The Ubiquity of Chronic Illness.

This is a review of five different books dealing with some aspect of what might be termed a "chronic illness" - Alzheimer's disease, lupus, addiction, erectile dysfunction, and leprosy. The array of different subjects examined in these books points to the negotiable limits of this hugely open category. What exactly constitutes an "illness"? Why not use a less biomedical term instead: "disturbance", "problem", or simply "condition"? And how are we to understand "chronic" - simply as the flipside of "acute" or "curable"?

Project REENCONTRO: ethical aspects of genetic identification in families separated by the compulsory isolation of leprosy patients in Brazil.

In this paper, we discuss the experience of a team of geneticists, working in partnership with a Brazilian social movement aimed at promoting the rights of victims of Hansen's disease. These university researchers propose to use DNA test results to ascertain kinship connections and thereby reunite families that were sundered apart by draconian state policies of the mid-twentieth century that decreed the forced segregation of leprosy patients and the institutionalization of their children. The team's aim is to help revert stigma and reinforce positive group identity as well as to facilitate judicial claims to moral and financial reparation from the Brazilian state. We will discuss how, notwithstanding the voluntary nature of tests, mediated at all times through the social movement, the geneticists take care to follow clear ethical guidelines in the collection and stocking of DNA samples as well as in the devolution of test results. The subsequent inclusion of anthropologists in the team brings to the fore new ethical dilemmas ranging from procedures in field research to the possible consequences of research results.

Sexualidade, gênero e afeto nos hospitais-colônias de hanseníase / Sexuality, gender and affection for leprosy hospitals colonies

Instigada pelos organizadores deste debate para a revista cadernos pagu, proponho nos próximos parágrafos refletir sobre a noção de sexualidade - "frequentemente imaginadas como própria das camadas médias urbanas, brancas ou 'Ocidentais'" - questionando sua rentabilidade em lugares inesperados, a saber, populações tradicionais - indígenas, ribeirinhos, grupos populares, etc. Organizo minha discussão em torno de uma pesquisa em andamento sobre os hospitais-colônias para portadores de hanseníase que surgiram no Brasil no decorrer do último século. É importante lembrar que os pacientes internados, na sua maioria, não eram das mesmas classes que os higienistas e governantes que tinham planejado essas instituições. Parte dos pacientes chegou contra sua vontade, trazida pela polícia. Seguindo uma orientação lançada por Oswaldo Cruz e inscrita em legislação nacional desde o início dos anos 20, a política era "sequestrar" os doentes - isto é removê-los da sociedade sadia e isolá-los, mesmo se fosse necessário o uso da força policial. Os que aderiam ao "modelo paulista"1 de internamento seguiam a risca essa orientação "sequestrando" tanto ricos como pobres (Cunha, 2010), que passariam a conviver durante seu tratamento na colônia. Entretanto, o mais comum era poupar doentes cujas famílias tinham condições para garantir o "internamento domiciliar" - internando nas colônias pessoas de origem mais humilde. A partir dos anos 40, existiam tratamentos que davam esperança de alta aos internados, permitindo um trânsito para dentro e para fora da instituição. Mas, curiosamente, muitos "ex-portadores", tendo recebido alta e saído da colônia, voltaram voluntariamente. Tratava-se em geral de pessoas de recursos modestos que não tinham aguentado as condições de discriminação e penúria enfrentadas fora da colônia. Dessa forma, entre os residentes da colônia, boa parte era do que poderiam ser considerados povos "tradicionais" - interioranos, ribeirinhos e de baixa renda. (AU)