Patient, Caregiver, and Provider Perspectives on Improving Information Delivery in Hemodialysis: A Qualitative Study.

CONTEXTE: Les patients atteints d'insuffisance rénale reçoivent beaucoup de nouvelles informations sur leur maladie et leurs traitements, ce qui engendre de fréquents problèmes de communication avec leurs fournisseurs de soins. Parmi les priorités des soins d'hémodialyse en centre hospitalier, on compte notamment des améliorations quant au volume et à la personnalisation des informations reçues, de même qu'en regard du moment de leur transmission. OBJECTIFS: Présenter le point de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins sur les enjeux liés au transfert de l'information entourant les soins cliniques d'hémodialyse, et sur de possibles solutions pour y remédier. TYPE D'ÉTUDE: Étude qualitative multicentrique. Des entrevues et des groupes de discussion ont permis de recueillir les points de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins. CADRE: Cinq centres canadiens d'hémodialyse: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax. PARTICIPANTS: Des adultes anglophones recevant des traitements d'hémodialyse en centre hospitalier depuis au moins six mois, leurs aidants et les fournisseurs de soins des centres d'hémodialyse participants. MÉTHODOLOGIE: Entre le 24 mai 2017 et le 16 août 2018, des entrevues et groupes de discussion impliquant des patients et leurs aidants ont permis de recueillir des données qui ont ensuite informé des entrevues semi-structurées avec les fournisseurs de soins. Une méthode d'analyse thématique inductive reposant sur les faits a été employée pour procéder à une analyse secondaire des données afin de les examiner plus en profondeur et d'en tirer des thèmes généraux. RÉSULTATS: Les entretiens et groupes de discussion, qui ont impliqué 82 patients/aidants et 31 fournisseurs de soins, ont permis de dégager six thèmes principaux. Les thèmes dégagés par les patients/aidants étaient les suivants: (i) le sentiment d'être submergé au début des soins d'hémodialyse; (ii) le besoin de soutien des pairs; et (iii) le besoin de mieux comprendre les processus d'hémodialyse. Les fournisseurs de soins ont quant à eux souligné (i) des contraintes de temps avec les patients; (ii) la pertinence de l'information fournie; et (iii) les innovations technologiques pouvant améliorer l'engagement des patients. LIMITES: Les résultats se limitent au contexte canadien, aux locuteurs anglophones et aux personnes recevant des traitements d'hémodialyse en centre urbain. CONCLUSION: Les participants ont exposé des enjeux liés à la transmission d'informations sur les soins d'hémodialyse en centre hospitalier; notamment en ce qui concerne la quantité d'informations reçues, la personnalisation de celles-ci et le moment opportun pour les transmettre. Ils ont également énoncé de possibles solutions à ces enjeux, notamment des améliorations en matière de soutien des pairs, d'innovations technologiques et d'activités d'application des connaissances. Ces résultats pourraient guider l'élaboration de stratégies et d'interventions visant à mieux transmettre l'information et à faciliter la prestation de soins d'hémodialyse centrés sur le patient.