Diagnóstico precoce da hanseníase: o caso dos serviços de saúde no Recife(Pernambuco), Brasil / Early diagnosis of Hansen's disease: the case of health services in Recife (Pernambuco), Brazil

O presente trabalho é um estudo descritivo, realizado na cidade do Recife de março a setembro de 1994. O estudo buscou caracterizar as condições existentes nos serviços de saúde para o diagnóstico precoce de hanseníase, com ênfase na acessibilidade dos usuários aos serviços e na qualidade do atendimento. A amostra constou de 32 serviços de saúde utilizados durante o processo diagnóstico de 183 pacientes de hanseníase. A infra-estrutura organizacional foi caracterizada através de entrevistas com os gerentes dos serviços. O funcionamento foi investigado através de observações da rotina dos serviços, em particular as atividades de arquivo e triagem. Um total de 1998 pacientes foram entrevistados para determinar a facilidade de acesso. Para 1 000 pacientes foi estabelecido o tempo de consulta com os 123 médicos que estavam nas unidades no momento da amostragem. Para explorar a atitude e o conhecimento dos médicos sobre a hanseníase, selecionou-se, aleatoriamente, a partir de uma listagem nominal, 133 médicos destes serviços. Identificaram-se como dificuldades para o diagnóstico precoce de hanseníase: a sistemática demanda reprimida (pessoas que procuravam os serviços mas não eram atendidas); o longo tempo entre momento de marcação e momento de realização de consultas (para pessoas que não eram atendidas no mesmo dia); os longos tempos de espera pela consulta dentro dos serviços; a curta duração da consulta; a baixa disponibilidade de recursos humanos treinados; a baixa proporção de médicos que examinam toda a superfície corporal; as deficiências no reconhecimento clínico da doença e no conhecimento que leva ao diagnóstico diferencial. Estes obstáculos podem facilitar a deterioração física dos portadores de hanseníase e a persistência da transmissibilidade; portanto, necessitam ser superados para que seja possível eliminar a hanseníase.

This paper presents the results of a descriptive study carried out in the city of Recife, state of Pernambuco, Brazil, between March and September 1994. The study aimed at health services available for performing early diagnosis of Hansen's disease with emphasis on accessibility and quality of the services provided. The sample consisted of 32 health clinics visited for diagnostic purposes by 183 patients with Hansen's disease. Information on organizational infrastructures was collected by means of interviews with health clinic managers. Information regarding routine procedures in the 32 clinics was collected by observation, with special attention given to archival and inspection activities. A total of 1 998 patients were interviewed to determine accessibility of services. Time spent in consultation with the physician was determined for 1 000 patients who were seen by 123 physicians at the clinics during the interviews. To explore physicians' attitude and knowledge regarding Hansen's disease, 133 were randomly selected from a list of names. The following factors were identified as hindering early diagnosis of Hansen's disease: the large number of people seeking service who could not be seen by a physician on the same day; the long time elapsed between appointment scheduling and the actual visit (for those not seen on the same day); the long wait for the consultation; the brevity of the consultation; the low availability of trained personnel; the low proportion of physicians who examined all body surfaces; difficulties in the clinical recognition of the disease; and physicians not prepared to make a differential diagnosis. These obstacles can precipitate the physical deterioration of Hansen's disease patients and stimulate the persistence of transmissibility; therefore, they need to be overcome if Hansen's disease is to be eliminated.

Percepción de la lepra y las discapacidades antes del diagnóstico en Recife, Brasil / Perceptions regarding leprosy and resulting handicaps prior to diagnosis in Recife, Brazil

