La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia / Huntington's Disease: A Difficult Relationship between Patients and the Right to Health in Colombia / A doença de Huntington: uma difícil relação entre os doentes e o direito à saúde na Colômbia

Resumen Introducción: el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria, por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo, que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y métodos: estudio cualitativo, en diferentes regiones, mediante entrevistas en visita familiar, observación participante y revisión documental. Los resultados son fruto del análisis, realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología. Resultados: se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud: los que buscan atención, encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela, viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros, en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de "desesperanza aprendida", como propone Seligman: "no hacer nada porque nada va a funcionar". Conclusión: ellos presentan la enfermedad en estado genuino, no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal; por lo tanto, no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez, otros se debaten en el proceso de lograrla, y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.

Abstract Introduction: The right to health is enshrined in the Political Constitution of Colombia as well as in the Statutory Health Legislation 1751 of 2015. Patients with Huntington's disease require specialized and interdisciplinary care because of the complex genetic neurodegenerative nature of the disorder, which usually affects the middle-aged individuals and is incurable. Materials and methods: This qualitative study was conducted in different regions, followed by data collection through interviews during family visits, participant observation, and documentary review. The results are a part of the analysis, which was conducted according to the grounded theory postulates with an origin in sociology. Results: A difficult relationship was noticed between the individuals and health system, indicating that those seeking care encounter multiple barriers and then attempt to overcome them through tutelage and live in principal or intermediate cities with favorable care availabilities. Others living in remote regions, such as Chocó and Juan de Acosta on the Atlantic, undertake only a few actions as a sort of "learned helplessness," better summarized by Seligman as "doing nothing because nothing will work." Conclusion: The results of the present study indicate that Huntington's disease in the genuine state receives no care and that the conditions of these patients are precarious to the states of malnutrition and abandonment. The majority of these patients have no access to formal employment; thus, they see no possibility for disability pension or retirement, while others debate about the process of achieving it and suffering from poverty and precariousness.

Resumo Introdução: o direito à saúde está consagrado na Constituição Política e na Lei Sanitária Estatutária 1751 de 2015. Pessoas com doença de Huntington requerem atendimento especializado e interdisciplinar por se tratar de uma doença genética neurodegenerativa complexa, que se inicia na metade da vida adulta e não é curável. Materiais e métodos: estudo qualitativo, realizado em diferentes regiões. A coleta foi realizada por meio de entrevistas em visitas familiares, observação participante e revisão documental. Os resultados são fruto de análises, realizadas de acordo com os postulados da teoria fundamentada com origem na sociologia. Resultados: constatou-se a difícil relação entre as pessoas e o sistema de saúde: quem busca atendimento encontra múltiplas barreiras que tentam superar por meio de processo judicial, moram em cidades principais ou intermediárias com algum atendimento que os favorece. Outros, vivem em regiões distantes como Chocó e Juan de Acosta no Atlântico, empreendem poucas tentativas de processo judicial como uma espécie de "desesperança aprendida" como propõe Seligman: "não faça nada porque nada vai funcionar". Conclusão: os pacientes apresentam a doença de forma genuína, não recebem atenção médica e vivem em condições precárias com certo grau de desnutrição e em estado de abandono. A maioria não teve acesso ao trabalho formal, portanto, não terá a possibilidade de receber aposentadoria por invalidez ou idade, outros estão lutando para obtê-lo, e se encontram em condições de pobreza e precariedade.

La experiencia vivida de una mujer revascularizada por enfermedad coronaria: estudio de caso / The lived experience of a woman with revascularization by coronary disease: case study

Objetivo: Comprender los significados de la experiencia vivida de una mujer revascularizada por enfermedad coronaria. Metodología: Estudio de caso fenomenológico con perspectiva de género, realizado en Cartagena, Colombia, entre febrero y junio de 2015. El análisis temático estuvo guiado por el método de Van Manen. Resultados: La experiencia del cuerpo vivido significó percibir el anuncio de la enfermedad, prever los estragos sobre la corporeidad y feminidad, y anticiparse al sufrimiento. Las relaciones vividas significaron mantener un diálogo con un ser superior, una conexión de ayuda y dependencia con los cuidadores, Sentirse "al revés": de cuidadora a cuidada. La experiencia del espacio vivido significó la entrada al quirófano: Atravesar la raya roja; la estancia en la unidad de cuidado intensivo, recibir un cuidado en soledad; salir de ella, la alegría de ganar una lucha. El tiempo vivido significó un punto de quiebre entre el antes y el ahora, un tránsito temporal de la experiencia, y recuperarse para mantener el rol. Las cosas vividas significaron una preocupación anticipada y una pérdida del dominio del rol. Conclusión: Los significados otorgados a la experiencia permiten comprender su particularidad existencial. Durante la espera para la cirugía, la mujer se anticipa a los efectos sobre el rol social, sus dinámicas e interacciones; al enfrentarse al procedimiento, vive una situación límite. Intervenciones sensibles al género son requeridas para reconocer las necesidades de la mujer en los diferentes contextos de cuidado.

