Perfil de funcionalidade de pessoas afetadas pela hanseníase / Profile of functionality of persons affected by leprosy

RESUMO Objetivo analisar o perfil de funcionalidade e deficiência de pessoas afetadas pela hanseníase. Métodos estudo quantitativo, realizado com 43 pessoas em seis unidades de referência, contendo grupos de apoio ao autocuidado em hanseníase. Foram utilizados um questionário sociodemográfico e clínico e o instrumento World Health Organization Disability Assessment Schedule . As análises utilizaram estatística descritiva, os testes de qui-quadrado de adequação de ajustamento para as variáveis categóricas, binomial e Mann-Whitney. Resultados a mediana (intervalo interquartil) nos domínios Participação, Mobilidade, Cognição e Atividades de Vida foram, respectivamente, 37,5 (20,8-54,2), 25,0 (6,3-56,3), 20,0 (0,0-40,0) e 10,0 (0,0-40,0), representando o impacto da doença nesses domínios. Conclusão as pontuações de funcionalidade foram maiores nos domínios Participação e Mobilidade, como reflexo das incapacidades físicas, discriminação e estigma na vida das pessoas afetadas pela hanseníase.

ABSTRACT Objective to analyze the functioning and disability profile of persons affected by leprosy. Methods a quantitative study, carried out with 43 people in six reference units with support groups for self-care in leprosy. A sociodemographic and clinical questionnaire and the World Health Organization Disability Assessment Schedule instrument were used. The analyses used descriptive statistics, the chi-square test of adjustment adequacy for categorical variables, binomial and Mann-Whitney. Results the median (interquartile range) in the Participation, Mobility, Cognition and Life Activities domains were 37.5 (20.8-54.2), 25.0 (6.3-56.3), 20.0 (0.0-40.0) and 10.0 (0.0-40.0), respectively, representing the impact of the disease in these domains. Conclusion the functionality scores were higher in the Participation and Mobility domains, reflecting physical disabilities, discrimination and stigma in the lives of people affected by leprosy.

Qualidade de vida de pessoas afetadas pela hanseníase inseridas em grupos de apoio ao autocuidado / Calidad de vida de personas con lepra que acuden a grupos de apoyo para el autocuidado / Quality of life of people affected by leprosy in self-care support groups

RESUMO Objetivo: analisar a qualidade de vida de pessoas afetadas pela hanseníase inseridas em grupos de apoio ao autocuidado. Método: estudo quantitativo, descritivo, com 43 participantes em unidades de referência que possuíam grupos de apoio ao autocuidado em hanseníase, em Recife e Região Metropolitana. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e julho de 2018 com a aplicação do instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref. A distribuição das variáveis numéricas contínuas foi analisada pelo teste de Kolmogorov-Smirnov, as categóricas foram apresentadas por frequência absoluta e relativa (%). Resultados: o escore global de qualidade de vida foi 56,4 e os escores dos domínios revelaram-se medianos, com faixas de 50-60. Verificou-se que os domínios com menores pontuações foram os domínios físicos e relações ambientais. Conclusão: pessoas afetadas pela hanseníase apresentam diminuição da qualidade de vida. Apesar de ter cura, é problema de saúde pública, necessitando de atenção para controle e eliminação.

RESUMEN: Objetivo: analizar la calidad de vida de personas con lepra que acuden a grupos de apoyo para el autocuidado. Método: estudio cuantitativo y descriptivo realizado con 43 participantes en unidades de referencia que poseían grupos de apoyo para el autocuidado de la lepra, en Recife y en su Región Metropolitana. Los datos se recolectaron entre enero y julio de 2018 con la aplicación del instrumento de evaluación de la calidad de vida llamado WHOQOL-bref. La distribución de las variables numéricas continuas se analizó con la prueba de Kolmogorov-Smirnov; las categóricas se presentaron por medio de frecuencias absolutas y relativas (%). Resultados: el puntaje global de la calidad de vida fue 56,4 y los de los dominios resultaron medianos, con un margen de50 a 60. Se verificó que los dominios con los puntajes más bajos fueron los dominios físico y de relaciones ambientales. Conclusión: las personas con lepra presentan una reducción en su calidad de vida. Pese a tener cura, es un problema de salud pública, que requiere atención para su control y eliminación.

ABSTRACT Objective: To analyze the quality of life of people affected by leprosy in self-care support groups. Method: A quantitative and descriptive study conducted with 43 participants in reference units with self-care support groups for people affected by leprosy in Recife and its Metropolitan Area. Data collection took place between January and July 2018 with the application of the WHOQOL-BREF instrument to assess quality of life. The distribution of the continuous numerical variables was analyzed by the Kolmogorov-Smirnov test; the categorical variables were presented by absolute and relative (%) frequency. Results: The overall quality of life score was 56.4 and the domain scores were average, ranging between 50 and 60. The domains with the lowest scores were found to be the physical and environmental relationship domains Conclusion: People affected by leprosy have a decreased quality of life. Although curable, it is a public health problem and requires attention for control and elimination.