ABSTRACT
Este estudo de abordagem qualitativa teve como objetivo analisar, a partir do referencial teórico da Análise Institucional, as informações sobre cuidados paliativos veiculadas nos programas da Rede Globo de televisão. A partir da busca no site Globoplay, foram identificados trinta vídeos relacionados ao assunto entre os anos de 2013 e 2020. Entre outros aspectos, foi observado o predomínio de informações divulgadas no mês de outubro, em programas locais da região sudoeste e presença dos profissionais de saúde como a principal fonte de consulta. A televisão se mostrou um importante dispositivo de divulgação de informações sobre cuidados paliativos com os mais variados sentidos, a saber: espiritualidade, alívio da dor e protagonismo dos sujeitos e seus familiares na busca por um processo de morrer com qualidade. Entretanto, nenhum vídeo citou o Sistema Único de Saúde (SUS), o que demonstrou sua invisibilidade nesse meio. Recomenda-se que os meios de comunicação acelerem a divulgação do assunto e que enfatizem o SUS nos conteúdos divulgados.
This qualitative study analyzes the information on palliative care broadcasted by Rede Globo de Televisão's programs based on the theoretical framework of Institutional Analysis. A search on the "Globoplay" website retrieved 30 videos related to the subject between 2013 and 2020. Among other aspects, information was mainly broadcasted in the month of October and in local southwestern programs, having health professionals presented as their main source of information. Television proved to be an important device for disseminating information on palliative care aspects such as spirituality, pain relief and the role of patients and their families in the search for a quality dying process. However, no video mentioned the Unified Health System (SUS), showing its media invisibility. Media conglomerates should increase the dissemination of palliative care information, emphasizing the role played by the SUS.
Este estudio cualitativo tuvo por objetivo analizar, a partir del referencial teórico del Análisis Institucional, las informaciones transmitidas sobre cuidados paliativos en los programas de la Red Globo de Televisión. A partir de la búsqueda en el sitio web Globoplay se identificaron treinta videos relacionados con el tema entre los años 2013 y 2020. Se observó, entre otros aspectos, el predominio de informaciones difundidas en el mes de octubre y en programas locales de la región Suroeste, y los profesionales de la salud se presentaron como la principal fuente de información. La televisión demostró ser un importante dispositivo de difusión de información sobre los cuidados paliativos con los más variados sentidos, como la espiritualidad, el alivio del dolor y el papel de las personas y sus familias en la búsqueda de una muerte digna. Sin embargo, no se mencionó al Sistema Único de Salud (SUS) en ningún video, lo que lo invisibilizó en los medios. Se recomienda que los medios de comunicación avancen en la difusión sobre el tema y que se haga énfasis en el SUS en los contenidos difundidos.
Subject(s)
Humans , Right to DieABSTRACT
Resumo O direito à morte digna é majoritariamente ignorado pelo ordenamento brasileiro. Essa invisibilidade do processo de finitude e suas consequências são tema deste estudo, que objetiva realizar um levantamento exploratório para identificar pontos relevantes que devem ser desenvolvidos para garantir um processo de finitude digno. Foram analisadas 50 publicações, mediante levantamento online e físico de obras publicadas até março de 2023. Os estudos analisados expressam preocupação com dilemas éticos do cuidar do ser humano em finitude, mas não analisam formas existentes de tutela da finitude nem quais searas ainda são carentes de normatização para dar eficácia a esse cuidado. Espera-se que esta pesquisa contribua para fortalecer o olhar crítico ao tema, considerando as atuais tutelas da finitude, os limites legais do Estado e os potenciais passos futuros para fazer avançar os estudos aplicados à atualização prática do ordenamento brasileiro.
Abstract The right to a dignified death is largely overlooked by Brazilian law. This neglect of the end-of-life process and its ramifications is the focus of this study, which aims at an exploratory survey to identify pertinent aspects requiring development to ensure a dignified end-of-life experience. In total, 50 publications were examined with online and physical surveys of works published up to March 2023. They express concerns regarding ethical dilemmas in caring for individuals nearing the end of life, yet they do not delve into existing mechanisms for safeguarding end-of-life dignity or identify areas that still lack standardization to ensure effective care. This study should contribute to the enhancement of critical perspectives on the issue of end-of-life experiences, considering current safeguards, the legal boundaries set by the State, and potential future strides toward advancing studies aimed at the practical update of the Brazilian legal system.
