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1.
Invest. educ. enferm ; 40(2): 161-178, 15 de junio 2022. tab, ilus
Article in English | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1379633

ABSTRACT

Objective. To understand the experiences and perceptions of care dyads (person and caregiver) when having a permanent discharge ostomy. Methods. Meta-synthesis that followed the ENTREQ standards and was registered in PROSPERO CRD42020221755; It was developed in three phases: (i). Search for studies in academic search engines, with MeSH terms: [(Patients) AND (Ostomy)) AND (Caregivers)], including qualitative primary studies published between 2000 and 2020; (ii). Assessment of the methodological quality with the CORE-Q instrument and the credibility of qualitative findings under the guidelines of the Johanna Briggs Institute; and (iii). Comparative analysis according to the guidelines by Sandelowski and Barroso. Results. The work identified 664 studies; in screening, 35 passed to full-text analysis; 22 to methodological quality evaluation; and 10 to meta-synthesis. The study found 43 qualitative findings that constituted four categories: dyads perform instrumental and emotional care; ambivalent family caregiving feelings and actions; assertive and effective family care; and rejection of bodily changes and sexual dysfunction. These categories constitute the central meta-theme: "The dyads experience a life rupture, which is restored in a sea of ambivalent emotions and learning; at the same time, affective, instrumental and assertive care is constructed". Conclusions: People who experience having a permanent discharge ostomy express their rejection to the change in bodily image, alterations in sexual life and as a couple. Caregivers and families are the main source of support by being facilitators in self-care, through relationships of mutuality and reciprocity.


Objetivo. Comprender las experiencias y percepciones de las díadas del cuidado (persona y cuidador) al tener una ostomía de eliminación. Métodos. Meta-síntesis que siguió los estándares ENTREQ y contó con registro en PROSPERO CRD42020221755. Se desarrolló en tres fases: (i) Búsqueda de estudios en buscadores académicos, con términos MeSH: [(Patients) AND (Ostomy)) AND (Caregivers)], incluyendo estudios primarios cualitativos publicados entre los años 2000 al 2020; (ii) Valoración de la calidad metodológica con instrumento CORE-Q y de credibilidad de hallazgos cualitativos bajo lineamientos del JBI; y (iii) Análisis comparativo según los lineamientos los autores Sandelowski y Barroso. Resultados. Se identificaron 664 estudios; en el cribado 35 pasaron a análisis de texto completo, 22 a evaluación de calidad metodológica y 10 a meta-síntesis. Se identificaron 43 hallazgos cualitativos que constituyeron 4 categorías: las díadas desarrollan el cuidado instrumental y emocional; sentimientos y acciones de cuidado familiar ambivalentes; cuidado familiar asertivo y eficaz; y rechazo a los cambios corporales y disfunción sexual. Estas categorías constituyen el meta-tema central: "Las díadas viven una ruptura de vida, la cual se restaura en un mar de emociones y aprendizajes ambivalentes; a la vez, se construye un cuidado afectivo, instrumental y asertivo". Conclusión. Las personas que vivencian el tener una ostomía permanente de eliminación, expresan el rechazo al cambio en la imagen corporal, alteraciones en la vida sexual y de pareja. Los cuidadores y las familias se constituyen como la fuente principal de apoyo al ser facilitadores en el autocuidado, por medio de relaciones de mutualidad y reciprocidad.


Objetivo. Compreender as vivências e percepções das díades de cuidado (pessoa e cuidador) ao ter uma estomia de descarte. Métodos. Meta-síntese que seguiu os padrões do ENTREQ e foi registrada no PROSPERO CRD42020221755. Foi desenvolvido em três fases: (i) Busca de estudos em buscadores acadêmicos, com termos MeSH: [(Pacientes) AND (Ostomia)) AND (Cuidadores)], incluindo estudos qualitativos primários publicados entre 2000 e 2020; (ii) Avaliação da qualidade metodológica com o instrumento CORE-Q e credibilidade dos achados qualitativos sob as diretrizes do JBI; e (iii) Análise comparativa segundo as orientações dos autores Sandelowski e Barroso. Resultados. 664 estudos foram identificados; na triagem, 35 passaram para análise de texto completo, 22 para avaliação da qualidade metodológica e 10 para metassíntese. Foram identificados 43 achados qualitativos que constituíram 4 categorias: as díades desenvolvem o cuidado instrumental e emocional; sentimentos e ações ambivalentes de cuidado familiar; cuidado familiar assertivo e eficaz; e rejeição de alterações corporais e disfunção sexual. Essas categorias constituem o meta-tema central: "As díades vivem uma pausa na vida, que se restabelece em um mar de emoções e aprendizados ambivalentes; Ao mesmo tempo, constrói-se o cuidado afetivo, instrumental e assertivo". Conclusão. As pessoas que vivenciam uma estomia de remoção permanente expressam rejeição à mudança na imagem corporal, alterações na vida sexual e com o parceiro. Os cuidadores e as famílias constituem-se como principal fonte de apoio por serem facilitadores no autocuidado, por meio de relações de mutualidade e reciprocidade.


Subject(s)
Humans , Patients , Perception , Ostomy , Nursing , Caregivers
2.
Nursing (Säo Paulo) ; 25(289): 8000-8011, jun.2022.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1379676

ABSTRACT

Objetivo: Investigar os fatores associados à segurança dos pacientes em cuidados paliativos domiciliares quanto ao uso medicamentos. Método: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem quantitativa, realizado com cuidadores familiares de indivíduos com doenças crônicas acompanhados na Unidade de Cuidados Paliativos e Tratamento da dor, em um hospital de referência em Recife - PE. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista, utilizando um roteiro semiestruturado. Os dados foram organizados em planilha construída no programa Microsoft Excel e analisados por meio de estatística descritiva. Resultados: Verificou-se que a maioria dos cuidadores mantém o armazenamento dos medicamentos longe do calor e da incidência do sol, além da verificação rotineira da validade antes da administração. Entretanto, 43,75% dos cuidadores não possuem o hábito de ler a bula e 50% referem, em algum momento, já ter trocado a medicação e/ou horário do remédio do paciente. Conclusões: Foi evidenciado a atenção no armazenamento dos medicamentos, porém há necessidade da implementação de estratégias para garantir a segurança na administração dos medicamentos no domicilio.(AU)


Objective: To investigate the factors associated with patient safety in home palliative care regarding medication use. Method: This is an exploratory, descriptive study with a quantitative approach, carried out with family caregivers of individuals with chronic diseases followed up at the Palliative Care and Pain Treatment Unit (UCPD), in a referral hospital in Recife - PE. Data collection took place through interviews, using a semi-structured script. Data were organized in a spreadsheet built in Microsoft Excel and analyzed using descriptive statistics. Results: It was found that most caregivers keep medication storage away from heat and sunlight, in addition to routinely checking the validity before administration. However, 43.75% of caregivers do not have the habit of reading the leaflet and 50% report, at some point, having already changed the patient's medication and/or medication schedule. Conclusions: Attention to the storage of medicines was evidenced, but there is a need to implement strategies to ensure safety in the administration of medicines at home.(AU)


