"It was unusual but amazing": demand creation for PrEP among adolescents' men who have sex with men (MSM) and transgender women (TGW) in Brazil.

This study aimed to analyze the challenges in demand creation for participation in an HIV pre-exposure prophylaxis (PrEP) project in two Brazilian capitals. This qualitative study was conducted with men who have sex with men and transgender women aged 15 to 19 years who lived in two Brazilian state capitals. For this analysis, 27 semi-structured interviews carried out from 2019 to 2020 were evaluated by reflexive thematic content analysis. For participants, PrEP demand creation was essential for their interaction, mediation, bonding, and attachment and proved effective for PrEP acceptability and adherence. Adolescents' narratives showed that the strategies promoted HIV combination prevention, opened up opportunities for recruitment meetings, helped to negotiate with and convince individuals to use PrEP, strengthened peer education, and evoked a feeling of "being with" and "walking together" despite the challenges. Face-to-face or online interactions using social technologies played a crucial role in recruiting adolescents for the project, expanding knowledge on PrEP and other combination prevention strategies and access to health services and self-care.

"It was unusual but amazing": demand creation for PrEP among adolescents' men who have sex with men (MSM) and transgender women (TGW) in Brazil / "Foi inusitado, mas surpreendente": criação de demanda por PrEP entre homens adolescentes que fazem sexo com homens (HSH) e mulheres trans (MT) no Brasil / "Fue inusual, pero sorprendente": la creación de demanda por PrEP entre hombres adolescentes que tienen sexo con hombres (HSH) y mujeres trans (MT) en Brasil

Abstract: This study aimed to analyze the challenges in demand creation for participation in an HIV pre-exposure prophylaxis (PrEP) project in two Brazilian capitals. This qualitative study was conducted with men who have sex with men and transgender women aged 15 to 19 years who lived in two Brazilian state capitals. For this analysis, 27 semi-structured interviews carried out from 2019 to 2020 were evaluated by reflexive thematic content analysis. For participants, PrEP demand creation was essential for their interaction, mediation, bonding, and attachment and proved effective for PrEP acceptability and adherence. Adolescents' narratives showed that the strategies promoted HIV combination prevention, opened up opportunities for recruitment meetings, helped to negotiate with and convince individuals to use PrEP, strengthened peer education, and evoked a feeling of "being with" and "walking together" despite the challenges. Face-to-face or online interactions using social technologies played a crucial role in recruiting adolescents for the project, expanding knowledge on PrEP and other combination prevention strategies and access to health services and self-care.

Resumo: Este estudo analisou desafios na criação de demanda para participação em um projeto de profilaxia pré-exposição (PrEP) ao HIV em duas capitais brasileiras. Trata-se de um estudo qualitativo realizado com homens que fazem sexo com homens e mulheres transgênero de 15 a 19 anos residentes de duas capitais brasileiras. Para esta análise, foram avaliadas 27 entrevistas semiestruturadas realizadas entre 2019 e 2020 com análise temática de conteúdo reflexiva. Para os participantes, a criação de demanda por PrEP foi essencial para o processo de interação, mediação, vínculo e apego e mostrou-se eficaz para a aceitabilidade e adesão à PrEP. As narrativas dos adolescentes mostraram que as estratégias promoveram a prevenção combinada do HIV, abriram oportunidades para reuniões de recrutamento, ajudaram a negociar e convencer os indivíduos a usar a PrEP, fortaleceram a educação entre pares e evocaram um sentimento de "estar com" e "caminhar juntos", apesar dos desafios. As interações, sejam presenciais ou online, com o uso de tecnologias sociais, desempenharam um papel crucial no recrutamento de adolescentes para o projeto, na ampliação do conhecimento sobre PrEP e demais estratégias combinadas de prevenção, e no acesso a serviços de saúde e autocuidado.

Resumen: Este estudio analizó los desafíos para crear demanda para la participación en un proyecto de profilaxis pre-exposición (PrEP) al VIH en dos capitales brasileñas. Se trata de un estudio cualitativo realizado con hombres que tienen sexo con hombres y mujeres transgénero de 15 a 19 años residentes de dos capitales brasileñas. Para este análisis, se evaluaron 27 entrevistas semiestructuradas realizadas entre 2019 y 2020 con un análisis temático de contenido reflexivo. Para los participantes, crear la demanda por PrEP fue fundamental para el proceso de interacción, mediación, vínculo y apego y demostró ser eficaz para la aceptabilidad y adhesión de la PrEP. Los relatos de los adolescentes mostraron que las estrategias promovieron la prevención combinada del VIH, posibilitaron reuniones de reclutamiento, ayudaron a negociar y convencer a las personas a usar la PrEP, fortalecieron la educación entre pares y evocaron un sentimiento de "estar con" y "caminar juntos", a pesar de los desafíos. Las interacciones, ya sean de manera presencial o online, con el uso de las tecnologías sociales, tuvieron un papel fundamental en el reclutamiento de adolescentes para el proyecto, en la ampliación del conocimiento sobre la PrEP y las demás estrategias de prevención combinadas, y en el acceso a servicios de salud y autocuidado.

Congenital disorders of glycosylation (CDG): state of the art in 2022.

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are a complex and heterogeneous family of rare metabolic diseases. With a clinical history that dates back over 40 years, it was the recent multi-omics advances that mainly contributed to the fast-paced and encouraging developments in the field. However, much remains to be understood, with targeted therapies' discovery and approval being the most urgent unmet need. In this paper, we present the 2022 state of the art of CDG, including glycosylation pathways, phenotypes, genotypes, inheritance patterns, biomarkers, disease models, and treatments. In light of our current knowledge, it is not always clear whether a specific disease should be classified as a CDG. This can create ambiguity among professionals leading to confusion and misguidance, consequently affecting the patients and their families. This review aims to provide the CDG community with a comprehensive overview of the recent progress made in this field.

PrEP perception and experiences of adolescent and young gay and bisexual men: an intersectional analysis.

Studies indicate gaps in knowledge about the barriers to access and adhere to HIV pre-exposure prophylaxis (PrEP) in adolescents. In this article, we explore the perceptions and experiences of young gay, bisexual, and other men who have sex with men (YGBMSM) of the search, use and adherence to PrEP, considering their positions according to social markers of difference such as race/skin color, gender, sexuality, and social status. Intersectionality provides theoretical and methodological tools to interpret how the interlinking of these social markers of difference constitutes barriers and facilitators in the PrEP care continuum. The analyzed material is part of the PrEP1519 study and is comprised of 35 semi-structured interviews with YGBMSM from two Brazilian capitals (Salvador and São Paulo). The analyses suggest connections between social markers of difference, sexual cultures, and the social meanings of PrEP. Subjective, relational and symbolic aspects permeate the awareness of PrEP in the range of prevention tools. Willingness to use and adhere to PrEP is part of a learning process, production of meaning, and negotiation in the face of getting HIV and other sexually transmittable infections and the possibilities of pleasure. Thus, accessing and using PrEP makes several adolescents more informed about their vulnerabilities, leading to more informed decision-making. Interlinking the PrEP continuum of care among YGBMSM with the intersections of the social markers of difference may provide a conceptual framework to problematize the conditions and effects of implementing this prevention strategy, which could bring advantages to HIV prevention programs.

Between risk and pleasure: reflections on HIV prevention and care in the current context of PrEP use by men who have sex with men.

