Utilidad y confiabilidad del cuestionario PreViAs para la evaluación de la visión en neonatos y lactantes turcos / The utility and reliability of the PreViAs questionnaire for the assessment of vision in Turkish neonates and infants

Introducción. La evaluación de la visión en los niños durante el periodo preverbal, con un método fácil de usar y basado en la evidencia, permitiría el diagnóstico temprano y la intervención en los trastornos visuales. El objetivo del estudio fue determinar la utilidad y confiabilidad de la versión en idioma turco del cuestionario Preverbal Visual Assessment (PreViAs), desarrollado para evaluar la visión en niños preverbales. Población y métodos. El cuestionario PreViAs se administró a los cuidadores primarios de niños nacidos de término, antes de los 24 meses de edad. Se registraron sus respuestas. Resultados. Se analizaron los datos de 278 participantes para evaluar la consistencia interna del cuestionario PreViAs. Se encontró un alto nivel de consistencia con un alfa de Cronbach de 0,958 para el puntaje total, lo que sugiere una fuerte coherencia interna. Los valores del alfa de Cronbach para cada dominio fueron: 0,890 ­ 0,913 ­ 0,951 y 0,922 para la atención visual, la comunicación visual, el procesamiento visual y la coordinación visomotora respectivamente; esto indica una buena consistencia interna para cada subdominio. Conclusión. La versión en idioma turco del cuestionario PreViAs es útil y confiable para evaluar la visión durante el periodo preverbal.

Introduction: Evaluating the visual functions of children with an easy-to-use and evidence-based method during the preverbal period will enable early diagnosis and intervention of visual impairments. The aim of this study is to determine the utility and reliability of the Turkish version of the Preverbal Visual Assessment (PreViAs) questionnaire, which was developed to evaluate the visual functioning of preverbal infants. Population and Methods: The PreViAs questionnaire was administered to primary caregivers of term infants under 24 months of age, and their responses were recorded. Results: Data from the 278 participating infants were analyzed to assess the internal consistency of the PreViAs questionnaire. Results showed a high level of consistency with Cronbach's alpha value of 0.958 for the total score, suggesting strong internal coherence. In addition, the Cronbach's alpha values for each domain were 0.890, 0.913, 0.951, and 0.922 for visual attention, visual communication, visual processing, and visual-motor coordination, respectively, indicating good internal consistency for each subdomain. Conclusion: The Turkish version of the PreViAs questionnaire is useful and reliable for assessing functional vision during the preverbal period.

Comunicação de más notícias em cuidados paliativos: estudo bibliométrico / Communication of bad news in palliative care: bibliometric study / Comunicación de malas noticias en cuidados paliativos: estudio bibliométrico

Os cuidados paliativos compreendem a melhora da qualidade de vida e o alívio dos sintomas de pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida e de seus familiares. Para tal, é necessário habilidade comunicativa, a fim de uma boa condução ao transmitir uma má notícia. Buscou-se compreender como se configura a produção científica nacional e internacional que aborda a comunicação de más notícias em cuidados paliativos. A pesquisa de revisão, de análise bibliométrica, analisou 25 artigos dos últimos cinco anos (entre 2016 e 2020) disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS/Bireme). Os resultados revelaram publicações de 134 autores em 16 periódicos de diferentes países. Parte dos estudos foi realizadacom profissionais de saúde em hospitais e apresentam abordagem quantitativa. A comunicação de más notícias ainda se mostra um desafio para profissionais, pacientes e familiares.

The palliative care comprises improving the quality of life and relieving the symptoms of patients facing illnesses that threaten the continuity of life and their families. For this, communicative ability is necessary, in order to conduct well when transmitting bad news. We sought to understand how the national and international scientific production on communication of bad news in palliative care is configured. The literature review research, based on bibliometrics, analysed 25 articles from the last five years (between 2016 and 2020) available in the Virtual Health Library (BVS/Bireme). The results revealed publications by 134 authors in 16 journals from different countries. Some of the studies were carried out with health professionals in hospitals and have a quantitative approach. Communicating bad news is still a challenge for professionals, patients and their families.

Los cuidados paliativos comprenden mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas de los pacientes que enfrentan enfermedades que amenazan la continuidad de vida y sus familias. Para ello es necesaria la habilidad comunicativa, a fin de poder transmitir adecuadamente las malas noticias. Buscamos comprender cómo se configura la producción científica nacional e internacional que aborda la comunicación de malas noticias en cuidados paliativos. La investigación de revisión de literatura, basada en el análisis bibliométrico, analizó 25 artículos de los últimos cinco años (entre 2016 y 2020) disponibles en la Biblioteca Virtual en Salud (BVS/Bireme). Los resultados revelaron publicaciones de 134 autores en 16 revistas de diferentes países. Parte de los estudios se realizaron con profesionales de la salud en hospitales y tienen un enfoque cuantitativo. La comunicación de malas noticias sigue siendo un desafío para profesionales, pacientes y sus familiares.

Fatores preditores associados a ocorrência de lesão por pressão em pacientes em cuidados paliativos oncológicos / Predictive factors associated with the occurrence of pressure injuries in patients undergoing cancer palliative care / Factores predictivos asociados con la aparición de lesiones por presión en pacientes sometidos a cuidados paliativos oncológicos

Objetivo: Avaliar os fatores preditores para ocorrência de lesão por pressão em pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo epidemiológico observacional, analítico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada com 105 participantes, no período de maio a outubro de 2019, em uma Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia. Os foram inseridos no software Biostat 5.0, em que foi realizada primeiramente a análise de regressão logística univariada, e posteriormente foram selecionadas as variáveis para a regressão logística múltipla e assim definiram-se os fatores preditivos para lesão por pressão. Resultados: A prevalência identificada foi de 19,04% para lesão por pressão. A maioria da amostra eram mulheres (60%), com idade menor que 70 anos (70%). Dois terços apresentavam risco muito alto (15%), para lesão por pressão segundo a Escala de Braden, e possuíam como diagnóstico primário câncer de próstata (20%), seguido de colo uterino (15%). Conclusão: A presença de lesão medular e o uso de fralda descartável demonstrou forte correlação com o desenvolvimento de lesão por pressão, sendo estes os fatores preditivos identificados neste estudo. Conhecer o perfil desses pacientes auxilia na elaboração e sistematização das condutas de enfermagem, visando melhor qualidade e segurança no cuidado. (AU)

