Importancia de la implementación y divulgación de la Investigación en Humanidades en Salud / Importance of the implementation and dissemination of Humanities Research in Health

Las humanidades en salud y en particular sus enfoques críticos, son indispensables para fortalecer la investigación orientada a producir conocimiento respecto al estudio de los fenómenos relacionados con la salud, la enfermedad y la muerte desde sus dimensiones social, antropológica, histórica, ética y política. En este sentido, surge la necesidad de promover métodos de investigación a partir del planteamiento de preguntas sobre las experiencias de las personas que viven procesos de salud, enfermedad y muerte. Estas preguntas deben realizarse desde epistemologías interdisciplinarias que ayuden en la comprensión de dichas experiencias y a traducir el conocimiento derivado de la investigación en acciones centradas en las personas, con pertinencia social, cultural y ética. La intención es impulsar el diseño, implementación, evaluación y publicación de la Investigación de Humanidades en Salud, mediante el fortalecimiento de redes de investigación en salud interdisciplinar e interprofesional, con el propósito de fundamentar acciones efectivas en el marco del derecho de la población en la atención con equidad e inclusión. (AU)

The humanities in health, and particularly their critical approaches, are indispensable for strengthening research aimed at producing knowledge regarding the study of phenomena related to health, illness, and death from their social, anthropological, historical, ethical, and political dimensions. In this sense, we need to promote research methods and pose questions about the experiences of individuals undergoing processes of health, illness, and death. These questions should be approached from interdisciplinary epistemologies that aid in the understanding of such experiences and in translating the knowledge derived from research into people-centered actions, with social, cultural, and ethical relevance. The intention is to drive the design, implementation, evaluation, and publication of Health Humanities Research by strengthening interdisciplinary and interprofessional health research networks, with the purpose of substantiating effective actions within the framework of the population's right to equitable and inclusive care. (AU)

Bioética e integración de la inteligencia artificial en la medicina: reflexiones desde el cine sobre la condición humana y la responsabilidad hacia las generaciones futuras / Bioethics and Integration of AI in Medicine: reflections from Cinema about the Human Condition and Responsibility towards Future Generations

La discusión sobre la ética en torno a la inteligencia artificial y la medicina ha ganado cada vez más relevancia en el ámbito académico y público. Independientemente de los diversos enfoques, hay un hecho innegable: la práctica médica y todos los agentes involucrados, tanto profesionales como usuarios, se verán condicionados por la inteligencia artificial. En este análisis ético narrativo, basado en el cine, se aborda la condición humana y la responsabilidad hacia las generaciones futuras como elementos cruciales dentro de la discusión bioética y fundamentales para lograr una incorporación reflexiva y coherente de la inteligencia artificial en la medicina. Como conclusión, se propone que la autenticidad, la responsabilidad y el diálogo son pilares esenciales en el proceso de integración de esta tecnología

The discussion on the ethics surrounding artificial intelligence and medicine has gained increasing relevance in the academic and public sphere. Regardless of the various approaches, there is an undeniable fact: medical practice and all the agents involved, both professionals and users, will be conditioned by artificial intelligence. In this narrative ethical analysis, based on cinema, the human condition and responsibility towards future generations are addressed as crucial elements within the bioethical discussion and fundamental to achieve a thoughtful and coherent incorporation of artificial intelligence in medicine. In conclusion, it is proposed that authenticity, responsibility and dialogue are essential pillars in the process of integration of this technology

Cuestiones bioéticas involucradas en los Cuidados Paliativos: desde la perspectiva de los profesionales de la salud / Bioethical issues involved in Palliative Care: from the perspective of health professionals

Las cuestiones inherentes al final de la vida constituyen un inmenso desafío para los médicos, debido a la falta de educación formal en lo inherente a cuidados paliativos, y a que se entrelazan conceptos médicos, religiosos, legales y bioéticos en su abordaje. El objetivo de este estudio es identificar, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, las cuestiones éticas involucradas en el proceso de atención de pacientes incluidos en cuidados paliativos. Para ello se llevó a cabo de una revisión de 10 artículos, en los cuales se observa la carencia de formación bioética y la aplicación inadecuada (o falta) en lo inherente a manejo adecuado de la información y la dificultad en su comunicación, toma de decisiones compartidas, respeto de la autonomía del paciente, verdad médica, limitación de esfuerzos terapéuticos (AU)

End-of-life issues constitute an immense challenge for physicians, due to the lack of formal education regarding palliative care, and the intertwining of medical, religious, legal, and bioethical concepts in their approach. The objective of this study is to identify, from the perspective of health professionals, the ethical issues involved in the care process for patients included in palliative care. For this, a review of 10 articles was carried out, in which the lack of bioethical training and the inadequate application (or lack) is observed in terms of the proper management of information and the difficulty in its communication, decision making shared, respect for patient autonomy, medical truth, limitation of therapeutic efforts (AU)

Consentimento livre e esclarecido em participantes de pesquisa clínica / Free and informed consent in clinical research participants / Consentimiento libre e informado en participantes de investigación clínica

Objetivo: avaliar o processo de consentimento dos participantes de pesquisa clínica. Método: estudo exploratório, retrospectivo e quantitativo, desenvolvido em hospital de referência nacional em oncologia entre maio de 2016 e janeiro de 2017. Foi elaborado formulário e submetido a teste piloto. Utilizou-se o índice de legibilidade de Flesch-Kincaid (ILFK) na avaliação dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Realizou-se análise descritiva e univariada. Resultados: o cálculo do ILFK revelou que 100% dos TCLEs apresentaram leitura muito difícil. A idade do participante foi estatisticamente significante nas questões sobre ajuda na leitura do TCLE antes da assinatura (p=0,02), dificuldade de leitura do TCLE (p=0,04) e se assinou o TCLE antes de iniciar a participação (p=0,02). A escolaridade apresentou significância quanto à questão sobre indenizações (p=0,02), e o sexo, quanto à questão de ajuda de familiar para a leitura do TCLE (p=0,01). Conclusão: percebeu-se a necessidade em estabelecer padrões que proporcionem tomada de decisão consciente e própria do participante, considerando a escolaridade, necessidades pessoais, crenças e costumes.