This study offers a set of reflections on the relationship between risk and pleasure in the field of HIV prevention and care, as it mediates new biomedical prevention/care technologies, particularly pre-exposure prophylaxis (PrEP), among men who have sex with men (MSM). We begin by investigating some studies about condomless sex between men, more specifically barebacking and PrEP use among young MSM. We base our analysis on the assumption that PrEP, as one of these new actants, has reconfigured the field of HIV prevention/care, especially in relation to the dimensions of risk and pleasure, with the potential to considerably reduce the chances of HIV infection while enabling maximum pleasure and a sense of greater safety and freedom. Despite this progress, we also problematize some of the ambivalences, tensions, and moral conflicts that still exist in the field of prevention, especially the potential for condomless sex. Finally, taking a praxiographic perspective on health care and foregrounding the situated practices of human and non-human actors/actants in interaction, we consider HIV/AIDS prevention as a more fluid, non-linear, erratic phenomenon that involves multiple types of knowledge, feelings, and participations, and is open to different kinds of experimentation. Besides a "logic of choice", we hold that health care is a permeable, continuous process that is enacted in situated practices and may produce different effects in response to a heterogeneous network of interactions.

Building bridges to care: the experience of peer navigation in enabling linkage to PrEP for adolescent men who have sex with men and transgender women.

Vulnerable populations are at increased risk for HIV/AIDS, especially adolescent men who have sex with men (AMSM) and adolescent travestis and transgender women (ATGW). Pre-exposure prophylaxis (PrEP) is one component of combination HIV prevention and is already available for these populations in Brazil. However, ensuring its uptake entails certain challenges since inequality and barriers have traditionally marked access and linkage to the related public health services. Peer navigation could be a way of mediating the linkage process because it involves peers keeping track of others' care schedules, dynamically fostering linkage to care according to the needs of users and the actors involved in their everyday care contexts. Therefore, this study proposes analyzing peer-navigator-mediated linkage to PrEP care for 15- to 19-year-old MSM and transgender women from the PrEP1519 project in Salvador, Bahia State, Brazil. In total, 15 field notebooks/diaries, written in April-July 2019, by four peer navigators were analyzed, as were the transcripts of one focal group and 20 semi-structured interviews with adolescents (17 MSM and three trans women) between June and December 2019. Linkage via peer navigator and participant is influenced by emotional dynamics and shared personal characteristics. It is fluid and unstable and calls for care practices to be shaped to meet each participant's needs. For peer navigation to be adopted as a care strategy for sexually transmitted infection prevention and treatment, it should envisage not only increased linkage to care but also sensitivity to service users' specific characteristics and lived experiences.

The social construction of the PrEP1519 study: conditions of possibility for advances in HIV/AIDS prevention.

This paper analyzed the genesis of the PrEP1519 study and feasibility conditions for its construction. A qualitative-approach study was conducted using the Bourdieusian sociology framework to reconstruct the dynamics of the social environment where PrEP1519 emerged during 2015-2018. A document analysis and ten in-depth interviews were carried out to analyze the trajectory of the project. Pre-exposure prophylaxis (PrEP) was introduced in Brazil as a public policy in 2017. The lack of scientific evidence available among the adolescent population led to the development of a demonstrative cohort study, associated with an intervention, aimed at combining the prevention and treatment of sexually transmitted infections at three sites in Brazil. PrEP1519 sought to generate evidence for global use and to help the Brazilian Ministry of Health apply PrEP among adolescents. The articulation of bureaucratic, scientific, and activist stakeholders enabled this study. The feasibility conditions for developing PrEP1519 included a favorable relationship of national organizations with international organizations, the favorable approach that public administrators had at the time towards new technologies and prevention strategies, the researchers' previous experience in studies with the target population or with PrEP, articulation efforts with social movements, civil society organizations, and other public agencies, and the integration between scientific institutions, which allowed using international resources and developing a response to the problem. Completing this study at a moment when conservatism advances in Brazil demands that the scientific community and activists closely monitor and take stances on PrEP to ensure its availability for adolescents as a public policy.

Between risk and pleasure: reflections on HIV prevention and care in the current context of PrEP use by men who have sex with men / Entre o risco e o prazer: reflexões sobre a prevenção e tratamento do HIV no contexto atual do uso da PrEP por homens que fazem sexo com homens / Entre el riesgo y el placer: reflexiones sobre la prevención del VIH y la atención en salud en el contexto actual del uso de PrEP por hombres que tienen sexo con hombres

This study offers a set of reflections on the relationship between risk and pleasure in the field of HIV prevention and care, as it mediates new biomedical prevention/care technologies, particularly pre-exposure prophylaxis (PrEP), among men who have sex with men (MSM). We begin by investigating some studies about condomless sex between men, more specifically barebacking and PrEP use among young MSM. We base our analysis on the assumption that PrEP, as one of these new actants, has reconfigured the field of HIV prevention/care, especially in relation to the dimensions of risk and pleasure, with the potential to considerably reduce the chances of HIV infection while enabling maximum pleasure and a sense of greater safety and freedom. Despite this progress, we also problematize some of the ambivalences, tensions, and moral conflicts that still exist in the field of prevention, especially the potential for condomless sex. Finally, taking a praxiographic perspective on health care and foregrounding the situated practices of human and non-human actors/actants in interaction, we consider HIV/AIDS prevention as a more fluid, non-linear, erratic phenomenon that involves multiple types of knowledge, feelings, and participations, and is open to different kinds of experimentation. Besides a "logic of choice", we hold that health care is a permeable, continuous process that is enacted in situated practices and may produce different effects in response to a heterogeneous network of interactions.

O artigo fornece um conjunto de reflexões sobre a relação entre risco e prazer no campo da prevenção e tratamento do HIV, além de colocar na agenda a mediação das novas tecnologias biomédicas de prevenção e tratamento, particularmente a profilaxia pré-exposição (PrEP) entre homens que fazem sexo com homens (HSH). Começamos por rever alguns estudos sobre o sexo sem preservativo entre homens, mais especificamente o barebacking e o uso de PrEP por HSH jovens. Baseamos a análise na pressuposição de que a PrEP, enquanto uma das novas tecnologias, reconfigurou o campo da prevenção e tratamento do HIV, especialmente em relação às dimensões de risco e prazer, com o potencial para reduzir consideravelmente o risco de infecção pelo HIV ao mesmo tempo em que permite o prazer máximo e uma sensação de maior segurança e liberdade. Não obstante esses avanços, também problematizamos algumas das ambivalências, tensões e conflitos morais que persistem no campo da prevenção, principalmente o potencial para sexo sem preservativo. Finalmente, a partir de uma perspectiva praxiográfica sobre os cuidados de saúde e destacando as práticas de atores/actantes humanos e não humanos na interação, consideramos a prevenção do HIV/aids como um fenômeno mais fluido, não linear e errático, que envolve múltiplos tipos de conhecimento, sentimentos e participações, e que está aberto a diferentes tipos de experimentação. Além de uma "lógica de escolha", propomos que os cuidados de saúde constituem um processo permeável e contínuo que é instituído em práticas situadas e que podem produzir efeitos diferentes em resposta a uma rede heterogênea de interações.