Objetivo: Investigar los factores asociados a la seguridad del paciente en cuidados paliativos domiciliarios en cuanto al uso de medicamentos. Método: Se trata de un estudio exploratorio, descriptivo, con abordaje cuantitativo, realizado con cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas acompañadas en la Unidad de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor (UCPD), en un hospital de referencia de Recife - PE. La recolección de datos ocurrió a través de entrevistas, utilizando un guión semiestructurado. Los datos se organizaron en una hoja de cálculo construida en Microsoft Excel y se analizaron mediante estadística descriptiva. Resultados: Se constató que la mayoría de los cuidadores mantienen el almacenamiento de medicamentos alejado del calor y la luz solar, además de verificar rutinariamente la validez antes de la administración. Sin embargo, el 43,75% de los cuidadores no tiene el hábito de leer el prospecto y el 50% refiere, en algún momento, haber cambiado ya la medicación y/o el horario de medicación del paciente. Conclusiones: Se evidenció atención al almacenamiento de medicamentos, pero existe la necesidad de implementar estrategias para garantizar la seguridad en la administración de medicamentos en el domicilio.(AU)


Subject(s)
Palliative Care , Caregivers , Medication Therapy Management , Patient Safety , Home Nursing
3.
Invest. educ. enferm ; 40(1): 183-200, 01/03/2022. ilus, tab
Article in English | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1371183

ABSTRACT

Objective. This study aimed to compare home visits and telephone follow-up effectiveness on patients' self-efficacy undergoing Coronary Artery Bypass Graft Surgery -CABG- and caregivers' burden. Methods. In this randomized clinical trial, 114 patients undergoing CABG were assigned to the three groups of home visits, telephone follow-up, and control based on the stratified block randomization. The self-management program of the home visit group included four face-to-face 60-minute training sessions once a week, and for the telephone follow-up group, four 30-minute telephone counseling sessions twice each week for a month. The control group received routine care. Data were collected using the cardiac rehabilitation self-efficacy questionnaire and the caregiver burden scale before and after the intervention. Results. Before the study, there were no statistically significant differences between the three groups in terms of the means of self-efficacy and caregiver burden scores. However, there was a statistically significant difference between the home visit and control groups (p<0.001) and between the telephone follow-up and control groups (p<0.001) after the intervention, with increased self-efficacy and reduced caregiver burden reported. In contrast, there was no significant difference between the home visit and telephone follow-up groups regarding self-efficacy and caregiver burden scores. Conclusion. Both methods of self-management education have similar effectiveness in increasing self-efficacy and reducing the caregiver burden after discharge for patients who have undergone CABG.


Objetivo. Comparar la eficacia de las visitas domiciliarias y del seguimiento telefónico sobre la autoeficacia de los pacientes sometidos a cirugía de derivación arterial coronaria con injerto (CABG en inglés) y la carga de sus cuidadores. Métodos. En este ensayo clínico aleatorio, 114 pacientes sometidos a CABG se asignaron a uno de los tres grupos de investigación: visitas domiciliarias, seguimiento telefónico y control sobre la base de la aleatorización en bloque estratificada. El programa de educación en autoeficacia en el grupo de visitas domiciliarias incluía cuatro sesiones presenciales de formación de 60 minutos una vez a la semana, y para el grupo de seguimiento telefónico, cuatro sesiones de asesoramiento telefónico de 30 minutos dos veces por semana por un mes. El grupo de control recibió atención rutinaria. Los datos se recogieron mediante el cuestionario de autoeficacia de la rehabilitación cardíaca y la escala de carga del cuidador antes y después de la intervención. Resultados. Antes del estudio, no hubo diferencias entre los tres grupos en cuanto a las medias de las puntuaciones de las escalas de autoeficacia y carga del cuidador. Sin embargo, se encontró una diferencia estadísticamente significativa entre los grupos de visitas domiciliarias y de control (p<0.001) y entre los grupos de seguimiento telefónico y de control (p<0.001) después de la intervención, con un aumento de la autoeficacia y una reducción de la carga del cuidador. Es de anotar que no hubo diferencias significativas entre los grupos de visita domiciliaria y de seguimiento telefónico en cuanto a las puntuaciones de autoeficacia y de carga del cuidador. Conclusión. Ambos métodos de educación en este estudio tuvieron una efectividad similar en el aumento de la autoeficacia y la reducción de la carga de los cuidadores tras el alta de los pacientes sometidos a CABG.


Objetivo. Comparar a eficácia das visitas domiciliares e do seguimento telefónico sobre a autoeficácia dos pacientes submetidos a cirurgia de derivação arterial coronária com enxerto (CABG em inglês) e a carga dos seus cuidadores. Métodos. Neste ensaio clínico aleatório, 114 pacientes submetidos a CABG foram designados a um dos três grupos de investigação: visitas domiciliares, seguimento telefónico e controle sobre a base aleatorizada em blocos estratificada. O programa de educação em autoeficácia no grupo de visitas domiciliares incluía quatro sessões de formação presenciais de 60 minutos uma vez por semana, e para o grupo de seguimento telefónico, quatro sessões de assessoramento telefónico de 30 minutos duas vezes por semana durante um mês. O grupo de controle recebeu atenção rotineira. Os dados se recolheram mediante o questionário de autoeficácia da reabilitação cardíaca e a escala de carga do cuidador antes e depois da intervenção. Resultados. Antes do estudo, não houve diferenças entre os três grupos enquanto às médias das pontuações das escalas de autoeficácia e carga do cuidador. Porém, se encontrou uma diferença estatisticamente significativa entre os grupos de visitas domiciliares e de controle (p<0.001) e entre os grupos de seguimento telefónico e de controle (p<0.001) depois da intervenção, com um aumento da autoeficácia e uma redução da carga do cuidador. É importante anotar que não houve diferenças significativas entre os grupos de visita domiciliar e de seguimento telefónico enquanto às pontuações de autoeficácia e de carga do cuidador. Conclusão. Ambos os métodos de educação neste estudo tiveram uma efetividade similar no aumento da autoeficácia e a redução da carga dos cuidadores após a alta dos pacientes submetidos a CABG.


Subject(s)
Coronary Artery Bypass , Caregivers , Self Efficacy , Telenursing , Self-Management , House Calls
4.
Rev. bioét. (Impr.) ; 30(1): 72-81, jan.-mar. 2022. tab
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1376484

ABSTRACT

Resumo Objetivou-se analisar a percepção de pais de crianças com síndrome de Down acerca de estigma social e refletir sobre o tema à luz da bioética. Trata-se de estudo de elaboração e validação de instrumento de medida cujo teste-piloto contou com 106 participantes. Os resultados apontaram que o estigma inferioriza os afetados, acarretando desvantagem social, desemprego, diminuição de recursos financeiros, não aceitação, intolerância, invisibilidade social, menor acesso a serviços de saúde e piora da qualidade de vida. Isso gera efeitos negativos na saúde dos genitores. Concluiu-se que o estigma está presente na sociedade, e por isso faz-se necessário formular políticas públicas que conscientizem os pais e garantam seu direito à saúde. Reconhece-se que apesar de ser mais um elemento de adoecimento, o estigma não deve ser subestimado.


Abstract The aim of this study was to analyze the perception of parents of children with Down syndrome about social stigma and reflect on the theme in the light of bioethics. This study consists of the elaboration and validation of a measurement instrument whose pilot test had 106 participants. Results showed the stigma creates feelings of inferiority on those affected, causing social disadvantage, unemployment, decreased financial resources, non-acceptance, intolerance, social invisibility, less access to health services and worse quality of life. This generates negative effects on the parents' health. It was concluded that stigma is present in society, so public policies that raise awareness among parents and guarantee their right to health are required. Despite being another element of illness, stigma should not be underestimated.