Resumen El derecho a una muerte digna es ampliamente ignorado por el ordenamiento jurídico brasileño. Esta invisibilidad del proceso de finitud y sus consecuencias son el objeto de este estudio, que tiene como objetivo realizar una encuesta exploratoria para identificar los puntos relevantes que deben desarrollarse para garantizar un proceso de finitud digno. Se analizaron 50 publicaciones a través de una encuesta online y física de obras publicadas hasta marzo de 2023. Los estudios analizados expresan preocupación por los dilemas éticos de la atención a seres humanos en finitud, pero no analizan las formas de protección a la finitud existentes ni cuáles son las áreas que aún necesitan regulación para hacer efectiva esta atención. Se espera que esta investigación contribuya a fortalecer la visión crítica de la finitud, considerando la protección actual de la finitud, los límites jurídicos del Estado y los posibles pasos futuros para avanzar en los estudios aplicados a la actualización práctica del sistema jurídico brasileño.
Subject(s)
Right to Die , Civil Rights , Hospice Care , Value of Life , Human RightsABSTRACT
La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)
Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)
Subject(s)
Humans , Palliative Care/legislation & jurisprudence , Terminal Care/legislation & jurisprudence , Right to Die/legislation & jurisprudence , Attitude to Death , Terminally Ill/legislation & jurisprudence , Death , Palliative Care/psychology , Argentina , Terminal Care/psychology , Terminally Ill/psychology , Patient Preference/psychologyABSTRACT
RESUMO. A autonomia privada existencial, como expressão da dignidade da pessoa humana, representa para o indivíduo a possibilidade de agir em conformidade com valores e significados eleitos essenciais na elaboração do seu projeto de vida. Neste estudo, seus autores, dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, somam saberes e dialogam com intuito de demarcar a relevância da autonomia privada existencial nas condições de demência avançada, nos estados vegetativos permanentes e na iminência de morte. Na tarefa a que se propõem, os autores ponderam sobre suas experimentações e interlocuções enquanto profissionais de formação acadêmica diversificada, inclinados a ofertar espaços para comunicar vida e acolher dores. São apresentadas e discutidas as bases jurídicas da autonomia privada, assim como os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl em defesa da liberdade de vontade e da dignidade no final da vida.
RESUMEN La autonomía existencial privada, como expresión de la dignidad de la persona humana, representa para el individuo la posibilidad de actuar de acuerdo con valores y significados elegidos esenciales en la elaboración de su proyecto de vida. En este estudio, sus autores, dos terapeutas ocupacionales, dos abogados y un psicólogo suman conocimiento y diálogo con el fin de demarcar la relevancia de la autonomía privada existencial en condiciones de demencia avanzada, en estados vegetativos permanentes y muerte inminente. En la tarea que proponen, los autores reflexionan sobre sus vivencias e interlocuciones como profesionales con una formación académica diversificada, inclinados a ofrecer espacios para comunicar la vida y acoger el dolor. Se presentan y discuten las bases legales de la autonomía privada, así como los supuestos de la Logoterapia de Viktor Frankl en defensa de la libertad de voluntad y dignidad al final de la vida.
ABSTRACT. Existential private autonomy, as an expression of the dignity of the human person, represents for the individual the possibility of acting in accordance with essential values and meanings for elaboration of their life project. The authors of this study, two occupational therapists, two lawyers and a psychologist gather their knowledge and dialogue to demarcate the relevance of existential private autonomy in conditions of advanced dementia, in permanent vegetative states and imminent death. In the task proposed, the authors pondered over their experiences and dialogues as professionals with a diversified academic background, inclined to provide spaces to communicate life and welcome pain. The legal bases of private autonomy are presented and discussed, as well as the assumptions of Viktor Frankl's Logotherapy in defense of freedom of will and dignity at the end of life.
Subject(s)
Right to Die/ethics , Persistent Vegetative State/psychology , Dementia/psychology , Logotherapy/education , Psychology , Volition , Personal Autonomy , Allied Health Personnel/education , Ethics , Freedom , Respect , Logotherapy/legislation & jurisprudence , Logotherapy/ethics , Human Rights/legislation & jurisprudenceSubject(s)
Humans , Male , Female , Right to Die , Euthanasia/ethics , Hospice Care , Suicide, Assisted/ethics , UruguayABSTRACT
Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.
Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients' dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one's will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.
Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.
Subject(s)
Right to Die , Advance Directives , Living WillsABSTRACT
Resumo Esta revisão sistemática visa identificar dificuldades enfrentadas por profissionais no manejo clínico de crianças em final de vida. Para tanto, realizou-se busca de artigos científicos nas bases de dados SciELO e LILACS por meio dos descritores "limitação de suporte terapêutico", "terminalidade" e "medidas de conforto", combinados com o descritor "crianças". Do total de 102 trabalhos completos encontrados, nove contemplaram os critérios de inclusão para a amostra do estudo. Os resultados apontam dificuldades em relação à tomada de decisões e à limitação terapêutica de pacientes infantis. Conclui-se que, quando se sentem melhor preparados para trabalhar com questões referentes ao processo de morte e morrer, os profissionais podem prestar um cuidado mais humanizado a pacientes e familiares.
