Percepções de pessoas com sequelas pela hanseníase acerca do autocuidado / Perceptions of people with sequelae by leprosy about self-care / Percepciones de personas com sequelae por lepra sobre el autocuidado

Objetivo: o estudo teve como objetivo conhecer as percepções de pessoas com sequelas pela hanseníase acerca das ações de autocuidado, à luz do seu contexto cultural. Método: estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa, realizado com 12 pessoas com sequelas pela hanseníase, atendidas em um hospital colônia no estado do Piauí. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, que posteriormente foram submetidas à técnica do Discurso do Sujeito Coletivo, tendo como suporte neste processo o software Iramuteq versão 0.7. Resultados: evidenciou-se que as percepções das pessoas relacionadas ao autocuidado estão ligadas às práticas de higiene corporal e oral, necessitando de apoio ao autocuidado por meio da compreensão do seu universo cultural. Considerações Finais: o autocuidado abrange uma dimensão integral de cuidados que deve ser inserido no contexto cultural das pessoas, que realizado de forma eficiente, proporciona melhorias no bem-estar e na qualidade de vida. (AU)

Objective: The study aimed to know the perceptions of people with leprosy sequelae about self-care actions in the light of their cultural context. Methods: A descriptive, exploratory study with a qualitative approach, carried out with 12 people with leprosy sequelae, attended in a colony hospital in the state of Piauí. Semi-structured interviews were used, which were subsequently submitted to the Collective Subject Discourse technique, using Iramuteq software version 0.7 as support in this process. Results: It was shown that people's perceptions of self-care are related to body and oral hygiene practices, requiring support for self-care through the understanding of their cultural universe. Conclusion: Self-care encompasses an integral dimension of care that must be inserted in the cultural context of people, which performed efficiently, provides improvements in well-being and quality of life. (AU)

Objetivo: El estudio tuvo como objetivo comprender las percepciones de las personas con secuelas de lepra sobre las acciones de autocuidado a la luz de su contexto cultural. Métodos: Estudio exploratorio descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con 12 personas con secuelas de lepra atendidas en un hospital de colonias en el estado de Piauí. Se utilizaron entrevistas semiestructuradas, que posteriormente se sometieron a la técnica de Discurso del sujeto colectivo, utilizando Iramuteq versión 0.7 como apoyo en este proceso. Resultados: Se demostró que las percepciones de las personas sobre el autocuidado están relacionadas con las prácticas de higiene bucal y corporal, lo que requiere apoyo para el autocuidado a través de la comprensión de su universo cultural. Conclusion: El autocuidado abarca una dimensión integral de la atención que debe insertarse en el contexto cultural de las personas, que se desempeña de manera eficiente, proporciona mejoras en el bienestar y la calidad de vida. (AU)

Activity limitations in leprosy and their association to cognition and neuropsychiatric symptoms / Limitaciones de tarea en la enfermedad de Hansen y su relación con cognición y síntomas neuropsiquiátricos / Limitações de tarefa na hanseníase e sua associação com cognição e sintomas neuropsiquiátricos

ABSTRACT Objectives: to analyze activity limitations in patients with leprosy and their association to cognition and neuropsychiatric symptoms. Methods: this cross-sectional design study included sixty patients with multibacillary leprosy assisted at a reference center. Participants were divided according to their physical disability and submitted to instruments assessing daily activities (basic and instrumental), cognitive functions, and neuropsychiatric symptoms. The order of the instruments was random to avoid any interference of test sequence on the results. Results: fifty-five percent of the participants presented physical disabilities. All patients were independent in performing basic activities but sixty-six percent presented difficulties in performing instrumental activities. Cognitive decline and neuropsychiatric symptoms were seen in advanced stages of the disease, but they were more associated to patient age than to leprosy. Conclusions: leprosy patients presented physical disabilities and difficulties in performing instrumental daily activities. Cognitive decline and neuropsychiatric symptoms were more associated to aging than to leprosy itself.

RESUMEN Objetivo: analizar limitaciones de tarea en pacientes con Lepra y su relación con cognición y síntomas neuropsiquiátricos. Métodos: este estudio transversal incluyó 60 pacientes con Lepra multibacilar atendidos en centro de referencia. Participantes fueron divididos segundo la disfunción física y evaluados cuanto a las actividades diarias (básicas y instrumentales), funciones cognitivas y síntomas neuropsiquiátricos. Orden de aplicación de los instrumentos aleatoria para evitar interferencia de la secuencia de tests sobre los resultados. Resultados: de los participantes, 55% presentaron disfunción física. Todos pacientes eran independientes en las actividades básicas, pero 66% mostraron dificultades en las actividades instrumentales. Declive cognitivo y síntomas neuropsiquiátricos fueron observados en etapas avanzadas de la enfermedad, pero estos estaban más relacionados a la edad del paciente que a la Lepra. Conclusiones: pacientes con Lepra evidenciaron disfunción física y dificultades en las actividades instrumentales. Declive cognitivo y síntomas neuropsiquiátricos están más relacionados al envejecimiento que a la Lepra.