Resumen El objetivo era analizar la percepción de los padres de niños con síndrome de Down sobre el estigma social y reflexionar sobre el tema a la luz de la bioética. Se trata de un estudio de elaboración y validación de un instrumento de medición en cuya prueba piloto contó con 106 participantes. Los resultados señalaron que el estigma inferioriza a los afectados, lo que conlleva desventajas sociales, desempleo, disminución de recursos financieros, no aceptación, intolerancia, invisibilidad social, menor acceso a servicios de la salud y el empeoramiento de la calidad de vida. Esto genera efectos negativos en la salud de los padres. En conclusión el estigma está presente en la sociedad, por lo que es necesario formular políticas públicas que concienticen a los padres y garanticen su derecho a la salud. Hay que reconocer que a pesar de ser un elemento más de enfermedad, el estigma no debe subestimarse.


Subject(s)
Parents , Perception , Child , Caregivers , Down Syndrome , Social Stigma , Right to Health , Human Rights
5.
J. bras. psiquiatr ; 71(1): 32-39, jan.-mar. 2022. tab
Article in English | LILACS | ID: biblio-1365065

ABSTRACT

OBJECTIVE: The relationship between mental health and contextual factors has been increasingly investigated in the scientific literature to identify elements that may configure themselves as protective. The present study aimed to identify what resources (activities, family outings, toys, material elements, and learning) were offered in the daily lives of children with mental disorders, and from this, verify whether the offer of such resources in the family was associated with areas of greatest damage relative to mental health problems. METHODS: Thirty-three caregivers of/people responsible for children between 6 and 12 years of age with most frequent diagnoses in attention-deficit hyperactivity disorder and autism spectrum disorder seen at a general hospital participated. We used the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ ­ parents version) and Family Environment Resources Inventory (RAF). RESULTS: From a descriptive and correlational analysis, it was revealed that the more the mental health problems were present in children, the lower the family resources offer. CONCLUSIONS: The environmental resources offer proved to be protective for child development. Such findings are relevant to aid in outlining strategies for promoting mental health among children.


OBJETIVO: As relações entre saúde mental e fatores contextuais têm sido cada vez mais investigadas na literatura científica no sentido de identificar elementos que possam se configurar como protetivos. Este estudo teve por objetivo identificar quais recursos (atividades, passeios com a família, brinquedos, elementos materiais e de aprendizagem) eram oferecidos no cotidiano das crianças que apresentam transtornos mentais e, a partir disso, verificar se há associações entre a oferta de tais recursos no ambiente familiar e as áreas de maior prejuízo em relação a problemas de saúde mental. MÉTODOS: Participaram 33 cuidadores/responsáveis de/por crianças entre 6 e 12 anos de idade com diagnósticos mais frequentes de transtorno do déficit de atenção e hiperatividade e transtorno do espectro autista acompanhadas em um hospital geral. Foram utilizados: Questionário de Capacidades e Dificuldades (SDQ ­ versão pais) e Inventário de Recursos do Ambiente Familiar (RAF). RESULTADOS: A partir de uma análise descritiva e correlacional, revelou-se que quanto mais problemas de saúde mental estão presentes nas crianças, menor é a oferta de recursos no ambiente familiar. CONCLUSÃO: A oferta de recursos ambientais mostrou-se protetiva para o desenvolvimento infantil. Tais achados são relevantes para auxiliar no delineamento de estratégias para a promoção de saúde mental destinada ao público infantil.


Subject(s)
Humans , Child , Attention Deficit Disorder with Hyperactivity/diagnosis , Caregivers/psychology , Family Relations/psychology , Autism Spectrum Disorder/diagnosis , Mental Disorders/psychology , Child Development , Cross-Sectional Studies , Surveys and Questionnaires/standards , Protective Factors
6.
Aquichan ; 22(1): e2215, ene. 26, 2022.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1353835

ABSTRACT

Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.


Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5 641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.


Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5 641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.


Subject(s)
Child , Adolescent , Caregivers , Homebound Persons , Home Nursing
7.
Aquichan ; 22(1): e2217, ene. 26, 2022.
Article in English, Spanish | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1353838

ABSTRACT

Objective: To determine the coping and adaptive capabilities in patients with cancer undergoing treatment. Methodology: This was a quantitative and descriptive cross-sectional study; the sample consisted of 100 patients with a cancer diagnosis who received chemotherapy and/or radiotherapy treatment between June and August 2019, meeting the inclusion criteria. The Coping and Adaptation Processing Scale (CAPS) was used. Results: 53 % of the patients participating in the study presented high coping and adaptive capabilities; 40 % presented medium capabilities, and 7 % presented low capabilities. Conclusion: Continuous follow-up is extremely important throughout the disease process; having a romantic partner becomes a protective factor since patients feel heard and cared for, which motivates them to follow through with the treatment. In the nursing field, knowing the experience of those who live with an illness allows for transcending and impacting care by providing holistic attention to patients.


Objetivo: determinar la capacidad de afrontamiento y adaptación en personas con cáncer en tratamiento. Metodología: estudio cuantitativo y descriptivo de corte transversal; la muestra fue conformada por 100 pacientes con diagnóstico de cáncer que asistieron a tratamiento de quimioterapia y/o radioterapia entre junio y agosto del 2019, cumpliendo los criterios de inclusión. Se utilizó la Escala de Medición del Proceso de Afrontamiento y Adaptación (ESCAPS). Resultados: 53% de los pacientes estudiados poseen una capacidad de afrontamiento y adaptación alta; 40% obtuvo capacidad media y 7% una capacidad baja. Conclusión: el acompañamiento continuo es de gran importancia en todo el proceso de la enfermedad; tener una pareja sentimental se convierte en un factor protector pues los pacientes se sienten escuchados y atendidos, lo cual los motiva a continuar con el tratamiento. En el área de enfermería, conocer la experiencia de quienes viven una enfermedad permite trascender e impactar el cuidado brindando una atención holística.


Objetivo: determinar a capacidade de enfrentamento e adaptação em pessoas com câncer em tratamento. Materiais e método: estudo quantitativo e descritivo, de corte transversal; a amostra foi conformada de 100 pacientes com diagnóstico de câncer que passaram por tratamento de quimioterapia e/ou radioterapia entre junho e agosto de 2019, cumprindo com os critérios de inclusão. Foi utilizada a Escala de Medição do Processo de Enfrentamento e Adaptação. Resultados: 53 % dos pacientes estudados apresentaram capacidade de enfrentamento e adaptação alta; 40 % obtiveram capacidade média e 7 %, capacidade baixa. Conclusões: o acompanhamento contínuo é de grande importância em todo o processo da doença; ter um parceiro(a) sentimental se torna um fator protetor, pois os pacientes se sentem escutados e atendidos, o que os motiva a continuar com o tratamento. Na área de enfermagem, conhecer a experiência de quem vive uma doença permite transcender e impactar o cuidado, oferecendo uma atenção holística.