Abstract This systematic review sought to identify difficulties faced by professionals in the clinical management of end-of-life child patients. Bibliographic search was conducted on the SciELO and LILACS databases using the descriptors "therapeutic limitation," "hospice care" and "comfort measures," combined with the descriptor "child." Of the 102 complete studies identified, nine met the established inclusion criteria. The results point to difficulties regarding decision making and therapeutic limitation for infant patients. In conclusion, when professionals feel better prepared to address issues related to the process of death and dying, they can provide more humanized care to patients and families.
Resumen Esta revisión sistemática tiene por objetivo identificar las dificultades que enfrentan los profesionales en el manejo clínico de los niños al final de la vida. Para ello, se realizó una búsqueda de artículos científicos en las bases de datos SciELO y LILACS utilizando las palabras clave "limitación del apoyo terapéutico", "final de la vida" y "medidas de confort", combinadas con "niños". Del total de 102 artículos completos encontrados, nueve cumplieron con los criterios de inclusión para la muestra del estudio. Los resultados apuntan a dificultades con relación a la toma de decisiones y a limitaciones terapéuticas de los pacientes pediátricos. Se concluye que los profesionales cuando se sienten más preparados para lidiar con cuestiones relacionadas con el proceso de muerte y morir pueden brindar una asistencia más humanizada a los pacientes y familias.
Subject(s)
Right to Die , Attitude to Death , Child , Hospice Care , Health PersonnelABSTRACT
este artículo de reflexión hace un llamado a retornar a la compasión y el profesionalismo médico que se han visto sensiblemente afectados por la pandemia. En el contexto de la pérdida de un familiar, los autores reflexionan sobre los medicamentos vitales no disponibles para aliviar el sufrimiento y el dolor de los pacientes que se encuentran al final de la vida. El texto invita a los pacientes a ejercer su derecho a la salud y a la muerte digna y hace un llamado a los lectores a pensar en la investigación e innovación como alternativas para enfrentar la coyuntura nacional de escasez de medicamentos y dispositivos médicos.
This reflective article calls for a return to compassion and medical professionalism that have been sensitively affected by the pandemic. In the context of bereavement, the authors reflect on the vital medications unavailable to alleviate the suffering and pain of patients at the end of life. The text invites patients to exercise their right to health and dignified death and calls on readers to think about research and innovation as alternatives to confront the national conjuncture of shortages of medicines and medical devices.
neste artigo de reflexão, pede-se um retorno à compaixão e ao profissionalismo médico que foram sensivelmente afetados pela pandemia da covid-19. No contexto do luto, os autores refletem sobre os medicamentos vitais indisponíveis para aliviar o sofrimento e a dor dos pacientes no final da vida. O texto convida os pacientes a exercerem seu direito à saúde e a uma morte digna, e convoca os leitores a pensarem em pesquisa e inovação como alternativas para enfrentar a escassez nacional de medicamentos e dispositivos médicos.
Subject(s)
Humans , Pain , Right to DieSubject(s)
Humans , Aged , Aged, 80 and over , Right to Die , Attitude to Death , Euthanasia , Pain , Palliative Care , Quality of Life , Terminally Ill , Ethics, MedicalABSTRACT
Resumo Considerando o impacto da morte em múltiplos aspectos da coletividade humana, este artigo reflete sobre como diferentes culturas, em épocas distintas, relacionaram-se com esse tema, buscando interpretar os vários significados associados à finitude. Para tanto, o estudo parte de uma revisão bibliográfica de abordagem qualitativa. Constata-se que as civilizações que se sucederam ao longo dos séculos têm em comum uma série de barreiras para compreender e aceitar a morte. E, a despeito de novos paradigmas socioculturais, da liberdade de expressão e de toda a evolução tecnológica que caracterizam a sociedade contemporânea, a desmistificação da morte ainda requer empenho. Em sua conclusão, o texto enfatiza a necessidade de ampliar discussões e estratégias para enfrentar as questões relacionadas à finitude humana, levando em conta que novas ressignificações conceituais sempre emergem com o progresso da ciência.
