Crianças que não veem o sol / Children who can't see the sun

RESUMO

A presente tese foi escrita em formato de livro. O intuito do trabalho que a compõe foi compreender como é a vida das crianças em hospitalização de longa duração e todo o contexto de cuidado e tratamento que lhe é oferecido de forma interativa e interprofissional. Para isso, focou-se no caso de uma Unidade de Internação Pediátrica (enfermaria) de um Hospital Federal do Rio de Janeiro, entre março e julho de 2020. A maioria das crianças ali internadas possuía uma (ou mais) condição crônica complexa de saúde, era dependente de tecnologia para viver e vivenciava hospitalizações prolongadas. O caminho escolhido para a construção desse conhecimento foi de cunho qualitativo, com uso de estratégias etnográficas e entrevistas formais e semiestruturadas com sete profissionais de saúde envolvidos na Unidade Pediátrica. Os dados empíricos recolhidos nesse período foram tratados em sua potencialidade de representar a realidade social. Em seguida foram confrontados com estudos teóricos. Foram cumpridas todas as exigências da Resolução N.510 de 07 de abril de 2016 que regulamenta a Pesquisa em Ciências Humanas e Sociais. A pesquisa foi avaliada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Institucional e aprovada sob o Parecer 3.851.868. Todo esse processo está apresentado e discutido em 10 capítulos, distribuídos da seguinte forma Capítulo 1 ­ Crianças hospitalizadas quem são e como vivem; Capítulo 2 ­ Que apoio a criança com condições crônicas complexas de saúde recebe?; Capítulo 3 ­ Método etnográfico para estudo da enfermaria pediátrica; Capítulo 4 ­ A enfermaria pediátrica estrutura física, atores e rotinas; Capítulo 5 ­ A história de Natália; Capítulo 6 ­ Internação prolongada relevância da primeira decisão; Capítulo 7 ­ Procedimentos invasivos, dolorosos, mas a favor da vida; Capítulo 8 ­ O lugar da mãe na terapêutica do filho hospitalizado; Capítulo 9 ­ Interpretação da criança através de dados clínicos; Capítulo 10 ­ Igual por ser diferente. Nas considerações finais destaca-se quatro aprendizados principais i - a necessidade de privilegiar crianças e adolescentes em condições complexas de saúde; ii - a importância de investir na trilha do desenvolvimento biotecnológico e médico que valoriza a vida humana; iii - a urgência de repensar o ambiente hospitalar para torná-lo confortável e amigável para esses pequenos seres em desenvolvimento; iv - que é fundamental investir fortemente na intersubjetividade entre as crianças-pacientes, seus acompanhantes e os profissionais. Em situações como as aqui estudadas, nenhuma racionalidade biomédica pode se considerar única e soberana. O cuidado é a mais nobre das ações humanas que precisa ser pensado e exercido a muitas mãos e a muitos corações! A tese é concluída com agradecimento e parabenização a todos os atores da enfermaria de pediatria estudada. São pessoas que, independente do solo e dos espinhos, conseguem florescer, seja lutando para viver (crianças), seja exercendo a maternidade e ou os cuidados (acompanhantes), seja no exercício da atenção hospitalar (profissionais de saúde e dos serviços). O foco dessa comunidade seleta é o cuidado.

ABSTRACT

This thesis was written in book format. The purpose of the work that composes it was to understand what the life of children in long-term hospitalization is like and the entire context of care and treatment that is offered to them in an interactive and interprofessional way. For this, we focused on the case of a Pediatric Inpatient Unit (ward) of a Federal Hospital in Rio de Janeiro, between March and July 2020. Most of the children hospitalized there had one or more complex chronic health conditions, were dependent on technology to live and experienced prolonged hospitalizations. The path chosen for the construction of this knowledge was of a qualitative nature, using ethnographic strategies and formal and semi-structured interviews with seven health professionals involved in the Pediatric Unit. The empirical data collected in this period were treated in terms of their potential to represent social reality. Then they were confronted with theoretical studies. All requirements of Resolution N.510 of April 7, 2016, which regulates Research in Human and Social Sciences, were met. The research was evaluated by Institutional Research Ethics Committee and approved under Opinion 3.853.868. This entire process is presented and discussed in 10 chapters, distributed as follows Chapter 1 ­ Hospitalized children who they are and how they live; Chapter 2 ­ What support do children with complex chronic health conditions receive?; Chapter 3 ­ Ethnographic method for studying the pediatric ward; Chapter 4 ­ The pediatric ward physical structure, actors and routines; Chapter 5 ­ Natalia's story; Chapter 6 ­ Prolonged hospitalization relevance of the first decision; Chapter 7 ­ Procedures invasive, painful, but pro-life; Chapter 8 ­ The mother's place in the treatment of the hospitalized child; Chapter 9 ­ Interpretation of the child through clinical data; Chapter 10 ­ Same for being different. In the final considerations, four main lessons are highlighted i - the need to privilege children and adolescents in complex health conditions; ii - the importance of investing in the path of biotechnological and medical development that improves and gives more value to human life; iii - the urgency of rethinking the hospital environment to make it comfortable and friendly for these small developing beings; iv - that it is essential to invest heavily in intersubjectivity between child-patients, their companions and professionals. In situations such as those studied here, no biomedical rationality can be considered unique and sovereign. Care is the noblest of human actions that needs to be thought and exercised by many hands and many hearts! The thesis is concluded with thanks and congratulations to all the actors of the studied pediatric ward. They are people who, regardless of the soil and thorns, manage to flourish, whether fighting to live (children), or exercising motherhood and/or care (companions), or in the exercise of hospital care (health professionals and services). The focus of this select community is care.