Subject(s)
Radiotherapy , Nursing , Caregivers , Drug Therapy , Neoplasms
8.
Nursing (Säo Paulo) ; 25(284): 7001-7011, jan-2022.
Article in English, Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1371092

ABSTRACT

Objetivo: identificar na literatura os impactos da psicoeducação para familiares de pacientes com Esquizofrenia e Transtorno Afetivo Bipolar. Método: revisão integrativa realizada na plataforma BVS por artigos publicados em periódicos nacionais e internacionais, utilizando-se as bases de dados LILACS, MEDLINE e BDENF com os descritores "Esquizofrenia" AND "Transtorno Bipolar" AND "Familiar Cuidador". Foram analisados artigos em português, inglês e espanhol publicados nos últimos dez anos (2010 a 2020). Resultados: Os estudos revisados mostraram que a psicoeducação em enfermagem é um recurso valioso na intervenção com as famílias, além de instrumentalizar os familiares de pacientes portadores de transtorno mental grave em relação à doença de seus entes. Conclusão: Com a Psicoeducação, é possível implementar estratégias de promoção, prevenção e cuidado de enfermagem, não apenas para o indivíduo, mas também para a família, a fim de proporcionar um cuidado integral.(AU)


Objective: to identify in the literature the impacts of psychoeducation on family members of patients with Schizophrenia and Bipolar Affective Disorder. Method: integrative review carried out on the VHL platform for articles published in national and international journals, using the LILACS, MEDLINE and BDENF databases with the descriptors "Schizophrenia" AND "Bipolar Disorder" AND "Family Caregiver". Articles in Portuguese, English and Spanish published in the last ten years (2010 to 2020) were analyzed. Results: The reviewed studies showed that psychoeducation in nursing is a valuable resource in intervention with families, in addition to providing tools for family members of patients with severe mental disorders in relation to their loved ones' illness. Conclusion: With Psychoeducation, it is possible to implement promotion, prevention and nursing care strategies, not only for the individual, but also for the family, in order to provide comprehensive care.(AU)


Objetivo: identificar en la literatura los impactos de la psicoeducación en familiares de pacientes con Esquizofrenia y Trastorno Afectivo Bipolar. Método: revisión integradora realizada en la plataforma BVS de artículos publicados en revistas nacionales e internacionales, utilizando las bases de datos LILACS, MEDLINE y BDENF con los descriptores "Esquizofrenia" Y "Trastorno bipolar" Y "Cuidador familiar". Se analizaron artículos en portugués, inglés y español publicados en los últimos diez años (2010 a 2020). Resultados: Los estudios revisados mostraron que la psicoeducación en enfermería es un recurso valioso en la intervención con las familias, además de brindar herramientas a los familiares de pacientes con trastornos mentales graves en relación con la enfermedad de sus seres queridos. Conclusión: Con la Psicoeducación es posible implementar estrategias de promoción, prevención y atención de enfermería, no solo para el individuo, sino también para la familia, con el fin de brindar una atención integral.(AU)


Subject(s)
Schizophrenia , Bipolar Disorder , Caregivers
9.
Article in English | LILACS | ID: biblio-1368541

ABSTRACT

ABSTRACT: Introduction: Retinoblastoma greatly impacts the affected children and adolescents and their families. Epidemiological approaches to this form of cancer in Brazil are scarce, and this gap motivated this study. Objectives:This study aimed to describe the sociodemographic, clinical, epidemiological, and care characteristics of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil and analyze whether there is any association between them. Methods: It is a cross-sectional, descriptive-analytical study, carried out with accompanying family members of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil, sampled by snowball sampling, via a web survey, based on a semi-structured questionnaire elaborated by the authors, shared on social media. Results: The children and adolescents were represented by 129 accompanying family members from the five largest regions of Brazil. Low education level, housewifery, and low family income were associated with exclusive care provided by the Unified Health System, while low family income was associated with the use of ocular prosthesis post retinoblastoma. Conclusion: The identified odds ratio indicated the importance of family members' sociodemographic aspects for the clinical, epidemiological and care outcomes of the children and adolescents treated. Public healthcare services were the most used for oncology care, which endorses the relevance of the Unified Health System for children, adolescents, and their family members who have been impacted by retinoblastoma in the country. (AU)


RESUMO: Introdução: O retinoblastoma impacta sobremaneira as crianças, adolescentes e familiares acometidos. Abordagens epidemiológicas sobre tal câncer no Brasil são escassas, lacuna esta que motivou este trabalho. Objetivos: Os objetivos desse estudo foram descrever as características sociodemográficas, clínicas, epidemiológicas e assistenciais de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil e analisar se existe associação entre tais características. Métodos: Tratou-se de um estudo transversal, descritivo-analítico, realizado com acompanhantes familiares de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil, amostrados por snowball sampling, via web survey, a partir de um roteiro autoral semiestruturado, compartilhado em mídias sociais. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial, com o auxílio do software Statistical Package for the Social Sciences. Resultados: As crianças e os adolescentes foram retratados por 129 acompanhantes familiares das cinco grandes regiões brasileiras. A escolaridade baixa, a ocupação do lar e a baixa renda familiar dos respondentes associaram-se ao atendimento exclusivo pelo Sistema Único de Saúde, sendo que a baixa renda familiar também associou-se ao uso de prótese ocular pós retinoblastoma. Conclusões: As razões de chances identificadas sinalizaram para a importância dos aspectos sociodemográficos dos familiares para os desfechos clínicos-epidemiológicos-assistenciais das crianças e dos adolescentes atendidos. Os serviços públicos foram os mais utilizados para a assistência oncológica, o que endossa a relevância do Sistema Único de Saúde para as crianças, adolescentes e familiares impactados pelo retinoblastoma no país. (AU)


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Retinoblastoma/epidemiology , Socioeconomic Factors , Surveys and Questionnaires , Caregivers , Family Relations
10.
Psico USF ; 27(1): 115-127, jan.-mar. 2022. tab
Article in Portuguese | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1376041

ABSTRACT

Os objetivos deste estudo foram: (a) realizar uma análise descritiva das habilidades sociais, suporte social e qualidade de vida de cuidadores de idosos e (b) avaliar a correlação entre cada um desses construtos. Participaram deste estudo 70 cuidadores familiares de idosos, com idade média de 57,3 anos (DP = 10,6), que responderam aos seguintes instrumentos: Questionário Sociodemográfico, Critério de Classificação Econômica Brasil, Inventário de Habilidades Sociais para Cuidadores de Idosos Familiares, Escala de Percepção do Suporte Social e Escala de Qualidade de Vida. Foram encontradas correlações positivas de magnitudes moderadas entre habilidades sociais, suporte social e qualidade de vida. Comunicar emoções de forma assertiva se correlacionou com a obtenção de suporte voltado ao enfrentamento de problemas, e esse apresentou correlação moderada com qualidade de vida. O aprimoramento do repertório de habilidades sociais pode favorecer a busca por suporte social, beneficiando a díade cuidador-idoso (AU).


This study aimed to: (a) analyze social skills, social support, and quality of life in caregivers of elderly family members, and (b) assess the correlations among these constructs. Participants included 70 caregivers who assisted an older relative. The mean age of the caregivers was 57.3 years (SD = 10.6), and they completed the following instruments: a sociodemographic questionnaire, the Brazilian Family Economic Classification Checklist, the Social Skills Inventory for Family Caregivers of Elderly People, and the Perceived Social Support Scale and the Quality of Life Scale. Positive correlations of moderate strength were found among social skills, social support, and quality of life. Communicating emotions assertively was associated with obtaining support for coping, which, in turn, was associated with perceptions of quality of life. Thus, improvements in caregivers' social skills repertoire may favor the search for social support, benefitting the caregiver-care recipient dyad (AU).