Este trabajo ofrece un conjunto de reflexiones sobre la relación entre riesgo y placer, en el ámbito de la prevención y tratamiento del VIH, ya que debate el impacto de las nuevas tecnologías de prevención/cuidado biomédicas, particularmente la profilaxis de preexposición (PrEP) entre los hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Empezamos investigando algunos estudios sobre el sexo sin condón entre hombres, más específicamente a pelo, y el uso de PrEP por parte de jóvenes HSH. Basamos nuestro análisis en la asunción de que la PrEP, uno de estos nuevos actantes, ha reconfigurado el campo de la prevención y cuidados del VIH, especialmente, en relación con las dimensiones de riesgo y placer, con el potencial de reducir considerablemente las posibilidades de infección por VIH, mientras que permite un máximo placer y sensación de una mayor seguridad y libertad. A pesar de este progreso, también problematizamos algunas de las ambivalencias, tensiones, y conflictos morales que todavía existen en el ámbito de la prevención, especialmente el potencial del sexo sin condón. Finalmente, teniendo en consideración una perspectiva praxiográfica sobre la atención en salud, y destacando las prácticas mencionadas de actores/actantes humanos y no humanos en la interacción, consideramos la prevención de VIH/SIDA como un fenómeno errático más fluido, no lineal, que implica múltiples tipos de conocimiento, sentimientos, y participaciones, y está abierto a diferentes tipos de experimentación. Además de la "lógica de elección", sostenemos que la atención sanitaria constituye un proceso permeable, continuo que se concreta en las prácticas mencionadas y puede producir diferentes efectos como respuesta a una heterogénea red de interacciones.

The social construction of the PrEP1519 study: conditions of possibility for advances in HIV/AIDS prevention / A construção social do estudo PrEP1519: possíveis condições para os avanços na prevenção do HIV/aids / La construcción social del estudio PrEP1519: posibles condiciones para avances en la prevención del VIH/sida

This paper analyzed the genesis of the PrEP1519 study and feasibility conditions for its construction. A qualitative-approach study was conducted using the Bourdieusian sociology framework to reconstruct the dynamics of the social environment where PrEP1519 emerged during 2015-2018. A document analysis and ten in-depth interviews were carried out to analyze the trajectory of the project. Pre-exposure prophylaxis (PrEP) was introduced in Brazil as a public policy in 2017. The lack of scientific evidence available among the adolescent population led to the development of a demonstrative cohort study, associated with an intervention, aimed at combining the prevention and treatment of sexually transmitted infections at three sites in Brazil. PrEP1519 sought to generate evidence for global use and to help the Brazilian Ministry of Health apply PrEP among adolescents. The articulation of bureaucratic, scientific, and activist stakeholders enabled this study. The feasibility conditions for developing PrEP1519 included a favorable relationship of national organizations with international organizations, the favorable approach that public administrators had at the time towards new technologies and prevention strategies, the researchers' previous experience in studies with the target population or with PrEP, articulation efforts with social movements, civil society organizations, and other public agencies, and the integration between scientific institutions, which allowed using international resources and developing a response to the problem. Completing this study at a moment when conservatism advances in Brazil demands that the scientific community and activists closely monitor and take stances on PrEP to ensure its availability for adolescents as a public policy.

Este trabalho analisou a gênese do estudo PrEP1519 e as condições de possibilidade para sua construção. Um estudo qualitativo foi realizado, utilizando a estrutura sociológica de Bourdieu para reconstruir a dinâmica do ambiente social onde surgiu o estudo PrEP1519, de 2015 a 2018. Foram realizadas uma análise documental e 10 entrevistas aprofundadas, com análise de suas trajetórias. A pofilaxia pré-exposição (PrEP) foi introduzida no Brasil como política pública em 2017. A escassez de evidências científicas disponíveis entre a população adolescente levou ao desenvolvimento de um estudo de coorte demonstrativo, associado a uma intervenção, visando combinar a prevenção e o tratamento de infeccções sexualmente transmissíveis em três localidades no Brasil. O objetivo era gerar evidências para uso global, e apoiar o Ministério da Saúde com a incorporação da PrEP entre adolescentes. Este trabalho resultou da articulação de atores burocráticos, científicos e ativistas. As possibilidades de desenvolvimento deste estudo permearam uma relação favorável com organizações internacionais, a abordagem favorável dos administradores públicos da época para com as novas tecnologias e estratégias de prevenção, a experiência anterior dos pesquisadores em estudos com a população-alvo ou com a PrEP, os esforços de articulação com movimentos sociais, organizações da sociedade civil e outros órgãos públicos, e a integração entre instituições científicas que possibilitaram recursos internacionais e uma resposta ao problema. A conclusão deste estudo em cenário no qual o conservadorismo avança no país, exige que os campos científico e ativista acompanhem de perto e tomem posições, para garantir a disponibilidade da PrEP para adolescentes como política pública.

Este trabajo analizó la génesis del estudio PrEP1519 y las posibles condiciones para su desarrollo. Se realizó un estudio cualitativo a partir del marco sociológico de Bourdieu para reconstruir la dinámica del entorno social donde surgió el estudio PrEP1519, de 2015 a 2018. Se llevó a cabo un análisis documental y 10 entrevistas en profundidad, con análisis de sus trayectorias. La profilaxis pre-exposición (PrEP) se introdujo en Brasil como política pública en 2017. La escasez de evidencia científica disponible entre la población adolescente llevó al desarrollo de un estudio de cohorte demostrativo, asociado a una intervención, con el objetivo de combinar la prevención y el tratamiento de las enfermedades de transmisión sexual en tres localidades de Brasil. El objetivo fue generar evidencia de uso global y apoyar al Ministerio de Salud con la incorporación de la PrEP entre los adolescentes. Este trabajo resultó de la articulación de actores burocráticos, científicos y activistas. Las posibilidades para desarrollar este estudio permearon una relación favorable con organismos internacionales, el enfoque favorable de los administradores públicos hacia las nuevas tecnologías y estrategias de prevención, la experiencia previa de los investigadores en estudios con la población objetivo o con PrEP, los esfuerzos de articulación con movimientos sociales, organizaciones de la sociedad civil y otros organismos públicos, y la integración entre instituciones científicas que posibilitaron recursos internacionales y una respuesta al problema. La conclusión de este estudio en un escenario en el que avanza el conservadurismo en el país requiere que los campos científicos y activistas vigilen y tomen posiciones para asegurar la disponibilidad de la PrEP para adolescentes como política pública.

PrEP perception and experiences of adolescent and young gay and bisexual men: an intersectional analysis / Percepção e experiências da PrEP de homens gays e bissexuais jovens e adolescentes: uma análise interseccional / Percepción y experiencias de la PrEP de adolescentes y hombres jóvenes gais y bisexuales: análisis interseccional

Studies indicate gaps in knowledge about the barriers to access and adhere to HIV pre-exposure prophylaxis (PrEP) in adolescents. In this article, we explore the perceptions and experiences of young gay, bisexual, and other men who have sex with men (YGBMSM) of the search, use and adherence to PrEP, considering their positions according to social markers of difference such as race/skin color, gender, sexuality, and social status. Intersectionality provides theoretical and methodological tools to interpret how the interlinking of these social markers of difference constitutes barriers and facilitators in the PrEP care continuum. The analyzed material is part of the PrEP1519 study and is comprised of 35 semi-structured interviews with YGBMSM from two Brazilian capitals (Salvador and São Paulo). The analyses suggest connections between social markers of difference, sexual cultures, and the social meanings of PrEP. Subjective, relational and symbolic aspects permeate the awareness of PrEP in the range of prevention tools. Willingness to use and adhere to PrEP is part of a learning process, production of meaning, and negotiation in the face of getting HIV and other sexually transmittable infections and the possibilities of pleasure. Thus, accessing and using PrEP makes several adolescents more informed about their vulnerabilities, leading to more informed decision-making. Interlinking the PrEP continuum of care among YGBMSM with the intersections of the social markers of difference may provide a conceptual framework to problematize the conditions and effects of implementing this prevention strategy, which could bring advantages to HIV prevention programs.

