Pediatric allergy and immunology for patients and parents: challenges of developing website and social network during COVID-19 pandemic in Brazil / Alergologia e imunologia pediátricas para pacientes e pais: desafios de desenvolver website e rede social durante a pandemia de COVID-19 no Brasil

ABSTRACT

Abstract Objective: To describe the development of a website and the creation of a social network account about pediatric allergy/immunology with reliable information, to promote education and have a channel for patient-doctor contact. Methods: This is a descriptive study. A survey was conducted with 93 patients (12 years and older) and caregivers of a Pediatric Allergy/Immunology outpatient clinic, to assess internet usage patterns of potential users. A webpage in Portuguese and an Instagram® account were launched in which it was created an area for patient-doctor communication in the pandemic context. Results: Among 93 participants, 77% were female, 82% caregivers. Median age was 33.2 years, family income 403 dollars/month. The internet was accessed via smartphone by 81,7% of the participants; 76% reported using internet to access health information but 72% did not trust on the information from the internet, and 96% believed that an institutional site could provide meaningful information. From the website release in November 6, 2018 to January 20, 2022, it was counted 10,062 page views by 4,896 users; 55% were 18-34 years old, 70.2% female. Instagram® account gathered 882 followers. Website went through a period of instability during which access were not counted. Due to social isolation during COVID-19 pandemic, the website served as a tool for first response to help patients and doctors. Conclusions: Patients and caregivers of the Pediatric Allergy/Immunology service, consulted about digital tools, considered the information supported by a teaching/research institution timely and relevant. The website and Instagram® account have both performed well and shown good return in relation to hits, and results are continuously being evaluated. During COVID-19 pandemic, the website has been connecting patients/families and doctors.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Descrever o desenvolvimento de um website e a criação de uma conta em rede social sobre alergologia/imunologia pediátrica com informações confiáveis, para promover educação e ter um canal de contato paciente-médico. Métodos: Trata-se de um estudo descritivo. Um questionário foi aplicado a 93 pacientes (12 anos de idade ou mais) e cuidadores frequentadores de um ambulatório de alergologia/imunologia pediátrica, para abordar o padrão de uso de internet de potenciais usuários. Lançou-se um website em português e uma página no Instagram®, nos quais foi criada, no contexto da pandemia, uma área para comunicação paciente-médico. Resultados: Dos 93 participantes, 77% eram mulheres, 82% cuidadores, com idade mediana de 33,2 anos e renda mensal de 403 dólares. A internet foi acessada via smartphone por 81,7% dos participantes; 76% relataram usar a internet para informações em saúde, mas 72% não confiavam nessa informação, e 96% acreditavam que um site institucional poderia prover informações seguras. Do lançamento do website em 6 de novembro de 2018 até 20 de janeiro de 2022, contabilizaram-se 10.062 visualizações de páginas por 4.896 usuários; 55% tinham idade entre 18 e 34 anos, 70,2% eram mulheres. A página no Instagram® reuniu 882 seguidores. O website apresentou período de instabilidade, sem registrar acessos. Em razão do isolamento social durante a pandemia de COVID-19, o website apresentou-se como ferramenta de primeira linha para auxiliar pacientes e médicos. Conclusões: Pacientes e cuidadores do ambulatório de Alergologia/Imunologia Pediátrica, consultados sobre ferramentas digitais, consideraram as informações fornecidas por uma instituição de ensino/pesquisa como oportunas e relevantes. O website e a página do Instagram® têm apresentado bom desempenho e visualização, e os resultados estão sendo continuamente avaliados. Durante a pandemia de COVID-19, o website tem conectado pacientes/familiares e médicos.