Los objetivos de este estudio fueron: (a) realizar un análisis descriptivo de las habilidades sociales, el apoyo social y la calidad de vida de los cuidadores de ancianos y (b) evaluar la correlación entre cada uno de estos constructos. Participaron en este estudio 70 cuidadores familiares de ancianos, con una edad media de 57,3 años (DS = 10.6), que respondieron los siguientes instrumentos: Cuestionario Sociodemográfico, Criterio de Clasificación Económica Brasil, Inventario de Habilidades Sociales para Cuidadores de Ancianos Familiares, Escala de Percepción del Apoyo Social y Escala de Calidad de Vida. Se encontraron correlaciones positivas y magnitud moderada entre habilidades sociales, apoyo social y calidad de vida. Comunicar emociones de forma asertiva se correlacionó con la obtención de apoyo para el enfrentamiento de los problemas, presentando una correlación moderada con la calidad de vida. La mejora del repertorio de habilidades sociales puede favorecer la búsqueda de apoyo social, beneficiando a la díada cuidador-anciano (AU).


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adolescent , Adult , Middle Aged , Aged , Quality of Life , Social Support , Caregivers/psychology , Social Skills , Aged/psychology , Correlation of Data , Sociodemographic Factors
11.
Acta sci., Health sci ; 44: e58924, Jan. 14, 2022.
Article in English | LILACS | ID: biblio-1367775

ABSTRACT

This study aimed to understand centenarian caregivers' perception of care burden according to sociodemographic characteristics and physical activity level. This is a descriptive study that used a mixed data (quantitative and qualitative) approach. Sixty-seven caregivers of centenarians from municipalities in Santa Catarina participated in this study. Interviews were held for application of questions about sociodemographic data, transport-related and leisure-time physical activity, caregiver burden, and suggestions for improving care. The data were collected in the centenarian's home where the caregiver worked. Quantitative data were analyzed using descriptive and inferential statistics and qualitative data by content analysis. The results showed that 58.2% of the caregivers were overburdened. Of these, 92.3% were females, 56.4% were 60-75 years old, 48.7% had 7 to 11 years of schooling, 53.8% were married, 66.7% were children of centenarians, the caregiving duration ranged from 1 to 5 years in 35.9%, and 69.2% cared for the older adult 24 hours/day. There was a statistically significant difference (p = 0.01) between the level of leisure-time physical activity and caregiving burden, with 64.9% of insufficiently active caregivers tending to be overburdened with the care demand. The suggestions of caregivers for improving centenarian care included having help from health professionals and relatives for care, infrastructure, and financial resources. Most burdened caregivers are insufficiently active and need assistance in taking care of their own health.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Exercise , Caregivers , Caregiver Burden , Sociodemographic Factors , Aged , Family Relations , Centenarians , Leisure Activities
12.
Av Enferm ; 40(1): 37-49, 01-01-2022.
Article in English | LILACS, BDENF, COLNAL | ID: biblio-1352475

ABSTRACT

Objetivo: To understand the experiences of family members of children with sickle cell disease during transpersonal nursing care meetings mediated by Reiki. Materials and methods: Convergent care research, underpinned by Watson's Theory on Human Care, developed in a health facility for people with sickle cell disease in the state of Bahia, Brazil. The study was carried out from August to October 2016. Interviews with participants took place before and after six sessions of transpersonal care mediated by Reiki with seven family members. Thematic content analysis was applied to the data collected. Results: Participants realized the importance of cultivating self-recognition, identifying their fears and feelings, valuing self-care, reflecting on their health priorities and needs, and recognizing their potential for transforming their practices. After the meetings, feelings emerged towards valuing the self as a person to be cared for, reducing anxiety and stress, reconnecting with beliefs and deities, acceptance of the disease, the role of caregiver and the future, as well as better interaction with family members in order to manage conflicts harmonically. Conclusions: Transpersonal care favors nursing professionals' autonomy to create their own way of thinking and practicing longitudinal care, which can be applied throughout the process of prevention, diagnosis tion of the disease to achieve healing. It is up to these professionals to deepen theoretically on this approach and use the Clinical Caritas Process in the systematization of nursing care.


Objetivo: comprender las vivencias de los familiares de niños con enfermedad falciforme durante encuentros de cuidado transpersonal de enfermería mediados por Reiki. Materiais e métodos: estudio convergente asistencial con base en la Teoría del Cuidado Humano de Watson, desarrollado en un centro de atención en salud para personas con enfermedad falciforme en el estado de Bahía, Brasil, entre agosto y octubre de 2016. Se llevaron a cabo una serie de entrevistas antes y después de seis encuentros de cuidado mediado por Reiki con siete familiares de niños con enfermedad falciforme. La información recopilada fue sometida a análisis de contenido temático. Resultados: los participantes dieron cuenta de la importancia de cultivar el autorreconocimiento, identificar sus miedos y sentimientos, valorar el autocuidado, reflexionar sobre sus prioridades y necesidades de salud y reconocer el potencial de cada uno para transformar sus prácticas de vida. Tras las reuniones surgieron sentimientos de valoración del yo como persona a cuidar, reducción de la ansiedad y el estrés, reconexión con creencias y deidades, aceptación de la enfermedad, reflexión en torno al rol de cuidador y el futuro, así como deseos de una mejor interacción con sus familiares para gestionar eventuales conflictos de forma armónica. Conclusiones: el cuidado transpersonal favorece la autonomía de los profesionales en enfermería para crear su propia forma de concebir y practicar el cuidado longitudinal, el cual puede ser aplicado en todo el proceso de prevención, diagnóstico y rehabilitación del estado patológico a fin de alcanzar la sanación. Así, corresponde a la enfermería profundizar teóricamente en este enfoque y hacer uso del Proceso Clínico Caritas para la sistematización de la atención de enfermería.


Objetivo: compreender as vivências de familiares de crianças com doença falciforme durante os encontros de cuidado transpessoal de Enfermagem mediado pelo Reiki. Materiales y métodos: estudo convergente assistencial, fundamentado na Teoria do Cuidado Humano de Watson desenvolvido em um centro de referência a pessoas com doença falciforme no estado da Bahia, Brasil, entre agosto e outubro de 2016. As entrevistas ocorreram antes e após seis encontros de cuidado mediado pelo Reiki com sete familiares. Os relatos foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: os participantes perceberam a importância de cultivar o autorreconhecimento, identificar seus temores e sentimentos, valorizar o autocuidado, refletir sobre suas prioridades e necessidades de saúde e reconhecer suas potencialidades para a transformação das suas práticas. Após os encontros, emergiram sensações de valorização do eu enquanto pessoa a ser cuidada, diminuição da ansiedade e do estresse, reconexão com as crenças e as divindades, aceitação da doença, do papel de cuidador e do futuro, bem como melhor interação com familiares de modo a gerir conflitos harmonicamente. Conclusões: o cuidado transpessoal favorece a autonomia das enfermeiras para criar um modo de fazer próprio, permite a prática de um cuidado longitudinal, que pode ser aplicado durante todo o processo de prevenção, diagnóstico e reabilitação do estado de adoecimento, a fim de alcançar o healing. Cabe à enfermagem o aprofundamento teórico e o uso do Clinical Caritas Process na sistematização da assistência de enfermagem.