Os estudos revelam lacunas no conhecimento sobre as barreiras ao acesso e à adesão à profilaxia pré-exposição do HIV (PrEP) em adolescentes. O artigo explora as percepções e experiências de jovens gays e bissexuais e outros homens que fazem sexo com homens (JGBHSH) na busca, uso e adesão à PrEP, considerando suas posições de acordo com marcadores sociais de diferença como raça/cor da pele, gênero, sexualidade e nível social. A interseccionalidade fornece suporte teórico e metodológico para interpretar de que maneira a interconexão desses marcadores sociais de diferença constitui barreiras e facilitadores no continuum de cuidados. O material empírico faz parte do estudo PrEP1519 e consiste em 35 entrevistas semiestruturadas com JGBHSH de duas capitais brasileiras (Salvador e São Paulo). As análises identificam conexões entre marcadores sociais de diferença, culturas sexuais e os sentidos sociais da PrEP. Aspectos estruturais subjetivos, relacionais e simbólicos permeiam o conhecimento da PrEP dentro do leque de possibilidades de prevenção. A disposição de usar e aderir à PrEP faz parte de um processo de aprendizagem, produção de sentido e negociação frente ao risco de HIV e de outras infecções sexualmente transmissíveis e as possibilidades para obter prazer. O conhecimento, acesso e uso da PrEP fazem com que muitos adolescentes estejam mais informados sobre suas vulnerabilidades, resultando em decisões com mais informação. A interconexão do continuum de cuidados em PrEP entre JGBHSH com as intersecções dos marcadores sociais de diferença pode fornecer um arcabouço conceitual para problematizar as condições e os efeitos da implementação dessa estratégia preventiva, com o potencial de trazer vantagens para os programas de prevenção do HIV.

Los estudios muestran que existen lagunas en el conocimiento sobre las barreras para acceder y adherirse a la profilaxis preexposición contra el VIH (PrEP) en el segmento adolescente. En este artículo, exploramos las percepciones y experiencias de jóvenes gays, bisexuales, y otros hombres que mantienen sexo con hombres (JGBHSH) sobre la búsqueda, uso y adherencia a la PrEP, considerando sus posiciones respecto a los marcadores sociales de las diferencias tales como: raza/color, género, sexualidad y estatus social. La interseccionalidad aporta apoyo teórico y metodológico para interpretar cómo la interrelación de estos marcadores sociales de la diferencia constituye barreras y facilitadores en el continuum del cuidado por PrEP. El material empírico analizado es parte del estudio PrEP1519 y comprende 35 entrevistas semiestructuradas con JGBHSH, procedentes de dos capitales de estados brasileños (Salvador y São Paulo). Los análisis apuntan conexiones entre marcadores sociales de la diferencia, culturas sexuales, y los significados sociales de la PrEP. Aspectos estructurales subjetivos, de relaciones y simbólicos permean la concientización de la PrEP en el rango de las posibilidades de prevención. La voluntad de utilizar y adherirse a la PrEP es parte de un proceso de aprendizaje, producción de significado, y negociación frente al riesgo de VIH y otras enfermedades de trasmisión sexual, así como la posibilidad de obtener placer. Tener conocimiento sobre el acceso y uso de la PrEP consigue que muchos adolescentes estén más informados sobre sus vulnerabilidades, logrando una toma de decisiones más informadas. Interrelacionar el continuum de la atención PrEP entre JGBHSH con las intersecciones de los marcadores sociales de diferencia tal vez pueda proveer un marco conceptual para problematizar las condiciones y efectos de implementar esta estrategia de prevención, lo que podría traer ventajas para los programas de prevención del VIH.

Building bridges to care: the experience of peer navigation in enabling linkage to PrEP for adolescent men who have sex with men and transgender women / Construindo pontes para o cuidado: a experiência da navegação de pares na habilitação do vínculo com a PrEP para homens adolescentes que fazem sexo com homens e mulheres transgêneros / Construcción de puentes hacia el cuidado: la experiencia de navegación entre pares para permitir la vinculación con la PrEP para hombres adolescentes que tienen relaciones sexuales con hombres y mujeres transgénero

Vulnerable populations are at increased risk for HIV/AIDS, especially adolescent men who have sex with men (AMSM) and adolescent travestis and transgender women (ATGW). Pre-exposure prophylaxis (PrEP) is one component of combination HIV prevention and is already available for these populations in Brazil. However, ensuring its uptake entails certain challenges since inequality and barriers have traditionally marked access and linkage to the related public health services. Peer navigation could be a way of mediating the linkage process because it involves peers keeping track of others' care schedules, dynamically fostering linkage to care according to the needs of users and the actors involved in their everyday care contexts. Therefore, this study proposes analyzing peer-navigator-mediated linkage to PrEP care for 15- to 19-year-old MSM and transgender women from the PrEP1519 project in Salvador, Bahia State, Brazil. In total, 15 field notebooks/diaries, written in April-July 2019, by four peer navigators were analyzed, as were the transcripts of one focal group and 20 semi-structured interviews with adolescents (17 MSM and three trans women) between June and December 2019. Linkage via peer navigator and participant is influenced by emotional dynamics and shared personal characteristics. It is fluid and unstable and calls for care practices to be shaped to meet each participant's needs. For peer navigation to be adopted as a care strategy for sexually transmitted infection prevention and treatment, it should envisage not only increased linkage to care but also sensitivity to service users' specific characteristics and lived experiences.

Populações vulneráveis têm maior risco de contrair HIV/aids, especialmente homens adolescentes que fazem sexo com homens (AHSH) e mulheres transgêneros adolescentes e travestis. A profilaxia pré-exposição (PrEP) é um componente da combinação de prevenção do HIV e já está disponível para essas populações no Brasil. No entanto, garantir a captação da PrEP implica certos desafios, uma vez que o acesso e a vinculação aos serviços públicos de saúde relacionados a ela tem sido tradicionalmente marcados pela desigualdade e por outras barreiras. A navegação de pares pode ser uma forma de mediar o processo de vinculação pois envolve os pares que acompanham as rotinas de cuidado dos outros, estimulando dinamicamente a vinculação ao cuidado de acordo com as necessidades dos usuários e dos atores envolvidos em seus cotidianos. Este estudo propõe, portanto, analisar a vinculação ao cuidado com a PrEP mediada por navegação de pares para homens que fazem sexo com homens e mulheres transgênero de 15 a 19 anos do projeto PrEP1519 em Salvador, Bahia, Brasil. Foram analisados 15 cadernos/diários de campo escritos por 4 navegadores(as) de pares em abril a julho de 2019 assim como as transcrições de um grupo focal e 20 entrevistas semiestruturadas com adolescentes (17 HSH e três mulheres trans) de junho a dezembro de 2019. O vínculo entre navegador e participante é influenciado pela dinâmica emocional e características pessoais compartilhadas. É fluido e instável e necessita que as práticas de cuidado sejam moldadas para atender às necessidades de cada participante. Para que a navegação de pares seja adotada como estratégia de cuidado para prevenir e tratar infecções sexualmente transmissíveis, o método deve prever não apenas o aumento da vinculação ao cuidado mas também a sensibilidade às características específicas dos usuários e as suas experiências de vida.