Objetivo: Compreender os significados da experiência vivida de uma mulher revascularizada pela doença das coronárias. Metodologia: Estudo de caso fenomenológico com uma perspectiva de gênero, realizado em Cartagena, Colômbia, de fevereiro a junho de 2015. A análise temática foi guiada pelo método de Van Manen. Resultados: A experiência do corpo vivido significou poder perceber o anúncio da doença, prever o caos na fisicalidade/feminilidade e antecipar-se ao sofrimento. As relações vividas significaram manter um diálogo com um ser superior, uma conexão de ajuda e dependência dos cuidadores, Sentir-se "ao contrário": de cuidadora a cuidada. A experiência do espaço vivido significou a entrada à sala de cirurgia: Atravessar a linha vermelha; ficar na unidade de terapia intensiva significou receber cuidados sozinha; sair dela, a alegria de vencer uma luta. O tempo vivido significou um ponto de ruptura entre o antes e o agora, um trânsito temporário da experiência, e recuperar-se para retomar o papel. As coisas vividas significaram uma preocupação antecipada e uma perda de controle do papel. Conclusão: Os significados atribuídos à experiência permitem compreender sua peculiaridade existencial. Durante o tempo de espera para a cirurgia, a mulher se antecipa aos efeitos sobre o papel social, suas dinâmicas e interações; quando confrontada com o procedimento, vive uma situação extrema. É preciso gerar intervenções sensíveis ao género a fim de reconhecer as necessidades das mulheres em diferentes contextos de cuidado.

Objective: To understand the meanings of the lived experience of a woman with revascularization by coronary disease. Methodology: Phenomeno-logical case study with a gender perspective. It was carried out in Cartagena, Colombia, from February to June 2015. The thematic analysis was guided by the Van Manen's method. Results: The lived body experience meant perceiving the warning of disease; fore see the ravages of corporality/femininity, and anticipating the suffering. The lived relations meant maintaining a dialogue with a superior being, a connection of aid and dependence with caregivers and Feeling "the other way around": from caregiver woman to woman cared. The lived space experience meant the entrance to the operating room: To cross the red line; the intensive care unit stay, receiving a care in solitude; to leave it, the joy of winning a battle. The time lived meant a break point between her previous and her present stay, a temporary transit of experience, and thus to recover in order to keep up her role. The lived things meant an anticipated concern and a loss of control of her role. Conclusion: The meanings provided to the experience allow understanding its existential distinctiveness. During the waiting time for surgery, the woman anticipates the impact on the social role, on its dynamics and interactions; when facing the procedure, she experiences a limit situation. Gender-sensitive interventions are required in order to recognizing the needs of women in varying care contexts.

El rigor científico en la investigación cualitativa / Scientific rigor in qualitative research

Para los estudiosos de la metodología de investigación los asuntos de rigor relacionados con la calidad de investigación son un asunto central. El objetivo de este artículo es ilustrar el estado de la cuestión del rigor en la investigación cualitativa, sus criterios principales, las diferencias en su interpretación y aplicación, la ética y el compromiso social del investigador. Para tal efecto, se analizan asuntos relacionados con el instrumento, el trabajo de campo, el análisis, el muestreo teórico, la saturación teórica y la integridad del investigador. Se tratan los conceptos de validez, confiabilidad, objetividad versus subjetividad, credibilidad, confirmabilidad y transferabilidad, así como la guía de evaluación, elementos necesarios para todos aquellos que se relacionan con la investigación desde diferentes perspectivas e intereses.

