Hanseníase: internamento compulsório e os percalços familiares à luz da história oral / Leprosy: compulsory internment and family mishaps in the light of oral history / Lepra: hospitalización obligatoria y contratiempos familiares a la luz de la historia oral

Introdução: a hanseníase é uma doença secular mantida por muitos anos como incurável, levando à segregação do doente. Os mecanismos excludentes contra o leproso tinham a premissa de proteger a população sadia, ao mesmo tempo em que se constituíam como empecilhos à manutenção do vínculo familiar. Objetivo: analisar o efeito do tratamento compulsório da hanseníase em hospitais-colônias nas relações familiares, na perspectiva daquele que possui parentesco com um ex-doente. Método: estudo qualitativo, utilizando-se da história oral temática. A colônia foi composta pelos 52 familiares de ex-doentes de hanseníase e a rede por 10 colaboradores, de ambos os sexos, com idade de 44 a 76 anos. Utilizou-se a entrevista, com questões abrangentes, submetida à análise temática de conteúdo. A pesquisa foi aprovada com Parecer de nº 650.654/2014. Resultados: mediante a análise, emergiram três categorias: desestruturação da organização familiar, distanciamento familiar e alteração no suporte familiar, os quais abordam as consequências nas relações familiares, estabelecidas mediante a experiência de se ter um parente acometido pela lepra e vitimado pelo internamento compulsório em hospitais-colônias. O distanciamento modificou as relações e o vínculo familiar entre os ex-doentes de lepra tratados em ambiente asilar e seus familiares. Conclusão: as histórias narradas relatam danos vivenciados no passado como consequência da ruptura familiar sofrida pelos colaboradores do estudo frente à política adotada como profilaxia e controle da lepra. Diante dessa parte do histórico da doença relatada no presente estudo, e de suas características epidemiológicas, torna-se relevante considerar a subjetividade dos indivíduos com hanseníase, proporcionando cuidado integral.(AU)

Introduction: leprosy is a secular disease maintained for many years as incurable, leading to segregation of the patient. The exclusionary mechanisms against the leper had the premise of protecting the healthy population, while they constituted obstacles to the maintenance of the family bond. Objective: to analyze the effect of compulsory leprosy treatment in hospital-colonies on family relationships, from the perspective of those who are related to a ex-patient. Method: qualitative study, using thematic oral history. The colony was composed of 52 relatives of ex-leprosy patients and the network of 10 collaborators, of both sexes, aged 44 to 76 years. The interview was used, with comprehensive questions, submitted to thematic content analysis. The survey was approved with Opinion No. 650,654/2014...(AU)

Introducción: la lepra es una enfermedad secular considerada durante muchos años como incurable, segregando al paciente. Los mecanismos de exclusión contra el leproso tenían la premisa de proteger a la población sana, al mismo tiempo que constituían obstáculos para el mantenimiento del vínculo familiar. Objetivo: analizar el efecto del tratamiento obligatorio de la lepra en hospitales-colonias sobre las relaciones familiares, desde la perspectiva de alguien relacionado con un ex paciente. Método: estudio cualitativo, utilizando historia oral temática. La colonia estaba compuesta por 52 familiares de ex pacientes de lepra y la red de 10 colaboradores, de ambos sexos, de 44 a 76 años. Se utilizó la entrevista con preguntas amplias, sometidas a análisis de contenido temático. La encuesta fue aprobada con el dictamen No. 650,654 / 2014. Resultados: a través del análisis surgieron tres categorías: desestructuración de la organización familiar, distanciamiento familiar y cambios en el apoyo familiar, que enfocan las consecuencias en las relaciones familiares, establecidas a través de la experiencia de tener un familiar afectado por la lepra y victimizado por la internación obligatoria en hospitalescolonias. El distanciamiento alteró las relaciones y el vínculo entre los ex pacientes con lepra tratados en un entorno de asilo y sus familiares. Conclusión: las historias narradas reportan daños sufridos en el pasado como consecuencia de la ruptura familiar de los participantes del estudio ante la política adoptada como profilaxis y control de la lepra. En vista de esta parte de la historia de la enfermedad reportada en el presente estudio, y de sus características epidemiológicas, resulta relevante considerar la subjetividad de las personas con lepra, brindando atención integral.(AU)

