em contraponto com indicadores de antropologia integral em relação com os seres humanos, ou seja, que atribuem igual dignidade a todos os membros da espécie Homo sapiens. Conclui-se a proeminência de indicadores de antropologia integral e a divergência teórica nas temáticas relacionadas ao início da vida, principalmente entre utilitarismo e personalismo. .

Resumen El objeto del estudio es caracterizar de forma antropológica las producciones brasileñas en bioética, en específico artículos científicos. La cuestión orientadora de la investigación es: ¿cuál es la caracterización antropológica presente en los artículos científicos en bioética en Brasil? Las teorías bioéticas prominentes presentan indicadores de antropología restrictiva, es decir, que atribuyen dignidad solo a miembros de la especie humana que sean detentores de algunos atributos, entre ellos, conciencia y autoconciencia, en contraposición con indicadores de antropología integral en relación con los seres humanos, o sea, que atribuyen igual dignidad a todos los miembros de la especie Homo sapiens. Se concluye la prominencia de indicadores de antropología integral y la divergencia teórica en las temáticas relacionadas con el inicio de la vida, sobre todo entre utilitarismo y personalismo.

Abstract The aim of the study is to characterize Brazilian bioethics outputs anthropologically, specifically scientific articles. The guiding question of this research is: What is the anthropological characterization present in scientific articles on bioethics in Brazil? Prominent bioethical theories show restrictive anthropology indicators; i.e., dignity is given only to members of the human species that have certain attributes, including conscience and self-consciousness, as opposed to comprehensive anthropology indicators in relation to human beings; i.e., dignity is equally assigned to all members of the Homo sapiens species. In conclusion, comprehensive anthropology indicators and theoretical divergence in relation to the origin of life, especially between utilitarianism and personalism, prevail.

Conceito de dignidade na enfermagem: análise teórica da ética do cuidado / The concept of dignity in nursing care: a theoretical analysis of the ethics of care / Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

Resumo Atualmente sabe-se que resultados positivos em saúde derivam de fatores como valorização e respeito, participação nas decisões, autoestima positiva e capacidade de exercer controle sobre a própria vida, indicando que a percepção do paciente sobre a própria dignidade é elemento central do cuidado. Trata-se de conceito complexo, difícil de definir por falta de clareza quanto ao que implica, mas fundamental na enfermagem. Este artigo apresenta revisão de literatura com o objetivo de discutir aspectos da dignidade no contexto da ética do cuidado.

Abstract We know today that positive health outcomes derive from the intersection of various factors such as valuation and respect; involvement in decisions, positive self-esteem, and the ability to exercise control over one's own life by pointing out that the individual's perspective on dignity is a central element in high-quality care. Dignity is a complex concept, difficult to define for lack of clarity of what the concept implies, but it is fundamental in Nursing courses. This theoretical article intends to present the narrative review about the concept of dignity in Nursing care, carried out in the context of the PhD in Nursing, at Universidade de Lisboa (University of Lisbon), aiming to discuss aspects of dignity in the context of Nursing care ethics.

Resumen Actualmente se sabe que los resultados positivos en salud derivan de factores como la valoración y el respeto; la participación en las decisiones, la autoestima positiva y la capacidad para ejercer control sobre la propia vida, señalando que la percepción del paciente sobre la propia dignidad es un elemento central del cuidado. Se trata de un concepto complejo, difícil de definir, por la falta de claridad respecto de lo que implica, pero fundamental en enfermería. Este artículo presenta una revisión de la literatura con el objetivo de discutir aspectos de la dignidad en el contexto de la ética del cuidado.

Dignidade e autonomia do paciente com transtornos mentais / Dignity and autonomy of patients with mental disorders / Dignidad y autonomía del paciente con trastornos mentales

Resumo Este trabalho discute brevemente questões que envolvem a autonomia do paciente com transtornos mentais. O nível de comprometimento das faculdades mentais pode inviabilizar sua autonomia, uma vez que dificulta o processo consciente de tomar decisões. Essa circunstância é especialmente problemática quando se trata de consentimento informado, considerando que, por vezes, a habilidade de ponderar fatos informados para a escolha de alternativas terapêuticas encontra-se prejudicada em razão da condição de saúde do paciente.

Abstract This paper briefly discusses the issues that involve the autonomy of patients with mental disorders. The level of mental faculties' impairment may render their autonomy non-viable, since it hinders the conscious process of decision making. This circumstance is especially problematic when it comes to informed consent, since sometimes the ability to weigh the reported facts in order to decide on therapeutic alternatives is impaired due to the patient's health condition.

Resumen Este trabajo discute brevemente sobre las cuestiones que involucran la autonomía del paciente con trastornos mentales. El nivel de compromiso de las facultades mentales puede inviabilizar su autonomía, dado que dificulta el proceso consciente de toma de decisiones. Esta circunstancia es especialmente problemática cuando se trata del consentimiento informado, considerando que, a veces, la habilidad de ponderar los hechos informados para la elección de las alternativas terapéuticas se encuentra perjudicada debido a la condición de salud del paciente.

Development of the Inpatient Dignity Scale Through Studies in Japan, Singapore, and the United Kingdom

PURPOSE: The importance of human dignity in care is well-recognized. Care recipients' experiences with undignified care have been reported in many countries. However, few studies have measured these situations quantitatively, especially as there are no tools applicable to inpatients receiving ordinary daily care. This study aimed to develop a valid and reliable Inpatient Dignity Scale (IPDS) that can measure inpatients' expectations of and satisfaction with dignity in daily care. METHODS: We conducted a three-phase research project: item generation and a preliminary survey with 47 items related to patients' dignity in Japan, a main survey with 36 items with deliberate translation into English in Singapore, and a confirmatory survey with 35 items in England, with 442, 430, and 500 inpatients as participants in questionnaire surveys, respectively. Data from each survey were processed using factor analysis. RESULTS: Authors obtained a scale with a four-factor structure with acceptable reliability: (F1) respect as a human being, (F2) respect for personal feelings and time, (F3) respect for privacy, and (F4) respect for autonomy. CONCLUSION: The Inpatient Dignity Scale can be periodically used by hospital administrators or nurses to preserve inpatients' dignity in daily care by monitoring inpatients' views regarding their expectations of and satisfaction with dignity.

Court decisions and legal considerations about the withdrawal of the life-prolonging medical care

The Supreme Court decision made on May 21, 2009 about the withdrawal of futile life-prolonging medical care from a persistently vegetative patient provided a legal basis for patients to consent to death with dignity, and also spurred a lively debate in Korea. The legal grounding of this decision was based on the principles of human dignity, worth, and the right to pursue happiness articulated in the Article 10 of the Constitution. The Death with Dignity Act was legislated to regulate decisions about life-prolonging medical care on February 3, 2016, after extensive debate and a focus on consensus that led to two revisions. However, the issue has not been completely resolved. First, the definition of the process of dying is unclear, because the points that determine whether a patient is dying are different from a simple assessment of whether an artificial ventilator should be attached or detached. Second, the purpose of this law is the protection of human dignity, worth, and the right to pursue happiness. However, nutrition, fluids, and oxygen must continue to be supplied, even after cessation of life-prolonging medical care. Is providing a continuous supply of nutrition, fluids, and oxygen a reasonable way to satisfy the goals of Article 10 of the Constitution? Third, if the withdrawal of life-prolonging medical care is possible based on the family's agreement without the patient's input, what is the legal value of advance directives? In conclusion, it may be necessary to partially revise the law regulating decisions on the withdrawal of life-prolonging medical care through further debate.