Autogestão do diabetes na adolescência: experiência de jovens adultos e pais portugueses / Autogestión de la diabetes en la adolescencia: experiencias de jóvenes adultos y padres portugueses / Self-management of diabetes in adolescence: experience of Portuguese young adults and their parents

Resumo Objetivo Identificar os fatores que facilitam ou dificultam a construção da autonomia na adolescência através da experiência de jovens adultos com diabetes tipo 1 e seus pais. Métodos Estudo de natureza qualitativa, descritiva e exploratória. Foram realizadas duas entrevistas de grupo focal, uma com nove jovens adultos peritos na gestão de sua doença e outra com sete pais. Para análise dos dados, foram usados análise de conteúdo temática e categorial, com particularidades de entrevista de grupo focal, e recurso ao software NVIVO 12. Resultados Emergiram duas grandes categorias e dez subcategorias relativas aos fatores que facilitaram (sistemas de suporte, conhecimentos, alimentação, bomba de insulina, responsabilização precoce pela gestão da terapêutica, características dos jovens), e dificultaram (regime terapêutico, estigma, atitude dos profissionais de saúde, características dos jovens, conhecimento) o desenvolvimento da autonomia na gestão da doença. Conclusão A autonomia na gestão do diabetes envolve vários desafios aos adolescentes, o que requer adequação de atitudes e intervenções de profissionais. Além da gestão tradicional da condição de saúde, é essencial abordar temas relacionados com a socialização dos adolescentes, procurando estratégias inovadoras que promovam o coping e a qualidade de vida. Os resultados deste estudo possibilitam refletir sobre a relação terapêutica com os adolescentes, salientando a importância de individualizar cuidados e respostas inovadoras às suas necessidades específicas.

Resumen Objetivo Identificar los factores que facilitan o dificultan la construcción de la autonomía en la adolescencia a través de la experiencia de jóvenes adultos con diabetes tipo 1 y sus padres. Métodos: Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria. Se realizaron dos entrevistas de grupo focal, una con nueve jóvenes adultos expertos en la gestión de su enfermedad y otra con siete padres. Para el análisis de datos se utilizó el análisis de contenido temático y categorial, con particularidades de entrevista de grupo focal y recurso del software NVIVO 12. Resultados Surgieron dos grandes categorías y diez subcategorías relativas a los factores que facilitaron el desarrollo de la autonomía en la gestión de la enfermedad (sistemas de apoyo, conocimientos, alimentación, bomba de insulina, responsabilización temprana de la gestión de la terapéutica, características de los jóvenes) y los que la dificultaron (régimen terapéutico, estigma, actitudes de los profesionales de la salud, características de los jóvenes, conocimientos). Conclusión La autonomía en la gestión de la diabetes incluye muchos desafíos para los adolescentes, lo que requiere adaptación de actitudes e intervenciones de profesionales. Además de la gestión tradicional del estado de salud, es esencial abordar temas relacionados con la socialización de los adolescentes y buscar estrategias innovadoras que promuevan el coping y la calidad de vida. Los resultados de este estudio permiten reflexionar sobre la relación terapéutica con los adolescentes y destacar la importancia de individualizar los cuidados y las respuestas innovadoras para sus necesidades específicas.

Abstract Objective To identify the factors that facilitate or hinder the construction of autonomy in adolescence through the experience of young adults with type-1 diabetes and their parents. Methods This was a qualitative, descriptive, and exploratory study. Two focus group interviews were conducted: one with nine young adults who were experts in managing their illness and the other with seven parents. Thematic and categorical content analysis was used for data analysis, with particularities of a focus group interview and the use of the NVIVO 12 software. Results Two major categories and ten subcategories related to factors that facilitated (support systems, knowledge, diet, insulin pump, early responsibility for managing therapy, and characteristics of young people) and hindered (therapeutic regimen, stigma, attitude of health professionals, characteristics of young people, and knowledge) the development of autonomy in disease management emerged. Conclusion Autonomy in the management of diabetes involves several challenges for adolescents, which requires adaptation of attitudes and interventions by professionals. In addition to the traditional management of the health condition, addressing issues related to the socialization of adolescents is essential, looking for innovative strategies that promote coping and quality of life. The results of this study make it possible to reflect on the therapeutic relationship with adolescents, emphasizing the importance of individualizing care and innovative responses to their specific needs.

