Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down / Quality of life of parents/caregivers of children and adolescents with Down syndrome

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida (QV) de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down (SD) e a influência de aspectos sócio-demográficos nos resultados obtidos. MÉTODOS: Participaram 31 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD, que foram divididos em três grupos G1, cuidadores de dez crianças pré-escolares (idades entre 1 ano e 5 anos e 11 meses); G2, cuidadores de 11 crianças em idade escolar (idades entre 6 anos e 10 anos e 11 meses); e G3, cuidadores de dez pré-adolescentes e adolescentes (idades entre 11 anos a 15 anos e 11 meses). Dados de caracterização dos pais/cuidadores a maioria estava na faixa etária de 40-49 anos; o grau de escolaridade Ensino Médio Completo foi o mais freqüente, seguido de Ensino Fundamental Incompleto e Ensino Superior Completo; quanto à classe econômica, a concentração foi nas classes C e B2. Foi aplicado o questionário de QV WHOQOL-bref. RESULTADOS: Dos pais/cuidadores pesquisados, 84 por cento avaliaram sua QV como "boa" e 55 por cento afirmaram se sentir "satisfeitos" com sua saúde. O domínio Meio Ambiente apresentou menor média quando comparado aos demais e apresentou correlação com as variáveis sócio-demográficas referentes ao "grau de instrução" e ao "nível socioeconômico". Não houve diferença entre os grupos na comparação das faixas etárias. CONCLUSÃO: Os dados obtidos apontam que a população estudada avalia sua QV como "boa" e está "satisfeita" com sua saúde. O domínio Meio Ambiente e as variáveis sócio-demográficas "grau de instrução" e "nível socioeconômico" são os aspectos que influenciam sua QV.

ABSTRACT

PURPOSE: To assess the quality of life (LQ) of parents/caregivers of children and adolescents with Down syndrome (DS), as well as the influence of socio-demographic aspects on the results obtained. METHODS: Participants were 31 parents/caregivers of children and adolescents with DS, divided into three groups G1, caregivers of ten preschoolers (ages between 1 year and 5 years and 11 months); G2, caregivers of 11 school-aged children (ages between 6 years and 10 years and 11 months); and, G3, caregivers of ten pre-teens and adolescents (ages between 11 years and 15 years and 11 months). Parents/caregivers characterization most of them were between 40 and 49 years old; high-school was the most common education level, followed by incomplete elementary school and college education; concerning the socio-economic class, most of them were from classes C and B2. The QL WHOQOL- bref protocol was administered. RESULTS: Eighty-four percent of the parents/caregivers rated their QL as "good", and 55 percent reported to be "satisfied" with their health. The lowest average score was found for the Environment domain, which was found to be correlated with socio-demographic variables "education degree" and "socio-economic level". No difference was found between groups when age ranges were compared. CONCLUSION: The results suggest that the studied population consider their QL as "good", and is "satisfied" with their health. The Environment domain and the socio-demographic variables "education degree" and "socio-economic level" are the aspects that influence their quality of life.