RESUMO Objetivo: analisar as limitações de tarefa em pacientes com hanseníase e sua associação com cognição e sintomas neuropsiquiátricos. Métodos: este estudo transversal incluiu 60 pacientes com hanseníase multibacilar atendidos em um centro de referência. Os participantes foram divididos segundo a disfunção física e avaliados quanto às atividades diárias (básicas e instrumentais), às funções cognitivas e aos sintomas neuropsiquiátricos. A ordem de aplicação dos instrumentos foi aleatória para evitar interferência da sequência dos testes sobre os resultados. Resultados: dos participantes, 55% apresentaram disfunção física. Todos os pacientes eram independentes nas atividades básicas, mas 66% mostraram dificuldades nas atividades instrumentais. Declínio cognitivo e sintomas neuropsiquiátricos foram observados em estágios avançados da doença, porém estes estavam mais associados à idade do paciente do que à hanseníase. Conclusões: pacientes com hanseníase evidenciaram disfunção física e dificuldades nas atividades diárias instrumentais. Declínio cognitivo e sintomas neuropsiquiátricos estão mais associados ao envelhecimento do que à hanseníase.

Limitação de atividade e restrição à participação social em pessoas com hanseníase: análise transversal da magnitude e fatores associados em município hiperendêmico do Piauí, 2001 a 2014 / Limitación de la actividad y restricción de la participatión social en personas con lepra: análisis transversal de la magnitud y factores asociados en un municipio hiperendémico de Piauí, 2001 a 2014 / Activity limitation and social participation restriction of people with leprosy: a cross-sectional analysis of magnitude and associated factors in a hyperendemic municipality in the state of Piauí, Brazil, 2001-2014

Objetivo: analisar a magnitude e os fatores associados à limitação de atividade e restrição à participação social em pessoas com hanseníase de 2001 a 2014, em Picos, Piauí. Métodos: estudo transversal com dados coletados por meio de entrevistas e exames físicos; foram utilizadas as escalas SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) e de participação social; calcularam-se razões de prevalência (RP) brutas. Resultados: participaram do estudo 263 pessoas com hanseníase; a limitação de atividade foi associada com grau de incapacidade I/II (RP=1,66; IC95% 1,14;2,41), idade ≥60 anos (RP=1,68; IC95% 1,09;3,02) e baixa escolaridade (RP=1,76; IC95% 1,26;2,45); observou-se correlação entre escore olho-mão-pé e limitação de atividade (r=0,29; p<0,001) e restrição à participação (r=0,27; p<0,001). Conclusão a limitação de atividade e a restrição à participação apresentaram alta prevalência no contexto estudado, e foram associadas a gravidade da doença, idade avançada e vulnerabilidade social.

Objetivo: analizar la magnitud y factores asociados con la limitación de actividad y restricción de la participación social en personas con lepra entre 2001 a 2014 en Picos/PI. Métodos: Estudio transversal con dados recopilados en entrevistas y exámenes físicos. Se utilizaron las escalas SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) y de participación social. Se calcularon las razones de prevalencia bruta (RP). Resultados: 263 personas con lepra participaron en el estudio. La limitación de actividad se asoció con el grado de discapacidad I/II (RP=1,66; IC95% 1,14;2,41), edad ≥ 60 años (RP= 1,68; IC95% 1,09;3,02) y baja escolaridad (RP=1,76; IC95% 1,26;2,45). Hubo una correlación entre la puntuación ojo-mano-pie y la limitación de actividad (r=0,29; p<0,001) y la restricción de participación (r=0,27; p<0,001). Conclusión: la limitación de la actividad y la restricción de participación mostraron una alta prevalencia en el contexto estudiado y se asociaron con la gravedad, la vejez y la vulnerabilidad social.