Para os estudiosos da metodologia de investigação os assuntos de rigor relacionados com a qualidade de investigação são um assunto central. O objetivo deste artigo é ilustrar o estado da questão do rigor na investigação qualitativa, seus critérios principais, as diferenças em sua interpretação e aplicação, a ética e o compromisso social do pesquisador. Para tal efeito, analisam-se assuntos relacionados com o instrumento, o trabalho de campo, a análise, a amostragem teórica, a saturação teórica e a integridade do pesquisador. Tratam-se os conceitos de validez, confiança objetividade contra subjetividade, credibilidade, confirmabilidade e transferabilidade, bem como a guia de avaliação, elementos necessários para todos aqueles que se relacionam com a investigação desde diferentes perspectivas e interesses.

For research methodology scholars, rigor issues related to the quality of the research is a core issue. The objective of this article is to show the status of rigor in qualitative research, its main criteria, the differences in its interpretation and application, ethics and the researchers’ social commitment. For such purpose, issues related to the instrument, field work, analysis and theoretical sampling, theoretical saturation and researcher’s integrity, are analyzed. Validity, reliability, objectivity versus subjectibity, credibility, confirmability and transferability concepts, as well as evaluation guidelines, are reviewed. Those are necessary elements to all the ones who are involved in research from different perspectives and interests.

"Autobarreras" de las mujeres al diagnóstico y tratamiento oportuno del cáncer de mama / Women's Self-imposed Barriers to Timely Diagnosis and Treatment of Breast Cancer / "Auto barreiras" das mulheres para o diagnóstico e o tratamento do câncer de mama

Objetivo: describir las barreras que impiden a las mujeres con cáncer de mama (CaMa) acceder a los servicios de salud y adoptar hábitos favorables para la detección precoz y el tratamiento oportuno. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en la teoría fundamentada; la recolección de los datos se hizo a través de entrevistas semiestructuradas a 13 mujeres entre los 24 y 77 años de edad, con diagnóstico de CaMa, realizado entre el 2006 y 2008 en Medellín, Colombia. Resultados: se describen "autobarreras" como: el temor a los ámbitos y tratamientos médicos, el retraso para consultar por considerar prioritarios los compromisos laborales y familiares, y las experiencias terapéuticas negativas. Conclusiones: el estudio muestra que las "autobarreras" impiden el diagnóstico y tratamiento oportuno de CaMa, estas no pueden ser explicadas desde una visión simplista y aislada; el ser humano es el resultado de su contexto, sus vivencias personales y su relación con los otros. Uno de los principales hallazgos fue la descripción de un proceso en el que las mujeres finalmente desarrollan una nueva lógica frente al riesgo del CaMa que les permite pensar en el autocuidado y el cuidado de los otros como sujetos de riesgo.

Objective: To describe the barriers that prevent women with breast cancer (BC) from seeking health care and adopting habits conducive to early detection and timely treatment. Materials and methods: This is a qualitative study based on grounded theory. The data were collected through semi-structured interviews with 13 women between 24 and 77 years of age who had been diagnosed with breast cancer. The interviews were conducted between 2006 and 2008 in Medellin, Colombia. Results: "Self-imposed barriers" are described, such as a fear of medical environments and treatment, delays in consulting a physician because work and family are considered a priority, and negative therapeutic experiences. Conclusions: The study shows "self-imposed barriers" prevent timely BC diagnosis and treatment. However, these barriers cannot be explained from a simplistic and isolated standpoint. Human beings are the result of their background, context, personal experiences and relationships with others. One of the main findings was the description of a process whereby women eventually develop a new logic concerning the risk of BC, specifically one that allows them to think about self-care and the care of others as subjects at risk.

Objetivo: descrever as barreiras que impedem as mulheres com câncer de mama (CaMa) para acessar os serviços de saúde e adotar hábitos conducentes à detecção precoce e o tratamento oportuno. Materiais e métodos: estudo qualitativo com base na teoria fundamentada. Na coleta de dados utilizaram-se entrevistas semi-estruturadas com 13 mulheres entre 24 e 77 anos de idade, com diagnóstico de CaMa, levado a cabo entre 2006 e 2008 em Medellín, Colômbia. Resultados: descrevem-se "auto barreiras" como temor aos espaços e tratamentos médicos, a demora para consultar por dar prioridade ao trabalho e aos compromissos familiares, e as experiências terapêuticas negativas. Conclusões: O estudo mostra que as "auto barreras" evitam o diagnóstico e o tratamento oportuno do CaMa. Estas auto barreiras não são simples nem estão isoladas, já que o ser humano é fruto do seu contexto, suas vivências pessoais e sua relaçào com os demais. Uma das principais conclusões foi a descrição de um processo em que as mulheres, eventualmente, desenvolvem uma nova lógica contra o risco de CaMa, que lhes permite pensar no auto cuidado e o cuidado dos demais como sujeitos de risco.

