Claves para avanzar hacia un rol más activo por parte del paciente con diabetes mellitus tipo 2 en España / Key aspects to moving towards a more active role for the patient with diabetes mellitus type 2 in Spain

OBJETIVOS: La diabetes mellitus tipo 2 (DM2) es un problema de salud pública de primer orden que preocupa a gestores, a profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto. Contar con un paciente con DM2 más activo y responsable con su salud se perfila como una de las soluciones. Por ello la importancia de impulsar un debate multidisciplinar que aporte ideas y soluciones que contribuyan a conseguir un paciente con DM2 involucrado en su salud. En este artículo se presentan una serie de recomendaciones consensuadas por el Grupo Paciente Activo y Diabetes (PAyDInet). MATERIAL Y MÉTODOS: Se constituyó el grupo de trabajo PAyDInet, en el que participaron diferentes agentes del sistema. Siguiendo la técnica de grupo nominal, se identificaron y priorizaron las barreras, los elementos facilitadores así como iniciativas concretas que fomenten una actitud preventiva y de autocuidado en el paciente con DM2. RESULTADOS: El grupo llegó a un consenso sobre las 3 barreras, 3 elementos facilitadores y 3 iniciativas clave en la consecución de un paciente con DM2 más activo en el manejo de su enfermedad. La configuración actual del sistema sanitario, la necesidad de mejorar la coordinación interprofesional y el desarrollo de la educación diabetológica estructurada constituyen los puntos esenciales identificados por el grupo. CONCLUSIÓN: Es una necesidad ineludible seguir avanzando para situar al paciente como centro del sistema. Un paciente formado e informado en DM2 es una tarea compleja que solo se logrará con nuevas alianzas y la colaboración de todos los agentes. En cualquier caso, el debate y las recomendaciones del grupo PAyDInet aportan una buena aproximación al tema y un excelente punto de partida

OBJECTIVES: Diabetes mellitus type 2 (DM2) is a public health problem of the first order of concern to managers, health professionals and society as a whole. Having a more active and responsible patient with DM2 is emerging as one of the solutions. Hence the importance of promoting a multidisciplinary discussion that provides ideas and solutions that contribute to an active and involved patient with DM2. In this article some consensual recommendations are provided by the working group called Active Patient and Diabetes(PAyDInet by its Spanish initials). METHODS: PAyDInet team was established by gathering agents from different fields of the system. Following the nominal group technique, barriers, facilitators and specific initiatives to promote a preventive attitude and self-care in patients with DM2, were identified and prioritized. RESULTS: The team reached a final consensus on 3 key barriers, 3 enablers and 3 key initiatives to achieve patients with DM2 more active in managing their disease. The configuration of the healthcare system, the need to improve interprofessional coordination, and development of structured diabetes education, are the key points identified by the group. CONCLUSION: It is an inescapable need to move forward to put the patient at the centre of the system. Training and informing a patient on DM2 is a complex task that can only be achieved with new partnerships and collaboration of all stakeholders. In any case, the discussion and recommendations of the group PAyDInet give us a good approach to the subject and an excellent starting point

Fibromialgia: percepción de pacientes sobre su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigación cualitativa / Fibromyalgia: Patient perception on their disease and health system. Qualitative research study

Objetivo Conocer la experiencia y vivencia de personas con fibromialgia y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales. Métodos Diseño cualitativo a través de grupos focales. Se realizaron tres grupos, uno con pacientes que pertenecían a asociaciones de fibromialgia. Participaron 20 mujeres y 1 varón. Se incluyeron personas que recibían atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y evolución. Se pidió consentimiento informado. Análisis de contenido. Resultados Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas. Hasta que reciben el diagnóstico, perciben incomprensión y soledad. Desarrollan distintas estrategias de afrontamiento, como buscar información o asociarse. Esperan del sistema sanitario: atención y diagnósticos ágiles, acceso a consultas, pruebas que necesiten y terapias beneficiosas o impulso a la investigación. Quieren profesionales con formación para abordar la fibromialgia, una actitud proactiva, interés, empatía e información. Discusión La metodología cualitativa fue idónea para profundizar en la experiencia de pacientes. La atención sanitaria debe dirigirse a mejorar su calidad de vida facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo(AU)