Objective: to analyse the magnitude and factors associated with activity limitation and social participation restriction of people with leprosy from 2001 to 2014 in Picos, Piauí, Brazil. Methods: this was a cross-sectional study with data collected through interviews and physical examinations; the SALSA Scale (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness) and Social Participation Scale were used; crude prevalence ratios (PR) were calculated. Results: 263 people with leprosy participated in the study; activity limitation was associated with grade I/II disability (PR=1.66; 95%CI 1.14;2.41), age ≥60 years (PR=1.68; 95%CI 1.09;3.02) and low schooling (PR=1.76; 95%CI 1.26;2.45); correlation was found between eye-hand-foot score and activity limitation (r=0.29; p<0.001) and participation restriction (r=0.27; p<0.001). Conclusion: activity limitation and participation restriction had high prevalence in the context studied and were associated with disease severity, advanced age and social vulnerability.

Avaliação da limitação das atividades diárias e qualidade de vida de pacientes com hanseníase submetidos à cirurgia de neurólise para tratamento das neurites / Evaluation of the limitations in daily-life activities and quality of life in leprosy patients submitted to surgical neurolysis to treat neuritis / Evaluación de las limitaciones de las actividades diarias y calidad de vida de pacientes leprosos submetidos a cirugia de neurólisis para el tratamiento de las neuritis

A neurólise é indicada para reduzir o ­sofrimento neural e impedir a instalação de sequelas e incapacidades em pacientes com hanseníase. O objetivo deste estudo foi verificar o grau de limitação das atividades e a qualidade de vida de pacientes com hanseníase submetidos a neurólise para tratamento das neurites. Participaram do estudo os pacientes submetidos à neurólise no período de 1998 a 2011. Foram coletadas informações sociodemográficas e clínicas, limitações das atividades (SALSA) e a qualidade de vida (WHOQOL-bref). As análises estatísticas incluíram a frequência, as medidas de tendência central e dispersão, os testes de Mann-Whitney e Kruskall-Wallis e o coeficiente de correlação de Spearman adotando-se p<0,05. A amostra foi composta por 36 pacientes com média de idade de 44,0 anos e 3 anos de pós-operatório. Seis pacientes apresentaram grau 0 de incapacidade; 18, grau 1 e 12, grau 2. A principal diferença da escala SALSA ocorreu entre o grau 0 (média 31,8) e o grau 1 (média 42,56). Os valores obtidos na análise do WHOQOL-bref incluíram os domínios físico (média 11,10), psicológico (média 13,41), relações sociais (média 15,15), meio ambiente (média 11,63). As facetas do WHOQOL-bref mais comprometidas foram: capacidade para o trabalho; sentimentos ­negativos (psicológico); atividade sexual (relações sociais); recursos financeiros (meio ambiente). Apesar da realização da neurólise, a maior parte dos integrantes apresentou limitações nas atividades, sendo maior naqueles com incapacidades físicas. A maior insatisfação na qualidade de vida foi no domínio físico, principalmente no que se refere à dor e à necessidade de cuidados de saúde...

Neurolysis is indicated to reduce neural suffering and to prevent sequelae and disabilities in leprosy patients. The aim of this study was to determine the ­degree of limitation of daily activities and quality of life in leprosy patients submitted to neurolysis for neuritis treatment. The study included patients who underwent neurolysis from 1998 to 2011. We collected demographic and clinical information, data about activity limitations (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness [SALSA]) and quality of life (WHO Quality of Life - Short Form-26 [WHOQOL-BREF]). Statistical analyses included frequency, central tendency and dispersion measures, Mann-Whitney and Kruskal-Wallis' tests, and Spearman's correlation coefficient adopting p<0.05. The sample consisted of 36 patients with a mean age of 44.0 years and three years of postoperative period. Six patients had disability grade 0, 18 patients had grade 1, and 12 patients had grade 2. The main difference between the SALSA scale occurred between grades 0 (mean 31.8) and 1 (mean 42.56). The results obtained in the analysis of the WHOQOL-BREF included the following domains: physical facets (mean 11.10), psychological facets (mean 13.41), social relationships (mean 15.15), and environmental facets (mean 11.63). The most affected facets of the WHOQOL-BREF were as follows: work ability (physical), negative feelings (psychological), sexual ­activity (social relationships), and financial resources (environmental). Despite the neurolysis, most subjects showed activity limitations, which were found to be higher in people with physical disabilities. The major dissatisfaction observed in the quality of life was in the physical domain, especially with regard to pain and the need for medical care...

