NIPT for adult-onset conditions: Australian NIPT users' views.

Noninvasive prenatal testing (NIPT) has become widely available in recent years. While initially used to screen for trisomies 21, 18, and 13, the test has expanded to include a range of other conditions and will likely expand further. This paper addresses the ethical issues that arise from one particularly controversial potential use of NIPT: screening for adult-onset conditions (AOCs). We report data from our quantitative survey of Australian NIPT users' views on the ethical issues raised by NIPT for AOCs. The survey ascertained support for NIPT for several traits and conditions including AOCs. Participants were then asked about their level of concern around implications of screening for AOCs for the future child and parent(s). Descriptive and comparative data analyses were conducted. In total, 109 respondents were included in data analysis. The majority of respondents expressed support for NIPT screening for preventable (70.9%) and nonpreventable AOCs (80.8%). Most respondents indicated concern around potential harmful impacts associated with NIPT for AOCs, including the psychological impact on the future child and on the parent(s). Despite this, the majority of participants thought that continuation of a pregnancy known to be predisposed to an AOC is ethically acceptable. The implications of these data are critically discussed and used to inform the normative claim that prospective parents should be given access to NIPT for AOCs. The study contributes to a body of research debating the ethical acceptability and regulation of various applications of NIPT as screening panels expand.

An Ethical Analysis of Therapy for Severe Congenital Kidney and Urinary Tract Anomalies.

Technological advancements before and after delivery have greatly altered the counseling of pregnant patients facing a fetal diagnosis of severe oligohydramnios or anhydramnios secondary to congenital anomalies of the kidneys and urinary tract. Once considered a nearly uniformly lethal abnormality, long-term survival may now be possible secondary to prenatal innovations aimed at restoring the amniotic fluid volume and the availability of more advanced neonatal dialysis techniques. However, these available therapies are far from perfect. The procedures are onerous for pregnant patients without a guarantee of success, and families must prepare themselves for the complex life-long medical care that will be necessary for surviving individuals. Multidisciplinary counseling is imperative to help pregnant individuals understand the complexity of these conditions and assist them in exercising their right to informed decision-making. Moreover, as with any developing field of medicine, providers must contend with ethical questions related to the treatment options, including questions regarding patient-hood, distributive justice, and the blurred lines between research, innovation, and standard care. These ethical questions are best addressed in a multidisciplinary fashion with consideration of multiple points of view from various subspecialties. Only by seeing the entirety of the picture can we hope to best counsel patients about these highly complex situations and help navigate the most appropriate care path.

El aborto eugenésico: entre el diagnóstico prenatal y el consentimiento desinformado / Eugenic abortion: between prenatal diagnosis and uninformed consent

El denominado aborto “eugenésico” tiene un extraordinario matiz diferencial frente a las otras moda lidades de aborto legalmente establecidas, que se concreta en el modo en que llega a formarse la decisión de la mujer, que no es previa, sino consecuencia de una información médica recibida sobre el feto; decisión, además, en la que late una clara componente ‘discriminatoria’, puesto que el aborto se produce exclusiva mente por la discapacidad del feto. Esa singularidad exige prestar atención al contexto en que se plantean las decisiones eugenésicas, porque en ellas inciden tres elementos fundamentales que, según se planteen, pueden conducir o no al aborto: en primer lugar, la oportunidad de realizar determinadas pruebas pre natales sin existir factores de riesgo. En segundo lugar, la enorme responsabilidad de los profesionales sanitarios a la hora de informar a los padres sobre el resultado de una prueba prenatal. En tercer lugar, el punto de vista de los futuros padres, que deberían evitar una concepción eugenésica de la paternidad/ maternidad, siendo conscientes de que lo que se está desarrollando en el útero de la mujer es su hijo o hija, no un embrión genérico afectado por anomalías; y que un hijo o hija es una realidad personal, más allá de sus capacidades. El artículo aborda estas tres cuestiones, que convierten al aborto eugenésico en una práctica discriminatoria y evitable, puesto que no se trata de impedir la decisión abortiva de la mujer, sino de refrendar su decisión primaria de continuar con el embarazo a partir de una visión positiva y no eugenésica de la discapacidad (AU)