Objective: to evaluate the consent process of clinical research participants. Method: exploratory, retrospective and quantitative study, developed in a national reference hospital in oncology between May 2016 and January 2017. Form was prepared and submitted to pilot test. The Flesch-Kincaid readability index (FKRI) was used in the evaluation of the Informed Consent Forms (ICF). Descriptive and univariate analysis was performed. Results: the calculation of the FKRI revealed that 100% of ICFs had very difficult reading. The age of the participant was statistically significant in questions about help in reading the ICF before signing (p=0.02), difficulty reading the ICF (p=0.04) and signed the ICF before starting the participation (p=0.02). Education was significant in relation to the issue of compensation (p=0.02), and sex to the question of family help for reading the ICF (p=0.01). Conclusion: it was perceived the need to establish standards that provide conscious decision making of the participant, considering education, personal needs, beliefs and customs.

Retos de los comités de ética de investigación / Challenges for research ethics committees

En los últimos años, el avance científico y tecnológico es una confirmación de la importancia de la investigación científica en la generación de conocimientos. Se debe recordar que éstos, al igual que la ciencia, son dinámicos; es decir, están en constante actualización por el avance de la investigación. Si bien, la investigación permite acercarse a la verdad, nunca la alcanza por ser relativa. Así mismo, la investigación científica en los diferentes campos de la ciencia, constituye un pilar fundamental en el desarrollo humano y ha contribuido a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas. La ética en la investigación, exige que ésta se realice cumpliendo los tres principios éticos básicos: el respeto a los sujetos de investigación, la beneficencia y justicia. Finalmente, se quiere concluir en que el reto más importante que afrontamos es considerar que la evaluación ética constituye un SISTEMA, integrado por: el Gobierno, las instituciones donde funcionan los Comités de Ética, los patrocinadores, los investigadores; quienes deberán brindar las normas, infraestructura, logística e información, aspectos necesarios para que un comité (componente más importante del sistema) garantice que toda investigación biomédica con seres humanos, sea íntegramente ética

Ética en investigación: Nuevos desafíos, ¿viejos dilemas? / Research Ethics: New challenges, old dilemmas?

Memoria de las ponencias del 1er Congreso de Ética en Investigación, realizado en la Ciudad de Buenos Aires en septiembre de 2022, y organizado por el Comité Central de Ética en Investigación del Ministerio de Salud de esta ciudad. Los dos ejes del Congreso fueron: Desafíos éticos en la investigación durante la pandemia y post-pandemia; y Aporte de las nuevas tecnologías para los procesos de investigación. Se presentan las ponencias del congreso, organizadas en los capítulos: El trabajo de los Comités de Ética en Investigación durante la pandemia; El rol de las comunidades en la investigación; Aporte de las nuevas tecnologías para los procesos de investigación; y Desafíos modernos para la investigación en salud.

Problemas éticos na prática clínica de enfermeiros do atendimento pré-hospitalar móvel: scoping review / Ethical problems in the clinical practice of mobile pre-hospital care nurses: a scoping review

OBJETIVO: Mapear na literatura os problemas éticos vivenciados por enfermeiros atuantes no Atendimento Pré-hospitalar Móvel. MÉTODO: Revisão de escopo que seguiu as recomendações do Joanna Briggs Institute (JBI), realizada de outubro a novembro de 2021, com buscas nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Web of Science, SAGE Journal, Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/PubMed) e Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Resultados: Nove estudos constituíram a amostra final. Os problemas éticos vivenciados na prática clínica de enfermeiros do Atendimento Pré-hospitalar Móvel foram apresentados em quatro categorias temáticas: Problemas éticos na relação equipe/usuário/família; Problemas éticos na relação entre as equipes; Problemas éticos relacionados à estrutura organizacional e gestão; e Problemas éticos relacionados aos fatores externos que interferem no cenário do Atendimento Pré-hospitalar Móvel. Conclusão: As evidências apontaram a necessidade de atenção à dimensão ética, aos valores e deveres implicados nas situações moralmente inadequadas vivenciadas por enfermeiros no cenário na rua.

OBJECTIVE: To map the ethical problems experienced by nurses in Mobile Pre-hospital Care in the literature. METHOD: A scoping review was conducted following the Joanna Briggs Institute recommendations, from October to November 2021, with searches in Latin American and Caribbean Health Sciences (LILACS), Web of Science, SAGE Journal, Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/PubMed) end Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Results: Nine studies comprised the final sample. Ethical problems experienced in the clinical practice of Pre-hospital Mobile Care nurses were presented in four thematic categories: Team/user/family relationship ethics, Inter-team relationship ethics, Organizational structure and management ethics, and External factors and mobile pre-hospital care ethics. Conclusion: The evidence pointed to the need for attention to the ethical dimension, to the values ​​and duties involved in morally inappropriate situations experienced by nurses in the pre-hospital setting.