La neurólisis es indicada para reducir el sufrimiento neural e impedir la instalación de secuelas e incapacidades en pacientes con lepra. El objetivo de este estudio fue verificar el grado de limitación de las actividades de la vida diaria y la calidad de vida de pacientes con lepra sometidos a neurólisis para el tratamiento de las neuritas. Participaron del estudio los pacientes sometidos a neurólisis en el período de 1998 a 2011. Fueron recolectadas informaciones sociodemográficas y clínicas, limitaciones de las actividades (SALSA) y la calidad de vida (WHOQOL-bref). Los análisis estadísticos incluirán la frecuencia, las medidas de tendencia central y dispersión, los tests de Mann-Whitney, Kruskall-Wallis y los coeficientes de correlación de Spearman adoptando p<0,05. La muestra fue compuesta por 36 pacientes con edad media de 44,0 años y 3 años de post-operatorio. Seis pacientes presentan grado 0 de incapacidad, 18 grado 1 y 12 grado 2. La principal diferencia en la escala SALSA ocurrió entre el grado 0 (media=31,8) y el grado 1 (media=42,56). Los valores obtenidos en el análisis de WHOQOL-bref incluyen los dominios físico (media 11,10); psicológico (media 13,41); relaciones sociales (media 15,15); medio ambiente (media 11,63). Las facetas del WHOQOL-bref más comprometidas fueron la capacidad para el trabajo; sentimientos negativos (psicológico); actividad sexual (relaciones sociales); recursos financieros (medio ambiente). A pesar de la realización de la neurólisis, la mayor parte de los integrantes presentaron limitaciones en las actividades, siendo mayor en aquellos con incapacidades físicas. La mayor insatisfacción en la calidad de vida fue en el dominio físico, principalmente en los que se refiere al dolor y la necesidad de cuidados de salud...

Pós-alta em Hanseníase no Ceará: limitação da atividade funcional, consciência de risco e participação social / Pos-alta hospitalária en Lepra en Ceará: limitación de actividad funcional, conciencia de riesgo y participación social / Post-treatment of Leprosy in Ceará: activity and functional limitation, safety awareness and social participation

Caracterizar a limitação funcional, de atividade, consciência de risco, e restrição à participação social em pessoas atingidas pela hanseníase no pós-alta. Estudo seccional-descritivo com 69 residentes em Sobral, Ceará, com alta entre 2003 a 2005. Foram realizados exame físico dermato-neurológico, avaliação demográfica, de limitação funcional-atividade-consciência de risco e de restrição à participação social. Vinte (28,9 por cento) apresentaram escores SALSA 19 e 20 e escore EHF zero. O maior escore EHF foi alcançado por dois participantes, com 25 e 28 na escala SALSA. Na escala de participação 37 (53,6 por cento) não apresentaram restrição e tinham escore EHF zero. Dois (2,9 por cento) com escore EHF zero tinham leve restrição e 1 (1,5 por cento), grande restrição. Reafirma-se a potencialidade destas ferramentas para a atenção integral aos portadores.

To characterize the functional limitation, activity limitation, risk conscience, and the social participation in people reached by hansen's disease in the post-MDT period. Cross-sectional, descriptive study, accomplished in 2006. Sixty-nine residents in Sobral that had discharge from MDT between 2003-2005 participated. The subjects were interviewed: demographic evaluation, dermato-neurological exams, evaluation of functional limitation-activity-risk conscience and the restriction in social participation. Twenty (28.9 percent) presented SALSA scores 19 and 20 and EHF score zero. The largest EHF score was reached by two participants, with scores 25 and 28 in the SALSA scale. In the participation scale 37 (53.6 percent) didn't present restriction and had EHF scores zero. Two (2.9 percent) with EHF score zero had mild restriction, and 1 (1.5 percent) severe restriction. This study reaffirms the potentiality of these tools for integral care of people reached.

Caracterizar la limitación funcional de actividad, conciencia de riesgo y restricción a la participación social en personas atingidas por la lepra en el post-alta. Estudio seccional y descriptivo con 69 sitiados en Sobral, Ceará, con alta entre 2003 y 2005. Fueron hechos examen físico dermatológico y además neurológico, evaluación demográfica, de limitación funcional, actividad y conciencia de riesgo y de restricción a la participación social. Veinte (28,9 por ciento) presentaron escores SALSA 19 y 20 escore EHF cero. La mayor EHF fue alcanzada por dos participantes, con 25 y 28 años en la escala SALSA. En la categoría participación, 37 (53,6 por ciento) no presentaron restricción y tenían escore EHF cero. Dos (2,9 por ciento) con EHF cero tenían poca restricción y 1 (1,5 por ciento), gran restricción. Delante de eso, se afirma una vez más la potencialidad de éstas herramientas para la atención integral a los portadores.