Hanseníase e a atenção primária: desafios educacionais e assistenciais na perspectiva de médicos residentes / Leprosy and primary care: educational and health care challenges from the perspective of medical residents

A atenção primária é o nível de atenção privilegiado para ações de controle da hanseníase, doença infecciosa,negligenciada e estigmatizante, que ainda não foi controlada como problema de saúde pública no Brasil. Para descrever a percepção de médicos que atuam na atenção primária acerca da hanseníase, foi realizado um grupo focal com sete residentes de Medicina de Família e Comunidade do município de Betim, Minas Gerais. Resultados: A análise do conte-údo apontou para as subcategorias das “fontes de conhecimento”, da “assistência no nível primário” e da“educação em saúde”. Demonstrou-se uma formação para hanseníase na graduação médica foi predominantemente teórica, com poucos casos e no serviço a educação permanente foi insuficiente. Na categoria da assistência, apontou-se a exigência de um alto nível de suspeição para avaliação clínica da hanseníase,e reconheceu-se a Atenção Primária como âmbito adequado para os pacientes a despeito da demanda excessiva e estrutura física inadequada; a referência obrigatória para serviços especializados cria divisões,amplia o estigma e dificulta o acompanhamento horizontal dos pacientes com esta doença. Nas práticas educativas, percebe-se a dissociação entre a doença e sua real gravidade, fato atribuído à mudança da nomenclatura; quanto à comunicação, há necessidade de um linguajar popular, uso da mídia de massa.O estigma foi um tema transversal. Conclusão: as três categorias de análise, conhecimentos (ausentes) -assistência (insuficiente) - educação em saúde (para suspeição) se integram para explicar as dificuldades do cuidado; a graduação em medicina foi insuficiente,baseada em conteúdo teórico, poucos casos, e gera a percepção de uma doença rara, do campo de ação do sub especialista. As ações educativas devem associar o sintoma ®mancha¼ à gravidade da doença, e demanda uma Atenção Primária efetiva para atender adequadamente a estas pessoas.

Primary care is the privileged care level for measures to control leprosy, a neglected and stigmatized infectious disease that has not been controlled as a public health problem in Brazil yet. Aiming to describe the perception of leprosy by primary care physicians, we conducted a focus group with seven Family Medicine residents in the municipality of Betim, Minas Gerais. Results: Content analysis pointed to the subcategories of “knowledge sources”, “primary health care” and “health education”. Undergraduate medical training about leprosy was shown to be predominantly theoretical with few cases, and continuous education in the Local Department of Health is insufficient. In the assistance category, it was pointed out that a high level of suspicion is needed to clinically evaluate patients for leprosy. Primary healthcare was recognized as the correct treatment setting for these patients despite the excessive demands and the inadequate infrastructure of the services; the obligatory reference to specialized services creates separation, expands the stigma and complicates horizontal monitoring of the patients with this disease. In educational practices, the dissociation between the disease and severity, attributed to the change of nomenclature, is clear. Concerning communication,popular language should be used by the mass media; stigma is a crosscutting theme. Conclusion: The three categories of analysis, knowledge (absent), assistance (insufficient) and health education (for suspicion), together explain the difficulties of care. A medical degree is insufficient, relies on theoretical content with few cases, and generates the perception of a rare disease in the purview of the specialist. Educational activities must correlate the symptom of the “skin patch” to disease severity, and demand effective primary healthcare to serve these people satisfactorily.

Quality of life of leprosy sequelae patients living in a former leprosarium under home care: univariate analysis.

INTRODUCTION: Quality of life (QoL) is a broad concept that has become more important during the last decades. Despite this fact, few studies have been conducted to evaluate leprosy patients, none of which has specifically addressed patients with leprosy sequels submitted to home care. PURPOSE: To evaluate the QoL of leprosy sequel bearers and the factors that may affect their perception of their condition. METHODS: WHOQoL-BREF, a questionnaire developed by the World Health Organization, was administered to 32 people living in the coverage area of a former leprosarium. Patient socio-demographic and care-related caregiver data were collected. Activities of daily living and Instrumental Activities of Daily Living Scales were used to evaluate autonomy. Mini-Mental Status Examination was used to evaluate cognitive status. Simple linear regression analyses were conducted using SPSS Statistical Software and the non-standardized beta values were presented. RESULTS: The patients were mainly female, widowed, elderly, with bone sequels; all had impairment of at least one Instrumental Daily Living Activity. QoL scores were 12.35 in a 4-20 scale (52.18 %) in the physical domain, 12.95 (55.94 %) in the psychological health domain, 13.18 (57.40 %) in the environment domain, and 16.09 (75.56 %) in the social domain. Univariate analysis suggests that instrumental daily activity "capacity of shopping," marital status, and caregiver age were associated with self-perceived QoL. Data were also compared to those from other studies. CONCLUSION: Individuals affected by leprosy had low QoL scores in the physical and psychological health domains and high scores in the social domain. The factors that impact their QoL seem to be related to specific conditions found in the leprosarium and the previous isolation practices.

