Detalles de la búsqueda
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Telemedicine Use, Comfort, and Perceived Effectiveness in the Spinal Muscular Atrophy Community.
Telemed J E Health
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Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37566530
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Assessing the impact of grief on quality of life, work productivity, and health outcomes for parents bereaved from SMA: A study protocol.
Cost Eff Resour Alloc
; 21(1): 55, 2023 Aug 23.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37612702
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Assessing perspectives of disease burden and clinically meaningful changes using the Spinal Muscular Atrophy Health Index in adolescents and young adults.
Muscle Nerve
; 66(3): 276-281, 2022 09.
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| MEDLINE | ID: mdl-35616549
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Investigating attitudes toward prenatal diagnosis and fetal therapy for spinal muscular atrophy.
Prenat Diagn
; 42(11): 1409-1419, 2022 10.
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| MEDLINE | ID: mdl-36029101
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Awareness screening and referral patterns among pediatricians in the United States related to early clinical features of spinal muscular atrophy (SMA).
BMC Pediatr
; 21(1): 236, 2021 05 17.
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| MEDLINE | ID: mdl-34001052
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Older Adult Preferences of Mobile Application Functionality Supporting Medication Self-Management.
J Health Commun
; 23(12): 1064-1071, 2018.
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| MEDLINE | ID: mdl-30526400
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Comparative effectiveness of patient-centered strategies to improve FDA medication guides.
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; 52(9): 781-9, 2014 Sep.
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en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-25119953
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Assessment of Barriers to Referral and Appointment Wait Times for the Evaluation of Spinal Muscular Atrophy (SMA): Findings from a Web-Based Physician Survey.
Neurol Ther
; 13(3): 583-598, 2024 Jun.
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| MEDLINE | ID: mdl-38430355
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Evaluating Perceived Fatigue within an Adult Spinal Muscular Atrophy Population.
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| MEDLINE | ID: mdl-37856000
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Effects of the COVID-19 Pandemic on SMA Screening and Care: Physician and Community Insights.
Neurol Ther
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| MEDLINE | ID: mdl-37347432
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A Mixed-method Approach to Develop an Ambulatory Module of the SMA Independence Scale.
J Neuromuscul Dis
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| MEDLINE | ID: mdl-37742658
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Knowledge of genetic test results among caregivers and individuals with spinal muscular atrophy.
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| MEDLINE | ID: mdl-36346824
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The Cure SMA Clinical Trial Experience Survey: A Study of Trial Participant Perspectives on Clinical Trial Management and Patient-Centric Management Practices.
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| MEDLINE | ID: mdl-35635603
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"I have SMA, SMA doesn't have me": a qualitative snapshot into the challenges, successes, and quality of life of adolescents and young adults with SMA.
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| MEDLINE | ID: mdl-33618755
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The Cure SMA Membership Surveys: Highlights of Key Demographic and Clinical Characteristics of Individuals with Spinal Muscular Atrophy.
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| MEDLINE | ID: mdl-33104036
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| MEDLINE | ID: mdl-32838797
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Economic burden of spinal muscular atrophy: an analysis of claims data.
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| MEDLINE | ID: mdl-33224449
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Spinal Muscular Atrophy (SMA) Subtype Concordance in Siblings: Findings From the Cure SMA Cohort.
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| MEDLINE | ID: mdl-31707372
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| MEDLINE | ID: mdl-31056304
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An overview of the Cure SMA membership database: Highlights of key demographic and clinical characteristics of SMA members.
J Neuromuscul Dis
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en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-29614694