Cuidados paliativos e reabilitação para a população oncológica adulta: um estudo qualitativo multicêntrico com enfermeiros e terapeutas ocupacionais do Brasil e da Inglaterra / Palliative care and rehabilitation for the adult oncologic population: a multicenter qualitative study with nurses and occupational therapists from Brazil and England

RESUMO

Introdução: No contexto dos cuidados paliativos, a reabilitação auxilia a pessoa com doença oncológica na participação, mais ampla possível, em todos os aspectos da vida, fornecendo apoio às pessoas para manter o senso de dignidade, competência, capacidade e resistência e, ao mesmo tempo, adaptando-se às incertezas e perdas resultantes do processo de adoecimento. A reabilitação e os cuidados paliativos possuem narrativas e padrões de desenvolvimento diferentes, porém, estão cada vez mais próximos. Objetivo: Investigar como enfermeiros e terapeutas ocupacionais compreendem a reabilitação no contexto dos cuidados paliativos oncológicos para conhecer os diferentes conceitos e práticas propostos na Inglaterra e no Brasil. Métodos: Estudo multicêntrico, de caráter descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa com delineamento transversal, desenvolvido em três etapas, com 36 participantes, sendo 18 enfermeiros e 18 terapeutas ocupacionais, que atuavam em serviços que atendem pessoas com câncer, em cuidados paliativos, em oito municípios brasileiros e em Londres, na Inglaterra. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CAAE 21189919.0.0000.5393) e pelo Kingston University Research Ethics Committee (1468). Na primeira etapa foi realizado um levantamento sobre os serviços de cuidados paliativos nos estados brasileiros. A segunda etapa identificou os potenciais participantes do estudo e contextualizou os diferentes cenários onde os cuidados paliativos oncológicos são oferecidos em ambos os países. Na terceira etapa foi realizada a coleta de dados, entre maio de 2020 e julho de 2021, por meio de entrevistas semiestruturadas, analisadas pelo método de análise temática reflexiva. Resultados e discussão Foram analisadas e contextualizadas as percepções sobre a reabilitação, no contexto dos cuidados paliativos oncológicos, em ambos os países; e as estratégias terapêuticas, utilizadas no manejo não farmacológico dos sintomas por parte desses profissionais, de acordo com os diferentes sistemas de saúde. Os dados foram organizados em três categorias temáticas Unidade de sentido 1, referente à estrutura dos serviços de cuidados paliativos, de acordo com os sistemas de saúde brasileiro e inglês; Unidade de sentido 2, referente às conceituações acerca da reabilitação e dos cuidados paliativos à pessoa com doença oncológica a reabilitação paliativa; e a Unidade de sentido 3, que trata da assistência prestada pelos enfermeiros e TOs do Brasil e da Inglaterra às pessoas em cuidados paliativos oncológicos, com os respectivos subtemas. Os resultados indicaram uma tendência de integração entre a reabilitação e os cuidados paliativos, encontrando sua expressão mais completa na reabilitação paliativa, embora essas proposições sejam compreendidas diferentemente entre os profissionais brasileiros e os ingleses. Identificou-se que a reabilitação paliativa foi definida a partir de uma concepção holística do cuidado, alinhada aos valores das pessoas que têm doenças graves e limitadoras da vida, com sintomas intensos e dinâmicos, estresse psicológico, dificuldades sociais e sofrimento espiritual. A reabilitação paliativa objetiva a melhora da qualidade da vida, sendo necessárias as atuações dos profissionais de enfermagem e de terapia ocupacional para que seja contemplada a integralidade do cuidado. As estratégias terapêuticas utilizadas por enfermeiros e terapeutas ocupacionais alinham-se às abordagens dos cuidados paliativos e de reabilitação, particularmente no compromisso com a melhoria da qualidade de vida e manejo de sintomas, a partir das concepções de tratamento multiprofissional e interdisciplinar, de forma holística e centrada na pessoa. Considerações finais Conhecer como enfermeiros e terapeutas ocupacionais brasileiros e britânicos compreendem e praticam, ou não, a reabilitação paliativa e as estratégias e abordagens utilizadas contribui para a qualificação dos serviços e da assistência e para o encaminhamento precoce das pessoas com câncer para os programas de reabilitação

ABSTRACT

Introduction: In the context of palliative care, rehabilitation helps the person with oncological disease to participate, as widely as possible, in all aspects of life, providing support to people to maintain a sense of dignity, competence, capacity and resistance, while at the same time, adapting to the uncertainties and losses resulting from the illness process. Rehabilitation and palliative care have different narratives and development patterns; however, they are increasingly close. Objective: Investigate how nurses and occupational therapists understand rehabilitation in the context of oncological palliative care to learn about the different concepts and practices proposed in England and Brazil. Methods: A multicentered, descriptive-exploratory study, with a qualitative approach and a cross-sectional design, developed in three stages, with 36 participants, 18 nurses and 18 occupational therapists, who worked in services that assist people with cancer, in palliative care, in eight Brazilian municipalities and in London, England. The research was approved by the Research Ethics Committee of the University of São Paulo at Ribeirão Preto College of Nursing (CAAE 21189919.0.0000.5393) and by the Kingston University Research Ethics Committee (1468). In the first stage, a survey was carried out on palliative care services in Brazilian states. The second stage identified potential study participants and contextualized the different scenarios where oncology palliative care is offered in both countries. In the third stage, a data collection was carried out in between May 2020 and July 2021, through semi-structured interviews, analyzed by the method of reflective thematic analysis. Results and discussion: The perceptions about rehabilitation were analyzed and contextualized in the context of oncology palliative care in both countries; and also the therapeutic strategies used in the non-pharmacological management of symptoms by these professionals, according to the different health systems. The data were organized into three thematic categories Unit of meaning 1, referring to the structure of palliative care services, according to the Brazilian and English health systems; Unit of meaning 2, referring to concepts about rehabilitation and palliative care for people with oncological disease palliative rehabilitation; and the Meaning Unit 3, which deals with the assistance provided by nurses and OTs in Brazil and England to people in oncological palliative care, with the respective subthemes. The results indicated a trend towards integration between rehabilitation and palliative care, finding its most complete expression in palliative rehabilitation, although these propositions are understood differently between Brazilian and English professionals. It was identified that palliative rehabilitation was defined from a holistic concept of care, aligned with the values of people who have serious and life-limiting illnesses, with intense and dynamic symptoms, psychological stress, social difficulties and spiritual suffering. Palliative rehabilitation aims to improve the quality of life, requiring the actions of nursing and occupational therapy professionals so that comprehensive care shall be contemplated. The therapeutic strategies used by nurses and occupational therapists are aligned with the approaches of palliative care and rehabilitation, particularly in the commitment to improving the quality of life and managing symptoms, based on the concepts of multiprofessional and interdisciplinary treatment, in holistic and person-centered ways. Final considerations To know how Brazilian and British nurses and occupational therapists understand and practice, or not, palliative rehabilitation and the strategies and approaches used contributes to the qualification of services and assistance and to the early referral of people with cancer to programs of rehabilitation