Subject(s)
Humans , Complementary Therapies , Nursing Theory , Caregivers , Integrative Medicine , Anemia, Sickle Cell
13.
S. Afr. med. j ; 112(7): 494-501, 2022. figures, tables
Article in English | AIM | ID: biblio-1378231

ABSTRACT

Background. Maternal mental health during the perinatal period has been of interest to many researchers, with antenatal depression and postnatal depression (PND) being a leading cause of morbidity. The adverse effects of maternal depression on the offspring throughout infancy, childhood and adolescence are well documented. Studies on the mental health of persons living with HIV have also reported a high prevalence of depression. Objectives. To describe the prevalence of PND in a sample of HIV-positive and HIV-negative mothers delivering healthy singleton infants at one obstetric unit in KwaZulu-Natal (KZN) Province, South Africa, and the subsequent factors influencing neonatal behaviour and perceptions of caregiver competence. Correlations between the presence of PND and perceptions of caregiver competence (with the mother as caregiver), and between infant behaviour, the mother's confidence in her competence as caregiver, and demographic and medical variables, were also examined. Methods. Demographic and clinical data were collected from 132 mothers at initial contact and from 32 mothers at the 6-week follow-up appointment. Mothers independently completed the Edinburgh Postnatal Depression Scale at each time point, and the Mother and Baby Scales (MABS) at the 6-week follow-up appointment. Results. The prevalence of depression among all mothers at initial contact was 72.0%, remaining high (68.8%) among the mothers who returned for follow-up. There was a statistically significant correlation between depression and employment at follow-up (p=0.013), and between depression and delivery method (p=0.030). The majority of mothers reported being 'able to laugh and see the funny side of things' and 'looking forward with enjoyment to things' at initial contact and follow-up. Thoughts of self-harm were reported by 44.7% of mothers at baseline, and by 53.1% at follow-up. Although most infants scored in the average clinical band for neonatal behavioural factors in the MABS, mothers reported lack of confidence, globally and in caring for their infant. Conclusion. This study of maternal mental health of a sample of HIV-positive and HIV-negative mothers of infants in KZN revealed a higher prevalence of PND than reported in other studies. This population of mothers and infants is at risk of adverse outcomes of maternal depression, in addition to other possible risk factors.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Professional Competence , Mental Health , HIV Seropositivity , Caregivers , HIV Seronegativity , Maternal Health , Prevalence
14.
Niger. Postgrad. Med. J. ; 29(3): 198-205, 2022. figures, tables
Article in English | AIM | ID: biblio-1380942

ABSTRACT

Introduction: Severe malaria is a leading cause of mortality due to late presentation to health facilities. Hence, there is a need to identify and mitigate factors promoting delayed presentation with severe malaria. Objective: This study aimed to evaluate determinants of delayed presentation of children with severe malaria in a tertiary referral hospital. Methods: This study adopted a descriptive, cross-sectional design. The participants were children with a diagnosis of severe malaria, based on WHO diagnostic criteria. Delayed presentation was defined as presentation at the referral centre at >3 days of illness. Inferential analyses were done to identify factors associated with delayed presentation. P < 0.05 was considered statistically significant. Results: A total of 126 children with severe malaria participated in the study; their mean (standard deviation) age was 4.2 (5.3) years. The prevalence of delayed presentation in this study is 37.3%. Socio-economic class (P = 0.003); marital status (P = 0.015) and the number of health facilities visited before admission in the referral centre (P = 0.008) were significantly associated with delayed presentation. Children from upper socio-economic class were thrice more likely to present late, compared to those from lower social class (odds ratio [OR] = 3.728, 95% confidence interval [CI]: 1.694­8.208; P = 0.001). Likewise, the Yorubas were more delayed than the Binis (OR = 0.408, 95% CI: 0.180­0.928; P = 0.033). There was a negative correlation between caregivers' perception of treatment (r = −0.113, P = 0.21) of convulsion in severe malaria and timing of presentation. Conclusions: Delayed presentation is common with multifactorial determinants in the setting. Health education of caregivers on the consequences of delayed presentation in severe malaria is desirable.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Referral and Consultation , Severity of Illness Index , Malaria, Falciparum , Caregivers , Health Facilities , Perception
15.
Rev. Ocup. Hum. (En línea) ; 22(1): 12-27, 2022.
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1357745

ABSTRACT

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.


El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.


The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.


Subject(s)
Occupational Therapy , Disabled Children , Life Change Events , Family , Parenting , Caregivers , Family Relations
16.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210246, 2022. graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1360442

ABSTRACT

RESUMO Objetivo descrever as necessidades de aprendizagem de familiares de crianças e adolescentes com câncer quanto ao tratamento com quimioterápicos antineoplásicos orais. Método pesquisa qualitativa descritiva desenvolvida em um hospital federal do Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados nos meses de julho a setembro de 2020 a partir de entrevistas semiestruturadas com vinte e três familiares de crianças e adolescentes com câncer em quimioterapia antineoplásica oral. Os dados foram processados no software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires pela Classificação Hierárquica Descendente. Resultados dentre os temas que demandam aprendizagem pelos familiares estão administração oral, armazenamento e manipulação dos quimioterápicos orais, além dos efeitos adversos e emergências que demandam atendimento hospitalar. Conclusão e implicações para a prática no tratamento com quimioterápicos orais, as necessidades de aprendizagem dos familiares de crianças e adolescentes precisam ser problematizadas em práticas educativas dialógicas para, assim, favorecer a segurança, a adesão e a eficácia do tratamento.


RESUMEN Objetivo describir las necesidades de aprendizaje de familiares de niños y adolescentes con cáncer en cuanto al tratamiento con quimioterápicos antineoplásicos orales. Método investigación cualitativa descriptiva desarrollada en un hospital federal de Río de Janeiro, Brasil. Los datos fueron recogidos en los meses de julio a septiembre de 2020 a partir de entrevistas semiestructuradas con veintitrés familiares de niños y adolescentes con cáncer en quimioterapia antineoplásica oral. Los datos fueron procesados en el software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires por la Clasificación Jerárquica Descendente. Resultados entre los temas que demandan aprendizaje por los familiares están administración oral, almacenamiento y manipulación de los quimioterápicos orales, además de los efectos adversos y emergencias que demandan atención hospitalaria. Conclusión e implicaciones para la práctica en el tratamiento con quimioterápicos orales, las necesidades de aprendizaje de los familiares de niños y adolescentes necesitan ser problematizadas en prácticas educativas dialógicas para, así, favorecer la seguridad, la adhesión y la eficacia del tratamiento.


ABSTRACT Objective to describe the learning needs of family members of children and adolescents with cancer regarding treatment with oral antineoplastic chemotherapies. Method a descriptive qualitative research developed in a federal hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected in the months from July to September 2020 from semi-structured interviews with twenty-three family members of children and adolescents with cancer undergoing oral antineoplastic chemotherapy. Data was processed in the software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires by the Descending Hierarchical Classification. Results among the themes that demand learning by the family members are oral administration, storage and handling of oral antineoplastic drugs, as well as adverse effects and emergencies that require hospital care. Conclusion and implications for practice in oral antineoplastic treatment, the learning needs of family members of children and adolescents need to be problematized in dialogic educational practices in order to favor the safety, adherence, and efficacy of the treatment.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adolescent , Adult , Health Education , Caregivers/education , Neoplasms/therapy , Antineoplastic Agents/therapeutic use , Child Care , Methotrexate/therapeutic use , Administration, Oral , Qualitative Research , Drug Storage , Temozolomide/therapeutic use , Mercaptopurine/therapeutic use , Antineoplastic Agents/administration & dosage
17.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210288, 2022. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1360435

ABSTRACT

Resumo Objetivos analisar a estimativa condicional do conhecimento, adaptação e preparo nas competências de idosos que exercem o papel de cuidadores informais de pessoas dependentes de cuidado em assistência domiciliar. Método estudo transversal, realizado com idosos cuidadores informais, residentes no município de Maringá, Paraná, Brasil. A coleta de dados foi realizada entre maio e julho de 2019 com um instrumento que avalia as competências cognitivas, psicomotoras, emocionais e relacionais de cuidadores informais de pessoas dependentes de cuidado em assistência domiciliar. O instrumento é constituído por 14 itens e três construtos: conhecimento, adaptação e preparo, sendo a escala de resposta Likert de cinco pontos. Utilizou-se análise de regressão linear para tratamento das variáveis. Resultados participaram do estudo 101 idosos cuidadores informais, e as estimativas condicionais das competências cognitiva e relacional apresentaram maior correlação com adaptação e o preparo. O melhor conhecimento estima maior desenvolvimento da competência psicomotora e cognitiva nas práticas de cuidado. Conclusão e implicações para a prática os conceitos hipotéticos de conhecimento, adaptação e preparo explicam o melhor desempenho das competências cognitiva, relacional e psicomotora de idosos cuidadores informais. Este resultado possibilita o desenvolvimento de novas intervenções educativas aos idosos que desempenham o papel de cuidador informal.