Objective To know the experiences and expectations of persons with fibromyalgia towards the health system and its professionals. Methods Qualitative study with three focal groups. The first focal group included patients with fibromyalgia, 20 women and 1 man, receiving care in the public health system, with different assistance paths and progression. Informed Consent was required. Content analysis was done. Results Patients describe a difficult experience, with symptoms that may involve incapacity for daily activities. Until knowing their diagnosis, they feel a lack of understanding and also loneliness. They develop different coping strategies, as looking for information or association. From the health system they expect: attention and a fast diagnosis, accessibility to consultations, medical exams and therapies or an impulse for research. They want trained professionals, proactive attitudes, interest, empathy and information. Discussion Qualitative methods seem suitable for delving into patient experience. Health assistance must improve patients’ quality of life, facilitating their assistance process and offering companionship, interest, comprehension and support(AU)

Perspectivas de la ciudadanía sobre necesidades y expectativas de información sanitaria / Health information needs and expectations from the user’s perspective

Fundamento: La necesidad de información en salud está ampliamente reconocida. El objetivo de este estudio es conocer cómo se recibe y cómo se valora la información sanitaria que se obtiene actualmente, y explorar en la identificación de necesidades y expectativasde la ciudadanía andaluza sobre este tema.Material y método: Metodología cualitativa basada en entrevistas semiestructuradas realizadas por teléfono. Se realizaron 48 entrevistas con personas que responden a diferentes perfiles teóricos sociosanitariosa partir de una muestra estructural. La selección finalde las personas a entrevistar se formalizó siguiendo el muestreo de “bola de nieve”. Se realizó un análisis de contenido apoyado del programa informático NUDIST Vivo versión 1.1.Resultados: Las personas entrevistadas manifiestan recibir información sanitaria principalmente del personal sanitario. También señalan hacer uso de otras fuentes de información de manera complementaria,como internet, publicaciones y asociaciones. Haydiferentes grados de satisfacción respecto de la información sanitaria recibida según el grado de comprensión y profundidad que ésta aporte. Se pretende recibir toda la información posible relacionadacon el proceso de salud-enfermedad-atención, así como que esta información sea transmitida principalmente por profesionales de la medicina.Conclusiones: Es deseable que la información sanitaria se centre enlos aspectos prácticos del proceso salud-enfermedad-atención. El personal facultativo es el principal referente de información en salud, por lo que es aconsejable la promoción de actividades formativasen habilidades de comunicación en este grupo profesional. Además, se recomienda reforzar cauces alternativos que ofrezcan a la ciudadanía información sanitaria de calidad (AU)

Background: Patients' need for health information is widely recognized. The aim of this study was to determine how patients currently receive and rate this information. Additionally, we aimed to identifythe needs and expectations of citizens of the autonomous region of Andalusia in this regard. Material and method: We performed a qualitative research study involving semi-structured telephone interviews with participants. A total of 48 interviews were performed in people with different social and health profiles from a structural sample. The final selection of persons to be interviewed was made using the snow-ball sampling method. Interview material was analyzed by means of NUDIST vivo 1.1 software-aided content analysis.Results: The interviewees reported receiving health information mainly from healthcare personnel. Supplementary information sources were the internet, associations and publications. The intervieweesexpressed different degrees of satisfaction with the health information received, depending on its understandability and the amount of detail provided. The persons interviewed reported that they would like to receive all the information possible on their health-illness-care process and would prefer this information to come mainly from physicians.Conclusions: Information about the health-illness-care process should center on practical issues. Physicians are the first and principal source of medical information and consequently communicationskills should be promoted in this collective through training courses. Additionally, alternative sources of information used by citizens should be strengthened to provide high-quality health information (AU)

[Not Available]. / Perspectivas de la ciudadanía sobre necesidades y expectativas de información sanitaria.

BACKGROUND: Patients' need for health information is widely recognized. The aim of this study was to determine how patients currently receive and rate this information. Additionally, we aimed to identify the needs and expectations of citizens of the autonomous region of Andalusia in this regard. MATERIAL AND METHOD: We performed a qualitative research study involving semi-structured telephone interviews with participants. A total of 48 interviews were performed in people with different social and health profiles from a structural sample. The final selection of persons to be interviewed was made using the snow-ball sampling method. Interview material was analyzed by means of NUDIST vivo 1.1 software-aided content analysis. RESULTS: The interviewees reported receiving health information mainly from healthcare personnel. Supplementary information sources were the internet, associations and publications. The interviewees expressed different degrees of satisfaction with the health information received, depending on its understandability and the amount of detail provided. The persons interviewed reported that they would like to receive all the information possible on their health-illness-care process and would prefer this information to come mainly from physicians. CONCLUSIONS: Information about the health-illness-care process should center on practical issues. Physicians are the first and principal source of medical information and consequently communication skills should be promoted in this collective through training courses. Additionally, alternative sources of information used by citizens should be strengthened to provide high-quality health information.