The so-called “eugenic” abortion has an extraordinary differential nuance compared to the other le gally established modalities of abortion, which is specified in the way the woman’s decision is formed, which is not prior, but a consequence of medical information received about the foetus; a decision, more over, in which there is a clear “discriminatory” component, since the abortion is produced exclusively because of the disability of the foetus. This uniqueness requires attention to the context in which eugenic decisions are made, because they involve three fundamental elements which, depending on how they are made, may or may not lead to abortion: firstly, the opportunity to carry out certain prenatal tests in the absence of risk factors. Secondly, the enormous responsibility of health professionals in informing parents about the results of a prenatal test. Thirdly, the point of view of future parents, who should avoid a eu genic conception of parenthood, being aware that what is developing in the woman’s womb is their son or daughter, not a generic embryo affected by anomalies; and that a son or daughter is a personal reality, beyond his o her capabilities. The paper addresses these three issues, which make eugenic abortion a dis criminatory and avoidable practice, since the aim is not to prevent the woman’s decision to abort, but to endorse her primary decision to continue with the pregnancy on the basis of a positive, non-eugenic view of disability (AU)

O feto e o recém-nascido com condições genéticas e congênitas graves: aspectos bioéticos e jurídicos no Brasil / El feto y el recién nacido con condiciones genéticas y congénitas graves: aspectos bioéticos y jurídicos en Brasil / Fetus and newborn with genetic and congenital severe conditions: bioethical and legal aspects in Brazil / El fetus I el nadó amb condicions genètiques I congènites greus: aspectes bioètics I jurídics a Brasil

O diagnóstico seguro de malformações congênitas possibilitado pelo avanço tecnológico da propedêutica fetal possibilita o exercício da autonomia reprodutiva da gestante, embora suscite dilemas éticos e jurídicos de difícil solução, como a opção pelo aborto e a tomada de decisões em neonatos com escassas possibilidades de sobrevivência. As decisões em fim de vida e o abandono de técnicas terapêuticas fúteis que não alteram o curso natural da doença despertam conflitos éticos entre a equipe de saúde e os familiares. Nesse cenário, importa analisar o âmbito de proteção aos direitos das pessoas com deficiência no Brasil e sua aplicação aos neonatos com graves malformações congênitas, visando contribuir ao debate sobre a morte digna no período neonatal

El diagnóstico efectivo de malformaciones congénitas que resulta del avance tecnológico de la propedéutica fetal posibilita el ejercicio de la autonomía reproductiva de la mujer embarazada, aunque presente dilemas éticos y jurídicos de solución difícil, como la opción por el aborto y la toma de decisiones en casos de recién nacidos con baja posibilidad de sobrevivir. Decisiones de fin de la vida y el abandono de técnicas terapéuticas fútiles que no cambian la evolución natural de la enfermedad producen conflictos éticos entre el equipo de salud y la familia. En ese escenario, es importante analizar el ámbito de protección a los derechos de las personas con deficiencia en Brasil y su aplicación a los recién nacidos con malformaciones congénitas graves, con el objetivo de contribuir al debate sobre la muerte digna en el periodo neonatal

The diagnostic certainty of congenital malformations, made possible by the technological advances in fetal propaedeutics, enables the exercise of reproductive autonomy by the pregnant woman, although it results in ethical and legal dilemmas that are difficult to solve, such as the option for abortion, and decision-making regarding newborns with meager survival possibility. End-of-life decisions and the abandonment of futile therapeutic techniques that do not alter the natural course of the illness give rise to ethical conflicts between the health team and family members. In this setting, it is important to analyze the scope of protection of the rights of handicapped persons in Brazil, and how it applies to the newborn with severe congenital malformations, with the goal of contributing to dignified death in the neonatal period