Resumen Objetivos analizar la estimación condicional del conocimiento, adaptación y preparación en las habilidades de personas mayores que desempeñan el papel de cuidadores informales de personas dependientes de cuidados en el hogar. Método estudio transversal realizado con personas mayores que se desempeñan como cuidadores informales, residentes en la ciudad de Maringá, Paraná, Brasil. La recolección de datos se realizó entre mayo y julio de 2019 a través de un instrumento construido y validado que evalúa las habilidades de los cuidadores informales de personas dependientes de cuidados en el hogar. Se utilizó análisis de regresión lineal para tratar las variables. Resultados participaron del estudio 101 personas mayores, que obran como cuidadores informales y las estimaciones condicionales de las habilidades cognitivas y relacionales de las personas mayores mostraron mayor correlación con la adaptación y preparación. Un mejor conocimiento estima un mayor desarrollo de la competencia psicomotora y cognitiva de las personas mayores en las prácticas asistenciales. Conclusión e implicaciones para la práctica los conceptos hipotéticos de conocimiento, adaptación y preparación explican el mejor desempeño de las habilidades cognitivas, relacionales y psicomotoras de las personas mayores que actúan como cuidadores informales. Este resultado permite el desarrollo de nuevas intervenciones educativas para las personas mayores que desempeñan el papel de cuidadores informales.


Abstract Objectives to analyze the conditional estimate of knowledge, adaptation and preparation in the skills of aged people who play the role of informal caregivers of assistance-dependent individuals in home care. Method a cross-sectional study carried out with aged informal caregivers who live in the city of Maringá, Paraná, Brazil. Data collection was carried out between May and July 2019 through a constructed and validated instrument that assesses the skills of informal caregivers of assistance-dependent individuals in home care. Linear regression analysis was used to treat the variables. Results the study participants were 101 aged informal caregivers, in which the conditional estimates of the cognitive and relational skills of the aged person showed a greater correlation with adaptation and preparation. Better knowledge estimates greater development of the psychomotor and cognitive competence of the elderly in care practices. Conclusion and implications for the practice the hypothetical concepts of knowledge, adaptation and preparation explain the better performance of the cognitive, relational and psychomotor skills of aged informal caregivers. This result enables the development of new educational interventions for the elderly who play the role of informal caregivers.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Health of the Elderly , Caregivers , Home Nursing , Aptitude , Quality of Life , Self Care , Socioeconomic Factors , Adaptation, Psychological , Linear Models , Cross-Sectional Studies
18.
Psicol. USP ; 332022.
Article in Portuguese | LILACS, INDEXPSI | ID: biblio-1367239

ABSTRACT

Este estudo de caso mediado pela internet objetivou avaliar possíveis relações entre contação de histórias associada a exercícios de yoga e autorregulação de crianças com transtorno do espectro autista. Para tanto, pais e cuidadores foram instruídos a utilizar vídeos de contação de histórias, vídeos com demonstração de rotinas de exercícios de yoga e formulários de avaliação, totalizando três encontros. Relações entre controle por contingências e governo por regras foram investigadas. Verificamos resultados positivos nos dois casos estudados, um deles mediado pelos pais da criança e outro pela acompanhante terapêutica. Em conclusão, o envolvimento de pessoas de referência no treino de autorregulação demonstrou gerar efeitos positivos no comportamento das crianças e nas relações interpessoais estabelecidas. Estudos futuros poderão se valer do delineamento testado e do material interventivo para alcançar um maior número de crianças com desenvolvimento atípico e típico


This internet-mediated case study aimed to evaluate possible relationships between storytelling associated with yoga exercises and self-regulation of children with Autism Spectrum Disorder. To this end, parents and caregivers were instructed to use storytelling videos, videos with demonstration of yoga exercise routines and evaluation forms in a total of three meetings. Relationships between contingency-shaped and rule-governed behavior were investigated. We found positive results in the two cases studied, one mediated by the child's parents and the other by the therapeutic companion. In conclusion, the involvement of relevant people in self-regulation training has been shown to generate positive effects on children's behavior and also on established interpersonal relationships. Future studies may use the tested design and intervention material to reach a greater number of children with atypical and typical development


Cette étude de cas médiatisée par Internet visait à évaluer les relations possibles entre la narration associée aux exercices de yoga et l'autorégulation d'enfants atteints de troubles du spectre autistique. À cette fin, les parents et les soignants ont été invités à utiliser des vidéos de narration, des vidéos avec démonstration de routines d'exercices de yoga et des formulaires d'évaluation dans un total de trois réunions. Les relations entre les comportements contingents et régis par des règles ont été étudiées. Nous avons trouvé des résultats positifs dans les deux cas étudiés, l'un médiatisé par les parents de l'enfant et l'autre par le compagnon thérapeutique. En conclusion, il a été démontré que l'implication des personnes concernées dans la formation à l'autorégulation a des effets positifs sur le comportement des enfants et sur les relations interpersonnelles établies. Les études futures peuvent utiliser la conception testée et le matériel d'intervention pour atteindre un plus grand nombre d'enfants au développement atypique et typique


Este estudio de caso mediado por Internet tuvo como objetivo evaluar las posibles relaciones entre la narración asociada con los ejercicios de yoga y la autorregulación de los niños con trastorno del espectro autista. Con este fin, se instruyó a los padres y cuidadores a utilizar videos narrativos, videos con demostración de rutinas de ejercicios de yoga y formularios de evaluación en un total de tres reuniones. Se investigaron las relaciones entre el comportamiento en forma de contingencia y el regido por reglas. Encontramos resultados positivos en los dos casos estudiados, uno mediado por los padres del niño y otro por el acompañante terapéutico. En conclusión, se ha demostrado que la participación de personas relevantes en la formación de autorregulación genera efectos positivos en el comportamiento de los niños y también en las relaciones interpersonales establecidas. Los estudios futuros pueden utilizar el diseño probado y el material de intervención para llegar a un mayor número de niños con un desarrollo típico y atípico


Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Yoga , Social Skills , Autism Spectrum Disorder/therapy , Emotional Regulation , Internet-Based Intervention , Literature , Family , Caregivers , Interpersonal Relations
19.
Esc. Anna Nery Rev. Enferm ; 26: e20210443, 2022. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364841

ABSTRACT

Resumo Objetivo analisar a relação entre qualidade do sono e funcionalidade familiar de idosos cuidadores de idosos em contexto de alta vulnerabilidade social. Método estudo transversal, quantitativo, realizado com 65 idosos que cuidavam de idosos, no período de julho de 2019 a março de 2020, a partir dos seguintes instrumentos: questionário de caracterização, Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh para avaliar a qualidade do sono e APGAR de Família para avaliar a funcionalidade familiar. Os testes qui-quadrado de Pearson e exato de Fisher foram utilizados, com nível de significância de 5%. Resultados a maioria dos idosos cuidadores era do sexo feminino, com média de 69,1±6,4 anos, casada, que cuidava do cônjuge, não possuía treinamento prévio tampouco ajuda de terceiros para cuidar. Cerca de 50,8% dos participantes referiram sono ruim e 66,2% apresentaram boa funcionalidade familiar, 16,9%, moderada disfunção e 16,9%, elevada disfunção familiar. Não houve relação estatisticamente significante entre os escores totais dos instrumentos sobre sono e funcionalidade familiar. Houve significância estatística apenas entre a funcionalidade familiar e outros distúrbios do sono causados por preocupação (p=0,019). Conclusão e implicações para a prática houve maior proporção de disfunção familiar entre idosos cuidadores que apresentavam distúrbios do sono em função de preocupação muito frequente quando comparados aos demais.


