Design of a mobile application for home monitoring of babies with complex congenital heart disease / Diseño de una aplicación móvil para la monitorización domiciliaria de bebés con cardiopatías congénitas complejas / Projeto de um aplicativo móvel para monitoramento domiciliar de bebês com cardiopatias congênitas complexas

ABSTRACT

Introduction: Congenital heart diseases are related to heart defects that develop during pregnancy and are present at birth. Children must regularly attend specialized clinical centers for treatment, which includes medical check-ups, hemodynamic procedures, and surgery. Nevertheless, the success of interventions largely depends on the education of parents and caregivers about the symptoms and warning signs that babies with complex congenital heart disease may present during the period between stages. Likewise, it is necessary for caregivers to have tools to face the barriers of the health system, such as, obstacles or delays in obtaining healthcare services. This facilitates timely health care for patients and avoids fatal outcomes or deterioration in quality of life. Materials and Methods: This document presents a system that provides support to patients with complex congenital heart disease in follow-up by a home monitoring program. The system consists of a mobile application that allows parents/caregivers to monitor physiological variables of the patients (weight, intake, and oximetry). The information registered in the application is sent for real-time evaluation by the medical team. Results:The application provides an effective means for sending data and communicating with the medical control center, in addition to offering educational and informative material. In this way, parents/caregivers get constant help and feedback about their baby's condition. Conclusions: The mobile application could help mitigate the costs of medical care and overcome the limitations of follow-up at home, giving doctors the possibility to see the patient's evolution and give timely recommendations.

RESUMEN

Introducción: Las cardiopatías congénitas están relacionadas con defectos cardíacos que se desarrollan durante el embarazo y están presentes al nacer. El éxito de las intervenciones depende en gran medida de la educación de los padres/cuidadores sobre los signos y síntomas de alerta. Los cuidadores necesitan tener herramientas para hacer frente a las barreras del sistema de salud. Objetivo: crear un sistema como herramienta de seguimiento para los bebés con cardiopatías congénitas complejas que ayude a los padres/cuidadores y a los profesionales médicos a observar las variables fisiológicas del paciente y a brindar una retroalimentación oportuna y profesional a los padres/cuidadores desde la atención domiciliaria. Materiales y métodos:se presenta un sistema que proporciona apoyo a los pacientes que necesitan seguimiento de cardiopatías congénitas complejas mediante un programa de monitoreo en casa. El sistema consiste en una aplicación móvil que permite a los padres/cuidadores controlar las variables fisiológicas del paciente (peso, ingesta de alimento y oximetría). La información registrada en la aplicación se envía para ser evaluada en tiempo real por el equipo médico. Resultados: la aplicación proporciona un medio eficaz para enviar datos y comunicarse con el centro de control médico, además de ofrecer material educativo e informativo. De este modo, los padres/cuidadores reciben constantemente ayuda e información acerca del estado de su bebé. Conclusiones: la aplicación móvil podría ayudar a minimizar los costos de la atención médica y superar las limitaciones del seguimiento domiciliario, dando a los médicos la posibilidad de ver la evolución del paciente y dar recomendaciones oportunas.

RESUMO

Introdução: as doenças cardíacas congênitas estão relacionadas a defeitos cardíacos que se desenvolvem durante a gravidez e estão presentes no nascimento. O sucesso das intervenções depende em grande parte da educação dos pais/responsáveis sobre os sinais e sintomas de alerta. Os cuidadores precisam ter ferramentas para lidar com as barreiras do sistema de saúde. Objetivo: Criar uma ferramenta de sistema de monitoramento para bebês com doenças cardíacas congênitas complexas, que ajude pais/cuidadores e profissionais médicos a observar as variáveis fisiológicas do paciente e manter um feedback profissional e oportuno para os pais/cuidadores dos cuidados domiciliares. Materiais e Métodos: é apresentado um sistema que fornece suporte aos pacientes com cardiopatias congênitas complexas em acompanhamento através de um programa de monitoramento domiciliar. O sistema consiste em uma aplicação móvel que permite aos pais/responsáveis pelo acompanhamento das variáveis fisiológicas do paciente (peso, ingestão e oximetria). As informações registradas no aplicativo são enviadas para serem avaliadas em tempo real pela equipe médica. Resultados: a aplicação fornece um meio eficiente para enviar dados e se comunicar com o centro de controle médico, além de oferecer material educativo e informativo. Desta forma, os pais/responsáveis recebem ajuda constante e feedback sobre a condição de seu bebê. Conclusões: a aplicação móvel pode ajudar a minimizar os custos do atendimento médico e superar as limitações do acompanhamento domiciliar, dando aos médicos a possibilidade de ver a evolução do paciente e dar recomendações oportunas.