Caminhos de um comitê de ética: 10 anos da Plataforma Brasil / Trajectory of an ethics commitee: 10 years of Plataforma Brasil / Trayectoria de un comité de ética: 10 años de la Plataforma Brasil

Resumo Esta pesquisa buscou traçar o perfil do Comitê de Ética da Universidade Estadual Vale do Acaraú, Ceará, nos 10 anos da Plataforma Brasil. Levantaram-se pesquisas realizadas entre 2012 e 2021, conforme atores ou processos, seguindo a análise descritiva. Houve prevalência feminina e do campo da saúde ou ciências biológicas, e pareceristas tiveram maior formação acadêmica, tempo de experiência e número de projetos em relação a pesquisadores. Das 2.295 pesquisas analisadas, houve flutuações temporais, com concentração de projetos anteriormente aprovados até 2015, finalizados em 2016 e em trâmite em 2021, com evidente diminuição em 2020 e 2021. Foram mais frequentes pesquisas originais de centros coordenadores, institucionais, brasileiras, autofinanciadas, sem área temática, com decisão ética favorável, em até três meses e tempo de fluxo reduzido entre quinquênios. Termo de consentimento livre e esclarecido e riscos destacaram-se como principais óbices éticos. Esse panorama valoriza a importância da plataforma para o progresso científico.

Abstract This study outlines the profile of the Ethics Committee of the Acaraú Valley State University, Ceará, Brazil, after 10 years of Plataforma Brasil. Bibliographic search surveyed research conducted between 2012 and 2021 according to actors and processes, following descriptive analysis. Results showed a prevalence of female researchers from the health or biological sciences field, and reviewers had a greater academic background, length of experience, and number of projects than researchers. Of the 2,295 studies analyzed, most were approved by 2015, completed in 2016 and under evaluation in 2021, with clear decrease in 2020 and 2021. Original research from national self-funded institutional coordinating centers without thematic area, with a favorable ethical opinion within three months, and reduced flow time between quinquennia stood out. Main ethical obstacles concerned the informed consent and risks. This overview highlights the importance of the platform for scientific progress.

Resumen Esta investigación rastreó el perfil del Comité de Ética de la Universidad Estadual Vale do Acaraú, Ceará, Brasil, en los 10 años de la Plataforma Brasil. Los estudios ocurrieron entre 2012 y 2021 según actores o procesos, siguiendo el análisis descriptivo. Predominaron mujeres del campo de la salud o las ciencias biológicas y, comparados con los investigadores, los árbitros tenían alto nivel de formación académica, mayor tiempo de experiencia y proyectos. En 2.295 estudios hubo fluctuaciones temporales, con concentración de proyectos aprobados hasta 2015, completados en 2016 y en curso en 2021, con disminución evidente entre 2020-2021. Los estudios más frecuentes provienen de los centros coordinadores, institucionales, brasileños, autoapoyados, sin área temática, con decisión ética favorable hasta tres meses y tiempo de flujo reducido entre quinquenios. El formulario de consentimiento y los riesgos fueron los principales obstáculos éticos. Este panorama valora la importancia de la plataforma al progreso científico.

Cuidados paliativos na pandemia: ser humano diante de sua finitude / Palliative care during the pandemic: being human and facing finitude / Cuidados paliativos en la pandemia: el ser humano frente a su finitud

Resumo A emergência e a ampla disseminação da pandemia de covid-19 acarretaram mudança significativa na rotina da população, em especial daqueles acometidos por doenças crônicas. Diante disso, esta revisão de literatura busca compreender o impacto de cuidados paliativos em pacientes crônicos na pandemia. Sabe-se que o medo e o sentimento de solidão decorrentes do isolamento social acentuaram o sofrimento desses pacientes, evidenciando a importância de equipes de cuidados paliativos para auxiliar doentes e seu núcleo familiar a lidar com essa realidade, em especial na fase terminal da vida. Nesse sentido, salientam-se os benefícios psicossociais relacionados à humanização do cuidado, bem como vantagens econômicas ao sistema de saúde. A reflexão teórica demonstra a necessidade de implementar equipes de cuidados paliativos, a fim de promover qualidade de vida e dignidade aos indivíduos.

Abstract People's routines, especially of individuals affected by chronic illnesses, underwent significant changes due to the emergence and widespread dissemination of the COVID-19 pandemic. Thus, this literature review analyzed the impact of palliative care in chronically ill patients during the pandemic. The fear and feeling of loneliness produced by social isolation enhanced their suffering, highlighting the importance of palliative care teams in aiding the sick and their core family face this reality, especially at end of life. In this regard, humanized care brings psychosocial benefits to patients, as well as economic advantages to the health system. Theoretical discussion highlight that implementing palliative care teams is fundamental to afford qualitive of life and dignity to these individuals.

Resumen El surgimiento y la propagación generalizada de la pandemia de la covid-19 llevaron a un cambio significativo en la rutina de las personas, especialmente aquellas con enfermedades crónicas. Así esta revisión de la literatura pretende comprender el impacto de los cuidados paliativos en los pacientes crónicos en la pandemia. Se sabe que el miedo y el sentimiento de soledad resultantes del aislamiento social profundizaron el sufrimiento de estos pacientes, lo que muestra la importancia de los equipos de cuidados paliativos para ayudar a los pacientes y sus familias a lidiar con esta realidad, especialmente en la fase terminal de la vida. Se destacan los beneficios psicosociales relacionados con la humanización de la atención, así como las ventajas económicas para el sistema de salud. La reflexión teórica apunta a la necesidad de implementar equipos de cuidados paliativos para promover la calidad de vida y la dignidad a las personas.