Resumen Objetivo analizar la relación entre la calidad del sueño y la funcionalidad familiar de los cuidadores de ancianos en un contexto de alta vulnerabilidad social. Método estudio transversal, cuantitativo, realizado con 65 ancianos que cuidaban de ancianos, de julio de 2019 a marzo de 2020, utilizando los siguientes instrumentos: cuestionario de caracterización, Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh para evaluar la calidad del sueño y APGAR de Familia para evaluar la funcionalidad familiar. Se utilizaron las pruebas de chi-cuadrado de Pearson y exacta de Fisher, con un nivel de significación del 5%. Resultados la mayoría de los cuidadores de ancianos fueron mujeres, con una edad promedio de 69,1 ± 6,4 años, casadas, que cuidaban de su cónyuge, no contaban con formación previa ni ayuda de otras personas para cuidarlos. Aproximadamente del 50,8% de los participantes informaron que no dormían bien y el 66,2% tenía una buena funcionalidad familiar, el 16,9% disfunción moderada y el 16,9% disfunción familiar alta. No hubo relación estadísticamente significativa entre las puntuaciones totales de los instrumentos sobre el sueño y la funcionalidad familiar. Solo hubo significación estadística entre la funcionalidad familiar y otros trastornos del sueño causados por la preocupación (p = 0,019). Conclusión e implicaciones para la práctica hubo una mayor proporción de disfunción familiar entre los cuidadores ancianos que tenían trastornos del sueño debido a una preocupación muy frecuente en comparación con los demás.


Abstract Objective to analyze the relationship between quality of sleep and family functioning of older caregivers in a context of high social vulnerability. Method a cross-sectional, quantitative study, carried out with 65 older caregivers, in the period from July 2019 to March 2020, from the following instruments: characterization questionnaire, Pittsburgh Sleep Quality Index to assess sleep quality and Family APGAR to assess family functionality. Pearson's chi-square and Fisher's exact tests were used, with a significance level of 5%. Results most of the older caregivers were female, with a mean age of 69.1±6.4 years, married, caring for their spouse, with no previous training or help from third parties. About 50.8% of the participants reported bad sleep, and 66.2% had good family functioning, 16.9% moderate dysfunction, and 16.9% high family dysfunction. There was no statistically significant relationship between the total scores of the instruments on sleep and family functioning. There was statistical significance only between family functioning and other sleep disturbances caused by worry (p=0.019). Conclusion and implications for practice there was a higher proportion of family dysfunction among older caregivers who had sleep disturbances as a function of very frequent worrying compared to the others.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Sleep , Health of the Elderly , Caregivers , Social Vulnerability , Family Relations , Socioeconomic Factors , Cross-Sectional Studies
20.
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 35: eAPE02132, 2022. tab, graf
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-1364240

ABSTRACT

Resumo Objetivo Descrever a relação entre a competência do cuidar e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa hospitalizada com doença crônica. Métodos Estudo quantitativo, descritivo, de correlação e corte transversal. Foi utilizada uma amostragem por conveniência. Participaram 102 cuidadores de pessoas hospitalizadas em uma instituição de saúde. Para a coleta de dados, foram utilizados três instrumentos: ficha de caracterização do par cuidador-pessoa com doença crônica, qualidade de vida do cuidador informal e competência para o cuidado no lar. Resultados Houve predomínio de cuidadores do sexo feminino (74,5%), percepção negativa do bem-estar social e espiritual e percepção positiva do bem-estar psicológico e físico. Foi encontrada uma correlação entre o bem-estar psicológico e o espiritual. As dimensões do instrumento competência para o cuidado no lar se correlacionaram com o bem-estar psicológico, social e espiritual da qualidade de vida, mas não se correlacionaram com o bem-estar físico. Conclusão Este estudo mostra que a feminização dos cuidadores persiste, assim como a dedicação por longos períodos de tempo ao cuidado da pessoa enferma, afetando o bem-estar social e espiritual da qualidade de vida. Nesse cenário, é importante manter altos escores nas diferentes dimensões do instrumento competência para o cuidado no lar para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e prevenir a sobrecarga.


Resumen Objetivo Describir la relación entre las competencias del cuidar y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona hospitalizada con enfermedad crónica. Métodos Estudio cuantitativo, descriptivo, de correlación y corte transversal. Se utilizó un muestreo por conveniencia. Participaron 102 cuidadores de personas hospitalizadas en una institución de salud. Para la recopilación de datos se utilizaron tres instrumentos: ficha de caracterización del par cuidador y persona con enfermedad crónica, calidad de vida del cuidador informal y competencias para el cuidado en el hogar. Resultados Hubo predominio de cuidadores de sexo femenino (74,5 %), percepción negativa del bienestar social y espiritual y percepción positiva del bienestar psicológico y físico. Se observó una correlación entre el bienestar psicológico y espiritual. Las dimensiones del instrumento de competencias para el cuidado en el hogar se correlacionaron con el bienestar psicológico, social y espiritual de la calidad de vida, pero no se correlacionaron con el bienestar físico. Conclusión Este estudio muestra que la feminización de los cuidadores persiste, así como la dedicación al cuidado de la persona enferma por períodos prolongados de tiempo, lo que afecta el bienestar social y espiritual de la calidad de vida. Ante este contexto, es importante mantener una puntuación alta en las diferentes dimensiones del instrumento de competencias para el cuidado en el hogar para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y prevenir la sobrecarga.


Abstract Objective To describe the relationship between the quality of life of caregivers and their competence of caring for a person hospitalized with a chronic condition. Methods Quantitative, descriptive, correlation and cross-sectional study, with a convenience sample. Participants of this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution, located in Neiva, Huila, Colombia. Three instruments were used for data collection: Caregiver-patient characterization survey, Caregiver's quality of life, and Homecare competency. Results Caregivers were mainly women (74.5%), with a negative perception of social and spiritual well-being, and a positive perception of psychological and physical well-being. A correlation was found between psychological and spiritual well-being. The dimensions of the Homecare competency instrument were related to the psychological, social, and spiritual well-being of quality of life, but they were not related to physical well-being. Conclusion This study shows that the feminization of caregivers persists, along with the dedication for long periods of time to the care of the sick person, thus affecting the social and spiritual well-being of quality of life. In face of this scenario, it is important to keep high scores in the different dimensions of the Homecare competency instrument to improve the quality of life of caregivers and prevent overload.


Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Professional Competence , Quality of Life , Caregivers , Noncommunicable Diseases , Hospital Services , Epidemiology, Descriptive , Cross-Sectional Studies , Evaluation Studies as Topic , Correlation of Data
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