Mulheres com hanseníase: interferências nos modos de viver / Women with leprosy: interferences in the ways of living

A hanseníase é uma doença milenar que carrega em seus acometidos, em especial nas mulheres, impactos importantes em seu cotidiano, em sua imagem e posição social. Os padrões de gênero socialmente impostos às mulheres vêm acompanhados de preconceitos que tomam novas proporções com a hanseníase, sendo causa de isolamento social, tristeza e depressão, trazendo reformulações nos modos de vida. O questionamento que norteia este trabalho é: Quais as interferências da hanseníase nos modos de viver de mulheres?. O objetivo foi analisar a interferência produzida pela hanseníase nos modos de viver de mulheres. Estudo de abordagem qualitativa, com quadro teórico metodológico com aproximações cartográficas e alguns conceitos da esquizoanálise, proposto por Gilles Deleuze e Félix Guattari. A produção de dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e registros no diário de bordo da pesquisadora. Participaram do estudo nove mulheres, com idades entre 30 e 62 anos que no momento da pesquisa estavam em acompanhamento no serviço de saúde para tratamento de hanseníase. Os dados, em sua apresentação, foram baseados nas ideias relativas a diferença e repetição propostas pelos autores supracitados do referencial. Os resultados foram divididos em cinco eixos: 1. Hanseníase e Aparência das Mulheres: Encruzilhada entre a Pele, a Forma e o Feminino; acompanhamos inquietações referentes ao corpo feminino, o corpo alterado pela hanseníase e os efeitos sobre a aparência, que nos mostra que a relação com o corpo é uma construção social de um certo modo de ser mulher, de se apresentar ao outro e de se identificar tal como se espera. 2. Ganhar a Vida: um imperativo entre a Casa e o Trabalho; as participantes trouxeram angústias e preocupações com a remuneração para manutenção da vida. Foi observado também as situações de trabalho formal e informal. 3. Relações Familiares e as Mulheres com Hanseníase; são momentos que elas demonstram suas relações com filhos e marido, e como se dão as relações de poder dentro contexto doméstico. 4. Violência do Estado nas Práticas Profissionais; vimos situações em que o Estado é representado através de práticas profissionais, prejudicando direitos das mulheres. As mulheres relataram a perda de seus empregos, em função da doença, e a busca por auxílio. E por último, 5. Isolamento, Medo, Sofrimento, Fé: Enfrentamento da Hanseníase? as mulheres apresentaram algumas práticas que colocam para reflexão como elas têm enfrentado a hanseníase e a figura feminina isolada em seu próprio lar. Talvez a nossa pretensão fosse encontrar superação, força, potência nessas mulheres frente ao adoecimento. Mas mais que isso, com o referencial metodológico adotado pudemos mapear os encontros e afetos que evidenciaram dores e afetos tristes. A potência para agir se dá nos afetos, incluindo os tristes, não haveria força e potência sem o que as fizessem impulsionar. Apesar disso tudo, a vida dessas mulheres têm passado por reformulações e elas mesmas têm se reinventado a cada dia. Novas formas de viver foram criadas, seja amparada na fé, na família, na cura da hanseníase como marco para novos devires, e até mesmo a busca de força no devir-mulher