El diagnòstic efectiu de malformacions congènites que resulta de l'avanç tecnològic de la propedèutica fetal possibilita l'exercici de l'autonomia reproductiva de la dona embarassada, encara que presenta dilemes ètics I jurídics de solució difícil, com l'opció per l'avortament I la presa de decisions en casos de nounats amb baixa possibilitat de sobreviure. Les decisions de final de la vida I l'abandonament de tècniques terapèutiques fútils que no canvien l'evolució natural de la malaltia donen lloc a conflictes ètics entre l'equip de salut I la família. En aquest escenari, és important analitzar l'àmbit de protecció dels drets de les persones amb deficiència a Brasil I la seva aplicació als nadons amb malformacions congènites greus, a fi de contribuir al debat sobre la mort digna en el període neonatal

La ética en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down / Ethics in the communication of down syndrome diagnosis

La comunicación del diagnóstico de síndrome de Down tiene serias implicaciones éticas ya que la finalidad del mismo puede ser eugenésica o terapéutica. El objetivo de este artículo es, por un lado, resaltar el papel fundamental que desempeñan los profesionales sanitarios en la comunicación del diagnóstico y la posterior decisión de la madre. Por otra parte, se exponen las recomendaciones sobre la manera de comunicar un diagnóstico. Por último, se analiza el estado de la cuestión en España, para lo que se exponen los resultados de un estudio descriptivo transversal con una muestra de 352 madres en la que expresan, mediante una encuesta, sus experiencias personales sobre como han recibido la noticia. La conclusión a la que se llega es que la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down se puede mejorar en muchos aspectos

Down Syndrome diagnosis communication has got serious ethical implications, since the aim thereof can be either eugenic or therapeutic. The purpose of this paper is, on the one hand, to highlight the fundamental role which sanitary professionals play in diagnosis communication and the subsequent decision of the mother. On the other, recommendations on the way to communicate a diagnosis are set out. Finally, in order to analize the state of play in Spain the results of a cross-sectional descriptive study with a sample of 352 mothers are exposed. In this study the mothers express, by means of a survey, their personal experiences of how they have received the news. It is concluded that the communication of Down syndrome diagnosis can be improved in many aspects

Conflictos éticos en el establecimiento de niveles asistenciales en la trisomía 18 / Ethical conflicts in establishing health care levels in trisomy 18

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Desacuerdos en la relación clínica y proceso de toma de decisiones / Disagreements in the clinical relationship and the decision-making process

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Valoración ética del diagnóstico de enfermedades fundantes de discapacidad en la vida prenatal / Valoração ética do diagnóstico de enfermidades causadoras de descapacidade na vida pré-natal / Ethical evaluation of the diagnosis of diseases causing disability in prenatal life

La finalidad del diagnóstico prenatal genera un dilema controversial. Algunos autores sostienen que favorece el mejor desarrollo y adaptación del niño por nacer y sus familias, porque, al definir el estatuto moral del feto como inherente, debe recibir las mismas consideraciones morales que el niño ya nacido. Otros consideran que son medidas preventivas que disminuyen la prevalencia de enfermedades genéticas, al evitar el nacimiento de niños con estas patologías. Así, el niño por nacer no es considerado como persona y la discapacidad se interpreta como un daño para el niño y su familia, y debe ser evitada. Hay tensión al determinar si el diagnóstico prenatal es una práctica médica al servicio del hombre, con el objetivo de limitar el daño y sufrimiento humano, o bien una práctica eugenésica liberal. Tres conceptos se involucran en este conflicto: el de persona, el de discapacidad y el de prevención de enfermedades. El objetivo del artículo es reflexionar acerca de la interpretación de estos conceptos en diferentes visiones bioéticas, para alcanzar una mejor compresión de los mismos y aplicar los avances tecnológicos respetando la condición humana.

