Patient, Caregiver, and Provider Perspectives on Challenges and Solutions to Individualization of Care in Hemodialysis: A Qualitative Study.

CONTEXTE: Les environnements cliniques rendent souvent difficile l'individualisation des soins pour les patients recevant des traitements d'hémodialyse (HD). L'individualisation réfère à des pratiques reflétant les préférences, les valeurs et les particularités d'un individu. OBJECTIF: Cette étude visait à connaître le point de vue des patients, des soignants et des professionnels de la santé sur les défis et solutions à l'individualisation des soins pour les patients hémodialysés en centre. TYPE D'ÉTUDE: Une étude qualitative multicentrique menée entre mai 2017 et août 2018 sous la forme (1) de groupes de discussion réunissant des patients hémodialysés en centre et leurs soignants, et (2) d'interviews semi-structurées avec des fournisseurs de soins. CADRE: Les programmes d'hémodialyse de cinq villes: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax. PARTICIPANTS: Tous les adultes suivant des traitements d'HD en centre depuis plus de 6 mois et pouvant communiquer en anglais étaient admissibles, ainsi que leurs soignants. Les fournisseurs de soins avec une expérience en hémodialyse ont été recrutés selon une approche intentionnelle et par la méthode de sondage cumulatif. MÉTHODOLOGIE: Deux méthodes séquentielles ont été entreprises pour la collecte de données qualificatives: (1) groupes de discussion et interviews avec des patients hémodialysés et leurs soignants; desquels ont découlé (2) des interviews individuelles avec des fournisseurs de soins.Une méthodologie qualitative et descriptive a guidé ces interviews et discussions de groupe. Une analyse de contenu classique a permis d'analyser les données recueillies. RÉSULTATS: Ces entretiens et groupes de discussion ont impliqué 82 patients/soignants et 31 fournisseurs de soins et ont permis de dégager quatre thèmes principaux: l'organisation des séances, le transport et le stationnement, le bien-être socio-économique et émotionnel, l'emplacement et la planification des traitements d'HD. Les principaux obstacles et/ou solutions dégagés pour chacun étaient les suivants: (1) organisation de la séance: manque de matériel privilégié par le patient, configuration de la machine et de l'accès pour l'HD, boutons d'appel, inconfort du lit/fauteuil, options d'aiguilles, intimité dans l'unité, soins personnels; (2) transport et stationnement: manque de service fiable et ponctuel, coûts élevés; (3) bien-être socio-économique et émotionnel: aide à l'emploi, finances, alimentation, manque de programmes de soutien, individualisation des objectifs de traitement, et (4) emplacement et planification des traitements: déplacement du patient de son unité habituelle, court préavis pour les changements d'heure et de lieu pour la dialyse, manque de flexibilité, pénurie d'unités d'HD. LIMITES: Ces résultats pourraient ne pas s'appliquer aux patients non anglophones, aux patients recevant des traitements d'HD hors des grands centres urbains ou résidant hors du Canada. CONCLUSIONS: Les participants ont indiqué les principaux défis à l'individualisation des soins des patients hémodialysés en centre. Ces défis concernent principalement le confort et la sécurité du patient pendant les séances d'HD, le transport abordable et fiable vers et au retour des séances d'HD, l'alourdissement du fardeau financier en raison des changements de statut fonctionnel et d'emploi, l'individualisation des objectifs de traitement et la flexibilité de la planification des séances d'HD et des soins personnels. Ces résultats guideront la conduite d'études futures visant l'amélioration des soins pour les patients hémodialysés en centre.