Leprosy is an age-old disease that has an important impact on its patients, especially on women, in their daily lives, in their appearance and social position. Gender standards socially imposed on women are accompanied by prejudices that take on new proportions with leprosy, causing social isolation, sadness and depression, imposing changes in the way of life. The objective and question that guides this work is: What are the interferences of leprosy in women's way of life? Thus, a qualitative approach study was made applying cartographic procedure and some concepts of schizoanalysis, proposed by Gilles Deleuze and Félix Guattari. Data production occurred through individual interviews and records in the researcher's logbook. Nine women participated in the study, aged between 30 and 62 years old who, at the time of the research, were being followed up at the health service for the treatment of leprosy. The data, in their presentation, were based on the ideas related to the difference and repetition proposed by the authors mentioned above. The results were divided into five axes: 1. Leprosy and the Appearance of Women: Crossroads between the Skin, the Form and the Feminine; we follow the concerns about the female body, its changes and effects because of the disease. Thus, it became evident that a woman's relationship with her body is a social construction, influencing the ways of presenting to others and comply with social expectations. 2. Earn a living: an imperative between Home and Work; the participants brought anguish and concerns about remuneration for life maintenance. Formal and informal work situations were also observed. 3. Family Relations and Women with Leprosy; moments when they demonstrate affection with their children and husband, and how power relationships take place within the domestic context. 4. State violence in professional practices; we saw situations in which the State is represented through professional practices, undermining women's rights. Women reported losing their jobs due to the disease and seeking help. Finally, 5. Isolation, Fear, Suffering, Faith: Facing Leprosy? Women presented some practices that pose for reflection how they have faced leprosy and the isolated female figure in their own home. Perhaps our intention was to find resilience, strength, power in these women in the face of illness. But more than that, with the methodological framework adopted we were able to map the factors and affections that showed pain and sadness. The power to act occurs in the affections, including the sad ones, there would be no strength and potency without what made them push. Despite all this, the lives of these women have been undergoing reformulation and they have reinvented themselves every day. New ways of living were created, whether supported by faith, family, the cure of leprosy as a framework for new "devires", and even the search for strength in "devir"-woman

Tsara'at/hanseníase: caminhos trilhados por familiares de ex-doentes tratados em ambiente asilar / Tsara'at/leprosy: paths taken by relatives of former patients treated in the asylum environment / Tsara'at/lepra: caminos tomados por los familiares de los pacientes tratados en el entorno de asilo

Objetivo: Averiguar a compreensão que familiares de ex-doentes de hanseníase tratados em hospitais colônia têm sobre a doença. Método: Estudo qualitativo, enfocando a história oral temática. Os 52 familiares de ex-doentes de lepra que foram segregados no Hospital Colônia São Francisco de Assis compuseram a colônia. A rede foi constituída por 10 colaboradores, ambos os sexos, com idade entre 44 a 76 anos. A coleta de dados foi norteada por questões abertas que direcionaram as lembranças dos colaboradores para o propósito do estudo. As entrevistas foram gravadas, transcrita e analisadas pela análise temática de conteúdo. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Resultados: Identificaram-se duas categorias: a história no passado e a história no presente. Conclusão: Os entrevistados refletiram sobre política de controle da lepra no passado, assim como a adotada no presente frente à hanseníase

Objective: To assess the understanding that relatives of former leprosy patients treated in hospitals colony have about the disease. Method: Qualitative study, focusing on oral history. The 52 relatives of former leprosy patients who were segregated in Cologne Hospital São Francisco de Assis composed the colony. The network consisted of 10 employees, both sexes, aged 44-76 years. Data collection was guided by guiding questions that directed the memories of employees for the purpose of the study. The interviews were recorded, transcribed and analyzed for thematic content analysis. The research was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Results: Resulting in two categories: The story and the last story in this. Conclusion: Respondents reflected rise leprosy control policy in the past, as well as adopted in the present front of the disease

Objetivo: Conocer el entendimiento de que los familiares de los ex pacientes de lepra tratados en hospitales colonia tienen sobre la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, centrándose en la historia oral. Los 52 familiares de los ex pacientes de lepra segregados en Colonia Hospital São Francisco de Assis componen la colonia. La red se formó por 10 empleados, de ambos sexos, con edades entre 44-76 años. La recolección de datos fue guiado por preguntas abiertas se centraron en el propósito del estudio. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas, analizadas para el análisis de contenido temático. Fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Resultados: Lo que resulta en dos categorías: La historia y la última historia en esto. Conclusión: Los encuestados reflejaron suba política de control de la lepra en el pasado, así como adoptó en el presente frente a la enfermedad