The goal of prenatal diagnosis causes a controversial dilemma. Some authors sustain that it favors better development and adaptation of the child to be born and family, since, by defining the moral statute of the fetus as inherent, he/she must receive the same moral considerations that the child already born. Others consider that avoiding the birth of children with these pathologies is a preventive measure to diminish the prevalence of genetic diseases. Thus, the child to be born is not considered a person and the disability is interpreted as damage for the child and his/her family, which must be avoided. There is tension to determine whether prenatal diagnosis is a medical practice to the service of human beings with the goal to limit damage and human suffering, or rather an eugenic liberal practice. Three concepts are involved in this conflict: the person, disability and prevention of diseases. The goal of this article is to reflect about the interpretation of these concepts in different bioethical views, in order to reach a better understanding of them and applying technological advances while respecting human condition.

A finalidade do diagnóstico pré-natal gera um dilema controvertido. Alguns autores sustentam que favorece o melhor desenvolvimento e a adaptação da criança por nascer e suas famílias, porque, ao definir o estatuto moral do feto como inerente, deve receber as mesmas considerações morais que a criança nascida. Outros consideram que são medidas preventivas que diminuem a prevalência de enfermidades genéticas, ao evitar o nascimento de crianças com estas patologias. Assim, a criança por nascer não é considerada como pessoa e a descapacidade se interpreta como um dano para a criança e sua família, e deve ser evitada. Há tensão ao determinar se o diagnóstico pré-natal é uma prática médica a serviço do homem, com o objetivo de limitar o dano e sofrimento humano, ou uma prática eugênica liberal. Três conceitos são envolvidos neste conflito: o de pessoa, o de descapacidade e o de prevenção de enfermidades. O objetivo do artigo é refletir acerca da interpretação destes conceitos em diferentes visões bioéticas, para alcançar uma melhor compreensão deles e aplicar os avanços tecnológicos respeitando a condição humana.

Displasia tanatofórica: una reflexión bioética a partir de un caso clínico / Thanatophoric dysplasia: case-based bioethical analysis

El presente artículo muestra un caso de displasia tanatofórica, diagnosticado en el período prenatal bajo criterios ultrasonográficos. Se describe la evolución del embarazo hasta el nacimiento, así como la evolución postnatal del producto. Este reporte busca invitar a la reflexión bioética y retomar sus principios apelando a la otredad y a la dignidad humana, en particular del binomio madre e hijo y su entorno familiar. En este sentido, un diagnóstico precoz permite acompañar a los padres para afrontar el proceso evolutivo de esta patología, e incluso un desenlace fatal.

This paper presents a case report of thanatophoric displasia diagnosed in the prenatal period using ultrasound standards. The course of the case pregnancy, birth process, and postnatal period is described. This report invites bioethical analysis using its principles, appealing to human dignity, diversity and otherness, particularly in the mother-child dyad and their family. An early diagnosis allows parental support as they face the course of this condition and its potentially fatal outcome.

Premisas éticas en el diagnóstico prenatal de defectos congénitos en Cuba / Ethical premises in the prenatal diagnosis of congenital defects in Cuba

El propósito de este trabajo es presentar una propuesta de premisas éticas para la práctica del diagnóstico prenatal de defectos congénitos. Se realizó un estudio sistemático, profundo y crítico sobre el tema y sobre los resultados de investigaciones realizadas en población cubana y los derivados de talleres realizados con la participación de especialistas de la Red Nacional de Genética Médica; para su elaboración se tuvieron en cuenta los principios éticos más universalmente aceptados y recomendados por la OMS y otros organismos internacionales, así como las resoluciones y leyes cubanas relacionadas con este tema. Se presentan normativas generales, sobre el diagnóstico prenatal y el aborto selectivo, el asesoramiento genético y el revelado de información; esta propuesta se complementa con otras normativas propias de la investigación científica y relacionadas con el consentimiento informado, las investigaciones que involucran pacientes, aspectos de la ética profesional y de las publicaciones científicas. Estas normativas en su conjunto conforman las premisas éticas que garantizan el respeto a los derechos y a la dignidad de las personas que son atendidas en los servicios de asesoramiento genético y diagnóstico prenatal y formarán parte de un manual para la provisión de servicios en la red de genética médica de Cuba