Objective: To evaluate the predictive factors for the occurrence of pressure injuries in cancer patients undergoing palliative care. Methods: Observational, analytical, cross-sectional epidemiological study with a quantitative approach. Data collection was carried out with 105 participants, from May to October 2019, in an Oncology Palliative Care Clinic of a High Complexity Oncology Center. The data were entered into the Biostat 5.0 software, in which the univariate logistic regression analysis was first performed, and then the variables for the multiple logistic regression were selected, thus defining the predictive factors for pressure injury. Results: The identified prevalence was 19.04% for pressure injuries. Most of the sample were women (60%), aged under 70 years (70%). Two-thirds were at very high risk (15%) for pressure injury according to the Braden Scale, and had prostate cancer as a primary diagnosis (20%), followed by cervix (15%). Conclusion: The presence of spinal cord injury and the use of a disposable diaper showed a strong correlation with the development of pressure injury, which are the predictive factors identified in this study. Knowing the profile of these patients helps in the elaboration and systematization of nursing procedures, aiming at better quality and safety in care. (AU)

Objetivo: Evaluar los factores predictivos de la ocurrencia de lesiones por presión en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos. Métodos: Estudio epidemiológico observacional, analítico, transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó con 105 participantes, de mayo a octubre de 2019, en una Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de un Centro Oncológico de Alta Complejidad. Los datos se ingresaron en el software Biostat 5.0, en el cual se realizó primero el análisis de regresión logística univariante, y luego se seleccionaron las variables para la regresión logística múltiple, definiendo así los factores predictivos de lesión por presión. Resultados: La prevalencia identificada fue del 19,04% para las lesiones por presión. La mayoría de la muestra fueron mujeres (60%), menores de 70 años (70%). Dos tercios tenían un riesgo muy alto (15%) de lesión por presión según la escala de Braden y tenían cáncer de próstata como diagnóstico primario (20%), seguido del cuello uterino (15%). Conclusión: La presencia de lesión medular y el uso de pañal desechable mostró una fuerte correlación con el desarrollo de lesión por presión, que son los factores predictivos identificados en este estudio. Conocer el perfil de estos pacientes ayuda en la elaboración y sistematización de los procedimientos de enfermería, buscando una mejor calidad y seguridad en la atención. (AU)

Capacidade de cuidado familiar em paliação na atenção domiciliar / Family Caregiving capacity in palliative home care / Capacidad de cuidado familiar en cuidados paliativos domiciliarios

Objetivo: descrever a capacidade de cuidado familiar em paliação na atenção domiciliar. Métodos: estudo descritivo desenvolvido em São Luís, Maranhão, com 112 cuidadores familiares de pacientes em paliação. A coleta de dados foi realizada de fevereiro a maio de 2021 utilizando instrumento contendo variáveis sociodemográficas e Escala Capacidade paraCuidar em Paliativos com análise por Escala Likert. Resultados: maioria dos cuidadores são mulheres (91,07%), adultas (83,03%), pardas (62,5%), solteiras (50%) com ensino médio (51,79%). A análise da escala revelou 34,82% dos cuidadores precisam trabalhar as informações sobre a doença do familiar e aprender lidar com situações difícil,64,29 % indicam a carência em relação ao medo e impotência, e82,14% necessitam atenção quanto a capacidade física e psicológica para cuidar. Conclusão: a capacidade melhor avaliada é a de dimensão prática. As dimensões, emocional e autocuidado, necessitam de intervenção profissional para melhora do ato de cuidar.

Objective: to describe the capacity for family care in palliation in home care. Methods:descriptive study developed in São Luís, Maranhão, with 112 family caregivers of patients undergoing palliation. Data collection was carried out from February to May 2021 using an instrument containing sociodemographic variables and the Capacity for Palliative Care Scale with analysis using Likert Scale. Results: most caregivers are women (91.07%), adults (83.03%), mixed race (62.5%), single (50%) and with high school education (51.79%). Analysis of the scale revealed that 34.82% of caregivers need to work on the information about the family member's illness and learn to deal with difficult situations, 64.29% indicate a need for fear and impotence, and 82.14% need attention their physical and psychological capacity to care. Conclusion:the best evaluated ability is the practical dimension. The emotional and self-care dimensions require professional intervention to improve the act of caring.

Objetivo:describir la capacidad de cuidado familiar en paliativo domiciliarios. Métodos:estudio descriptivo desarrollado en São Luís, Maranhão, 112 cuidadores familiares de pacientes en paliación. La recolección de datos se realizó de febrero a mayo de 2021 mediante un instrumento que contiene variables sociodemográficas y la Escala de Capacidad en Cuidados Paliativos con análisis mediante Escala Likert. Resultados:la mayoría de los cuidadores son mujeres (91,07%), adultos (83,03%), mestizos (62,5%), solteros (50%) y estudios secundarios (51,79%). El análisis de la escala reveló que el 34,82% de los cuidadores necesita trabajar la información sobre la enfermedad del familiar y aprender a lidiar con situaciones difíciles, el 64,29% indica necesidad de miedo e impotencia y el 82,14% necesita atención al físico y capacidad psicológica para cuidar. Conclusión:la habilidad mejor evaluada es la dimensión práctica. La dimensión emocional y de autocuidado requieren intervención profesional para mejorar el acto decuidar.

Prótesis colónicas en el tratamiento paliativo del cáncer colónico. Nuestra evaluación tras 10 años de experiencia / Self-expanding metal stents in the palliative treatmentof coloncancer. Results of 10 years of experience

Introducción: la colocación de prótesis metálicas autoexpansibles (PAE) por vía endoscópica surge como opción terapéutica para la obstrucción colónica neoplásica en dos situaciones: como tratamiento paliativo y como puente a la cirugía curativa. Este procedimiento evita cirugías en dos tiempos y disminuye la probabilidad de colostomía definitiva y sus complicaciones con el consecuente deterioro de la calidad de vida. Objetivo: comunicar nuestra experiencia en la colocación de PAE para el tratamiento paliativo de la obstrucción colorrectal neoplásica. Diseño: retrospectivo, longitudinal, descriptivo y observacional. Material y métodos: se incluyeron todos los pacientes a quienes el mismo grupo de endoscopistas les colocó PAE con intención paliativa por cáncer colorrectal avanzado entre agosto de 2008 y diciembre de 2019. Fueron analizadas las variables demográficas y clínicas, el éxito técnico y clínico, las complicaciones tempranas y tardías y la supervivencia. Resultados: se colocó PAE en 54 pacientes. La media de edad fue 71 años. El 85% de las lesiones se localizó en el colon izquierdo. En el 57% de los pacientes se realizó en forma ambulatoria. El éxito técnico y clínico fue del 92 y 90%, respectivamente y la supervivencia media de 209 días. La tasa de complicaciones fue del 29,6%, incluyendo un 14,8% de obstrucción y un 5,6% de migración. La mortalidad tardía atribuible al procedimiento fue del 5,6%, ocasionada por 3 perforaciones tardías: 2 abiertas y 1 microperforación con formación de absceso localizado. Conclusiones: la colocación de PAE como tratamiento paliativo de la obstrucción neoplásica colónica es factible, eficaz y segura. Permitió el manejo ambulatorio o con internación breve y la realimentación temprana, mejorando las condiciones para afrontar un eventual tratamiento quimioterápico paliativo. Las mayoría de las complicaciones fueron tardías y resueltas endoscópicamente en forma ambulatoria. (AU)

