RESUMO
Összefoglaló. Bevezetés: A ritka betegséggel élok ellátásában fontos elorelépések történtek az elmúlt években. Egy következo lépés lehetne hazánkban a Ritka Betegségek Nemzeti Eroforrás (Uni-Versum) Központjának (a továbbiakban: Központ) létrehozása, amely az egészségügyi, szociális és köznevelési szolgáltatásokat összehangolva és kiegészítve személyközpontú ellátást nyújtana a betegek és támogatóik részére. Célkituzés: Célunk az volt, hogy egy nemzetközi tudományos módszertan alapján javaslatokat tegyünk arra, hogy milyen eszközökkel lehet feloldani a Központ megvalósításának lehetséges korlátozó tényezoit. Módszer: A Központ megvalósíthatóságának értékelésére interdiszciplináris szakmai egyeztetést szerveztünk különbözo érintett érdekcsoportok részvételével, a SELFIE H2020 kutatási projekt által kidolgozott módszertan alapján. Az elozetesen rangsorolt legfontosabb korlátozó tényezokre lehetséges megoldási javaslatokat tettünk. Eredmények: A lehetséges korlátozó tényezoket a résztvevok relevánsnak tartották a Központ létrehozásával kapcsolatban, és ezekre összesen 17 olyan konkrét javaslat született, amelyben a résztvevok között egyetértés alakult ki. A javaslatok kiterjedtek az ellátás tartalmára, az alkalmazott technológiák támogató szerepére, a humáneroforrás-korlátok megoldására, a hatékony vezetés és szervezés kialakítására, az összetett finanszírozási struktúra kialakítására és a kutatási lehetoségek megteremtésére is. Megbeszélés: A Központ megvalósítása esetén a ritka betegséggel élok ellátása az egészségügyi, szociális és köznevelési tevékenységeket integráló megközelítés felé mozdulna el. A kutatás során megfogalmazott javaslatok hozzájárulhatnak a Központ létrehozásához, amennyiben megvan az ehhez szükséges szakpolitikai támogatás is. Ezen túlmutatóan, a leírt munkamódszer más integrált ellátási modellek bevezethetoségének elemzéséhez is mintaként szolgálhat. Következtetés: Összefoglalva megállapíthatjuk, hogy a Központ létrehozásához számos, elozetesen is látható korlátozó tényezot kell feloldani. Az érdekcsoportok közös javaslatai alapján kialakítható egy olyan muködési forma, amely az ellátórendszerek kiegészítésével és összehangolásával jelentos társadalmi értéktöbbletet eredményezhet. Orv Hetil. 2021; 162(45): 1818-1825. INTRODUCTION: In Hungary, significant achievements have been made in the care of patients with rare diseases in recent years. A next step could be the establishment of the National Resource Centre for Rare Diseases (hereinafter: Centre) to facilitate patient-centered complex care by the integration and supplementation of existing health, social and educational services. OBJECTIVE: This research aimed to develop recommendations based on international scientific methodology to overcome potential implementation barriers of the aforementioned Centre. METHOD: To evaluate the feasibility of the implementation, we organized an interdisciplinary workshop with representatives of different stakeholder groups, adopting the methodology developed in the SELFIE H2020 research project. During the workshop, we discussed the previously ranked, most significant implementation barriers and made recommendations for potential solutions. RESULTS: The potential implementation barriers were considered relevant by the participants and, reflecting on these barriers, altogether 17 recommendations were developed by consensus. These recommendations were related to the content of service delivery, use of supportive technologies, overcoming workforce issues, establishing effective leadership, implementing a complex financing structure and creating research opportunities. DISCUSSION: Implementation of the Centre would shift the care of rare diseases towards personalized and integrated health, social and educational services. Our recommendations will contribute to the establishment of the Centre, subject to positive policy decision. Furthermore, our methodological approach could support the feasibility assessment of future integrated care solutions and programs. CONCLUSION: Several predictable barriers must be overcome to establish the Centre. Recommendations developed by representatives of relevant stakeholders could support successful implementation and societal value generation. Orv Hetil. 2021; 162(45): 1818-1825.