The objective of this paper was to submit a proposal of ethical premises for prenatal diagnosis of congenital defects. An in-depth systematic and critical study was conducted on the topic and on the results of research works carried out with the Cuban population and those of workshops where the National Network of Medical Genetics experts participated. For their preparation, the universally accepted ethical principles that are recommended by WHO and other international bodies, as well as the Cuban resolutions and laws in this regard were all taken into account. Some general standards on prenatal diagnosis and selective abortion and on the approach to genetic counseling and the disclosure of information were presented. This proposal was supplemented with other standards inherent to the scientific research, since during prenatal diagnosis practice, some research works can emerge, the results of which may be published, that is, informed consent, research involving patients, ethical aspects of scientific publications and professional ethics elements. These standards are the ethical premises that guarantee the respect to the rights and to the dignity of those persons who are served by the genetic counselling and prenatal diagnosis services, and will be part of a manual for the provision of services in the medical genetic network of Cuba

Ethical health technology assessment in Latin America: lessons from Canada and Argentina / Evaluación ética de la tecnología en salud de Latinoamérica: lecciones aprendidas de Canadá y Argentina / Avaliação ética da tecnologia em saúde na América Latina: lições aprendidas do Canadá e Argentina

A wide array of biomedical and genetic technologies is becoming available in both developed and developing nations. This situation is the cause of growing concern for health policy makers who must evaluate the utility of these technologies for their inclusion in public health insurance programs. Ideally, policy makers would have the information necessary to rationally allocate scarce resources, prioritise technologies, and ensure fair access to necessary health care services. The reality, however, is that policy makers often do not have such information. In this paper, we argue that the field of Health Technology Assessment (HTA), through the integration of ethical analyses (i.e., an "ethical HTA"), can enable Argentinean and other Latin American policy makers to better understand the soco-ethical concerns raised by new biotechnologies.

Una amplia gama de tecnologías biomédicas y genéticas ya se encuentra disponible tanto en los países desarrollados como en vías de desarrollo. De allí la importancia de evaluar dichas tecnologías para su ulterior inclusión en los programas de salud pública. Idealmente, los responsables de formular políticas dispondrían de la información necesaria para asignar los escasos recursos de manera racional, priorizar tecnologías y asegurar un acceso equitativo a los servicios de salud. Sin embargo, la realidad es que los responsables de formular políticas carecen a menudo de dicha información. En este trabajo argumentamos que la evaluación ética de tecnologías sanitarias permitiría a los decisores políticos argentinos y de otros países latinoamericanos comprender mejor las inquietudes socio-éticas que las nuevas biotecnologías plantean.

Foi disponibilizada uma ampla coleção de tecnologias biomédicas e genéticas tanto em países desenvolvidos como nos países em desenvolvimento. Esta situação é a causa de preocupação crescente dos formuladores de políticas públicas de saúde sobre como avaliar a utilidade destas tecnologias para a sua inclusão em programas de saúde pública. Idealmente, os formuladores de políticas públicas deveriam ter a informação necessária para distribuir racionalmente os escassos recursos, priorizar tecnologias e garantir acesso justo aos serviços de cuidado à saúde necessários. A realidade, entretanto, é que os formuladores de políticas públicas em geral não têm tal informação. Neste artigo, argumentamos que o campo da avaliação de tecnologia de saúde (ATS), através da integração de análise ética (ex., uma "ATS ética"), pode capacitar os formuladores de políticas públicas da Argentina e de outros países latino-americanos, a entender melhor as preocupações sociais éticas producidas pelas novas biotecnologias.