Introduction: endoscopic placement of self-expanding metal stents (SEMS) emerges as a therapeutic option for neoplastic obstruction of the colon in two situations: as palliative treatment and as a bridge to curative surgery. This procedure avoids two-stage surgeries and reduces the probability of permanent colostomy and its complications with the consequent deterioration in quality of life. Objective: to report our experience in the placement of SEMS as palliative treatment in neoplastic colorectal obstruction. Design: retrospective, longitudinal, descriptive and observational study. Methods: all patients in whom the same group of endoscopists performed SEMS placement with palliative intent for advanced colorectal cancer between August 2008 and December 2019 were analyzed. Data collected were demographic and clinical variables, technical and clinical success, early and late complications, and survival. Results: SEMS were placed in 54 patients. The average age was 71 years. Eighty-five percent were left-sided tumors. In 57% of the patients the procedure was performed on an outpatient basis. Technical and clinical success was 92 and 90%, respectively, and median survival was 209 days. The complication rate was 29.6%, including 14.8% obstruction and 5.6% migration. Late mortality attributable to the procedure was 5.6%, caused by 3 late perforations: 2 open and 1 microperforation with localized abscess formation. Conclusions: The placement of SEMS as a palliative treatment for neoplastic colonic obstruction is feasible, effective and safe. It allowed outpa-tient management or brief hospitalization and early refeeding, improving the conditions to face an eventual palliative chemotherapy treatment. Most complications were late and resolved endoscopically on an outpatient basis. (AU)

Percepción sobre la formación en cuidados paliativos de los estudiantes de las especializaciones de Cirugía general en Colombia / Perception of palliative care training among students of General Surgery specializations in Colombia

Introducción. Los cuidados paliativos responden al sufrimiento de pacientes terminales y requieren personal entrenado para la intervención. Forman parte de la actividad en cirugía, sin embargo, no encontramos información sobre la educación de postgrado en cirugía en Colombia. El objetivo de este estudio fue evaluar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos, la calidad de la formación y las estrategias pedagógicas en los residentes. Métodos. Estudio observacional con recolección de la información autodiligenciada por medio electrónico. Resultados. Participaron 228 residentes, 7,8 % mencionaron asistir a rotación en cuidado paliativo y 66,6 % tener contacto con especialistas en cuidados paliativos. El 30,7 % no identificó una estrategia pedagógica clara. El 29,3 % tuvo alto nivel de conocimiento y 21,1 % adecuada calidad de formación. El 83,8 % tuvo un alto nivel en el manejo de obstrucción intestinal. No hubo asociación entre el nivel de conocimiento y las variables evaluadas (p>0,05). Conclusiones. Ni el aprendizaje recibido, ni el año de entrenamiento tuvieron efecto en el nivel percibido de conocimiento. Las competencias en cuidados paliativos, sus métodos y la calidad del aprendizaje son deficientes a nivel de postgrado en cirugía en Colombia. Probablemente está en un currículo oculto. Es necesario implementar estrategias pedagógicas en los currículos de estudios de los programas de formación de cirujanos.

Introduction. Palliative care responds to the suffering of terminal patients and requires trained personnel for intervention. They are part of the activity in surgery; however, we did not find information about postgraduate education in surgery in Colombia. The objective of this study was to evaluate the level of knowledge in palliative care, the quality of training and pedagogical strategies in residents. Methods. Observational study with self-completed information collection by electronic means. Results. A total of 228 residents participated, 7.8% mentioned a palliative care rotation and 66.6% mentioned having contact with palliative care specialists; 30.7% did not identify a clear pedagogical strategy; 29.3% had a high level of knowledge and 21.1% had adequate quality of training; 83.8% had a high level in the management of intestinal obstruction. There was no association between the level of knowledge and the variables evaluated (p>0.05). Conclusions. Neither the learning received nor the year of training had an effect on the perceived level of knowledge. Competencies in palliative care, its methods and the quality of learning are deficient at the postgraduate level in surgery in Colombia. It is probably on a hidden resume. It is necessary to implement pedagogical strategies in the study curricula of surgeon training programs.

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Conhecimento de uma equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos: estudo quase experimental / Knowledge of a multidisciplinary team about palliative care: quasi-experimental study / Conocimiento de un equipo multidisciplinario sobre cuidados paliativos: estudio cuasi-experimental

Objetivo: avaliar o conhecimento da equipe multiprofissional de uma unidade clínica hospitalar, antes e depois de ações educativas sobre cuidados paliativos. Método: estudo quase experimental, tipo "antes e depois", em que não há aleatoriedade na seleção da população e o grupo controle são os participantes que sofreram a intervenção. Resultados: houve diferença estatisticamente significativa nas respostas acerca do melhor momento para iniciar Cuidados Paliativos (54,3% para 80% de respostas corretas após as ações educativas) após as ações educativas. Nenhum participante tinha formação específica na área. Conclusão: após este estudo, houve mudanças na prática clínica. A instituição iniciou capacitações para as equipes, reforçando a relevância de estudos relacionados ao tema e necessidade de investimento em educação permanente a fim de mudar a realidade do sistema de saúde

Objective: to evaluate the knowledge of the multidisciplinary team of a hospital clinical unit, before and after educational actions on palliative care. Method: quasi-experimental study, "before and after", in which there is no randomness in the selection of the population and the control group are the participants who underwent the intervention. Results: there was a statistically significant difference in the answers regarding the best time to start Palliative Care (54.3% to 80% of correct answers after the educational actions) after the educational actions. No participant had specific training in the area. Conclusion: after this study, there were changes in clinical practice. The institution began training for teams, reinforcing the relevance of studies related to the topic and the need for investment in continuing education in order to change the reality of the health system

Objetivos: evaluar los conocimientos del equipo multidisciplinario de una unidad clínica hospitalaria, antes y después de acciones educativas sobre cuidados paliativos. Método: estudio cuasiexperimental, "antes y después", en el que no existe aleatoriedad en la selección de la población y el grupo control son los participantes que se sometieron a la intervención. Resultados: hubo diferencia estadísticamente significativa en las respuestas respecto al mejor momento para iniciar los Cuidados Paliativos (54,3% a 80% de respuestas correctas después de las acciones educativas) después de las acciones educativas. Ningún participante contaba con formación específica en el área. Conclusión: después de este estudio, hubo cambios en la práctica clínica. La institución inició la capacitación de equipos, reforzando la relevancia de los estudios relacionados con el tema y la necesidad de invertir en educación continua para cambiar la realidad del sistema de salud