Las poblaciones vulnerables tienen mayor riesgo de contraer el VIH/SIDA, especialmente los hombres adolescentes que tienen sexo con hombres (AHSH) y las mujeres adolescentes transgénero y travestis. La profilaxis previa a la exposición (PrEP) es un componente de la combinación de prevención del VIH y ahora está disponible para estas poblaciones en Brasil. Sin embargo, la obtención de la PrEP implica ciertos desafíos, ya que el acceso y los vínculos con los servicios de salud pública relacionados con la PrEP han sido marcados en general por la desigualdad y otras barreras. La navegación entre pares puede ser una forma de mediar el proceso de vinculación, puesto que involucra a los pares acompañando las rutinas de cuidado de los demás, estimulando dinámicamente el vínculo del cuidado según las necesidades de los usuarios y actores involucrados en su cotidiano. Este estudio propone analizar el vínculo del cuidado de la PrEP mediada por la navegación entre pares para hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y mujeres transgénero, con edades entre los 15 y los 19 años y que participan en el proyecto PrEP1519 en Salvador, Bahia, Brasil. Cuatro navegantes pares analizaron 15 cuadernos/diarios de campo escritos entre abril y julio de 2019, así como las transcripciones de un grupo focal y 20 entrevistas semiestructuradas con adolescentes (17 HSH y tres mujeres trans) realizadas de junio a diciembre de 2019. El vínculo entre el navegador y el participante estuvo influenciado por dinámicas emocionales y características personales compartidas. Este vínculo es fluido e inestable, además requiere que las prácticas de cuidado sean capaces de satisfacer las necesidades de cada participante. Para que la navegación entre pares sea una estrategia de cuidado en la prevención y tratamiento de las infecciones de transmisión sexual, el método necesita proporcionar no solo una mayor vinculación con el cuidado, sino también una concientización de las características específicas de los usuarios y sus experiencias de vida.

Between risk and pleasure: reflections on HIV prevention and care in the current context of PrEP use by men who have sex with men / Entre o risco e o prazer: reflexões sobre a prevenção e tratamento do HIV no contexto atual do uso da PrEP por homens que fazem sexo com homens / Entre el riesgo y el placer: reflexiones sobre la prevención del VIH y la atención en salud en el contexto actual del uso de PrEP por hombres que tienen sexo con hombres

This study offers a set of reflections on the relationship between risk and pleasure in the field of HIV prevention and care, as it mediates new biomedical prevention/care technologies, particularly pre-exposure prophylaxis (PrEP), among men who have sex with men (MSM). We begin by investigating some studies about condomless sex between men, more specifically barebacking and PrEP use among young MSM. We base our analysis on the assumption that PrEP, as one of these new actants, has reconfigured the field of HIV prevention/care, especially in relation to the dimensions of risk and pleasure, with the potential to considerably reduce the chances of HIV infection while enabling maximum pleasure and a sense of greater safety and freedom. Despite this progress, we also problematize some of the ambivalences, tensions, and moral conflicts that still exist in the field of prevention, especially the potential for condomless sex. Finally, taking a praxiographic perspective on health care and foregrounding the situated practices of human and non-human actors/actants in interaction, we consider HIV/AIDS prevention as a more fluid, non-linear, erratic phenomenon that involves multiple types of knowledge, feelings, and participations, and is open to different kinds of experimentation. Besides a "logic of choice", we hold that health care is a permeable, continuous process that is enacted in situated practices and may produce different effects in response to a heterogeneous network of interactions.

O artigo fornece um conjunto de reflexões sobre a relação entre risco e prazer no campo da prevenção e tratamento do HIV, além de colocar na agenda a mediação das novas tecnologias biomédicas de prevenção e tratamento, particularmente a profilaxia pré-exposição (PrEP) entre homens que fazem sexo com homens (HSH). Começamos por rever alguns estudos sobre o sexo sem preservativo entre homens, mais especificamente o barebacking e o uso de PrEP por HSH jovens. Baseamos a análise na pressuposição de que a PrEP, enquanto uma das novas tecnologias, reconfigurou o campo da prevenção e tratamento do HIV, especialmente em relação às dimensões de risco e prazer, com o potencial para reduzir consideravelmente o risco de infecção pelo HIV ao mesmo tempo em que permite o prazer máximo e uma sensação de maior segurança e liberdade. Não obstante esses avanços, também problematizamos algumas das ambivalências, tensões e conflitos morais que persistem no campo da prevenção, principalmente o potencial para sexo sem preservativo. Finalmente, a partir de uma perspectiva praxiográfica sobre os cuidados de saúde e destacando as práticas de atores/actantes humanos e não humanos na interação, consideramos a prevenção do HIV/aids como um fenômeno mais fluido, não linear e errático, que envolve múltiplos tipos de conhecimento, sentimentos e participações, e que está aberto a diferentes tipos de experimentação. Além de uma "lógica de escolha", propomos que os cuidados de saúde constituem um processo permeável e contínuo que é instituído em práticas situadas e que podem produzir efeitos diferentes em resposta a uma rede heterogênea de interações.

Este trabajo ofrece un conjunto de reflexiones sobre la relación entre riesgo y placer, en el ámbito de la prevención y tratamiento del VIH, ya que debate el impacto de las nuevas tecnologías de prevención/cuidado biomédicas, particularmente la profilaxis de preexposición (PrEP) entre los hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Empezamos investigando algunos estudios sobre el sexo sin condón entre hombres, más específicamente a pelo, y el uso de PrEP por parte de jóvenes HSH. Basamos nuestro análisis en la asunción de que la PrEP, uno de estos nuevos actantes, ha reconfigurado el campo de la prevención y cuidados del VIH, especialmente, en relación con las dimensiones de riesgo y placer, con el potencial de reducir considerablemente las posibilidades de infección por VIH, mientras que permite un máximo placer y sensación de una mayor seguridad y libertad. A pesar de este progreso, también problematizamos algunas de las ambivalencias, tensiones, y conflictos morales que todavía existen en el ámbito de la prevención, especialmente el potencial del sexo sin condón. Finalmente, teniendo en consideración una perspectiva praxiográfica sobre la atención en salud, y destacando las prácticas mencionadas de actores/actantes humanos y no humanos en la interacción, consideramos la prevención de VIH/SIDA como un fenómeno errático más fluido, no lineal, que implica múltiples tipos de conocimiento, sentimientos, y participaciones, y está abierto a diferentes tipos de experimentación. Además de la "lógica de elección", sostenemos que la atención sanitaria constituye un proceso permeable, continuo que se concreta en las prácticas mencionadas y puede producir diferentes efectos como respuesta a una heterogénea red de interacciones.