Abstract Considering the impact of death on multiple aspects of human collectivity, this article reflects on how different cultures, at different times, related to this theme, seeking to interpret the various meanings associated with finitude. Therefore, the study starts with a literature review of a qualitative approach. It found that civilizations that have succeeded each other over the centuries have in common a number of barriers to understanding and accepting death. And, despite new sociocultural paradigms, freedom of expression and all the technological evolution that characterize contemporary society, the demystification of death still requires commitment. In its conclusion, the text emphasizes the need to broaden discussions and strategies to address issues related to human finitude, considering that new conceptual re-significations always emerge with the progress of science.
Resumen Considerando el impacto de la muerte en múltiples aspectos de la colectividad humana, este artículo reflexiona sobre cómo diferentes culturas, en diferentes momentos, se relacionaron con este tema, buscando interpretar los diversos significados asociados a la finitud. Por lo tanto, el estudio parte de una revisión bibliográfica de un enfoque cualitativo. Se constata que las civilizaciones que se han sucedido a lo largo de los siglos tienen en común una serie de barreras para comprender y aceptar la muerte. A pesar de los nuevos paradigmas socioculturales, la libertad de expresión y toda la evolución tecnológica que caracteriza a la sociedad contemporánea, la desmitificación de la muerte aún requiere compromiso. En su conclusión, el texto enfatiza la necesidad de ampliar las discusiones y estrategias para abordar cuestiones relacionadas con la finitud humana, teniendo en cuenta que siempre surgen nuevas resignificaciones conceptuales con el progreso de la ciencia.
Subject(s)
Right to Die , Thanatology , Euthanasia , Bioethical Issues , DeathABSTRACT
Abstract Life support withdrawal can be a challenging decision, but it should be considered as an option when death is inevitable or recovery to an acceptable quality of life is not possible. The process is beset by obstacles that must be overcome to finally offer patients comfort and a peaceful death. In this article, we offer a series of tools that seek to solve the challenges of palliative extubation, as well as a protocol that could facilitate the decision to withdraw life support, making palliative extubation an alternative to consider instead of artificially prolonging life at the expense of unacceptable human and economic costs.
Resumen La interrupción de la asistencia vital puede ser una decisión complicada, aun cuando se debe considerar como una opción cuando la muerte es inevitable o la recuperación a una calidad de vida aceptable no es posible. A lo largo del proceso se encuentran obstáculos que se deben sortear para finalmente ofrecer a los pacientes una muerte tranquila y confortable. En este artículo ofrecemos una serie de herramientas que buscan solucionar los desafíos de la extubación paliativa y presentamos una guía de extubación que podría facilitar la decisión de retiro del soporte vital, haciendo de la extubación paliativa una alternativa por considerar en lugar de prolongar la vida de manera artificial a expensas de un costo humano y económico inaceptable.
Subject(s)
Humans , Palliative Care , Right to Die , Airway Extubation , Life Support Care , Quality of Life , Critical Care , /prevention & controlABSTRACT
Los dilemas éticos respecto al cuidado al final de la vida son los más delicados e importantes en la práctica médica contemporánea; rebasan el campo de la bioética por sus implicaciones legales, sociales, culturales y religiosas. Independientemente de la universalidad de los postulados bioéticos, estos deben ser contextualizados atendiendo las características propias de cada nación. El panorama demográfico y epidemiológico de Cuba hace que la problemática tenga un comportamiento similar al mundo desarrollado, lo cual nos motivó a realizar un acercamiento teórico a la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico. Para ello partimos de los principios éticos de la nacionalidad cubana, el escenario social-demográfico, el marco legal vigente y la política de salud en el contexto de las transformaciones económicas que vive el país. Esa estrategia terapéutica no guarda relación alguna con la eutanasia y permite retirar del escenario clínico la distanasia. A la vez, constituye un punto de partida hacia los cuidados paliativos con impacto en lo económico y en el ordenamiento eficiente de los servicios de salud potencialmente beneficioso. Existe en la literatura nacional un movimiento favorable respecto a esa práctica médica; pero la principal debilidad en el país es la falta de un marco legal que condene la distanasia y reconozca la limitación del esfuerzo terapéutico como la medida que la evita(AU)