Conhecimentos, atitudes e práticas de uma equipe multidisciplinar de residentes sobre cuidados paliativos / Knowledge, attitudes and practices of a multidisciplinary team on palliative care / Conocimientos, actitudes y prácticas de un equipo multidisciplinar sobre cuidados paliativos

Objetivo: analisar conhecimentos, atitudes e práticas de residentes sobre Cuidados Paliativos. Método: estudo quantitativo, transversal, avaliativo do tipo Conhecimento, Atitude e Prática, desenvolvido em um hospital universitário da região Sul do Brasil. Participaram 49 residentes vinculados ao Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde. A coleta de dados ocorreu por meio do Google Forms. As análises foram realizadas no software Statistical Package for the Social Sciences v.25. Com nível de significância de 0,05. Resultados: A maioria afirmou não ter recebido informação suficiente sobre Cuidados Paliativos na graduação, 53,1% não sabem identificar pacientes candidatos a abordagem. Os aspectos conceituais são reconhecidos pelos residentes, no entanto, o uso de escalas, suspensão ou não de procedimentos e o uso de opióides geraram respostas diversas. O domínio Atitude foi significativo entre as categorias profissionais (P=0,008). Conclusão: Embora os participantes tenham mostrado compreensão sobre a temática, foram evidenciadas fragilidades, especialmente nos domínios atitude e prática

Objective: to analyze knowledge, attitudes and practices of multiprofessional residents related to the palliative care assistance. Method: a quantitative study, transversal, evaluative of the type Knowledge, Attitude and Practice, developed in a university hospital from the South of Brazil. 49 residents vinculated to the Multiprofessional Integrated Healthcare Residency Program participated. Data collection was made through Google Forms. The analyses were graphically represented and made with IBM SPSS Statistics v.25 software. Level of significance adopted was 0.05. Results: young group, with little professional experience, mainly women. The majority affirmed they haven't received sufficient information about palliative care and pain in graduation, 53,1% didn't knew how to identify patients candidates to palliative care. The conceptual aspects of palliative care are recognized by the residents. Nevertheless, the use of scales in palliative care, whether or not to suspend procedures and/or feeding and the use of opiates generated less cohesive answers between members of the group. Only the distribution of the Attitude domain was significant between the professional categories (P=0,008). Conclusion: participants have demonstrated comprehension about the thematic, even then, fragilities were evidenciated, especially in the Attitude and Practice domains. Palliative care should be a focus of study in the healthcare permanent education, as well as in the multiprofessional residency programs

Objetivos:analizar los conocimientos, actitudes y prácticas de los residentes sobre la asistencia en cuidados paliativos. Método: estudio cuantitativo, transversal, evaluativo del tipo Conocimiento, Actitud y Práctica, desarrollado en un hospital universitario de la región sur de Brasil. En el estudio participaron 49 residentes vinculados al Programa Integrado de Salud Multiprofesional La recogida de datos se realizó a través de Google Forms. Los análisis se realizaron utilizando el software Statistical Package for the Social Sciences v.25. El nivel de significancia adoptado fue de 0,05. Resultados: La mayoría dijo no haber recibido suficiente información sobre Cuidados Paliativos y manejo del dolor al graduarse, el 53,1% no sabe cómo identificar a los pacientes candidatos al abordaje. Los aspectos conceptuales del tema son reconocidos por los residentes, sin embargo, el uso de balanzas, suspensión o no de procedimientos y / o alimentos y el uso de opioides han generado respuestas diferentes. El dominio Actitud fue significativo entre las categorías profesionales (P = 0,008). Conclusión: Aunque los participantes mostraron comprensión sobre el tema, se evidenciaron debilidades, especialmente en los dominios de actitud y práctica

Intervenções de enfermagem para pessoas com dor crônica em paliação: protocolo de revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para personas con dolor paliativo crónico: protocolo de revisión del alcance / Nursing interventions for people with chronic palliation pain: scoping review protocol

Objetivo: mapear intervenções de enfermagem no manuseio da dor crônica em adultos e idosos em cuidados paliativos. Método: trata-se de um protocolo de revisão de escopo, alicerçado nas diretrizes do Joanna Briggs Institute e nas recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Serão utilizadas cinco bases de dados: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHAL e National Grey Literature Collection, utilizando os descritores em saúde, a fim de responder a pergunta de pesquisa: "Quais intervenções de enfermagem são realizáveis no cuidado da dor crônica em indivíduos adultos e idosos em cuidados paliativos no campo da Enfermagem?" O processo de busca, identificação e avaliação será realizado por dois avaliadores independentes. Serão incluídos artigos nos idiomas inglês, português e espanhol, que atendiam ao objetivo. Os dados serão incluídos em uma planilha previamente construída e apresentados em tabelas, figuras e diagramas.

Objetivo: mapear las intervenciones de enfermería en el manejo del dolor crónico en adultos y adultos mayores en cuidados paliativos. Método: se trata de un protocolo de revisión exploratoria, basado en las directrices del Joanna Briggs Institute y las recomendaciones de los Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Se utilizarán cinco bases de datos: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL y National Grey Literature Collection, utilizando los descriptores de salud, con el fin de responder a la pregunta de investigación: "¿Qué intervenciones de enfermería son alcanzables en el cuidado del dolor crónico en adultos y ancianos en cuidados paliativos en el campo de la Enfermería?" El proceso de búsqueda, identificación y evaluación estará a cargo de dos evaluadores independientes. Se incluirán artículos en inglés, portugués y español, que cumplieron con el objetivo. Los datos se incluirán en una hoja de cálculo previamente construida y se presentarán en tablas, figuras y diagramas.

Objective: mapping nursing interventions in the management of chronic pain in adults and elderly in palliative care. Method: this is a scope review protocol, based on the guidelines of the Joanna Briggs Institute and the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Five databases will be used: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL and National Grey Literature Collection, using the descriptors in health, to answer the research question: "Which nursing interventions are feasible in the care of chronic pain in adults and elderly in palliative care in the field of Nursing?" The search, identification and evaluation process will be performed by two independent evaluators. Articles in English, Portuguese and Spanish will be included, which met the objective. The data will be included in a previously constructed spreadsheet and presented in tables, figures and diagrams.

