End of life of the cancer patient: patient, family and physician perceptions / Fin de vida del paciente oncológico: percepciones de pacientes, familiares y médicos

ABSTRACT

Abstract Chronic diseases such as cancer have imposed challenges on health systems. Colombia has worked on the construction and implementation of a legal framework for palliative care, but a comprehensive approach to the care provided to cancer patients at the end of their lives is still lacking. Such an approach should be based on understanding of the perceptions of its different actors in order to allow for adequate decision-making and improved support during this stage. Currently, the infrastructure to provide adequate oncological support is insufficient, the administrative procedures that patients and families have to go through to get authorization for treatments and medications for symptom relief are overwhelming and, many times, costs must be paid out of pocket. On the other hand, it is important to train healthcare personnel to develop communication skills to approach patients from a place of compassion, personal development and reflection, creating spaces in which patients can speak openly about their wishes, fears and worries, even if they come together with the desire to accelerate the end of life. In addition, healthcare staff should support and initiate conversations about life and the end of life between patients and their families if this communication is complicated, given its importance for healthcare, quality of life and death. This article seeks to reflect on the end of life of the cancer patient from the perceptions of the actors involved, namely, patients, caregivers and healthcare professionals.

RESUMEN

Resumen Las enfermedades crónicas, como el cáncer, han impuesto retos a los sistemas de salud; Colombia ha trabajado en la construcción e implementación de un marco legal de los cuidados paliativos, pero la atención brindada en el fin de vida del paciente oncológico aún carece de un abordaje integral basado en la comprensión de las percepciones de sus diferentes actores, que permita una adecuada toma de decisiones y mejor acompañamiento en esta etapa. Actualmente, la infraestructura para brindar un adecuado soporte oncológico es insuficiente, los trámites que debe realizar el paciente y su familia en la autorización de tratamientos o medicamentos para el alivio de síntomas se vuelven desgastantes y en muchas ocasiones los costos deben ser asumidos por ellos mismos. Por otra parte, es importante fortalecer la formación del personal de salud en comunicación hacia el paciente y su familia, la cual debe ser compasiva, fundamentada en el desarrollo personal y la reflexión, mediante espacios en los que el paciente pueda hablar abiertamente de sus deseos, miedos y preocupaciones, incluso si estos acompañan el deseo de acelerar el fin de vida. Además, el personal de salud deberá apoyar e iniciar conversaciones sobre la vida y el fin de vida entre pacientes y sus familiares si esta comunicación es complicada, dada su importancia para la atención en salud, calidad de vida y muerte. Este artículo busca reflexionar sobre el fin de vida del paciente oncológico desde las percepciones de los actores involucrados pacientes, cuidadores y el personal de salud.