O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: questões de bioética na comunicação do diagnóstico / The birth of a premature baby or deficient: matters of bioethic in the diagnosis communication / La naissance d'un bébé prématuré ou handicapé: questions de bioéthique dans la communication du diagnostic / El nacimiento de un bebé prematuro o com discapacidad: cuestiones de la bioética en la notificación del diagnóstico

RESUMO

O nascimento prematuro de uma criança ou acompanhado de alguma anomalia congênita representa para os pais um impacto sobre as expectativas de ter um filho saudável. Este trabalho fez um recorte sobre o referencial bioético da solidariedade, na intervenção em saúde como mecanismo de humanização da comunicação do diagnóstico aos pais sobre o nascimento de um bebê prematuro ou deficiente. A pesquisa qualitativa foi realizada numa maternidade pública do Estado de São Paulo onde foram entrevistadas doze mães e dois casais que vivenciaram o nascimento de uma criança prematura ou deficiente, além de quinze médicos neonatologistas. Os dados obtidos mostram que comunicar o diagnóstico de deficiência ou prematuridade não é tarefa simples para ambas as partes envolvidas no processo. A solidariedade permite construir um espaço de reflexão de dois aspectos importantes encontrados nesta pesquisa: o acolhimento aos pais e a possibilidade de construção de redes sociais de apoio.

ABSTRACT

The premature birth of a child or accompanied of some congenital anomaly represents for the parents an impact on the expectations of have a healthy son. This work did a cutting on bioethic referential of the solidarity, in the intervention in health like diagnosis communication humanization mechanism to the parents on the birth of a premature or deficient baby. The qualitative research was going accomplished in a São Paulo's State public maternity where were going interviewed twelve mothers and two couples that lived the birth of a premature or deficient child, besides fifteen medical neobornlogistes. The obtained data show that communicate the deficiency or prematureness diagnosis isn't simple task for both the parts involved in the process. The solidarity allows to build a reflection space of two found important aspects in this research: the reception to the parents and the support social nets construction possibility.

La naissance d'un enfant prématuré ou porteur d'une anomalie congénitale représente pour les parents un choc envers leurs attentes d'avoir un enfant sain. Ce travail propose un relevé concernant la bioéthique de la solidariété à propos de l'intervention dans la santé en tant que mécanisme d'humanisation de la communication du diagnostic aux parents, de la naissance d'un bébé prématuré ou handicapé. La recherche qualitative fut réalisée dans une maternité publique de l'État de São Paulo où eurent lieu des entrevues avec douze mères et deux couples qui vécurent la naissance d'un enfant prématuré ou handicapé, et aussi de quinze médecins spécialisés en néonatalogie. Les données obtenues montrent que communiquer le diagnostic d'un handicap ou d'une naissance prématurée n'est simple pour aucune des parties concernées. La solidarité amène à réfléchir sur les deux aspects importants révélés par cette recherche: l'accueil aux parents et la possibilité de création de réseaux d'aides sociales d'appui.

RESUMEN

El nacimiento prematuro de un niño o acompañado de alguna anomalía congénita representa para los Padres un impacto sobre las expectativas de tener un hijo sano. Esta investigación hace un análisis focalizado en el referencial bioético de la solidaridad, en la intervención en salud como forma de humanización en la comunicación del diagnóstico a los Padres por el nacimiento de un bebé prematuro o con discapacidad. La investigación cualitativa fue realizada en una maternidad pública del Estado de San Pablo entrevistando doce madres y dos parejas que tuvieron la experiencia del nacimiento de un hijo prematuro o discapacitado, además de quince médicos neonatólogos. Los datos obtenidos muestran que comunicar el diagnóstico no es una tarea fácil para ninguna de las partes involucradas en el proceso. La solidaridad permite construir un espacio de reflexión de dos aspectos importantes encontrados en esta investigación: La acogida a los padres y la posibilidad de construcción de redes sociales de apoyo.