Validation of NUTRIFICO Mnemonic as a Nutritional Approach and Breaking Dismal News in Palliative Care / Validação do Mnemônico NUTRIFICO como Abordagem Nutricional e Comunicação de Notícias Difíceis em Cuidados Paliativos / Validación del Mneumónico NUTRIFICO como Enfoque Nutricional y Comunicación de Noticias Difíciles en Cuidados Paliativos

A assistência nutricional em cuidados paliativos possui papel preventivo e visa assegurar as necessidades nutricionais do paciente na tentativa de auxiliar o controle dos sintomas, manter a hidratação satisfatória, ressignificar a alimentação, reduzir a ansiedade, retardar o desenvolvimento da caquexia, preservar o peso e a composição nutricional. Objetivo: Desenvolver e validar o mnemônico NUTRIFICO como abordagem de assistência nutricional e comunicação de notícias difíceis em cuidados paliativos. Método: Pesquisa de desenvolvimento e validação de conteúdo que utilizou a técnica Delphi com a aplicação do delineamento misto com abordagens qualitativas e quantitativas para a coleta e análise dos dados. Os participantes, nutricionistas com atuação em cuidados paliativos e/ou formação na área, foram recrutados por amostragem do tipo bola de neve. O percentual de concordância mínimo definido para validação foi de 80% pela escala Likert de cinco pontos. Resultados: Quarenta participantes, incluindo oito "sementes", foram convidados a participar do estudo. Destes, 16 assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A análise de conteúdo seguiu duas rodadas Delphi e foi obtida uma taxa de concordância superior a 80% entre os participantes para todos os componentes. A versão final do mnemônico NUTRIFICO resultou em dois princípios-chave, oito componentes e 12 recomendações. Conclusão: O mnemônico NUTRIFICO foi considerado válido quanto ao conteúdo e, portanto, pertinente à aplicação na abordagem nutricional e comunicação de notícias difíceis em cuidados paliativos.

Nutritional assistance in palliative care has a preventive role and seeks to ensure the patient's nutritional needs in an attempt to help to control the symptoms, maintain satisfactory hydration, reframe food, reduce anxiety, delay the development of cachexia, preserve weight and nutritional composition. Objective: To develop and validate the NUTRIFICO mnemonic as an approach to nutritional assistance and communication of dismal news in palliative care. Method: Research development and validation of content utilizing the Delphi technique with the application of a mixed design with qualitative and quantitative approaches for data collection and analysis. The participants, nutritionists with experience in palliative care and/or training in the area, were recruited by sampling using the snowball method. The minimum agreement percentage defined for validation was 80% on the five-point Likert scale. Results: Forty participants were invited to participate in the study, including eight "seeds" and 16 signed the Informed Consent Form (ICF). The content analysis followed two Delphi rounds, an agreement rate greater than 80% was obtained among participants for all the components. The final version of the NUTRIFICO mnemonic presented two key principles, eight components and twelve recommendations. Conclusion: The mnemonic NUTRIFICO was validated in terms of content and relevant for the application in the nutritional approach and communication of dismal news in palliative care

Conspiracy of Silence in Oncological Palliative Care: Perspectives and Strategies of the Healthcare Team

Introduction: Silence about dismal news is common in palliative care, involving patients, family and the healthcare team. This phenomenon of hiding the truth ­ conspiracy of silence ­ has negative consequences and deserves attention from professionals. Objective: This study investigates and explores the strategies used by healthcare professionals to prevent and intervene in the conspiracy of silence in the context of oncological palliative care. Method: Cross-sectional qualitative study using the Interpretative Phenomenological Analysis approach. The participants were nurses, doctors and a psychologist who work in the palliative care unit of a cancer center. A semi-structured interview was applied to a sample of 12 healthcare professionals. Results: The age of the participants varied between 31 and 64 years old, mostly females, ten nurses, one physician and one psychologist. From the analysis of the interviews, the following themes emerged: perception of the phenomenon of the conspiracy of silence; difficulties and challenges in dealing with the conspiracy of silence in palliative care; professionals' feelings about the conspiracy of silence; strategies to intervene and prevent the conspiracy of silence. Important strategies were reported such as honest communication without impositions, listening to the motivations that led to the silence.

O silêncio sobre notícias difíceis é comum em cuidados paliativos, envolvendo pacientes, familiares e equipe de saúde. Esse fenômeno de ocultação da verdade ­ conspiração do silêncio ­ tem consequências negativas e merece atenção dos profissionais. Objetivo: Investigar e explorar as estratégias utilizadas pelos profissionais de saúde para prevenir e intervir na conspiração do silêncio no contexto dos cuidados paliativos oncológicos. Método: Estudo qualitativo transversal utilizando a abordagem da Análise Fenomenológica Interpretativa. Os participantes foram enfermeiros, médico e uma psicóloga que atuam na unidade de cuidados paliativos de um centro oncológico. Aplicou-se entrevista semiestruturada a uma amostra de 12 profissionais de saúde. Resultados: A idade dos participantes variou entre 31 e 64 anos, a maior parte da amostra é do sexo feminino. Quanto à profissão, dez são enfermeiros, um médico e um psicólogo. Da análise das entrevistas, emergiram os seguintes temas: percepção do fenômeno da conspiração do silêncio; Dificuldades e desafios para lidar com a conspiração do silêncio nos cuidados paliativos; Sentimentos dos profissionais sobre a conspiração do silêncio; Estratégias para intervir na conspiração do silêncio; Estratégias para evitar a conspiração do silêncio. Foram relatadas estratégias importantes como a comunicação honesta e sem imposições, ouvindo as motivações que levaram ao silêncio.

El silencio ante noticias difíciles es común en los cuidados paliativos, involucrando a pacientes, familiares y equipo de salud. Estas características de ocultar la verdad ­ conspiración de silencio ­ tienen consecuencias negativas y merecen la atención de los profesionales. Objetivo: Investigar y explorar las estrategias utilizadas por los profesionales de la salud para prevenir e intervenir en la conspiración del silencio en el contexto de los cuidados paliativos oncológicos. Método: Estudio cualitativo transversal utilizando el enfoque de Análisis Fenomenológico Interpretativo. Los participantes fueron enfermeras, médico y un psicólogo que trabajan en la unidad de cuidados paliativos de un centro oncológico. Se aplicó una entrevista semiestructurada a una muestra de 12 profesionales de la salud. Resultados: La edad de los participantes varía entre 31 y 64 años, la mayoría de la muestra es femenina. En cuanto a su profesión, diez son enfermeros, un médico y un psicólogo. Del análisis de las entrevistas surgieron los siguientes temas: percepción de las especificidades de la conspiración del silencio; Dificultades y desafíos para afrontar la conspiración del silencio en los cuidados paliativos; Sentimientos de los profesionales sobre la conspiración del silencio; Estrategias para intervenir en la conspiración del silencio; Estrategias para evitar la conspiración del silencio. Se reportaron estrategias importantes, como la comunicación honesta y no impuesta, escuchando las motivaciones que llevaron al silencio

Processo de morte e morrer e cuidados paliativos: um pleito necessário para graduação em enfermagem / Death and dying process and palliative care: a necessary claim for nursing undergraduation / Proceso de muerte y el morir y cuidados paliativos: un reclamo necesario para la carrera de enfermería