Ethical dilemmas regarding end-of-life care are the most delicate and important in contemporary medical practice; this care goes beyond the field of bioethics due to legal, social, cultural and religious implications. Regardless of the universality of bioethical postulates, they must be contextualized taking into account the characteristics of each nation. The demographic and epidemiological panorama of Cuba makes the problem behave similarly to the developed world, which motivated us to make a theoretical approach to the practice of limiting the therapeutic effort. For this purpose, we start from the ethical principles of Cuban nationality, the social-demographic scenario, the current legal framework and the health policy in the context of the economic transformations that the country is experiencing. This therapeutic strategy is not related to euthanasia and it allows dysthanasia to be removed from the clinical setting. At the same time, it constitutes a starting point towards palliative care with an economic impact and in the efficient organization of potentially beneficial health services. There is a favorable movement in the national literature regarding this medical practice; but the main weakness in the country is the lack of a legal framework that condemns dysthanasia and it recognizes the limitation of therapeutic effort as the measure that avoids it(AU)
Subject(s)
Humans , Male , Female , Right to Die , Hospice CareABSTRACT
Resumo Os avanços tecnológicos na área da saúde reforçam a importância da bioética na garantia de direitos fundamentais relativos não só à vida, mas também à morte. Este artigo apresenta uma reflexão sobre o morrer e as contribuições que a bioética tem dado ao assunto, seja por meio dos princípios tradicionais de autonomia e dignidade, seja por meio da defesa de uma nova categoria: a libertação, proposta pela bioética de intervenção com base em Paulo Freire. Trata-se de pesquisa qualitativa, de abordagem hermenêutica, reflexiva, sociocrítica e analítica, cujo objetivo é demonstrar que a libertação pode contribuir para formar profissionais e pacientes mais críticos, comprometidos e livres, capazes de enfrentar um momento de tanta vulnerabilidade como é o momento da morte. O artigo defende que a adoção do conceito de libertação na reflexão bioética sobre cuidados paliativos pode contribuir ao processo de "morrer bem".
Abstract Technological advances in the health field reinforce the importance of bioethics in guaranteeing fundamental rights related not only to life, but also to death. This article reflects on dying and the contributions that bioethics has made to the topic, either by the traditional principles of autonomy and dignity, or by the defense of a new category: liberation, proposed by intervention bioethics based on Paulo Freire. This qualitative research study, with a hermeneutic, reflective, sociocritical and analytical approach, aims to show that liberation can contribute to train more critical, committed and free professionals and patients, capable of facing a moment of such vulnerability as the moment of death is. The article argues that adopting the concept of liberation in the bioethical reflection on palliative care can contribute to the "dying well" process.
Resumen Los avances tecnológicos en el ámbito de la salud refuerzan la importancia de la bioética en la garantía de derechos fundamentales relativos no solo a la vida, sino también a la muerte. Este artículo presenta una reflexión sobre el morir y las contribuciones de la bioética al tema, ya sea por medio de los principios tradicionales de autonomía y dignidad, ya sea por medio de la defensa de una nueva categoría: la liberación, propuesta por la bioética de intervención con base en Paulo Freire. Se trata de una investigación cualitativa, de enfoque hermenéutico, reflexivo, sociocrítico y analítico, cuyo objetivo es demostrar que la liberación puede contribuir a la formación de profesionales y pacientes más críticos, comprometidos y libres, capaces de enfrentarse a un momento de tanta vulnerabilidad como es el momento de la muerte. Este artículo defiende que la adopción del concepto de liberación en la reflexión bioética sobre los cuidados paliativos puede contribuir al proceso de "morir bien".
Subject(s)
Humans , Male , Female , Palliative Care , Bioethics , Right to Die , Personal Autonomy , RespectABSTRACT
¿Pueden las ficciones televisivas devenir una vía regia para abordar el espinoso problema de la "buena muerte" euthanasía? La Ley de Muerte Digna promulgada en Argentina en 2012 y aplicada por primera vez en 2015 integra el grupo de los llamados "nuevos derechos". Su adecuada comprensión y aplicación requiere de conocimientos del campo jurídico y de la subjetividad. Este artículo analiza un episodio de la primera temporada de la serie Ps! (Calligaris, HBO, 2014). Se trata del caso de una anciana que transita una enfermedad irreversible, y cuyos hijos no acuerdan cómo encarar la fase final de su vida. La entrada de un psicoanalista en la situación permite un movimiento que ejemplifica el valor singular de la asunción del derecho a la muerte digna. Lo que proponemos con la fórmula: Singularizar un derecho.
Can television fictions become a royal way to tackle the thorny problem of the "good death" - euthanasia -? The Dignified Death Law enacted in Argentina in 2012 and applied for the first time in 2015 is part of the group of so-called "new rights". Its proper understanding and application requires knowledge of the legal field and subjectivity. This article analyzes an episode of the first season of the series Ps! (Calligaris, HBO, 2014). This is the case of an old woman who is experiencing an irreversible disease, and whose children do not agree on how to face the final phase of her life. The entry of a psychoanalyst into the situation allows a movement that exemplifies the singular value of the assumption of the right to a dignified death. What we propose with the formula: Singularize a right.
