Detalles de la búsqueda
1.
Impact of restricted access to, and low awareness of, mexiletine on people with myotonia: a real-world European survey.
Neuromuscul Disord
; 33(2): 208-217, 2023 02.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-36706619
2.
Valuing the "Burden" and Impact of Rare Diseases: A Scoping Review.
Front Pharmacol
; 13: 914338, 2022.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35754469
3.
E-Health & Innovation to Overcome Barriers in Neuromuscular Diseases. Report from the 1st eNMD Congress: Nice, France, March 22-23, 2019.
J Neuromuscul Dis
; 8(4): 743-754, 2021.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-33843694
4.
Rare diseases social epidemiology: analysis of inequalities.
Adv Exp Med Biol
; 686: 223-50, 2010.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-20824449
5.
'You should at least ask'. The expectations, hopes and fears of rare disease patients on large-scale data and biomaterial sharing for genomics research.
Eur J Hum Genet
; 24(10): 1403-8, 2016 10.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-27049302
6.
Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research.
Eur J Hum Genet
; 24(9): 1248-54, 2016 08.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-26860059
7.
International Charter of principles for sharing bio-specimens and data.
Eur J Hum Genet
; 23(6): 721-8, 2015 Jun.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-25248399
8.
Empowerment of patients: lessons from the rare diseases community.
Lancet
; 371(9629): 2048-51, 2008 Jun 14.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-18555918
9.
International Charter of principles for sharing bio-specimens and data.
Eur J Hum Genet
; 24(7): 1096, 2016 07.
Artículo
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| MEDLINE | ID: mdl-27307116
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