Testamento vital: conhecimento docente e acadêmico de uma escola médica / Living will: academic and faculty knowledge at a medical school / Testamento vital: conocimiento docente y académico de una escuela de medicina

Resumo Esta pesquisa busca avaliar o nível de conhecimento de acadêmicos e docentes do curso de medicina quanto à aplicabilidade do testamento vital, às decisões sobre finitude de vida e ao conceito de morte digna. Foi realizada pesquisa qualitativa, por meio de entrevista semiestruturada, com dez acadêmicos e cinco docentes de uma universidade do Sul do Brasil. Os dados foram obtidos por meio de análise do discurso e classificados nas seguintes categorias: conhecimento e aplicabilidade do testamento vital; visão do processo de finitude e morte digna; e o limiar entre a visão do médico e a autonomia do paciente. As conclusões reforçam a necessidade de difusão desse conhecimento para benefício do paciente e atitudes éticas amparadas legalmente por parte dos médicos.

Abstract This qualitative study evaluates the level of academic and faculty knowledge in a medicine program regarding the living will and its applicability, end-of-life decision making, and the concept of dignified death. Semistructured interviews were conducted with ten scholars and five professors from a university in southern Brazil. Data were obtained by discourse analysis and classified in the following categories: knowledge and applicability of living wills; view of the end-of-life process and dignified death; and the limits between the physician's duty and patient autonomy. In conclusion, this knowledge required greater dissemination to benefit patients and legally supported ethical attitudes.

Resumen Esta investigación pretende evaluar el nivel de conocimiento de los académicos y docentes de medicina con respecto a la aplicabilidad del testamento vital, a las decisiones sobre el fin de la vida y al concepto de muerte digna. La investigación cualitativa se realizó mediante entrevistas semiestructuradas con diez académicos y cinco docentes de una universidad en el Sur de Brasil. Los datos se obtuvieron del análisis del discurso y se clasificaron en las siguientes categorías: conocimiento y aplicabilidad del testamento vital; visión del proceso de fin de la vida y muerte digna; y umbral entre la visión del médico y la autonomía del paciente. Las conclusiones refuerzan la necesidad de difundir este conocimiento en beneficio del paciente y las actitudes éticas legalmente apoyadas por los médicos.

Morte, diagnóstico e evento / Death, diagnosis and event / Muerte, diagnóstico y evento

Resumo Vida e morte são compreendidas de maneiras distintas em diferentes culturas, religiões e sociedades, portanto padronizar o entendimento dos significados desses termos em sociedades multiculturais torna-se desafiador e complexo. Diante dessa realidade, esta pesquisa busca descobrir como a morte foi compreendida na história e quais valores eram associados a ela. Para isso, realizou-se revisão da literatura analítico-narrativa, com seleção de 69 publicações para leitura na íntegra. A sociedade e a medicina adquiriram uma visão dualista que considera a morte da função cerebral como irreversibilidade de existência de um eu psicológico. Diante da possibilidade de coletar órgãos e tecidos a partir de um corpo mantido vivo e operado, o suporte de vida deve sempre visar o benefício, mas sem causar danos a terceiros. Para que esses avanços sejam possíveis, a legislação deve ser clara e atualizada.

Abstract Life and death are viewed differently in different cultures, religions, and societies; therefore standardizing their meanings in multicultural societies is challenging and complex. Given this reality, this research investigated how death has been understood throughout history and its associated values. An analytic-narrative literature review was conducted, selecting 69 publications to be read in full. Society and medicine have assumed a dualistic perspective in which death of the brain function is viewed as irreversibility of the existence of a psychological self. Faced with the possibility of procuring organs and tissues from a body kept alive and operated on, life support should always aim to benefit, but without causing harm to others. For these advances to be possible, legislation must be clear and up-to-date.

Resumen La vida y la muerte se entienden de distintos modos en diferentes culturas, religiones y sociedades, por lo que estandarizar la comprensión del significado de estos términos en las sociedades multiculturales se vuelve desafiante y complejo. Ante esta realidad, esta investigación pretende conocer cómo se abordó la muerte en la historia y qué valores se asociaron a ella. Para ello, se realizó una revisión de la literatura analítico-narrativa, con una selección de 69 publicaciones para su lectura completa. La sociedad y la medicina tienen una visión dualista que considera la muerte de la función cerebral como una irreversibilidad de la existencia de un yo psicológico. Frente a la posibilidad de recolectar órganos y tejidos de un cuerpo mantenido vivo y operado, el soporte vital siempre debe estar dirigido al beneficio, sin causar daños a terceros. Para que estos avances sean posibles, la legislación debe ser clara y estar actualizada.

The vulnerabilities of Venezuelan immigrants in Brazil and Colombia from the perspective of Intervention Bioethics / Las vulnerabilidades de los inmigrantes venezolanos en Brasil y en Colombia bajo la perspectiva de la Bioética de Intervención / As vulnerabilidades dos imigrantes venezuelanos no Brasil e na Colômbia na perspectiva da Bioética de Intervenção

ABSTRACT Objective: To understand the vulnerabilities to which Venezuelan immigrants living in Brazil and Colombia are exposed, from the perspective of Intervention Bioethics. Method: Qualitative study, carried out through a semi-structured interview, with 15 immigrants living in Brasília-Brazil and 20 in Medellín-Colombia, analyzed by the IRAMUTEQ software, in the Descending Hierarchical Classification and Similitude Analysis modalities. Results: The first thematic axis dealt with the reasons for immigrating, above all, difficulties in accessing food and health services. The second axis revealed the trajectory of the migration process, especially the adversities faced before arriving in the countries. The third axis highlighted the challenges of integration in the destination countries, with emphasis on the processes of exclusion and discrimination faced. Conclusion: It was observed that both Brazil and Colombia need, as proposed by Bioethics of Intervention, to develop policies to reduce the vulnerabilities of immigrants to guarantee a dignified life without discrimination against them.