Mulheres da Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa Contra a Lepra, 1926-1947 / Women from the Federation of Societies for the Care of Lepers and Defense Against Leprosy, 1926-1947

O estudo investiga o perfil familiar de mulheres que atuaram em importantes cargos com poder decisório na Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa Contra a Lepra em diversas localidades do Brasil. Utilizando a prosopografia como técnica e método de pesquisa, buscou-se agregar informações sobre mulheres que mantiveram relações estreitas com a política de saúde para a lepra no país, de meados da década de 1920 ao final da década de 1940. A pesquisa reforça o entendimento do assistencialismo feminino pautado no controle e gerenciamento dos preventórios e sugere que a posição social/profissional dos pais e/ou maridos das mulheres que desempenharam funções na federação também concorreu para que elas agissem pela causa da doença

Percepções de pessoas com hanseníase acerca da doença e tratamento / Perceptions of people with leprosy about disease and treatment

Compreender as percepções de pessoas com hanseníase acerca da doença e tratamento. Métodos:estudo qualitativo, realizado com nove adultos em tratamento poliquimioterápico. Dados coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: os participantes relataram preocupação, desconfiança e resistência em aceitar o diagnóstico. Diagnosticados, sentiram vergonha e medo de sofrerem preconceito. Conviver com a doença provocou mudanças importantes,como a impossibilidade de saírem, se exercitarem ou realizarem atividades de lazer, mas a melhora advinda do tratamento os tranquilizou, e a necessidade de cuidar de um familiar dependente de cuidados lhes motivou a realizá-lo. As famílias que manifestaram atenção e cuidados foram reconhecidas como importantes; e a ausência dessas manifestações significou abandono e exclusão. Conclusão: pessoas com hanseníase apresentam demandas nem sempre identificadas pelos profissionais de saúde, mas estas repercutem no manejo do tratamento e bem-estar destas.

Objective: to understand the perceptions of people with leprosy about disease and treatment. Methods: qualitative study conducted with nine adults in chemotherapy treatment. Data was collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis in thematic modality. Results: participants reported a concern, distrust, and resistance to accepting the diagnosis. When diagnosed, they felt shame and fear of suffering prejudice. Living with the disease caused important changes, such as the inability to get out, to exercise or perform leisure activities, but the improvement resulting from treatment reassured them, and the need to care for a dependent care motivated them to do it. Families expressed attention, and care was recognized as important, and the absence of these events meant abandonment and exclusion. Conclusion: people with leprosy have demanded not always identified by health professionals, but they had repercussions in the management of the treatment and welfare of these people.

O impacto das relações familiares em crianças com vitiligo ou alopecia areata / The impact of family relationships in children with vitiligo ou alopecia areata

Este estudo consistiu em investigar a ocorrência de eventos traumáticos no contexto familiar e analisar como as relações afetivas se estabelecem entre pais e filhos diagnosticados com alopecia areata ou vitiligo. Esse estudo foi realizado no Instituto Lauro de Souza Lima, Bauru, SP, e baseou-se no método clínico de investigação e de natureza descritivo/interpretativa, considerando a espontaneidade no modo de falar dos entrevistados (pais), estimulando o emergir de conteúdos presentes no processo de adoecimento de seus filhos. Foi aplicada a técnica da entrevista semiestruturada, utilizando-se um roteiro de perguntas para os pais das crianças que tinham entre 5 e 12 anos. As crianças estavam em tratamento dermatológico e haviam sido encaminhadas para avaliação psicológica, sendo que duas tinham alopecia areata e cinco vitiligo. As respostas produzidas pelos pais apresentaram características peculiares e conteúdos que foram comuns entre eles, sendo organizadas em eixos temáticos. Os eventos traumáticos identificados neste estudo consistiram em separação conjugal, disputa entre irmãos, sentimento de rejeição materno, afastamento dos pais ou abandono materno, perdas afetivas e materiais. Verificou-se que a maioria dos casais não havia planejado a gravidez, as crianças sofreram privação afetiva desde o nascimento, caracterizada por dificuldades dos pais em expressar afeto, rejeição materna e carência afetiva materna e/ou paterna, sugerindo que os eventos traumáticos podem estar relacionados à manifestação dessas dermatoses...