Este artículo presenta un estudio de casos y controles realizado en Recife, Brasil, entre noviembre de 1993 y julio de 1994. En él se investigó cómo influyen la percepción y las apreciaciones de los propios pacientes de lepra en el proceso de manejar la enfermedad y en la utilización de los servicios de salud. La muestra estuvo constituida por 183 pacientes de 20 a 70 años de edad, residentes en Recife, que acudieron en busca de un diagnóstico a los servicios de dermatología sanitaria de dos centros de referencia de las regiones politicoadministrativas tercera, cuarta y sexta. Se clasificaron como casos los 64 pacientes que tenían discapacidades o lesiones precursoras de discapacidad; los 119 restantes se consideraron controles. Todos fueron diagnosticados durante el período de la investigación. En el análisis se ajustó según sexo, edad, escolaridad y antecedentes de la enfermedad de Hansen de los pacientes. El estudio reveló la coexistencia de dos tipos de "invisibilidad" de la enfermedad en una zona endémica en expansión: 1) para los pacientes de ambos grupos, la baja frecuencia de modelos explicativos, espontáneos, relacionados con la dolencia, aun en presencia de antecedentes de la enfermedad, y 2) para los profesionales sanitarios, las limitaciones de la detección. Puesto que afectan a las decisiones relacionadas con el manejo individual y colectivo de la enfermedad, esas deficiencias constituyen por sí mismas un factor de riesgo y representan un obstáculo para la eliminación de la lepra como problema de salud pública.

This article reports on a case-control study conducted in Recife, Brazil, between November 1993 and July 1994, to determine how leprosy patients' perceptions and notions influence disease management and use of health services. The sample was composed of 183 residents of Recife between the ages of 20 and 70 years who sought diagnostic services in the dermatology clinics of two referral centers situated in the third, fourth, and sixth political and administrative regions. Sixty-four patients having handicaps or their precursor lesions were classified as cases; the remaining 119 were used as controls. All were diagnosed during the study period. For the analysis, adjustments were made for sex, age, schooling, and a previous history of Hansen's disease among patients. The study revealed the simultaneous presence of two types of "invisibility" of the disease in an area where endemicity is increasing: 1) for patients in both groups, the low frequency of spontaneous explanatory models related to the illness, even in the presence of disease, and 2) for health professionals, the limitations of detection methods. Since such deficiencies affect decisions bearing on individual and collective disease management, they are a risk factor in and of themselves and stand in the way of eliminating leprosy as a public health problem.

Opinöes sobre a doença entre membros da rede social de pacientes de hanseníase no Recife / Opinions about Hansen's disease among the members of patients' social network in Recife

This article describes a study done in Recife, Brazil, between November 1993 and July 1994 to explore the opinions of the members of the social network (for example, family members, friends, and neighbors) of carriers of Hansen's disease regarding their estimation, interpretation, and management of physical manifestations of the disease in the time leading up to diagnosis. The sample consisted of 93 members of the social network, ranging in age between 20 and 70 years, who supported the course of action of 83 patients diagnosed in the study period. The analysis sought to detect differing capacities among the members of the patients' social network to discriminate between persons classified as cases (presence of disabilities or precursor lesions) or controls. The study found a lack of information about transmission of Hansen's disease and revealed a transitional phase in which there was expectation of cure along with a stigmatizing view of the consequences of the disease. Only one-quarter of the study subjects suspected prior to diagnosis that the patient had Hansen's disease, which suggests low perception of the risk represented by the disease and reinforces the idea that its physical manifestations can be invisible. The results reveal a profile of perception and management of Hansen's disease that favors its propagation and the development or worsening of its physical and social consequences

O presente artigo descreve um estudo realizado no Recife, Brasil, entre novembro de 1993 e julho de 1994, com a finalidade de explorar as opiniões dos membros da rede social (por exemplo, familiares, amigos e vizinhos) de portadores de hanseníase na avaliação, interpretação e manejo das manifestações corporais da doença na trajetória que levou ao diagnóstico. A amostra constou de 93 membros da rede social, com idade entre 20 e 70 anos, que apoiaram o curso de ação de 83 pacientes diagnosticados no período do estudo. A análise buscou detectar variáveis capazes de discriminar os membros da rede de apoio dos pacientes de hanseníase classificados como casos (presença de incapacidades ou lesões precursoras de incapacidades) ou controles. O estudo evidenciou a escassez de informações sobre a transmissão da hanseníase e revelou um quadro transicional onde se confrontam expectativa de cura e uma visão estigmatizante das conseqüências da doença. Apenas uma quarta parte dos sujeitos do estudo suspeitou, antes do diagnóstico, que o paciente era portador de hanseníase, o que sugere baixa percepção do risco representado pela doença e reforça a concepção da invisibilidade das suas manifestações corporais. Os resultados mostram um perfil de percepção e manejo da hanseníase que pode facilitar a propagação da doença e a instalação ou agravamento das suas conseqüências físicas e sociais.