Maternidade e hanseníase: as vivências de separação devido ao isolamento compulsório / Being a mother with leprosy: the experiences of separation due to compulsory isolation

As mulheres portadoras de hanseníase, durante grande parte do século XX, não puderam exercer a maternidade devido à política de isolamento compulsório dos doentes adotada para controlar a doença. Os filhos ao nascerem eram levados para os preventórios e o contato com estes era realizado pelo olhar. Visando compreender a experiência da maternidade no hospital colônia foi realizada pesquisa narrativa com três mães que viveram o período de internação compulsória. Os discursos revelam dois momentos distintos da vivência de maternidade: a separação dos filhos com sua posterior volta para casa e a adoção de crianças para realizar a maternidade. Considera-se que a adoção promoveu o encontro com o sentido da existência que havia sido rompido e possibilitou a experiência de ser-mãe.

In the twentieth century, women with leprosy could not carry on their maternity because of the statement of compulsory isolation of patients, adopted to control the disease. Their children were taken at birth to prevention centers and the contact of mothers with their babies was only visual. In order to understand the experience of maternity in the leprosaria it was carried out an investigated narrative research with three mothers who lived through the period of compulsory internment. The speeches reveal two distinct moments in the experience of motherhood: the separation of the children with their subsequent return to home and the adoption of other children to achieve motherhood. It is considered that the adoption has promoted the meeting with the meaning of existence that had been broken and allowed the experience of being a parent.

Privação e padecimento: uma compreensão existencial do ser frente à Hanseníase / Deprivation and suffering: an existential understanding of the Being front the leprosy

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de privação e padecimento em pessoas que vivenciaram o processo de isolamento compulsório po rhanseníase. Na perspectiva da Pesquisa Qualitativa e da Fenomenologia Existencial foram realizadas entrevistas narrativas com 06 pessoas, de ambos os sexos, que vivenciaram o processo de asilamento em um hospital colônia no estado de Minas Gerais. O discurso dos entrevistados revela que a hanseníase levou a uma ruptura no projeto existencial dos sujeitos, restringindo a liberdade do Dasein e substituindo o seu mundo próprio e familiar por outro marcado pela dor, privação e sofrimento. O estigma da doença dificultou a reinserção social,de modo que mesmo após a desinstitucionalização os entrevistados permaneceram na colônia. Apesar do sofrimento, os participantes construíram novas formas de enfrentamento e ainda novos significados à existência e ao padecimento.

This study aimed to understand the experience of deprivation and suffering of people who experienced the process of compulsory isolation of leprosy. In the view of the Qualitative Research and the Existential Phenomenology, narrative interviews were conducted with 06 people of both sexes who experienced the process of institutionalization in a colony hospital in the state of Minas Gerais. The speech of the respondents reveals that leprosy led to a rupture in the existential project of the subjects, restricting the freedom of Dasein and substituting their own world and family by other marked by pain, deprivation and suffering. The stigma of the disease prevented social reintegration, so that, even after deinstitutionalization, respondents remained in the colony. Despite the suffering, the participants constructed new ways of coping and even new meaning to the existence and suffering

A influência da internação compulsória em hospitais-colônia na qualidade de vida de cuidadores e pacientes com sequelas de hanseníase / The influence of the compulsory internnment in leprosarium in the quality of life of caregivers and patients with leprosy sequel

O objetivo deste estudo foi avaliar a Qualidade de Vida de pacientes com seqüelas de hanseníase e seus cuidadores, utilizando o Questionário de Qualidade de Vida Breve da Organização Mundial de Saúde (WHOQoL-breve), instrumento genérico, que permite comparar diferentes condições com um parâmetro único. Foram avaliados 30 binômios de cuidadores domiciliares e pacientes com necessidades de cuidados prolongados vivendo em domicílio, na área de abrangência de um antigo hospital-colônia. Encontraram-se piores escores de qualidade de vida de pacientes no domínio Físico e de cuidadores no domínio Social. Os resultados são discutidos sob a ótica da internação compulsória à qual foram submetidos pacientes quando apresentaram a doença ativa, demonstrando que há correlação direta entre os escores de qualidade de vida medidos e as especificidades dos hospitais-colônia