[Life experiences of Korean patients with Hansen's disease in Sorok Island Hospital].

PURPOSE: The purpose of this study was to identify life experiences of Korean patients with Hansen's disease (leprosy). METHODS: For this study, 5 participants from Sorok Island Hospital were purposively chosen. Data were collected through in-depth individual interviews from June to July 2014. Data analysis method was based on Colaizzi's approach. RESULTS: The study results showed that experiences of patients with Hansen's disease consisted of 14 themes and six theme clusters: 1) Bad disease approaching as fate; 2) Family breakup and far from the village; 3) New life in Sorok Island Hospital; 4) Treatment of Hansen's disease and disability; 5) Life in the disease community; 6) Comfort and hope of life. CONCLUSION: The findings of this study indicate that health care professionals should pay attention to patients with Hansen's disease not only to reduce their physical and psychological suffering, but also to help the community and public culture to reduce the social stigma surrounding this disease and causing suffering for the patients. The results of the present study can help us to have a better understanding of various aspects of patients' lived experiences.

A comparison of stigma among patients with leprosy in rural Tanzania and urban United States: a role for public health in dermatology.

BACKGROUND: Leprosy is a chronic infection of the skin and peripheral nerves caused by the bacterium Mycobacterium leprae, which causes peripheral insensitivity and disfigurements of the skin, limbs, and digits. Social stigma is a common consequence of leprosy and may differ according to level of physical disfigurement and geographic location. The objective of this study was to assess social stigma encountered by patients with leprosy in clinical settings located in rural Tanzania and urban USA and to compare the social stigma reported in these regions. METHODS: A total of 56 respondents were recruited from one leprosy inpatient facility in Shirati, Tanzania (n = 28), and one outpatient clinic in Los Angeles, USA (n = 28). Cross-sectional data were obtained from face-to-face interviews, which were conducted with respondents at each clinic location. Measures of perceived stigma were assessed in family relationship, vocational, social interaction, and interpersonal contexts. RESULTS: Patients in Tanzania, as compared with those in the USA, reported significantly higher levels of stigma in family relationship and vocational contexts. Tanzanian patients also reported higher levels of stigma in social interaction and self-esteem contexts, but these differences were marginally significant and may reflect the small sample size. CONCLUSIONS: Leprosy-related social stigma is a major problem in regions of both developed and developing countries; however, patients with leprosy in developing countries reported higher levels of stigma in four social contexts. A public health role in dermatology is discussed as an agent of early diagnosis, control, and education in order to reduce social stigma and promote social rehabilitation.

An exploration of health, family and economic experiences of leprosy patients, Iran.

This study aims to explore the life experiences of Iranian leprosy patients in health, family and economic dimensions. Mycobacterium leprae is responsible for leprosy, a type of chronic inflammatory disease that existed from ancient times, still hearing the name of leprosy creates an awful imagination of cutting the organ, blindness and isolation and it has still remained as a serious social problem. The patients are confronted with particular problems physically and mentally. The phenomenological tradition was used to gain knowledge of the leprosy patients lived experiences. Data analysis method was based on Colaizzi's approach. This is a qualitative research using purposeful sampling, interviewing the leprosy patients referring to a contagious diseases department of the Health Network of Nourabad Lorestan City. Data were collected by interviews those were analyzed in Colaizzi's Methods to extract the conceptual codes. Some concepts obtained from the analysis of data in the study such as physical, psychological, social, family, economic experiences, cultural beliefs of society, the context for tendency toward defect and disability and social stigma. These findings suggest that health care professionals should pay attention not only to leprosy patients to reduce their physical and psychological but also to the community and public culture to reduce the leprosy patients suffering from social stigma. The results of the present study can help us in a better understanding of all aspects of patients' lived experiences.