RESUMEN Objetivo: Comprender las vulnerabilidades a las que están expuestos los inmigrantes venezolanos que viven en Brasil y Colombia, bajo la perspectiva de la Bioética de la Intervención. Método: Se trata de un estudio cualitativo, llevado a cabo mediante entrevista semiestructurada, entre 15 inmigrantes que viven en Brasilia, Brasil y entre otros 20 en Medellín, Colombia. Los datos se analizaron con el programa IRAMUTEQ, según las modalidades Clasificación Jerárquica Descendente y Análisis de Similitud. Resultados: El primer eje temático abordó las razones para emigrar, especialmente las dificultades para acceder a la alimentación y a los servicios sanitarios. El segundo eje reveló la trayectoria del proceso migratorio, principalmente lo relacionado a las adversidades afrontadas hasta la llegada a los países de destino. El tercer eje destacó los retos de la integración en dichos países, haciendo hincapié en los procesos de exclusión y discriminación a los que se enfrentan los inmigrantes. Conclusión: Se observó que tanto Brasil como Colombia necesitan, conforme la Intervención Bioética, desarrollar políticas para reducir las vulnerabilidades de los inmigrantes con el fin de garantizarles una vida digna y sin discriminación.

RESUMO Objetivo: Compreender as vulnerabilidades a que estão expostos os imigrantes venezuelanos radicados no Brasil e na Colômbia, na perspectiva da Bioética de Intervenção. Método: Estudo qualitativo, realizado por meio de entrevistada semiestruturada, com 15 imigrantes que vivem em Brasília-Brasil e com 20, em Medellín-Colômbia, analisados pelo software IRAMUTEQ, nas modalidades Classificação Hierárquica Descendente e Análise de Similitude. Resultados: O primeiro eixo temático tratou dos motivos para imigrar, sobretudo, as dificuldades de acesso aos alimentos e aos serviços de saúde. O segundo eixo revelou a trajetória do processo migratório, especialmente as adversidades enfrentadas até a chegada aos países. O terceiro eixo evidenciou os desafios da integração nos países de destino, com destaque para os processos de exclusão e discriminação enfrentados. Conclusão: Observou-se que tanto o Brasil como a Colômbia precisam, conforme propõe a Bioética de Intervenção, desenvolver políticas de redução das vulnerabilidades dos imigrantes para garantir uma vida digna e sem discriminação a eles.

Gene editing of the human embryo: tensions and controversies among scientists / Edição genética do embrião humano: tensões e controvérsias de posicionamentos entre cientistas

Objective: This study analyzed the relation between the position of scientists on embryo editing and the different types of knowledge involved. Methods: A lexical analysis of 151 scientific articles in the PubMed and Web of Science databases was conducted using the IRAMUTEQ software. Results: The results showed that gene editing in embryos is presented in two argumentative branches: the first refers to the editing technique and its possibilities; the second discusses the impacts of these techniques on the public arena. The results demonstrate a consensus regarding the potential of editing; however, dilemmas about its effectiveness were also highlighted. Conclusion: The presence of ethical conflicts with embryo editing among the specialists was evidenced especially regarding the birth of genetically modified babies. Therefore, gene editing is marked by conflicts that are not limited only to biological contexts, but that encompasses different aspects of social life.

Objetivo: O objetivo deste trabalho foi analisar a relação entre o posicionamento dos cientistas sobre a edição de embriões e os diferentes tipos de conhecimento envolvidos nesses debates. Método: Utilizando o software IRAMUTEQ realizou-se uma análise lexical de 151 artigos científicos nas bases de dados PubMed e Web of Science. Resultados: Os resultados demonstraram que a edição genética de embriões se apresenta em dois blocos argumentativos: o primeiro se refere à técnica de edição e suas possibilidades e o segundo discute os impactos dessas técnicas na arena pública. Os achados demonstram consenso sobre as potencialidades da edição, contudo dilemas sobre a sua eficácia foram também destacados. Conclusão: Evidenciou-se a presença de embates éticos sobre a edição de embriões entre os especialistas em relação ao nascimento de bebês geneticamente modificados. Observou-se que a edição genética é marcada por conflitos que não se limitam apenas a contextos biológicos, mas que tangem diferentes aspectos da vida social.

Percepção dos profissionais sobre a alimentação/nutrição em cuidados paliativos / Professional perception of palliative care nutrition / Percepción de los profesionales sobre la alimentación/nutrición en los cuidados paliativos

Resumo Cuidados paliativos promovem qualidade de vida e alívio de sofrimento a pacientes e seus familiares. Nesse contexto, a estratégia a ser adotada na alimentação desses pacientes envolve reflexões da equipe de saúde. Esta pesquisa tem como objetivo verificar a compreensão de profissionais da área hospitalar que atuam no setor de oncologia sobre a nutrição/alimentação de pacientes sob cuidados paliativos. Realizaram-se individualmente entrevistas com dez profissionais, que compreenderam que os cuidados melhoram a qualidade de vida por meio do controle de sintomas físicos, psicológicos e espirituais dos pacientes e seus familiares. Entendem que, além do atendimento das necessidades nutricionais, a alimentação pode proporcionar prazer, conforto e memória afetiva, e que a comunicação é fundamental para um cuidado integrado e humanizado. Assim, julga-se importante desenvolver estratégias de intervenção a partir de treinamentos e da educação continuada desses profissionais.

