Conhecimento de familiares sobre cuidados domiciliares à criança com síndrome de Hunter / Family members' knowledge about home care for children with hunter syndrome

RESUMO

Objetivo: avaliar o conhecimento dos familiares quanto aos cuidados em domicílio à criança com síndrome de Hunter. Metodologia: estudo descritivo exploratório qualitativo, realizado por meio de entrevistas com familiares de crianças com síndrome de Hunter, entre em março e abril de 2016 em hospital infantil público de ensino em Teresina-PI. Resultados: observou-se um déficit no conhecimento dos pais, ligado diretamente ao grau de instrução dos mesmos, e como consequência nos cuidados prestados as crianças. Notou-se também a dificuldade de definir o diagnóstico correto em consequência da raridade da doença, o desconhecimento dos profissionais sobre a síndrome, a falta de centros de saúde especializados e a dificuldade da família perante o diagnóstico. Conclusão: para que haja uma extensão do cuidado em todas as suas dimensões, em especial no domicilio, necessárias se fazem políticas efetivas que possam diminuir os mais diversos desconfortos ocasionados pela doença crônica, além de investimentos em capacitação profissional para rápido diagnóstico, tratamento e para que ocorra efetivo reconhecimento e cuidado por parte dos familiares em seu domicilio.

ABSTRACT

Objective: to evaluate the family's knowledge regarding the care provided to the child with Hunter's syndrome. Methodology: this is a descriptive, qualitative, exploratory study, conducted through interviews with family members of children with Hunter syndrome, between March and April 2016 in a public teaching hospital in Teresina, PI. Results: a deficit in parents ' knowledge was observed, directly linked to their education level, and as a consequence in the care provided to children. It was also noted the difficulty of defining the correct diagnosis as a consequence of the rarity of the disease, the lack of knowledge of the professionals about the syndrome, the shortage of specialized health centers and the difficulty of the family before the diagnosis. Conclusion: in order to have an extension of care in all its dimensions, especially at home, effective policies are made that can reduce the most diverse discomforts caused by chronic disease, in other than investments in professional training for rapid diagnosis, treatment and for effective recognition and care by family members in their home.