Family relationship, water contact and occurrence of Buruli ulcer in Benin.

BACKGROUND: Mycobacterium ulcerans disease (Buruli ulcer) is the most widespread mycobacterial disease in the world after leprosy and tuberculosis. How M. ulcerans is introduced into the skin of humans remains unclear, but it appears that individuals living in the same environment may have different susceptibilities. OBJECTIVES: This study aims to determine whether frequent contacts with natural water sources, family relationship or the practice of consanguineous marriages are associated with the occurrence of Buruli ulcer (BU). DESIGN: Case control study. SETTING: Department of Atlantique, Benin. SUBJECTS: BU-confirmed cases that were diagnosed and followed up at the BU detection and treatment center (CDTUB) of Allada (Department of the Atlantique, Benin) during the period from January 1st, 2006, to June 30th, 2008, with three matched controls (persons who had no signs or symptoms of active or inactive BU) for age, gender and village of residence per case. MAIN OUTCOMES MEASURED: Contact with natural water sources, BU history in the family and the practice of consanguineous marriages. RESULTS: A total of 416 participants were included in this study, including 104 cases and 312 controls. BU history in the family (p<0.001), adjusted by daily contact with a natural water source (p = 0.007), was significantly associated with higher odds of having BU (OR; 95% CI = 5.5; 3.0-10.0). The practice of consanguineous marriage was not associated with the occurrence of BU (p = 0.40). Mendelian disorders could explain this finding, which may influence individual susceptibility by impairing immunity. CONCLUSION: This study suggests that a combination of genetic factors and behavioral risk factors may increase the susceptibility for developing BU.

Hanseníase e estado reacional: história de vida de pessoas acometidas / Mal de Hansen y estado reaccional: história de vida de personas acometidas / Hansen’s disease and reactional states: patient life stories

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa com emprego do método de história de vida que objetivou descrever a interferência do estado reacional na história de vida das pessoas acometidas pela hanseníase. Foi realizada em 2006, numa unidade básica de saúde, no município do Rio de Janeiro. Foram entrevistados 13 clientes com estado reacional em tratamento com poliquimioterapia ou pós-alta, que responderam a uma entrevista aberta, respeitando-se os aspectos éticos. A análise dos relatos evidenciou que existe interferência do diagnóstico tardio e tratamento inadequado na ocorrência do estado reacional e desenvolvimento de sequelas. O atendimento da equipe multiprofissional é observado como necessário para o efetivo tratamento e reabilitação da saúde, destacando-se a presença do enfermeiro.

This qualitative study used the life history method to describe the interference of reactional states in the life histories of people with Hansen’s disease. It was performed in 2006 at a Basic Health Unit in Rio de Janeiro City, Brazil. Open ended interviews were conducted of thirteen clients with reactional states either in treatment with polychemotherapy or post-discharge, and ethical considerations were respected. Analysis of the reports showed that late diagnosis and inappropriate treatment interfere in the occurrence of reactional states and the development of sequelae. Care by a multi-professional team is seen as necessary for effective treatment and rehabilitation, and the presence of nurses is key.

Se trata de un estudio de naturaleza cualitativa con uso del método de historia de vida que objetivó describir la interferencia del estado reaccional en la trayectoria existencial de las personas acometidas por el Mal de Hansen. Él fue realizado en 2006, en una Unidad Básica de Salud de la ciudad de Rio de Janeiro, Brasil. Fueron entrevistados 13 clientes con estado reaccional en tratamiento con la poliquimioterapia o postalta, que respondieron a una entrevista abierta, respetándose los aspectos éticos de la investigación. El análisis de los relatos evidenció que hay interferencia del diagnóstico tardío y tratamiento inadecuado en la ocurrencia del estado reaccional y desarrollo de secuelas. El atendimiento del equipo multiprofesional es considerado como necesario para el efectivo tratamiento y rehabilitación de la salud, destacándose la presencia del enfermero.