The social construction of the PrEP1519 study: conditions of possibility for advances in HIV/AIDS prevention / A construção social do estudo PrEP1519: possíveis condições para os avanços na prevenção do HIV/aids / La construcción social del estudio PrEP1519: posibles condiciones para avances en la prevención del VIH/sida

This paper analyzed the genesis of the PrEP1519 study and feasibility conditions for its construction. A qualitative-approach study was conducted using the Bourdieusian sociology framework to reconstruct the dynamics of the social environment where PrEP1519 emerged during 2015-2018. A document analysis and ten in-depth interviews were carried out to analyze the trajectory of the project. Pre-exposure prophylaxis (PrEP) was introduced in Brazil as a public policy in 2017. The lack of scientific evidence available among the adolescent population led to the development of a demonstrative cohort study, associated with an intervention, aimed at combining the prevention and treatment of sexually transmitted infections at three sites in Brazil. PrEP1519 sought to generate evidence for global use and to help the Brazilian Ministry of Health apply PrEP among adolescents. The articulation of bureaucratic, scientific, and activist stakeholders enabled this study. The feasibility conditions for developing PrEP1519 included a favorable relationship of national organizations with international organizations, the favorable approach that public administrators had at the time towards new technologies and prevention strategies, the researchers' previous experience in studies with the target population or with PrEP, articulation efforts with social movements, civil society organizations, and other public agencies, and the integration between scientific institutions, which allowed using international resources and developing a response to the problem. Completing this study at a moment when conservatism advances in Brazil demands that the scientific community and activists closely monitor and take stances on PrEP to ensure its availability for adolescents as a public policy.

Este trabalho analisou a gênese do estudo PrEP1519 e as condições de possibilidade para sua construção. Um estudo qualitativo foi realizado, utilizando a estrutura sociológica de Bourdieu para reconstruir a dinâmica do ambiente social onde surgiu o estudo PrEP1519, de 2015 a 2018. Foram realizadas uma análise documental e 10 entrevistas aprofundadas, com análise de suas trajetórias. A pofilaxia pré-exposição (PrEP) foi introduzida no Brasil como política pública em 2017. A escassez de evidências científicas disponíveis entre a população adolescente levou ao desenvolvimento de um estudo de coorte demonstrativo, associado a uma intervenção, visando combinar a prevenção e o tratamento de infeccções sexualmente transmissíveis em três localidades no Brasil. O objetivo era gerar evidências para uso global, e apoiar o Ministério da Saúde com a incorporação da PrEP entre adolescentes. Este trabalho resultou da articulação de atores burocráticos, científicos e ativistas. As possibilidades de desenvolvimento deste estudo permearam uma relação favorável com organizações internacionais, a abordagem favorável dos administradores públicos da época para com as novas tecnologias e estratégias de prevenção, a experiência anterior dos pesquisadores em estudos com a população-alvo ou com a PrEP, os esforços de articulação com movimentos sociais, organizações da sociedade civil e outros órgãos públicos, e a integração entre instituições científicas que possibilitaram recursos internacionais e uma resposta ao problema. A conclusão deste estudo em cenário no qual o conservadorismo avança no país, exige que os campos científico e ativista acompanhem de perto e tomem posições, para garantir a disponibilidade da PrEP para adolescentes como política pública.

Este trabajo analizó la génesis del estudio PrEP1519 y las posibles condiciones para su desarrollo. Se realizó un estudio cualitativo a partir del marco sociológico de Bourdieu para reconstruir la dinámica del entorno social donde surgió el estudio PrEP1519, de 2015 a 2018. Se llevó a cabo un análisis documental y 10 entrevistas en profundidad, con análisis de sus trayectorias. La profilaxis pre-exposición (PrEP) se introdujo en Brasil como política pública en 2017. La escasez de evidencia científica disponible entre la población adolescente llevó al desarrollo de un estudio de cohorte demostrativo, asociado a una intervención, con el objetivo de combinar la prevención y el tratamiento de las enfermedades de transmisión sexual en tres localidades de Brasil. El objetivo fue generar evidencia de uso global y apoyar al Ministerio de Salud con la incorporación de la PrEP entre los adolescentes. Este trabajo resultó de la articulación de actores burocráticos, científicos y activistas. Las posibilidades para desarrollar este estudio permearon una relación favorable con organismos internacionales, el enfoque favorable de los administradores públicos hacia las nuevas tecnologías y estrategias de prevención, la experiencia previa de los investigadores en estudios con la población objetivo o con PrEP, los esfuerzos de articulación con movimientos sociales, organizaciones de la sociedad civil y otros organismos públicos, y la integración entre instituciones científicas que posibilitaron recursos internacionales y una respuesta al problema. La conclusión de este estudio en un escenario en el que avanza el conservadurismo en el país requiere que los campos científicos y activistas vigilen y tomen posiciones para asegurar la disponibilidad de la PrEP para adolescentes como política pública.

PrEP perception and experiences of adolescent and young gay and bisexual men: an intersectional analysis / Percepção e experiências da PrEP de homens gays e bissexuais jovens e adolescentes: uma análise interseccional / Percepción y experiencias de la PrEP de adolescentes y hombres jóvenes gais y bisexuales: análisis interseccional

Studies indicate gaps in knowledge about the barriers to access and adhere to HIV pre-exposure prophylaxis (PrEP) in adolescents. In this article, we explore the perceptions and experiences of young gay, bisexual, and other men who have sex with men (YGBMSM) of the search, use and adherence to PrEP, considering their positions according to social markers of difference such as race/skin color, gender, sexuality, and social status. Intersectionality provides theoretical and methodological tools to interpret how the interlinking of these social markers of difference constitutes barriers and facilitators in the PrEP care continuum. The analyzed material is part of the PrEP1519 study and is comprised of 35 semi-structured interviews with YGBMSM from two Brazilian capitals (Salvador and São Paulo). The analyses suggest connections between social markers of difference, sexual cultures, and the social meanings of PrEP. Subjective, relational and symbolic aspects permeate the awareness of PrEP in the range of prevention tools. Willingness to use and adhere to PrEP is part of a learning process, production of meaning, and negotiation in the face of getting HIV and other sexually transmittable infections and the possibilities of pleasure. Thus, accessing and using PrEP makes several adolescents more informed about their vulnerabilities, leading to more informed decision-making. Interlinking the PrEP continuum of care among YGBMSM with the intersections of the social markers of difference may provide a conceptual framework to problematize the conditions and effects of implementing this prevention strategy, which could bring advantages to HIV prevention programs.

Os estudos revelam lacunas no conhecimento sobre as barreiras ao acesso e à adesão à profilaxia pré-exposição do HIV (PrEP) em adolescentes. O artigo explora as percepções e experiências de jovens gays e bissexuais e outros homens que fazem sexo com homens (JGBHSH) na busca, uso e adesão à PrEP, considerando suas posições de acordo com marcadores sociais de diferença como raça/cor da pele, gênero, sexualidade e nível social. A interseccionalidade fornece suporte teórico e metodológico para interpretar de que maneira a interconexão desses marcadores sociais de diferença constitui barreiras e facilitadores no continuum de cuidados. O material empírico faz parte do estudo PrEP1519 e consiste em 35 entrevistas semiestruturadas com JGBHSH de duas capitais brasileiras (Salvador e São Paulo). As análises identificam conexões entre marcadores sociais de diferença, culturas sexuais e os sentidos sociais da PrEP. Aspectos estruturais subjetivos, relacionais e simbólicos permeiam o conhecimento da PrEP dentro do leque de possibilidades de prevenção. A disposição de usar e aderir à PrEP faz parte de um processo de aprendizagem, produção de sentido e negociação frente ao risco de HIV e de outras infecções sexualmente transmissíveis e as possibilidades para obter prazer. O conhecimento, acesso e uso da PrEP fazem com que muitos adolescentes estejam mais informados sobre suas vulnerabilidades, resultando em decisões com mais informação. A interconexão do continuum de cuidados em PrEP entre JGBHSH com as intersecções dos marcadores sociais de diferença pode fornecer um arcabouço conceitual para problematizar as condições e os efeitos da implementação dessa estratégia preventiva, com o potencial de trazer vantagens para os programas de prevenção do HIV.