Representaciones sociales frente al autocuidado en la prevención del cáncer de mama / Social representations towards self-care for breast cancer prevention

Objetivo: comprender las representaciones sociales del cáncer de mama y su influencia en la prevención y el autocuidado en un grupo de mujeres de Medellín, Colombia, 2007-2008. Metodología: estudio cualitativo con 19 mujeres adultas que no han padecido cáncer mamario. Se realizan entrevistas semiestructuradas utilizando el criterio de máxima variación. El análisis se hace con base en la teoría fundamentada. Resultados y discusión: las representaciones son predominantemente estéticas. El conocimiento sobre las prácticas de autocuidado es vago y escaso; el autoexamen, la mamografía y el examen clínico no se hacen o se realizan sin la debida frecuencia, en lo que éste coincide con otros estudios. Ante la posibilidad de padecer cáncer de mama, algunas manifiestan su desorientación y escasa preparación para afrontarlo. Las mujeres requieren mayor autonomía para el autocuidado y el derecho a definir su salud y a imponerle límites. Las personas son responsables de sus estilos de vida, no obstante los factores no controlables. El autocuidado permite que la vida continúe y se desarrolle, es la contribución a nuestra propia existencia. Conclusiones: además de la representación social de las mamas como objeto de atracción, las entrevistadas adoptan una representación negativa del cáncer de mama que no favorece la prevención y el autocuidado. El estudio devela la poca educación acerca del autocuidado y la prevención. Nos intriga que las mujeres del estudio, aunque no han padecido de cáncer, describan vívidamente sus preocupaciones frente a sus efectos, lo que podría relacionarse con una construcción de la feminidad que merece revisarse.

Objective: to understand the social representations of breast cancer in a group of women of Medellin, Colombia, 2007 -2008, and their influence in prevention and self-care practices. Methodology: qualitative study carried out with 19 semi structured interviews to adult women who have not had breast cancer using the sampling criterion of maximum variation. The analysis is based on grounded theory. Results and discussion: the representations are predominantly aesthetic. The knowledge about self-care practices is vague; scarce information and education are perceived on those issues. Self-examination, mammography and clinical examination are not done, or are done without due frequency. This coincides with other studies. In relation to the possibility of suffering breast cancer, some of them consider their confusion and scarce preparation to deal with it. Women need higher autonomy for self-care and the right to define their health and to impose limits on it. People are responsible for their life styles, regardless non controllable factors. The self-care allows that life goes on and is our contribution to our own existence. Conclusions: in addition to the social representation of breasts as object of attraction, the interviewees have a negative representation of breast cancer. These representations neither foster breast cancer prevention nor contribute to self-care practices. We are puzzled by the fact that had never suffered cancer would describe vividly their concerns about its effects. We think that this is related to a construction of femininity that deserves to be revised.

La sexualidad en los jóvenes un mundo disonante, problemático y conflictivo vivencias- / The youth sexuality a dissonant, problematic and conflictive world. Life experiences

Este es un estudio sobre las representaciones sociales de la sexualidad de los jóvenes. El artículo presenta en forma parcial algunos de los hallazgos sobre el capítulo de vivencias. Lo que permite esta investigación es la reformulación del concepto de salud, entendiéndola como inmersa dentro de un contexto sociocultural; utiliza una perspectiva social, así como la categoría género. Su carácter es cualitativo y se enscribe dentro de la corriente etnográfica, dialógica y reflexiva. El interés surge de la necesidad de tener una visión social de la sexualidad de los jóvenes en la que se privilegia su propia percepción. Todos los hallazgos llevan a la afirmación de una sexualidad lesiva para los jóvenes por los múltiples conflictos y peligros entre los que es percibida, vivida y valorada. Vivir o no vivir la sexualidad, tomar el riesgo del embarazo, de enfermarse, de desprestigiarse, de embalarse, de ser descubierto por la familia, de la insatisfacción, de la desilusión, del desengaño o sentirse culpable, parece demasiado agobiante para el joven, de un lado esta todas las exigencias de ese ideal social y de otro todos los cuestionamientos de referente grupal experencial. Qué hacer cuando la sexualidad es vista como una contienda interior, como dualidades irreconciliables o como una lucha con incontables peligros?.