Enxergando além de uma mancha indolor - com a palavra: o portador de hanseníase / To see beyond an insensitive rash – the leprosy bearer has the word

Trata-se de um estudo descritivo qualitativo, aplicado a 30 hansênicos usuários do SUS, que objetivou identificar o que mudou na vida desses após a descoberta da Hanseníase e qual a importância dada pelos mesmos ao apoio familiar, após essa descoberta. Utilizou-se a entrevista semi-estruturada e em seguida aplicou-se em análise de dados, a técnica de análise de conteúdo de Bardin. As percepções apreendidas organizaram-se em torno da hanseníase como sinônimo de Câncer e Aids e da vivência com a desilusão. Também circularam idéias relativas ao apoio familiar contrapondo o estigma da doença e a necessidade de esconder o diagnóstico.

Estigma e Mal de Hansen: avaliação de 237 pacientes asilados e hospitalizados na Casa de Saúde São Francisco de Assis, da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais, Bambuí, Brasil, de 1943 até 1998 / Stigma and Hansen’s Disease: evaluation of 237 inmates and hospitalized patients in the Casa de Saúde São Francisco de Assis, of the Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais, Bambuí, Brasil, from 1943 to 1998

Discute-se, neste trabalho, a questão do isolamento a que foram submetidos 237 pacientes hansenianos, entre 1943 até 1998, na Casa de Saúde São Francisco de Assis, em Bambuí, Minas Gerais. Observou-se estigma em relação a estar ou ter estado doente de mal de Hansen, em 38,4% dos pacientes. O desejo de reintegração social inexistia em 51,5% dos casos.O isolamento mostrou-se inoperante em relação à cura e incapaz de reduzir o avanço da endemia, além de criar um novo problema social, constituído pela dificuldade da reinserção social e familiar dos hansenianos. A hanseníase é uma doença capaz de destruir as relações pessoais e a estrutura familiar. As políticas públicas não foram eficientes em minimizar o sofrimento, apenas distanciou dos olhos das pessoas hígidas o problema da hanseníase.

In this paper it is discussed the segregation issue of 237 Hansen's disease patients, from 1943 to 1998, in the Casa de Saúde São Francisco de Assis, in Bambuí, Minas Gerais. The stigma attached to...

"They treated me like a leper". Stigmatization and the quality of life of patients with hepatitis C.

OBJECTIVE: Hepatitis C virus is the most prevalent chronic blood-borne infection in the United States, typically acquired through contaminated blood products or needle sharing. We hypothesized that patients with chronic hepatitis C infection experience stigmatization independent of mode of acquisition and that it negatively affects quality of life. DESIGN: Cross-sectional observation study. SETTING: Specialty clinic in a tertiary referral hospital. PATIENTS: Two hundred and ninety outpatients diagnosed with chronic hepatitis C infection and seen in a hepatology clinic. Thirty participants were excluded because of missing data. MEASUREMENTS AND MAIN RESULTS: Patients were asked to complete a demographic profile, a semistructured interview, the Sickness Impact Profile, and the Hospital Anxiety Depression Scale. A team of two blinded coders analyzed the interviews. A total of 147 of the 257 study patients experienced stigmatization that they attributed to the disease. Women were more likely to report perceived stigmatization than men (P <.05). Age, education, professional status, and mode of infection did not influence the likelihood of stigmatization. Stigmatization was associated with higher anxiety (P <.01) and depression (P <.01), worsened quality of life (P <.01), loss of control (P <.01), and difficulty coping (P <.01). Individuals who experienced stigmatization also mentioned problems in their health care (P <.01) and work environment (P <.01) as well as with family members (P <.01). CONCLUSION: Stigmatization is a very common emotionally burdensome experience for patients with hepatitis C, which can erode social support. As it penetrates even into the health care environment, physicians and other care providers should be aware of the existence and impact of such negative stereotyping.