Los estudios muestran que existen lagunas en el conocimiento sobre las barreras para acceder y adherirse a la profilaxis preexposición contra el VIH (PrEP) en el segmento adolescente. En este artículo, exploramos las percepciones y experiencias de jóvenes gays, bisexuales, y otros hombres que mantienen sexo con hombres (JGBHSH) sobre la búsqueda, uso y adherencia a la PrEP, considerando sus posiciones respecto a los marcadores sociales de las diferencias tales como: raza/color, género, sexualidad y estatus social. La interseccionalidad aporta apoyo teórico y metodológico para interpretar cómo la interrelación de estos marcadores sociales de la diferencia constituye barreras y facilitadores en el continuum del cuidado por PrEP. El material empírico analizado es parte del estudio PrEP1519 y comprende 35 entrevistas semiestructuradas con JGBHSH, procedentes de dos capitales de estados brasileños (Salvador y São Paulo). Los análisis apuntan conexiones entre marcadores sociales de la diferencia, culturas sexuales, y los significados sociales de la PrEP. Aspectos estructurales subjetivos, de relaciones y simbólicos permean la concientización de la PrEP en el rango de las posibilidades de prevención. La voluntad de utilizar y adherirse a la PrEP es parte de un proceso de aprendizaje, producción de significado, y negociación frente al riesgo de VIH y otras enfermedades de trasmisión sexual, así como la posibilidad de obtener placer. Tener conocimiento sobre el acceso y uso de la PrEP consigue que muchos adolescentes estén más informados sobre sus vulnerabilidades, logrando una toma de decisiones más informadas. Interrelacionar el continuum de la atención PrEP entre JGBHSH con las intersecciones de los marcadores sociales de diferencia tal vez pueda proveer un marco conceptual para problematizar las condiciones y efectos de implementar esta estrategia de prevención, lo que podría traer ventajas para los programas de prevención del VIH.

Building bridges to care: the experience of peer navigation in enabling linkage to PrEP for adolescent men who have sex with men and transgender women / Construindo pontes para o cuidado: a experiência da navegação de pares na habilitação do vínculo com a PrEP para homens adolescentes que fazem sexo com homens e mulheres transgêneros / Construcción de puentes hacia el cuidado: la experiencia de navegación entre pares para permitir la vinculación con la PrEP para hombres adolescentes que tienen relaciones sexuales con hombres y mujeres transgénero

Vulnerable populations are at increased risk for HIV/AIDS, especially adolescent men who have sex with men (AMSM) and adolescent travestis and transgender women (ATGW). Pre-exposure prophylaxis (PrEP) is one component of combination HIV prevention and is already available for these populations in Brazil. However, ensuring its uptake entails certain challenges since inequality and barriers have traditionally marked access and linkage to the related public health services. Peer navigation could be a way of mediating the linkage process because it involves peers keeping track of others' care schedules, dynamically fostering linkage to care according to the needs of users and the actors involved in their everyday care contexts. Therefore, this study proposes analyzing peer-navigator-mediated linkage to PrEP care for 15- to 19-year-old MSM and transgender women from the PrEP1519 project in Salvador, Bahia State, Brazil. In total, 15 field notebooks/diaries, written in April-July 2019, by four peer navigators were analyzed, as were the transcripts of one focal group and 20 semi-structured interviews with adolescents (17 MSM and three trans women) between June and December 2019. Linkage via peer navigator and participant is influenced by emotional dynamics and shared personal characteristics. It is fluid and unstable and calls for care practices to be shaped to meet each participant's needs. For peer navigation to be adopted as a care strategy for sexually transmitted infection prevention and treatment, it should envisage not only increased linkage to care but also sensitivity to service users' specific characteristics and lived experiences.

Populações vulneráveis têm maior risco de contrair HIV/aids, especialmente homens adolescentes que fazem sexo com homens (AHSH) e mulheres transgêneros adolescentes e travestis. A profilaxia pré-exposição (PrEP) é um componente da combinação de prevenção do HIV e já está disponível para essas populações no Brasil. No entanto, garantir a captação da PrEP implica certos desafios, uma vez que o acesso e a vinculação aos serviços públicos de saúde relacionados a ela tem sido tradicionalmente marcados pela desigualdade e por outras barreiras. A navegação de pares pode ser uma forma de mediar o processo de vinculação pois envolve os pares que acompanham as rotinas de cuidado dos outros, estimulando dinamicamente a vinculação ao cuidado de acordo com as necessidades dos usuários e dos atores envolvidos em seus cotidianos. Este estudo propõe, portanto, analisar a vinculação ao cuidado com a PrEP mediada por navegação de pares para homens que fazem sexo com homens e mulheres transgênero de 15 a 19 anos do projeto PrEP1519 em Salvador, Bahia, Brasil. Foram analisados 15 cadernos/diários de campo escritos por 4 navegadores(as) de pares em abril a julho de 2019 assim como as transcrições de um grupo focal e 20 entrevistas semiestruturadas com adolescentes (17 HSH e três mulheres trans) de junho a dezembro de 2019. O vínculo entre navegador e participante é influenciado pela dinâmica emocional e características pessoais compartilhadas. É fluido e instável e necessita que as práticas de cuidado sejam moldadas para atender às necessidades de cada participante. Para que a navegação de pares seja adotada como estratégia de cuidado para prevenir e tratar infecções sexualmente transmissíveis, o método deve prever não apenas o aumento da vinculação ao cuidado mas também a sensibilidade às características específicas dos usuários e as suas experiências de vida.

Las poblaciones vulnerables tienen mayor riesgo de contraer el VIH/SIDA, especialmente los hombres adolescentes que tienen sexo con hombres (AHSH) y las mujeres adolescentes transgénero y travestis. La profilaxis previa a la exposición (PrEP) es un componente de la combinación de prevención del VIH y ahora está disponible para estas poblaciones en Brasil. Sin embargo, la obtención de la PrEP implica ciertos desafíos, ya que el acceso y los vínculos con los servicios de salud pública relacionados con la PrEP han sido marcados en general por la desigualdad y otras barreras. La navegación entre pares puede ser una forma de mediar el proceso de vinculación, puesto que involucra a los pares acompañando las rutinas de cuidado de los demás, estimulando dinámicamente el vínculo del cuidado según las necesidades de los usuarios y actores involucrados en su cotidiano. Este estudio propone analizar el vínculo del cuidado de la PrEP mediada por la navegación entre pares para hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y mujeres transgénero, con edades entre los 15 y los 19 años y que participan en el proyecto PrEP1519 en Salvador, Bahia, Brasil. Cuatro navegantes pares analizaron 15 cuadernos/diarios de campo escritos entre abril y julio de 2019, así como las transcripciones de un grupo focal y 20 entrevistas semiestructuradas con adolescentes (17 HSH y tres mujeres trans) realizadas de junio a diciembre de 2019. El vínculo entre el navegador y el participante estuvo influenciado por dinámicas emocionales y características personales compartidas. Este vínculo es fluido e inestable, además requiere que las prácticas de cuidado sean capaces de satisfacer las necesidades de cada participante. Para que la navegación entre pares sea una estrategia de cuidado en la prevención y tratamiento de las infecciones de transmisión sexual, el método necesita proporcionar no solo una mayor vinculación con el cuidado, sino también una concientización de las características específicas de los usuarios y sus experiencias de vida.