Dispositivos intrauterinos liberadores de levonorgestrel: beneficios frente a dudas, temores y creencias erróneas / Levonorgestrel releasing intrauterine devices: benefits versus doubts, fears and misperceptions

El uso inconsistente del preservativo y la falta de cumplimiento con la píldora, los dos métodos más usados en nuestro país, dan lugar cada año a un número importante de embarazos no deseados. Diversas sociedades médicas internacionales recomiendan el uso de anticonceptivos de larga duración reversibles (LARC), altamente efectivos al no depender de la participación activa de la usuaria, para evitar los embarazos no deseados en todas las mujeres, salvo que exista alguna contraindicación. Entre éstos, los dispositivos intrauterinos de cobre (DIU-Cu) y el liberador de levonorgestrel (DIU-LNG), una evolución de los anteriores, son los más populares. Pese a sus beneficios, apenas un 6 % de las mujeres los usa en nuestro país. Esto puede deberse a la existencia de dudas, temores y creencias erróneas entre los profesionales sanitarios y las mujeres que crean una barrera a su uso. En la presente revisión se analizan los beneficios que ofrece el DIU-LNG y se da respuesta a las dudas, temores y creencias erróneas más extendidas, tales como las mujeres elegibles para usarlo, la recuperación de la fertilidad, el uso tras el parto, el coste, las dificultades en la inserción o el riesgo de enfermedad inflamatoria pélvica, de infertilidad y de embarazos ectópicos. El desconocimiento de los DIU entre las mujeres, y en especial del DIU-LNG, es muy alto. Se revisan también aquellos aspectos específicos en los que es importante asesorar a la usuaria

Inconsistent use of condoms and lack of compliance with oral contraceptive pills, both the most widespread used methods in Spain, result in high rates of unintended pregnancies yearly. Several international medical societies do recommend the use of long acting reversible contraceptive methods (LARC methods), highly effective because of no need for user’s active participation, to prevent pregnancies in all women, unless specific contraindication determined. Within them, cooper intrauterine device (Cooper-IUD) and levonorgestrel releasing intrauterine device (LNG-IUD), an evolution from the first one, are the most popular ones. Despite of their proved benefits, only 6 % of women are using them in our country. A barrier has been created around the use of intrauterine devices, ought to healthcare providers and users’ fears, misperceptions and doubts. In the present review we analyse those benefits offered by LNG-IUD, giving response to the most extended myths, misperceptions and fears such as women’s adequate profile, fertility recovery, postpartum use, cost, insertion inconveniences, or risk for pelvic inflammatory disease, infertility or ectopic pregnancies. Unawareness of intrauterine devices within women, particularly of LNG-IUD, is unexpectedly high. Specific issues around contraceptive counselling are also included in this review

El documento de consentimiento informado para la realización de pruebas genéticas en el ámbito asistencial y en proyectos de investigación / The informed consent document for performing genetic tests in the healthcare environment and in research projects

Las pruebas genéticas (PG) proporcionan resultados que son para toda la vida y que tienen implicaciones no solo para el individuo sino para la familia, debiendo ir siempre acompañadas de consejo genético. Una de las herramientas que contribuye a que las PG se desarrollen en un entorno apropiado es el documento de consentimiento informado (DCI). El consentimiento informado (CI) tomado por el facultativo que prescribe la prueba es un medio para garantizar el acceso libre e informado y para que la persona entienda el propósito de la misma y las implicaciones de los resultados, así como para garantizar su derecho a recibir el consejo genético, ya que le da la oportunidad de hacer preguntas y también de manifestar su derecho a decidir qué información quiere conocer y cuál no quiere conocer en cualquier momento del proceso. En el presente trabajo se hace una reflexión sobre los principios éticos que fundamentan la toma del CI para la realización de PG y cómo nuestra sociedad ha plasmado en forma de regulaciones legales la protección de los valores éticos y de la dignidad y derechos fundamentales de los individuos con relación a las PG y a la información genética: Ley 14/2007 de 3 de julio de Investigación Biomédica. Como conclusiones se proponen 3 modelos de DCI: para la realización de PG en el contexto asistencial, con un consentimiento adicional en el caso de que el laboratorio clínico desee guardar las muestras excedentes para futuros usos en investigación y para un proyecto de investigación que incluya PG (AU)