Abstract As palliative care intends to promote quality of life and relief of suffering for patients and family, the feeding strategies adopted in this context require reflection from the patient care team. Hence, this study examined how oncology hospital professionals perceive the nutrition/feeding of palliative care patients. We conducted individual interviews with ten professionals, who saw palliative care as improving the quality of life of patients and family by managing physical, psychological and spiritual symptoms. For them, in addition to meeting nutritional needs, food can bring pleasure, comfort and evoke affective memories, with communication being a key element to an integrated and humanized care. Thus, developing intervention strategies for the training and continuing education of these professionals is paramount.

Resumen Los cuidados paliativos proporcionan calidad de vida y alivio del sufrimiento de los pacientes y sus familiares. En este contexto, la estrategia que se utiliza en la alimentación de estos pacientes implica reflexiones del equipo de salud. Esta investigación tiene como objetivo identificar la comprensión de los profesionales que trabajan en el sector de la oncología sobre la nutrición/alimentación de los pacientes bajo cuidados paliativos. Se realizaron entrevistas individuales a diez profesionales, para quienes la atención mejora la calidad de vida mediante el control de los síntomas físicos, psicológicos y espirituales de los pacientes y sus familiares. Además de satisfacer las necesidades nutricionales, la alimentación puede proporcionar placer, confort y memoria afectiva, y la comunicación es fundamental para una atención integrada y humanizada. Por lo tanto, se considera importante desarrollar estrategias de intervención basadas en la formación y la educación continua de estos profesionales.

Consentimento para processamento de dados de pesquisa em prontuários médicos / Consent for processing medical records data / Consentimiento para el procesamiento de datos de investigación en registros médicos

Resumo O manuseio de dados de pesquisa de prontuários médicos é uma preocupação que envolve questões éticas e legais. O objetivo deste artigo é fornecer uma descrição do processamento para a utilização de dados pessoais contidos em prontuários médicos, além de oferecer uma visão geral da legislação vigente sobre o manuseio desses dados, contribuindo para ampliar o entendimento da obrigatoriedade do consentimento para o manuseio prontuários médicos com finalidade de pesquisa. A agência brasileira que normatiza a análise ética em pesquisa com humanos despachou correspondência específica aos seus comitês locais tratando do assunto. No entanto, tal correspondência carece de revisão em virtude dos novos sentidos e significados estabelecidos na legislação mais recente, segundo a qual a finalidade de pesquisa científica é condição de exceção para o tratamento de dados pessoais sem o fornecimento de consentimento do titular.

Abstract Processing medical record data involves ethical and legal challenges. This study proposes a processing description for using personal data obtained from medical records, as well as offers a general view of the current legislation on handling this type of data, contributing to further our understanding regarding consent when using medical records for research purposes. The Brazilian agency responsible for the ethical standards on research with humans issued a specific guideline on the subject to its local committees; however, such guidelines require a review based on the new meanings and senses established by the more recent legislation, according to which scientific research presents an exception to data processing without express consent by its titulary.

Resumen El manejo de datos de investigación provenientes de registros médicos es una preocupación que implica cuestiones éticas y legales. El objetivo de este artículo es brindar una descripción del procesamiento para el uso de datos personales contenidos en los registros médicos, además de ofrecer una visión general de la legislación vigente sobre el manejo de estos datos y así contribuir a ampliar la comprensión del consentimiento obligatorio para el manejo de registros médicos con fines de investigación. La agencia brasileña que regula el análisis ético en investigaciones con humanos envió una correspondencia específica a sus comités locales abordando el tema. Sin embargo, dicha correspondencia requiere una revisión debido a los nuevos sentidos y significados establecidos en la más reciente legislación, según la cual la finalidad de la investigación científica es una condición de excepción para el tratamiento de datos personales sin el suministro del consentimiento del titular.

Psicometria brasileira da escala do medo da morte de Collett-Lester / Brazilian psychometrics of the Collett-Lester fear of death scale / Psicometría brasileña de la escala de miedo a la muerte de Collett-Lester

Resumo Estudo metodológico para avaliar a confiabilidade da escala de medo da morte de Collett-Lester e relacioná-la com a escala de bem-estar espiritual em amostra de 279 pessoas. A estrutura multifatorial da escala foi confirmada por quatro dimensões e 24 itens. A consistência interna obteve α de Cronbach: 0,951. A estabilidade foi confirmada pela correlação de Pearson (r=0,87 e p =0,000). A correlação escala de medo da morte de Collett-Lester ocorreu com três dos quatro fatores da escala de bem-estar espiritual, sendo positiva e variando de magnitudes fracas a moderadas. A escala de medo da morte de Collett-Lester se mostrou confiável à realidade brasileira.

Abstract Methodological study conducted with 279 individuals to evaluate the reliability of the Collett-Lester fear of death scale and relate it to the spiritual well-being scale. Its multifactorial structure was confirmed by four dimensions and 24 items. Internal consistency obtained Cronbach's α of 0.951. Pearson's correlation (r=0.87 and p =0.000) confirmed stability. Collett-Lester fear of death scale showed positive correlation with three of the four spiritual well-being scale items, ranging from weak to moderate magnitudes. The Collett-Lester fear of death scale proved to be reliable for the Brazilian reality.