A Participatory Framework for Plain Language Clinical Management Guideline Development.

BACKGROUND: Clinical management guidelines (CMGs) are decision support tools for patient care used by professionals, patients, and family caregivers. Since clinical experts develop numerous CMGs, their technical language hinders comprehension and access by nonmedical stakeholders. Additionally, the views of affected individuals and their families are often not incorporated into treatment guidelines. We developed an adequate methodology for addressing the needs and preferences of family and professional stakeholders regarding CMGs, a recently developed protocol for managing congenital disorders of glycosylation (CDG), a family of rare metabolic diseases. We used the CDG community and phosphomannomutase 2 (PMM2)-CDG CMGs as a pilot to test and implement our methodology. RESULTS: We listened to 89 PMM2-CDG families and 35 professional stakeholders and quantified their CMG-related needs and preferences through an electronic questionnaire. Most families and professionals rated CMGs as relevant (86.5% and 94.3%, respectively), and valuable (84.3% and 94.3%, respectively) in CDG management. The most identified challenges were the lack of CMG awareness (50.6% of families) and the lack of plain language CMG (39.3% of professionals). Concordantly, among families, the most suggested solution was involving them in CMG development (55.1%), while professionals proposed adapting CMGs to include plain language (71.4%). Based on these results, a participatory framework built upon health literacy principles was created to improve CMG comprehension and accessibility. The outputs are six complementary CMG-related resources differentially adapted to the CDG community's needs and preferences, with a plain language PMM2-CDG CMG as the primary outcome. Additionally, the participants established a distribution plan to ensure wider access to all resources. CONCLUSIONS: This empowering, people-centric methodology accelerates CMG development and accessibility to all stakeholders, ultimately improving the quality of life of individuals living with a specific condition and raising the possibility of application to other clinical guidelines.

Zero knowledge and high interest in the use of long-acting injectable pre-exposure prophylaxis (PrEP) among adolescent men who have sex with men and transgender women in two capital cities in Brazil.

BACKGROUND: Adolescent men who have sex with men (aMSM) and transgender women (aTGW) are affected disproportionately by human immunodeficiency virus (HIV) infection. Although new methods of pre-exposure prophylaxis (PrEP), such as long-acting injectable (LAI-PrEP), have been approved by the Food and Drug Administration, their acceptability among aMSM/aTGW is not well known. METHODS: Forty-eight semi-structured interviews were conducted to assess the knowledge and interest in LAI-PrEP among aMSM/aTGW enrolled in a daily oral PrEP cohort from two capital cities of Brazil since 2019. RESULTS: Previous knowledge of LAI-PrEP remains scarce, but the high interest regarding its use has been reported. Interest in the use of LAI-PrEP is associated with eliminating the burden of daily responsibility or the risk of missing the necessary medications, lowering the costs of this method, increasing confidentiality, and decreasing the frequency of visiting PrEP clinics. The reported barriers to uptake included fear of injection, doubts on its effectiveness, side effects, and greater dependence on a health provider. CONCLUSIONS: There is an urgent need to strengthen the preventive strategies against HIV infection among the youth, enhance their knowledge and those of healthcare providers, and offer safe and new options.

Systematic Review: Drug Repositioning for Congenital Disorders of Glycosylation (CDG).

Advances in research have boosted therapy development for congenital disorders of glycosylation (CDG), a group of rare genetic disorders affecting protein and lipid glycosylation and glycosylphosphatidylinositol anchor biosynthesis. The (re)use of known drugs for novel medical purposes, known as drug repositioning, is growing for both common and rare disorders. The latest innovation concerns the rational search for repositioned molecules which also benefits from artificial intelligence (AI). Compared to traditional methods, drug repositioning accelerates the overall drug discovery process while saving costs. This is particularly valuable for rare diseases. AI tools have proven their worth in diagnosis, in disease classification and characterization, and ultimately in therapy discovery in rare diseases. The availability of biomarkers and reliable disease models is critical for research and development of new drugs, especially for rare and heterogeneous diseases such as CDG. This work reviews the literature related to repositioned drugs for CDG, discovered by serendipity or through a systemic approach. Recent advances in biomarkers and disease models are also outlined as well as stakeholders' views on AI for therapy discovery in CDG.

Stakeholders' views on drug development: the congenital disorders of glycosylation community perspective.

BACKGROUND: Congenital disorders of glycosylation (CDG) are a large family of rare genetic diseases for which therapies are virtually nonexistent. However, CDG therapeutic research has been expanding, thanks to the continuous efforts of the CDG medical/scientific and patient communities. Hence, CDG drug development is a popular research topic. The main aim of this study was to understand current and steer future CDG drug development and approval by collecting and analysing the views and experiences of the CDG community, encompassing professionals and families. An electronic (e-)survey was developed and distributed to achieve this goal. RESULTS: A total of 128 respondents (46 CDG professionals and 82 family members), mainly from Europe and the USA, participated in this study. Most professionals (95.0%) were relatively familiar with drug development and approval processes, while CDG families revealed low familiarity levels, with 8.5% admitting to never having heard about drug development. However, both stakeholder groups agreed that patients and families make significant contributions to drug development and approval. Regarding their perceptions of and experiences with specific drug development and approval tools, namely biobanks, disease models, patient registries, natural history studies (NHS) and clinical trials (CT), the CDG community stakeholders described low use and participation, as well as variable familiarity. Additionally, CDG professionals and families shared conflicting views about CT patient engagement and related information sharing. Families reported lower levels of involvement in CT design (25.0% declared ever being involved) and information (60.0% stated having been informed) compared to professionals (60.0% and 85.7%, respectively). These contrasting perceptions were further extended to their insights and experiences with patient-centric research. Finally, the CDG community (67.4% of professionals and 54.0% of families) reported a positive vision of artificial intelligence (AI) as a drug development tool. Nevertheless, despite the high AI awareness among CDG families (76.8%), professionals described limited AI use in their research (23.9%). CONCLUSIONS: This community-centric study sheds new light on CDG drug development and approval. It identifies educational, communication and research gaps and opportunities for CDG professionals and families that could improve and accelerate CDG therapy development.

A Community-Led Approach as a Guide to Overcome Challenges for Therapy Research in Congenital Disorders of Glycosylation.

Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) are a large family of rare genetic diseases for which effective therapies are almost nonexistent. To better understand the reasons behind this, to analyze ongoing therapy research and development (R&D) for CDG, and to provide future guidance, a community-led mixed methods approach was organized during the 4th World Conference on CDG for Families and Professionals. In the quantitative phase, electronic surveys pointed to the prioritization of six therapeutic R&D tools, namely biobanks, registries, biomarkers, disease models, natural history studies, and clinical trials. Subsequently, in the qualitative phase, the challenges and solutions associated with these research tools were explored through community-driven think tanks. The multiple challenges and solutions identified administrative/regulatory, communication, financial, technical, and biological issues, which are directly related to three fundamental aspects of therapy R&D, namely data, sample, and patient management. An interdependence was traced between the prioritized tools, with diagnosis and therapies acting as bidirectional triggers that fuel these interrelationships. In conclusion, this study's pioneering and adaptable community-led methodology identified several CDG therapy R&D gaps, many common to other rare diseases, without easy solutions. However, the strong proactive attitude towards research, based on inclusive and international partnerships and involving all members of the CDG community, sets the direction for better future therapy R&D.