Family dynamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares / Dinámica familiar y red social de niños familias con necesidades especiales de cuidados complejos/continuos / Dinâmica familiar e rede social de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados complexos/contínuos

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To describe the family dynamics and the social support network for families of children with special needs of multiple, complex and continuous care. Methods: A descriptive study of a qualitative approach, carried out in Maringá - PR, having as theoretical and methodological reference the Calgary Model of Family Assessment (CMFA). Data was collected through semi-structured audio-video interviews, carried out in the homes, together with 11 family caregivers of 13 children. Results: Data is presented in the following categories structural, developmental and functional evaluation, which show the changes in the family routine and the needs for the adjustment of the roles of its members, in order to better implement the care at home. Conclusions: Using the CMFA made it possible to identify and understand the composition, fragilities and potentialities of the family, as well as the relationships among its members and rearrangements to better enable care at home. This information favors interventions congruent with the needs of these families.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Describir la dinámica familiar y la red social de apoyo de familias de niños con necesidades especiales de cuidados múltiples, complejos y continuos. Métodos: Estudio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en Maringá - PR, teniendo como referencial teórico y metodológico el Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCEF). Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas audiograbadas, realizadas en los domicilios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 niños. Resultados: Los datos se presentan en las siguientes categorías Evaluación estructural, de desarrollo y funcional, las cuales muestran los cambios en la rutina familiar y las necesidades de readecuación de los roles de sus integrantes, para una mejor implementación del cuidado en el domicilio. Conclusiones: Utilizar el MCEF permitió identificar y comprender la composición, fragilidades y potencialidades de la familia, así como las relaciones entre sus integrantes y los reordenamientos implementados para viabilizar de mejor manera el cuidado en el domicilio. Esta información favorece intervenciones congruentes con las necesidades de estas familias.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Descrever a dinâmica familiar e a rede social de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de cuidados múltiplos, complexos e contínuos. Método: Estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado em Maringá - PR, tendo como referencial teórico e metodológico o Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF). Dados coletados mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas, realizadas nos domicílios, junto a 11 cuidadores familiares de 13 crianças. Resultados: Os dados estão apresentados nas categorias Avaliação estrutural, de desenvolvimento e funcional, as quais mostram as mudanças na rotina familiar e as necessidades de readequação dos papéis de seus membros, para melhor implementação do cuidado no domicílio. Conclusões: A utilização do MCAF possibilitou identificar e compreender a composição, fragilidades e potencialidades da família, bem como relações entre seus membros e rearranjos ocorridos para melhor viabilizar o cuidado no domicílio. Informações estas que favorecem intervenções congruentes com as necessidades dessas famílias.