Resumen Estudio metodológico que evalúa la confiabilidad de la escala de miedo a la muerte de Collett-Lester y la relaciona con la escala de bienestar espiritual en una muestra de 279 personas. La estructura multifactorial de la escala se confirmó en cuatro elementos y 24 ítems. La consistencia interna obtuvo el α de Cronbach de 0,951. La estabilidad se confirmó mediante la correlación de Pearson (r=0,87 y p =0,000). La correlación de la escala de miedo a la muerte de Collett-Lester ocurrió con tres de los cuatro factores de la escala de bienestar espiritual, siendo positiva y variando de magnitudes bajas a moderadas. La escala de miedo a la muerte de Collett-Lester es confiable al contexto brasileño.

Autonomia do paciente ante a vacinação contra covid-19 / Patient autonomy regarding the COVID-19 vaccine / Autonomía del paciente ante la vacunación contra la covid-19

Resumo A pandemia de covid-19 causou uma grave crise de saúde pública e a vacinação se tornou uma importante ação para o enfrentamento da doença. Entretanto, a hesitação vacinal representa uma barreira no esforço para alcançar a imunidade coletiva. Deve-se considerar que tal recusa é um direito decorrente da autonomia do paciente e pode ser influenciada por fatores como política, confiança nos governantes, ceticismo em relação à indústria farmacêutica e exposição midiática, no contexto da pandemia. Diante disso, conhecer tais aspectos faz-se necessário a fim de minimizar esse problema e promover maior aceitação da vacina, por meio de amplos esforços das autoridades de saúde pública.

Abstract Amidst the serious public health crises caused by the COVID-19 pandemic, vaccination became a key measure to combat the disease; however, vaccination refusal or hesitancy hinders the efforts to reach collective immunity. Such refusal is a right arising from patient autonomy and can be influenced by political factors, trust in governments, skepticism towards the pharmaceutical industry, and media exposure. Thus, knowledge of these aspects added to public health efforts is paramount to mitigate refusal and promote vaccination acceptance.

Resumen La pandemia de la covid-19 causó una grave crisis de salud pública, y la vacunación es una acción importante para enfrentar la enfermedad. Sin embargo, la vacilación ante la vacuna representa una barrera en el esfuerzo por lograr la inmunidad colectiva. Se puede considerar que esta negativa es un derecho que surge de la autonomía del paciente y que puede estar influenciada por los factores como la política, la confianza en los gobernantes, el escepticismo hacia la industria farmacéutica y la exposición a los medios en el contexto de la pandemia. Por lo tanto, conocer estos aspectos es necesario para minimizar el problema y promover una mayor aceptación de la vacuna mediante un gran esfuerzo por parte de las autoridades de salud pública.

Percepção de profissionais de saúde sobre diretivas antecipadas de vontade / Advanced directives as perceived by healthcare professionals / Percepción de los profesionales de la salud sobre las voluntades anticipadas

Resumo Diretivas antecipadas de vontade são instrumentos que buscam garantir antecipadamente o cumprimento dos desejos do paciente em circunstâncias em que ele não consiga se manifestar livremente. Neste trabalho investigou-se a percepção de profissionais de saúde sobre o uso dessa ferramenta em cuidados paliativos, além dos principais dilemas éticos e ganhos ou prejuízos decorrentes de seu uso. Foi realizada entrevista semidirigida com nove profissionais, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo. Evidenciaram-se cinco categorias, que apontaram para uma boa receptividade do recurso, por assegurar o exercício da autonomia do paciente, fortalecendo a percepção do cuidado, facilitando as decisões e propiciando conforto psicológico. Por sua vez, as adversidades ou desafios envolveram necessidade de melhor preparo técnico e maior integração da equipe, sobrecarga profissional, insegurança jurídica com eventual uso do instrumento, finitude como tabu e desconhecimento da sociedade acerca do tema.

Abstract Advance directives are instruments that aim to ensure the fulfillment of patients' will in circumstances where they are unable to express themselves freely. This study investigated how health professionals perceive the use of this tool in palliative care, as well as the main ethical dilemmas and gains or losses related to it. Semi-directed interviews were conducted with nine professionals and the data underwent content analysis. Five categories emerged, pointing to a good reception of the resource, as it ensures patient autonomy, strengthening the perception of care, facilitating decisions and providing psychological comfort. On the other hand, the adversities or challenges involved the need for better technical preparation and greater team integration, professional overload, legal uncertainty about its use, end-of-life as a taboo and society's lack of knowledge about the subject.

Resumen Las voluntades anticipadas son herramientas para garantizar el cumplimiento de las decisiones del paciente cuando estos ya no pueden expresarse. Este estudio evaluó las percepciones de los profesionales de la salud sobre el uso de esta herramienta en cuidados paliativos, así como los principales dilemas éticos y las ganancias o pérdidas derivadas de su uso. Se realizó una entrevista semidirigida a nueve profesionales, y los datos se sometieron a un análisis de contenido. Surgieron cinco categorías, que apuntan a una buena acogida del recurso, pues garantiza el ejercicio de la autonomía del paciente, reforzando la percepción de los cuidados, facilitando las decisiones y proporcionándole confort psicológico. Por otro lado, las adversidades o desafíos involucraron la necesidad de mejor preparación técnica y mayor integración del equipo, la sobrecarga profesional, la inseguridad jurídica sobre el posible uso del documento, la finitud como tabú y el desconocimiento de la sociedad sobre el tema.