Objetivo: analisar a percepção dos estudantes de graduação em enfermagem sobre a temática "o processo de morte e morrer" e sua abordagem durante sua formação. Método: estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido com alunos do último ano de graduação em Enfermagem de uma universidade pública do Rio de Janeiro. Resultados: Participaram do estudo 57 estudantes e, após a organização dos dados emergiram as classes: "Sentimentos frente à morte"; "A necessidade da abordagem do conteúdo de morte na graduação"; "A vivência da morte do paciente" e "Atitude de cuidado diante do processo de morte". Considerações finais: uma formação que contemple o estudo da tanatologia e a filosofia dos cuidados paliativos é de suma importância, dado ao fato de que a morte é consequência inexorável da vida. O estudo reafirma a necessidade constante desta discussão durante a formação e o exercício da enfermagem(AU)

Objective: to analyze the perception of undergraduate nursing students about the theme, "the process of death and dying" and its approach during their training. Method: descriptive, exploratory study, with a qualitative approach developed with students of the last year of undergraduate nursing in a public university in Rio de Janeiro. Results: 57 students participated in the study and, after organizing the data, the following classes emerged: "Feelings about death"; "The need to approach the content of death in training education"; "The patient's death experience" and "Care attitude towards the process of death. Final considerations: nursing undergraduation education must have included the study of thanatology and the philosophy of palliative care, due to the importance given that death is an inexorable consequence of life. The study reaffirms the importance of this discussion happening during the nursing education training and over nursing work(AU)

Objetivo: analizar la percepción de los estudiantes de enfermería sobre el tema "El proceso de la muerte y el morir" y su enfoque durante los estudios de formación. Método: Investigación descriptiva, exploratoria, con enfoque cualitativo desarrollado junto a estudiantes del último año de pregrado en enfermería en una universidad pública de Rio de Janeiro. Resultados: En el estudio participaron 57 alumnos y, tras organizar los datos, surgieron las siguientes clases:"Sentimientos ante la muerte"; "La necesidad de abordar el contenido de muerte en el pregrado"; "La experiencia de la muerte del paciente" y "Actitud de cuidado ante el proceso de muerte". Consideraciones finales: una formación que incluya el estudio de la tanatología y la filosofía de los cuidados paliativos es de suma importancia dado que la muerte es una consecuencia inexorable de la vida. El estudio reafirma la necesidad de que esta discusión sea constante durante la formación y el ejercicio de la enfermería(AU)

Qualidade de vida de pessoas com doenças não oncológicas, disfagia e necessidade de cuidados paliativos / Quality of life of persons with non oncological diseases and dysphagia that need palliative care / Calidad de vida de personas con enfermedades no oncológicas y disfagia con necesidad de cuidados paliativos

Introdução: A disfagia orofaríngea impacta a qualidade de vida de pessoas sob cuidados paliativos. Objetivo: discutir a literatura sobre qualidade de vida de adultos e idosos com doenças não oncológicas e disfagia orofaríngea, com necessidade de cuidados paliativos predominantes ou exclusivos. Método: Realizou-se revisão integrativa de literatura, buscando-se artigos nas bases LILACS, SciELO e PubMed, em setembro de 2023, com os descritores "transtornos da deglutição" ou "deglutição" e "cuidados paliativos" e "qualidade de vida" - houve variações devido às ferramentas de busca de cada base. Incluíram-se estudos de qualquer ano ou idioma, sobre disfagia orofaríngea e qualidade de vida em adultos e/ou idosos com necessidades de cuidados paliativos, excluindo-se aqueles exclusivamente sobre disfagia esofágica e/ou pacientes oncológicos. Selecionaram-se, também, outras pesquisas referenciadas nos estudos lidos, incluindo-se as que atendessem aos critérios de inclusão e exclusão. Resultados: Encontraram-se inicialmente 84 estudos. Ao final, incluíram-se cinco estudos, três qualitativos e dois quantitativos, dois europeus e três brasileiros, publicados na última década; dois indexados em PubMed (um deles também no SciELO), dois em SciELO e LILACS e um somente em LILACS. Conclusão: A literatura levantada mostrou-se escassa, com métodos diversos, amostras pequenas. Todos demonstraram relação entre disfagia orofaríngea e qualidade de vida alterada, um deles sugerindo impacto positivo da intervenção fonoaudiológica. Evidencia-se necessidade de cuidado fonoaudiológico com foco na qualidade de vida, a qual possibilita avaliação dos efeitos da intervenção. Necessitam-se mais estudos e com metodologia mais robusta para que seja possível estabelecer diretrizes clínicas na fonoaudiologia paliativista. (AU)

ntroduction: Oropharyngeal dysphagia impacts on quality of life of persons under palliative care. Objective: To discuss the literature about quality of life of adults and older people living with non-oncological diseases and oropharyngeal dysphagia with needs of exclusive or predominant palliative care. Method: we realized a integrative review in LILACS, SciELO and PubMed databases, in September 2023, using the descriptors "swallowing disorders" or "swallowing" and "palliative care" and "quality of life" - there were variations due to the search tools of each base. We included studies on this theme of any publication year or language, excluding those about only esophageal dysphagia and/or cancer patients. Other researches cited in these were also selected, checking the inclusion and exclusion criteria. Results: Initially the search returned 84 studies. After reading them, we selected five ones, three qualitative and two quantitative studies, two European and three Brazilian papers, published in the last decade. Two were indexed in PubMed (one of them also in SciELO), two in SciELO and LILACS and one, only in LILACS. Conclusion: The literature was scarce, with different methods and small samples, discussing a relationship between oropharyngeal dysphagia and altered quality of life, one of them suggesting a positive impact of speech therapy intervention. The need for palliative speech therapy care is evident, taking into account quality of life as a measure of the effects of intervention. More studies are needed with better methodology so that it is possible to establish clinical guidelines in palliative speech therapy. (AU)

Introducción: La disfagia orofaríngea prejudica la calidade de vida de personas en cuidados paliativos. Objetivo: discutir la literatura sobre la calidad de vida de adultos y personas mayores con enfermedades no oncológicas y disfagia orofaríngea necesitando de cuidados paliativos predominantes o exclusivos. Método: se realizó revisión integrativa de la literatura, bucándose artículos en LILACS, SciELO y PubMed, en septiembre de 2023, con los descriptores "trastornos de la deglución" o "deglución" y "cuidados paliativos" y "calidad de vida" - hube variaciones debido a las herramientas de búsqueda disponibles en cada base. Se incluyeron estudios sobre la temática de cualquier año o idioma, excluyendo aquellos exclusivamente sobre disfagia esofágica y/o pacientes con cáncer. Durante la lectura de los estudios incluidos, se seleccionaron otros citados en ellos, verificándose los critérios de inclusion y exclusion. Resultados: Inicialmente se encontraron 84 estudios, dos cuales se incluyeron cinco, tres cualitativos y dos cuantitativos, dos europeos y tres brasileños, de la última década; dos indexados en PubMed (uno de ellos también en SciELO), dos en SciELO y LILACS y uno sólo en LILACS. Conclusión: La literatura fue escasa, con diferentes métodos y muestras pequeñas. Todos discutieron la relación entre la disfagia orofaríngea y la calidad de vida alterada, y uno de ellos sugirió impacto positivo de la intervención logopédica. Es evidente la necesidad de logopedia paliativista, teniendo en cuenta la calidad de vida como medida de los efectos terapéuticos. Se necesitan más estudios con una metodología mejor para que sea posible establecer guías clínicas en logopedia paliativa. (AU)