The results obtained in genetic tests are valid for the whole life. They are important, not only for the individual, but also for the family. Genetic counselling must be an integral part of the genetic testing process. An important tool that must be used in order that genetic testing is performed properly is the informed consent document. This informed consent, obtained by the physician who requests the genetic tests, is a resource to ensure that the individual voluntarily agrees and understands their purposes, as well as the consequences of the results. It emphasises the rights to receive genetic counselling, and gives the opportunity to ask questions. It also mentions the right to choose what information the subject wishes or does not wish to know. This article considers the ethical principles that justify the informed consent and its inclusion in legal regulations in order to protect fundamental human rights concerning genetic testing and genetic information, such as Spanish law 14/2007 on Biomedical Research. As conclusions, 3 models of informed consent are proposed: one for genetic testing for health reasons; an additional consent in cases where the clinical laboratory wants to store the remaining samples for future uses in biomedical research, and for clinical trials that including genetic tests (AU)

Algunas implicaciones y problemas bioéticos del diagnóstico prenatal / Some implications and bioethics problems in prenatal diagnosis

Este artículo define y presenta en la primera parte una panorámica general sobre las técnicas de diagnosis prenatal, justificando la licitud del recurso a las mismas en base a los avances de la medicina fetal. Viene fuertemente cuestionada la validez de la PDG y se aclaran algunos puntos relativos a la indicación médica. En la segunda parte se profundizan los aspectos bioéticos, explicando los principios éticos para una diagnosis prenatal plenamente respetuosa del pequeño paciente (valor ético positivo de la diagnosis; proporcionalidad terapéutica; consenso informado; responsabilidad-libertad). Se insiste en la objeción de conciencia y se presentan algunas sentencias que permiten evidenciar algunos problemas jurídico-legales relacionados con la diagnosis prenatal. Las conclusiones orientan a un nuevo enfoque de la prevención de las enfermedades genéticas y malformativas.

In the first part of this article a general panorama of the techniques of prenatal diagnosis is defined and presented. Then a justification for the licitude of each is seen in the light of the advances of fetal medicine. The validity of PDG is strongly questioned and some clarification is given to points relative to the medical indications commonly given. In the second part, the bioethical aspects are treated further, explaining the ethical principles of a prenatal diagnosis that is respectful of our little patient ie. positive ethical value of the diagnosis; therapeutic proportionality; informed consent; responsibility-freedom. Consciencious objection is then highlighted and some cases are presented that evidence juridical-legal problems related with prenatal diagnosis. The conclusions direct towards a new focus on the prevention of genetic illnesses and malformations.

Ética médica en la educación superior: diagnóstico prenatal / Medical ethics in the higher education: prenatal diagnosis

Se realizó una revisión bibliográfica sobre la interrelación de la ética médica con el diagnóstico prenatal y su valoración en Cuba, por lo importante de este aspecto para la disciplina Embriología I de la carrera de medicina. Se indagó acerca de los dilemas generales y particulares del diagnóstico prenatal, donde se incluyen: la voluntariedad, accesibilidad, el estado moral del feto, la interrupción del embarazo como tratamiento y la participación o no de la mujer en dicho diagnóstico. Se llegó a la conclusión que la idea central de la bioética es el respeto a la vida humana, por eso es importante la discusión de los dilemas morales que van surgiendo con el avance de la genética médica y su conocimiento por parte de los estudiantes de medicina(AU)

Summary A literature review was made on the interrelation of medical ethics and prenatal diagnosis, and the assessment of such relation in Cuba because of the importance of this aspect for Embriology I subject in the medical studies. We inquired into the general and particular dilemma of prenatal diagnosis where willingness, accessibility, moral status of the fetus, abortion as a treatment and the participation or non-participation of the woman in such diagnosis are included. It was concluded that the core idea of bioethics is the respect for the human life, so it is important to analyze moral dilemmas that are emerging with the advances of medical genetics and the acquaintance with these problems by the Medicine students(AU)

