Trayectorias de complejidad en el final de la vida: un estudio multicéntrico prospectivo observacional longitudinal / End-of-life complexity trajectories: a prospective, longitudinal observational multicenter study

RESUMEN

Antecedentes La complejidad se ha convertido en un tema central en cuidados paliativos. Se describe la evolución de la complejidad en atención domiciliaria y su relación con la ubicación de la muerte. Métodos: Estudio observacional de una cohorte prospectiva en el ámbito de la atención provista por los equipos de soporte a la atención domiciliaria en Cataluña. Los equipos evaluaron y acordaron el nivel de complejidad tras la primera visita y al exitus. El modelo HexCom incluye seis áreas de necesidades (clínicas, psicológicas, espirituales, sociofamiliares, éticas y relacionadas con la muerte), con tres niveles de complejidad alto, moderado y bajo. Resultados: n = 648 pacientes oncológicos 426 (65,7 %). Murieron en casa 364 (56,2 %), aumentando hasta el 86,4 % en los enfermos con demencia y al 81 % en los enfermos con fragilidad (p < 0,001). La puntuación de complejidad aumentó de 42 a 114 (p < 0,001), y este aumento fue más acusado en el grupo neurológico (de 32 a 213, p < 0,001). Se halló una asociación lineal entre complejidad y ubicación de la muerte (p < 0,001). La complejidad clínica y la sociofamiliar se asociaron a la ubicación de la muerte fuera del domicilio (p < 0,000). Conclusiones: La complejidad aumenta a medida que nos acercamos a la muerte, y esto se cumple en los grupos de pacientes oncológicos, con fallo de órgano y en los pacientes neurológicos, pero no en la demencia y la fragilidad/multimorbilidad. La complejidad se asocia con la ubicación de la muerte, principalmente en las áreas clínica y sociofamiliar. (AU)

ABSTRACT

Background: Complexity has become a central issue in palliative care. The evolution of complexity in home care and its relationship to place of death are described. Methods: An observational, prospective cohort study in the context of the care provided by home care supporting teams in Catalonia. Teams evaluated and agreed upon a complexity level after their first visit and after patient demise. The HexCom model includes six need areas (clinical, psychological, spiritual, family environment, ethical, and related to death) with three levels of complexity high, moderate, and low. Results: n = 648 patients, of which 426 (65.7 %) were cancer patients. A total of 364 (56,2 %) subjects died at home, this figure reaching up to 86.4 % for patients with dementia, and to 81 % for fragile patients (p < 0.001). The Complexity Score increased from 42 to 114 (p < 0.001), an increase that was most pronounced in the neurological group (from 32 to 213, p < 0.001). A linear relationship was found between complexity and place of death (p < 0.001). Clinical and family environment complexity was associated with places of death outside the place of residence (p < 0.000). Conclusions: Complexity increases as death is approached, a relationship that holds for cancer patients, patients with organ failure, and neurological patients, but not for those with dementia or fragility/multimorbidity. Complexity is associated to place of death, mainly in the clinical and family environment areas. (AU)