Práticas avançadas de enfermagem em cuidados paliativos na comunidade compassiva de favela: relato de experiência / Advanced practice nursing in palliative care within the compassionate favela community: an experience report

OBJETIVO: descrever a prática avançada do enfermeiro em cuidados paliativos que atua com a equipe Interdisciplinar em um projeto de extensão universitária nas favelas da Rocinha e Vidigal no Rio de Janeiro, Brasil. MÉTODO: Trata-se de um estudo descritivo do tipo relato de experiência, sobre a aplicabilidade de práticas avançadas de enfermagem, no contexto de cuidados paliativos em comunidades vulneráveis, Rocinha e Vidigal, 2019 e 2020. RESULTADOS: Enfermeiros líderes, por meio da micropolítica, buscam o alívio do sofrimento humano, mediante o controle de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais, através de raciocínio clínico, habilidade de resolução de problemas por intermédio da consulta de enfermagem e articulação junto a equipe interdisciplinar. CONCLUSÃO: A abordagem de cuidados paliativos sob a ótica do projeto de comunidade compassiva tem mostrado uma forte prática da autonomia do enfermeiro, assim como proporciona visibilidade para a vulnerabilidade social e fortalecimento da prática avançada do enfermeiro no Brasil.

OBJECTIVE: to describe the advanced practice of nurses in palliative care who work with the Interdisciplinary team in a university extension project in the favelas of Rocinha and Vidigal in Rio de Janeiro, Brazil. METHOD: This descriptive research shows an experience report on the applicability of advanced practice nursing in palliative care in vulnerable communities, Rocinha and Vidigal, 2019 and 2020. RESULTS: Through micropolitics, leading nurses seek to relieve human suffering by controlling physical, psychosocial, and spiritual signs and symptoms through clinical reasoning, problem-solving skills in nursing appointments, and articulation with the interdisciplinary team. CONCLUSION: From the perspective of the compassionate community project, the palliative care approach has shown a strong practice of nurse autonomy, provided visibility for social vulnerability, and strengthened the advanced practice of nurses in Brazil.

Abordaje paliativo en enfermedades respiratorias avanzadas / Palliative Approach in Advanced Respiratory Diseases

Las enfermedades respiratorias crónicas avanzadas son prevalentes y producen deterioro de la calidad de vida, en particular la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y las enfermedades neuromusculares progresivas con compromiso diafragmático (ENM). Quienes las padecen presentan síntomas persistentes que no son siempre adecuada-mente controlados por los tratamientos recomendados por las guías clínicas de mane-jo. El tratamiento paliativo de los síntomas persistentes es un punto relevante y suelen presentarse barreras para su implementación.Este artículo ofrece una revisión narrativa sobre una perspectiva latinoamericana acerca del rol de los cuidados paliativos en enfermedades respiratorias avanzadas.

Advanced chronic respiratory diseases are prevalent and cause deterioration in qual-ity of life, particularly chronic obstructive pulmonary disease (COPD), diffuse intersti-tial lung diseases (ILD) and progressive neuromuscular diseases with diaphragmatic involvement (NMD). Those who suffer from them usually present persistent symptoms that are not always adequately controlled by the treatments recommended by the clinical management guidelines. Palliative treatment of persistent symptoms is a relevant point, but the pal-liative approach usually presents barriers to its implementation.This article offers a narrative review over Latin American perspective on the role of pal-liative care in advanced respiratory diseases.

Distender o tempo e alinhavar o cuidado: o bordado inventado e a tecnologia da palavra / Stretching time and basting care: the invented embroidery and the word technology / Estirar el tiempo y hilvanar el cuidado: elbordado inventado y la tecnología de palabra

O projeto de pesquisa-intervenção As narrativas ficcionais e o cuidado à dor crônica atuou no Setor de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público, oferecendo-se como coadjuvante do cuidado em saúde. O Ateliê Jardim de Histórias foi um de seus dispositivos e propôs o bordado inventado como linhas de sustentação para um fazer compartilhado. No contexto latinoamericano, o bordar remete à transmissão transgeracional e a práticas políticas e processos de luta e luto no laço social. Este artigo propõe recuperar a história do bordado para além da perspectiva colonial e, a partir disso, a-bordar essa experiência da pesquisa-intervenção no hospital e suas possibilidades. Entende-se que o bordado inventado ressalta a dimensão de improviso e de criatividade dessa prática enquanto um suporte afetivo para a tessitura de narrativas, a partir da disposição de estar com o outro em torno de um fazer sem prescrições. (AU)

The research-intervention project Fictional narratives and chronic pain careacted in the Sector of Pain and Palliative Care of a public hospital, offering an adjunct to health care. The Garden of Stories Atelierwas one of its devices, which proposed the invented embroidery as threads of support for a shared work. In Latin America, embroidery refers to transgenerational transmission, and to political practices and processes of struggle and mourning in the social bond. This article aims to retrieve the history of embroidery beyond the colonial perspective and, from there, to approach this experience of research-intervention in the hospital and its possibilities. The invented embroidery is thought to emphasize the dimension of improvisation and creativity of this practice, as an affective support for the weaving of narratives, from the willingness to be together around an activity without prescriptions. (AU)

El proyecto de investigación-intervención Narrativas ficcionales y el cuidado al dolor crónicofuncionó en el Sector de Dolor y Cuidados Paliativos de un hospital público, ofreciéndose como complemento al cuidado en salud. El Taller Jardín de Historiasfue uno de sus dispositivos y propuso el bordado inventado como líneas de apoyo para una acción compartida. En latinoamerica, el bordado remite a la transmisión transgeneracional y a prácticas políticas y procesos de lucha y luto en el lazo social. Este artículo se propone recuperar la historia del bordado más allá de la perspectiva colonial y, desde allí, abordar esta experiencia de investigación-intervención en el hospital y sus posibilidades. Se entiende que el bordado inventado enfatiza la dimensión deimprovisación y creatividad de esta práctica como soporte afectivo para el tejido de narrativas, desde la voluntad de estar con el otro en torno a un hacer sin recetas. (AU)