Tomada de decisão compartilhada enquanto estratégia para vulnerabilidade em saúde / Shared decision making as a strategy for vulnerability in health / La toma de decisiones compartida como estrategia para la vulnerabilidad sanitaria

Resumo A premissa de que todo ser humano é vulnerável por natureza advém da noção de vulnerabilidade enquanto suscetibilidade ao dano, assim como da inter-relação e interdependência intrínseca do ser humano com seu contexto socioambiental, cabendo à sociedade estabelecer instituições capazes de promover tanto a proteção quanto a autonomia das pessoas, em equidade de condições. Para além do dever profissional de informar benefícios e malefícios das intervenções possíveis, incluindo as consequências de negar qualquer intervenção, o cuidado centrado no paciente integra uma abordagem colaborativa que considera fundamental a tomada de decisão compartilhada. A partir de uma revisão teórica, neste artigo analisa-se o conceito de vulnerabilidade e sua relação com o respeito e a promoção dos direitos humanos dos pacientes, propondo e justificando a tomada de decisão compartilhada no que se refere a uma boa estratégia de mitigação de vulnerabilidades acrescidas.

Abstract The premise that every human being is vulnerable by nature stems from the notion of vulnerability as susceptibility to harm, as well as the interrelations and intrinsic interdependence of human beings with their socio-environmental context. It is up to society to establish institutions capable of promoting both the protection and autonomy, under equal conditions. Besides the professional duty to inform patients of the benefits and harms from possible interventions, including the consequences of denying any intervention, patient-centered care integrates a collaborative approach that considers shared decision-making essential. This theoretical review analyzes the concept of vulnerability and its relations with respect for and promotion of patient rights, proposing and justifying shared decision-making as a good strategy for mitigating increased vulnerabilities.

Resumen La premisa de que todo ser humano es vulnerable por naturaleza parte de la noción de vulnerabilidad como susceptibilidad al daño, así como de la interrelación e interdependencia intrínseca del ser humano con su contexto socioambiental, y a la sociedad le corresponde establecer instituciones capaces de promover tanto la protección como la autonomía de las personas en igualdad de condiciones. Además del deber profesional de informar de los beneficios y perjuicios de las posibles intervenciones, incluyendo las consecuencias de negar cualquier intervención, la atención centrada en el paciente integra un enfoque colaborativo que considera fundamental la toma de decisiones compartida. A partir de una revisión teórica, este artículo analiza el concepto de vulnerabilidad y su relación con el respeto y la promoción de los derechos humanos de los pacientes, proponiendo y justificando la toma de decisiones compartida como una buena estrategia para mitigar el aumento de las vulnerabilidades.

Cosmovisión andina: principios éticos en aculturados, endoculturados y transculturalizados / Andean cosmovision: ethical principles in acculturated, endoculturated and transculturalized people / Cosmovisão andina: princípios éticos em povos aculturados, endoculturados e transculturalizados

Resumen Los cambios políticos sucedidos en Bolivia en los últimos 50 años llevaron a modificaciones en la participación de grupos subalternizados y en la apreciación ética de la vida. Este estudio pretende establecer las conductas bioéticas de la cosmovisión andina en aculturados, endoculturados y transculturizados en La Paz, Bolivia. Se trata de una investigación mixta, exploratoria, etnográfica, transversal, comparativa sincrónica, diacrónica y sistemática, en la cual se aplicó un cuestionario validado por expertos (alfa de Cronbach de 0,932) a 399 personas (5,3% aculturadas; 73,9%, endoculturadas y 20,8%, transculturalizadas). Los resultados contrastados por hermenéutica obtuvieron cinco categorías, de las cuales la categoría relacionalidad era independiente a la culturación (p=0,262); mientras que las categorías conciencia ecológica, complementariedad, reciprocidad, concepto de salud, modelo social y comunitario dependían entre sí (p=0,000). Se constató que los sujetos aculturados del área rural presentaban mayor conocimiento de la ética ancestral. Se recomienda la promoción de políticas educativas relacionadas a ética.

Abstract The political changes that have taken place in Bolivia in the last fifty years have led to modifications in the participation of subalternized groups and changes in the ethical appreciation of life. This study aims to establish the bioethical behaviors of the Andean cosmovision in acculturated, endoculturated and transculturated people in La Paz, Bolivia. It is a mixed, exploratory, ethnographic, cross-sectional, comparative, synchronic, diachronic and systematic research, in which a questionnaire validated by experts (Cronbach's alpha 0.932) was applied to 399 people (5.3% acculturated; 73.9%, endoculturated and 20.8%, transculturated). The results contrasted by hermeneutics obtained five categories, of which the category relationality was independent of acculturation (p=0.262); while the categories ecological awareness, complementarity, reciprocity, concept of health, social model and community depended on each other (p=0.000). It was found that the acculturated subjects from the rural area presented greater knowledge of ancestral ethics. The promotion of educational policies related to ethics is recommended.

Resumo As mudanças políticas que ocorreram na Bolívia nos últimos 50 anos levaram a mudanças na participação de grupos subalternizados e na apreciação ética da vida. Este estudo tem como objetivo estabelecer os comportamentos bioéticos da cosmovisão andina em pessoas aculturadas, endoculturadas e transculturadas em La Paz, Bolívia. Trata-se de uma pesquisa mista, exploratória, etnográfica, transversal, comparativa, sincrônica, diacrônica e sistemática, na qual um questionário validado por especialistas (alfa de Cronbach de 0,932) foi aplicado a 399 pessoas (5,3% aculturadas, 73,9% endoculturadas e 20,8% transculturadas). Os resultados contrastados pela hermenêutica produziram cinco categorias, das quais a categoria relacionalidade era independente da aculturação (p=0,262), enquanto as categorias consciência ecológica, complementaridade, reciprocidade, conceito de saúde, modelo social e comunidade dependiam umas das outras (p=0,000). Constatou-se que os indivíduos aculturados de áreas rurais tinham maior conhecimento da ética ancestral. Recomenda-se a promoção de políticas educacionais relacionadas à ética.