Subject(s)
Humans , Female , Aged , Aged, 80 and over , Right to Die , Attitude to Death , Health Personnel , Terminally Ill , Legal InterventionABSTRACT
Objetivo: descrever a percepção de acadêmicos de Enfermagem acerca da atuação do enfermeiro às pessoas no fim de vida. Método: estudo qualitativo, descritivo, com dados coletados em universidade privada de Curitiba. Participaram doze acadêmicos de Enfermagem, por meio de entrevista semiestruturada gravada. Após transcrição, as narrativas foram analisadas pela Teoria do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: as narrativas evidenciaram: falta de preparo profissional; ausência de suporte e; ausência de gerenciamento do cuidado. Como ideal, evidenciou-se a morte sem sofrimento, em casa e perto de quem se ama; com melhor comunicação, postura e empatia; a personalização do atendimento e; o respeito ao momento da morte. Conclusão: aponta-se a importância de mais estudos e investimentos na melhor capacitação aos profissionais da enfermagem sobre o tema, potencializando suas competências e as habilidades de enfrentamento específico.
Objective: describe the perception of nursing students about the role of nurses in people at the end of life. Method: qualitative, descriptive study, with data collected at a private university in Curitiba. Twelve nursing students participated, through recorded semi-structured interviews. After transcription, the narratives analyzed using the Collective Subject Discourse Theory. Results: the narratives showed: lack of professional preparation, absence of support and absence of care management. As an ideal, death was shown without suffering, at home and close to those you love; with better communication, posture and empathy; personalization of service and; respect for the moment of death. Conclusion: it points out the importance of more studies and investments in better training for nursing professionals on the subject.
Objetivo: describir la percepción de los estudiantes de enfermería sobre el papel de las enfermeras en las personas al final de la vida. Método: estudio cualitativo y descriptivo, con datos recogidos en una universidad privada de Curitiba. Doce estudiantes de enfermería participaron, a través de entrevistas semiestructuradas grabadas. Después de la transcripción, las narrativas analizadas utilizando la Teoría del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: las narraciones mostraron: falta de preparación profesional, ausencia de apoyo y ausencia de gestión de la atención. Como ideal, la muerte se mostró sin sufrimiento, en casa y cerca de los que amas; con mejor comunicación, postura y empatía; personalización del servicio y; respeto por el momento de la muerte. Conclusión: señala la importancia de más estudios e inversiones en una mejor formación para profesionales de enfermería en la materia.
Subject(s)
Humans , Palliative Care , Students, Nursing , Right to Die , Death , NursesSubject(s)
Aged , Humans , Terminal Care , COVID-19 , Right to Die , Value of Life , Respect , SARS-CoV-2ABSTRACT
Resumen El presente artículo expone los resultados de una investigación empírica que se ha adentrado en las experiencias y discursos ciudadanos respecto del tema de la muerte en dignidad, y de la legitimidad de la implementación de medidas de acompañamiento de este proceso. A través del análisis de lo obtenido en siete grupos de discusión, llevados a cabo en la Región Metropolitana de Santiago de Chile, se ha podido concluir la existencia de altos niveles de consenso en la ciudadanía, respecto de la legitimidad de implementar medidas externas para terminar con la vida de pacientes que lo soliciten debido al padecimiento de enfermedades terminales, y de la necesidad de contar con una normativa legal que respalde su aplicación. Todo esto en el marco de una amplia valoración ciudadana de la autonomía personal y desde la narración de experiencias que revelan los grandes costos emocionales y monetarios que implica el cuidado de personas con enfermedades terminales.
Abstract This article presents the results of empirical research that investigates the citizen's perspectives regarding the issue of death with dignity and the legitimacy of the implementation of measures to accompany this process. Through the implementation and analysis of seven discussion groups, carried out in the Metropolitan Region of Santiago de Chile, it can be concluded that there are high levels of consensus among the citizens supporting the need for implementation of external measures to end the life of patients who request it due to suffering related to terminal illnesses, and the need to have legal regulations that supports its application. All of this has been evaluated within the framework of a broad citizen assessment of personal autonomy and from the narration of experiences that reveal the great emotional and monetary burden involved in the process of caring for people with terminal illnesses.
Resumo O presente artigo expõe os resultados de uma investigação empírica que adentrou as experiências e discursos cidadãos a respeito do tema da morte com dignidade e da legitimidade da implementação de medidas de acompanhamento deste processo. Através da análise do obtido em sete grupos de discussão, levados a cabo na Região Metropolitana de Santiago do Chile, se pode demonstrar a existência de altos níveis de consenso entre as pessoas no que diz respeito à legitimidade de implementar medidas externas para terminar com a vida de pacientes que as solicitem devido ao padecimento de enfermidades terminais e da necessidade de contar com uma normativa legal que respalde sua aplicação. Tudo isto no contexto de uma ampla valorização cidadã da autonomia pessoal e a partir da narrativa de experiências que revelam os grandes custos emocionais e econômicos implicados no cuidado de pessoas com enfermidades terminais.