Cuidados paliativos prolongados, a propósito de un caso / Prolonged paliative care: case report

Actualmente, las recomendaciones sobre cuidados paliativos sugieren que éstos se inicien lo más tempranamente posible, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, con un enfoque biopsicosocial. A pesar de ello, aún persiste en gran parte del personal de salud la idea de que los cuidados paliativos son estrictamente cuidados de fin de vida, por lo que se asocia inconscientemente un paciente en una fase final de su enfermedad. Algunos estudios sugieren que, a pesar de las recomendaciones, la práctica habitual aún mantiene esta costumbre. Adicionalmente, no existe una duración establecida para definir cuánto deberían durar estos cuidados. A continuación, el reporte de un caso de cáncer de tiroides papilar, neoplasia conocida por su curso relativamente benigno, para tratarse de un cáncer, de lenta progresión. Este fue diagnosticado de forma tardía, con metástasis pulmonar e insuficiencia respiratoria como primer motivo de consulta, hace 8 años. Esto contrasta enormemente con la duración promedio de cuidados paliativos alrededor del mundo, que se estima es de 19 días. El reporte de este caso pretende contrastar estas realidades y mostrar un ejemplo de cuidados paliativos prolongados, los beneficios y también posibles consecuencias que éstos han tenido en la vida del paciente.

Currently, recommendations about palliative care suggest that they should be started as early in the course of the disease as possible, with the goal of improving quality of life for patients and their families, with a biopsychosocial approach. Despite this, there's still a pervasive idea among healthcare givers that palliative care is given exclusively at the end of life, thus there's a subconscious association with a patient in the final stages of their disease. Studies suggest that despite recommendations, actual practice maintains this custom. Additionally, there's no definitive duration for palliative care. The following is a case report of papillary thyroid cancer, a disease known for a relatively benign course compared to other forms of cancer, and slow progression. This disease was diagnosed in an advanced stage, with pulmonary metastasis and respiratory failure, 8 years ago. This is in stark contrast with the average duration of palliative care around the world, which is estimated to be 19 days. This report intends to highlight this difference and show an example of prolonged palliative care, the benefits and potential consequences that these may have had on the patient's life.

Control de síntomas al final de la vida con Dexmedetomidina: Estudio observacional de centro único / End-of-life symptom control with dexmedetomidine: A single-center observational study

Introducción: El manejo de los síntomas refractarios con dexmetomidina (DXM) es una alternativa en pacientes oncológicos en la atención al final de la vida (AFV) lo que puede convertirse en un gran desafío, ante la necesidad de iniciar sedación paliativa. El objetivo del presente estudio es determinar el efecto de la DXM comparado con el midazolam (MDZ) en el control de síntomas refractarios en pacientes con cáncer avanzado AFV, como parte de una estrategia asistencial de sedación paliativa. Metodología: Estudio observacional, longitudinal, se revisaron los informes médicos en las historias clínicas de pacientes hospitalizados con diagnóstico de cáncer avanzado terminal y síntomas refractarios (dolor, disnea y delirio), que recibieron sedación paliativa con DXM o MDZ. Se utilizaron los registros de Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton - revisada (ESAS-r) para intensidad de síntomas y la Escala de Sedación/Agitación de Richmond (RASS) para respuesta a la sedación. Resultados: Un total de 35 pacientes recibieron DXM y 18 MDZ. El dolor (32 %) y delirio (30 %) fueron los síntomas refractarios más identificados. Dolor intenso en 89.3 % antes del inicio de DXM. A las 72 horas, el grupo DXM presentó disminución de la intensidad del delirio a leve y moderado, mientras que la mayoría de los pacientes del grupo MDZ fallecieron antes de las 72 horas. Conclusiones: El uso clínico de la DXM permite un enfoque multimodal, ampliando su utilidad en la atención al final de la vida para el manejo del dolor y delirio, ya que permite un estado de respuesta para la interacción con los miembros de la familia, función relevante en cuidados paliativos.

Introduction: Managing refractory symptoms with dexmedetomidine (DXM) is an alternative for cancer patients in end-of-life care (EOLC), which can become a great challenge, given the need to start palliative sedation. This study aims to determine the effect of DXM compared to midazolam (MDZ) in controlling refractory symptoms in patients with advanced EOLC cancer as part of a palliative sedation care strategy. Methodology: In this observational, longitudinal study, the medical reports in the medical records of hospitalized patients diagnosed with terminal advanced cancer and refractory symptoms (pain, dyspnea, and delirium) who received palliative sedation with DXM or MDZ were reviewed. The Edmonton Symptom Assessment Scale-revised (ESAS-r) scores for symptom intensity and the Richmond Sedation/Agitation Scale (RASS) for response to sedation were used. Results: A total of 35 patients received DXM, and 18 received MDZ. Pain (32%) and delirium (30%) were the most identified refractory symptoms. Intense pain in 89.3% before DXM started; at 72 hours in 64.3%, the pain was reported as mild. Delirium was severe in 77.7%, DXM was used in 59.3%, and MDZ was used in 40.7%. At 72 hours, the DXM group presented a decrease in delirium intensity to mild and moderate, while most of the patients in the MDZ group died before 72 hours. Conclusions: The clinical use of DXM allows a multimodal approach, expanding its usefulness in end-of-life care for managing pain and delirium since it provides a state of response for interaction with family members, a function relevant in palliative care.

Cuestiones bioéticas involucradas en los Cuidados Paliativos: desde la perspectiva de los profesionales de la salud / Bioethical issues involved in Palliative Care: from the perspective of health professionals

Las cuestiones inherentes al final de la vida constituyen un inmenso desafío para los médicos, debido a la falta de educación formal en lo inherente a cuidados paliativos, y a que se entrelazan conceptos médicos, religiosos, legales y bioéticos en su abordaje. El objetivo de este estudio es identificar, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, las cuestiones éticas involucradas en el proceso de atención de pacientes incluidos en cuidados paliativos. Para ello se llevó a cabo de una revisión de 10 artículos, en los cuales se observa la carencia de formación bioética y la aplicación inadecuada (o falta) en lo inherente a manejo adecuado de la información y la dificultad en su comunicación, toma de decisiones compartidas, respeto de la autonomía del paciente, verdad médica, limitación de esfuerzos terapéuticos (AU)

End-of-life issues constitute an immense challenge for physicians, due to the lack of formal education regarding palliative care, and the intertwining of medical, religious, legal, and bioethical concepts in their approach. The objective of this study is to identify, from the perspective of health professionals, the ethical issues involved in the care process for patients included in palliative care. For this, a review of 10 articles was carried out, in which the lack of bioethical training and the inadequate application (or lack) is observed in terms of the proper management of information and the difficulty in its communication, decision making shared, respect for patient autonomy, medical truth, limitation of therapeutic efforts (AU)