Analise de aspectos afetivo-familiares de mulheres portadoras de alopecia areata / Analysis of affective-familial aspects of women with alopecia areata

O objetivo deste trabalho é levantar e analisar os fragmentos da historia de vida de mulheres portadoras de alopecia areata, em relacao as experiencias afetivas, com enfase em aspectos da relacao parental e conjugal. Entrevistamos, individualmente, cinco mulheres adultas, encaminhadas pelo Ambulatorio de Tricoses (dermatoses do cabelo). Elas preenchem o requisito de terem experienciado relacionamentos conjugais, pelo menos em algum periodo da vida, sejam elas casadas, viuvas, divorciadas ou amasiadas. Utiliamos a analise interpretativa e qualitativa ao identificar caracteristicas unicas e singulares. Aborsdamos as entrevistas, enquanto pessoas distintas uma das outras, e, em alguns momentos, destacamos aspectos que se conjugam quanto ao conteudo dos depoimentos. Constatamos que, no decorrer das historias de vida, as experiencias afetivas sao revividas intensamente, com sentimentos de abandono, rejeicao e carencia afetiva, embora perpetuem-se na fase adulta e se atualizem no convivio conjugal. A aderencia anormal ao passado impede a exteriorizacao de afetos nos relacionamentos conflitivos atuais que sao apenas descrits e pouco vivenciados por elas. Verificamos que a queda de cabelos desenvolve-se com expressao, mediante representacoes afetivas que essasmulheres estabelecem e mantem com os pais e marido, vistos como principais figuras de apego. A doenca manifesta-se em meio as condicoes de esvaziamento da plenitude afetiva, como expressao do afeto reprimido por ocasiao de acontecimentos traumaticos, acompanhada de outras desorganizacoes somaticas. Nossas entrevistas apresentam sentimentos auto-depreciativos, inseguranca, empobrecimento nas trocas interpessoais e dificuldade de interiorizar os sentimentos afetivos de maneira nao traumatica. Alem de reviver psiquicamente as experiencias de afeto e as circunstancias de maneira insatisfatoria, estabelecem uma relacao causal entre os eventos do passado e do presente. Atribuem suas insatisfacoes afetivas e prejuizos...

Gender differentials in the social and family life of leprosy patients.

A study was carried out at the Leprosy Control Unit, Government Medical College, Nagpur, India, to investigate gender differentials in the social and family life of leprosy patients. The study included 486 (268 males and 218 females) leprosy patients, who were diagnosed and registered at least 1 year prior to the data collection. It was observed that leprosy patients were isolated and refrained from various activities in the family. However, the effect of disease on this isolation was significantly greater in females as compared to males. Similarly, although, men and women were both affected in terms of their social life, women suffered more isolation and rejection from the society. The current study describes the gender differentials in the social and family life of leprosy patients in Central India.

A endemia hansênica: uma perspectiva multidisciplinar / Hansen's endemic disease: a multidisciplinary perspective

Apresenta o problema da hanseníase a partir de uma perspectiva histórica, epidemiológica, sociológica e antropológica, introduzindo um panorama sobre a história da saúde pública no Brasil, numa perspectiva mais geral, e sobre a história da hanseníase, num plano mais específico. Aborda a hanseníase no Brasil e em Campinas sob um ponto de vista estritamente médico e epidemiológico e oferece uma visäo sobre os meios de controle da doenca em Campinas. Caracteriza sociologicamente os grupos amostrais estudados, aborda suas representaçöes sociais a respeito do tema saúde e doença em geral, e a hanseníase, em particular, e estuda o relacionamento social, familiar e de trabalho de pacientes de hanseníase. (MAM)