Subject(s)
Humans , Right to Die , Community Participation , Death , Empathy , Respect , ChileABSTRACT
Objetivo: repensar el potencial de los psicodélicos para la construcción de un marco psicoespiritual al final de la vida. Síntesis del contenido: con las recientes investigaciones que reconfirman el potencial de los psicodélicos para lograr experiencias místicas, estáticas y de trascendencia, los diferentes enfoques de atención al paciente moribundo se están enfrentando a una resurgente y revalidada terapia psicodélica y a un emergente paradigma psicoespiritual que procura una muerte digna, atendiendo trastornos psicológicos del final de la vida como la ansiedad, la depresión e incluso el miedo a la misma muerte. La terapia con psicodélicos favorece la construcción de un marco psicoespiritual en el moribundo, el cual está asociado a una mejor protección contra la depresión, la desesperanza, la desmoralización e incluso el deseo de una muerte acelerada. Conclusiones: entre las variables del marco de una muerte digna destaca la autonomía que tiene el moribundo para elegir qué hacer o no hacer con su cuerpo, su enfermedad o el final de su vida. Aquí se expone la necesidad de considerar el uso de psicodélicos para ayudar al moribundo a afrontar su deceso con paz, coraje y, sobre todo, dignidad.
Objetivo: repensar o potencial do uso de psicodélicos para a construção de uma estrutura psicoespiritual no final da vida. Síntese de conteúdo: com as pesquisas mais recentes que confirmam o potencial do uso de psicodélicos para atingir experiências místicas, estáticas e transcendentais, as diferentes abordagens para o cuidado do paciente moribundo trazem uma ressurgente e revalidada terapia com o uso de psicodélicos e um paradigma psicoespiritual emergente que procura uma morte digna, atendendo transtornos psicológicos no final da vida como a ansiedade, a depressão e, inclusive, o medo da própria morte. Essa terapia favorece a construção de uma estrutura psicoespiritual no paciente moribundo que está ligada a uma melhor proteção contra a depressão, a perda da esperança, a desmoralização e até o desejo de uma morte acelerada. Conclusões: entre as variáveis no contexto de uma morte digna destaca-se a autonomia do moribundo para eleger o que fazer ou não com seu corpo, com a doença e com o final da vida. Neste trabalho, é exposta a necessidade de considerar o uso de psicodélicos para ajudar o moribundo a encarar sua morte em paz, coragem e, principalmente, com dignidade.
Objective: To rethink the potential of psychedelics for the construction of a psycho-spiritual framework at the end of life. Content synthesis: With the recent studies that re-confirm the potential of psychedelics to get mystical, static and transcendent experiences, the different approaches to attention at dying patients are facing a resurgent and revalidated psychedelic therapy and an emerging psycho-spiritual paradigm that seeks a dignified death, attending psychological end-of-life disorders such as anxiety, depression and even fear of death itself. Psychedelic therapy favors the construction of a psycho-spiritual framework in the dying person, which is associated with a better protection against depression, despair, demoralization, and even the desire for an accelerated death. Conclusions: The autonomy of the dying person to choose what to do or not to do with his body, illness or the end of his life is a prominent issue among the variables in the framework of a dignified death. This work exposes the need to consider the use of psychedelics in orderto help the dying patient face their decease with peace, courage and, above all, dignity.