Ética del diagnóstico prenatal / Editorial: Prenatal diagnosis ethic

Hay cuatro principios éticos que son esenciales en toda práctica clínica: Autonomía, Beneficencia, Confidencia y Justicia. El principio de autonomía está basado en el respeto por el derecho de la mujer o la pareja a conocer la salud del feto en gestación dado que éste va a tener un profundo efecto en sus vidas. Hay dos condiciones que se desprenden de este principio de autonomía: Libertad de decisión en favor o en contra, del diagnóstico prenatal y entendimiento pleno de las implicaciones de éste. Todo médico dedicado al cuidado de mujeres en etapa reproductiva y que estén o planeen un embarazo, tiene la responsabilidad de dar una información actualizada sobre las posibilidades en diagnóstico prenatal, aún en casos en que no se solicite este tipo de información, cuando se presume ignorancia del paciente, y el médico no acepte por convicción este tipo de diagnóstico. Si la paciente no desea conocer los resultados del examen, debe respetarse su decisión, siempre y cuando no afecte a terceros. El principio de beneficencia es un principio fundamental en medicina (Primum non nocere) y también tiene su aplicación importante al diagnóstico prenatal; los procedimientos utilizados no deben estar orientados a satisfacer primeramente el interés científico, sino los intereses del paciente, incluyendo el feto como paciente. Algunos de los procedimientos utilizados como la cordocéntesis y la amniocéntesis, presentan un riesgo para el feto, el cual debe ser evaluado, estableciendo una clara escala de riesgo-beneficio, al igual que en todas las áreas de la medicina. La Confidencia, al igual que en cualquiera otra actividad médica es de vital importancia, y la información no debe ser revelada a terceras personas, salvo que puedan ser afectadas por las implicaciones del diagnóstico. El principio de justicia le da al médico el derecho de negarse a realizar exámenes por ir en contra de sus principios O por considerarlos innecesarios, evitando desperdiciar recursos de sal.

Los procedimientos diagnósticos y los tratamientos excesivos en obstetricia y ginecología / Diagnostic procedures and overtreatment in obstetrics and gynecology

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Aspectos éticos de la información y asesoramiento en el diagnóstico prenatal de anomalías congénitas / Ethical aspects of information and counselling on prenatal

En el transcurso de los últimos años, el incremento de la tecnología ha modificado la atención prenatal. La posibilidad de aplicación de pruebas y estudios ha hecho posible que el diagnóstico prenatal de defectos congénitos se convierta en un objetivo del control prenatal. Ronal Dworkin defiende el principio de autonomía procreativa, según el cual todas aquellas decisiones que afectan a la propia reproducción son individuales y fundamentales. Sin embargo, las decisiones que se toman en el ámbito procreativo se inscriben en el seno de una relación asistencial que se establece a lo largo del tiempo. En este artículo se pretende realizar un breve repaso de los principios filosóficos que fundamentan el principio de autonomía, para en un segundo tiempo realizar una reflexión sobre la aplicación de este concepto de autonomía a la toma de decisiones en el caso que nos ocupa: el diagnóstico prenatal de anomalías congénitas

In the course of the last few years, technological advances have modified prenatal care. The possibility to run tests have made it possible for the prenatal diagnosis of congenital defects to become an objective in prenatal care. Ronal Dworkin defends the principle of procreative autonomy, which means that all decisions that affect their reproduction are the individual’s own and fundamental choice. However, decisions made in the procreative setting are circumscribed to the framework of a healthcare relationship that is established over time. This article attempts to perform a brief review of the philosophical principles that constitute the foundations of the principle of autonomy, and then goes on to make a reflection on the application of these autonomy concept into decision-making in the area of interest: prenatal diagnosis of congenital anomalies