Subject(s)
Humans , Right to Die , Attitude to Death , Mental Health , Spirituality , HallucinogensABSTRACT
Resumo Com o objetivo de identificar a percepção de morte digna de médicos de hospital de ensino, propõe-se estudo transversal, com amostra por conveniência (100 médicos), utilizando a versão reduzida da escala de percepção de morte digna. Todos os fatores do instrumento foram considerados de alta necessidade, enfatizando-se boa relação com a família (98,9%), manutenção da esperança e do prazer (97,8%) e não ser um fardo para os demais (92,3%). Mulheres priorizaram boas relações com a família e equipe; médicos com mais de 45 anos, não ser um fardo para os demais; e os sem religião, não ser um fardo e ter controle sobre o futuro. A percepção de morte digna dos médicos valorizou aspectos sociais, como afetividade e convivência, ao priorizar esses três fatores, além de demonstrar que idade, sexo e religiosidade a influenciam. Aprovação CEP-UFSC CAAE 71111317.4.0000.0121
Abstract In order to identify the perception of good death by physicians who work at a teaching hospital, a cross sectional study with a convenience sample (100 physicians) is proposed, using the reduced version of the perceived dignified death scale (Brazilian reduced version of Good Death Inventory). All factors of the instrument were considered as highly needed, emphasizing good relationship with the family (98.9%), maintenance of hope and pleasure (97.8%) and not being a burden to others (92.3%). Women prioritized good relationships with family and team; doctors over 45 years old, not being a burden to others; and those without religion, not being a burden to others and having control over the future. The perception of good death presented by physicians valued social aspects such as affectivity and acquaintanceship, by prioritizing these three factors, in addition to showing that age, sex and religiosity influence this perception. Approval CEP-UFSC CAAE 71111317.4.0000.0121
Resumen Con el objetivo de identificar la percepción de muerte digna por parte de médicos de un hospital de enseñanza, se propone un estudio transversal, con muestra de conveniencia (100 médicos), utilizando la versión reducida de la escala de percepción de muerte digna. Todos los factores del instrumento fueron considerados como de alta necesidad, con destaque para buena relación con la familia (98,9%), mantenimiento de la esperanza y placer (97,8%) y no ser una carga para los demás (92,3%). Las mujeres priorizaron buenas relaciones con la familia y el equipo; médicos con más de 45 años, no ser una carga para los demás; y los sin religión, no ser una carga para los demás y tener control sobre el futuro. La percepción de muerte digna por parte de los médicos valoró aspectos sociales como afectividad y convivencia, al priorizar estos tres factores, además de demostrar que edad, sexo y religiosidad la influencian. Aprobación CEP-UFSC CAAE 71111317.4.0000.0121
Subject(s)
Palliative Care , Right to Die , Personhood , DeathABSTRACT
Es frecuente que familiares directos soliciten la suspensión de soporte vital, en particular de la hidratación y nutrición asistidas, en pacientes con estado vegetativo o de mínima conciencia permanente, y que recurran a la justicia en caso de desacuerdo. Dos casos recientes de suspensión, uno del exterior y otro argentino, autorizados por los tribunales respectivos, han sido motivo de controversia. Si bien puede parecer inhumano dejar de alimentar e hidratar, continuar haciéndolo solo prolonga un estado de supervivencia biológica irreversible. Las familias tienden a aceptar la suspensión si el paciente se mantiene sin cambios. Sin embargo, persiste preocupación por el posible sufrimiento desde la suspensión hasta la muerte, aunque el mismo es poco concebible en ausencia de función cortical y de conciencia. Si bien médicos y profanos consideran ético suspender el soporte vital, una cierta proporción de médicos considera que en el estado vegetativo, o más aún, en mínima conciencia, efectivamente se experimenta hambre, sed y dolor. En países como el Reino Unido, se han propuesto criterios de suspensión de soporte vital, y esquemas de tratamiento para el malestar durante el período de suspensión, aunque su beneficio efectivo es controvertido. La Argentina cuenta con recomendaciones de dos sociedades científicas, pero no con criterios reglamentados. Pero tanto la Ley 26.742 de "muerte digna" como el Código Civil consienten la suspensión del soporte vital en el estado vegetativo o de mínima conciencia, si se acompaña de medidas de alivio de los síntomas clínicos que puedan significar sufrimiento.
Patient relatives often request withdrawal of life support, especially artificial nutrition and hydration, in cases of permanent vegetative or minimally conscious state, and resort to court in case of disagreement. Two recent cases of withdrawal authorized by the courts concerned, one from abroad and one from Argentina, have been controversial. Although it may appear inhuman to stop feeding and hydrating such patients, to continue it only prolongs a state of irreversible biological subsistence. Families tend to increasingly accept withdrawal if the patient status remains unchanged. However, concern persists regarding the suffering that patients may undergo from onset of withdrawal till death, even though such suffering is little conceivable in the absence of cortical function and conscience content. While doctors and the layman consider ethical to withdraw life support, a nonnegligible proportion of doctors consider that vegetative state patients, even more minimally conscious state patients, do experience hunger, thirst and pain. In some countries, like the United Kingdom, strict withdrawal criteria were proposed, together with pharmacological treatment schemes for the distress arising during the withdrawal period, even though its benefit is controversial. In Argentina, two scientific societies have publicly advocated withdrawal, but not issued formal guidelines. In any case, both "dignified death" Law 26.742 and the Civil Code consent withdrawal of life support, if accompanied by appropriate relief of clinical symptoms indicating suffering.