Impacto de uma colônia de férias para adolescentes com diabetes tipo 1: estudo longitudinal / Impacto de una colonia de vacaciones para adolescentes con diabetes tipo 1: estudio longitudinal / Impact of a summer camp for adolescents with type 1 diabetes: longitudinal study

RESUMO Objetivo: caracterizar adolescentes com diabetes tipo 1, frequentadores de uma colônia de férias, e sua evolução nas dimensões do conhecimento acerca da doença, na autoeficácia, qualidade de vida e hemoglobina glicada. Método: estudo quantitativo comparativo antes e após o campo, com seguimento de seis meses. Foram avaliados o conhecimento (teste de conhecimentos acerca da diabetes), aautoeficácia (self-efficacy diabetes scale), a qualidade de vida (disabkids chronic generic measure) e a hemoglobina glicada, em três momentos, de 2018 a 2019, em 30 adolescentes com diabetes dos 15 aos 18 anos, que participaram numacolônia de férias. Resultados: os adolescentes apresentavam inicialmente conhecimento global elevado (>80%) na área do exercício físico, hipoglicemia e complicações da diabetes, e inferior a 60% sobre conservação de insulina, substituição de lanceta, refeições, monitorização de glicose, vômitos, diarréia e consumo de bebidas alcoólicas. Os níveis de autoeficácia social aumentaram após a colônia, contudo não se mantiveram após seis meses. Não se observaram alterações nos valores da hemoglobina glicadae na qualidade de vida após a colônia. Conclusão: acolônia produziu efeito na autoeficácia social, contudo, não se pode afirmar impacto ao nível dos conhecimentos e qualidade de vida dos participantes. Os resultados sugerem a implementação de programas estruturados, com foco na promoção da autogestão da diabetes.

RESUMEN Objetivo: caracterizar adolescentes con diabetes tipo 1, frecuentadores de una colonia de vacaciones, y su evolución en las dimensiones del conocimiento acerca de la enfermedad, en la autoeficacia, calidad de vida y hemoglobina glicosilada. Método: estudio comparativo cuantitativo antes y después del campo, con un seguimiento de seis meses. Fueron evaluados el conocimiento (test de conocimientos acerca de la diabetes), la autoeficacia (self-efficacy diabetes Scale), la calidad de vida (disabkids Chronic Generic Measure) y la hemoglobina glicosilada, en tres momentos, de 2018 a 2019, en 30 adolescentes con diabetes de 15 a 18 años que participaron en una colonia de vacaciones. Resultados: los adolescentes presentaban inicialmente conocimiento global elevado (>80%) en el área del ejercicio físico, hipoglucemia y complicaciones de la diabetes, e inferior a 60% sobre conservación de insulina, sustitución de lanceta, comidas, monitoreo de glucosa, vómitos, diarrea y consumo de alcohol. Los niveles de autoeficacia social aumentaron después de la colonia, pero no se mantuvieron después de seis meses. No se observaron alteraciones en los valores de la hemoglobina glicosilada y en la calidad de vida después de la colonia. Conclusión: la colonia ha producido efecto en la autoeficacia social, sin embargo, no se puede afirmar impacto al nivel de los conocimientos y calidad de vida de los participantes. Los resultados sugieren la implementación de programas estructurados, con enfoque en la promoción de la autogestión de la diabetes.

ABSTRACT Objective: to characterize adolescents with type 1 diabetes, frequenters of a summer camp, and their evolution in the dimensions of knowledge about the disease, self-efficacy, quality of life and glycated hemoglobin. Method: quantitative comparative study before and after the field, with follow-up of six months. Knowledge (test of knowledge about diabetes), self-efficacy (self-efficacy diabetes scale), quality of life (disabkids chronic generic measure) and glycated hemoglobin were evaluated in three moments, from 2018 to 2019, in 30 adolescents with diabetes aged 15 to 18, who participated in a summer camp. Results: the adolescents initially had high overall knowledge (>80%) in the area of physical exercise, hypoglycemia and complications of diabetes, and less than 60% on insulin conservation, lancet replacement, meals, glucose monitoring, vomiting, diarrhea and alcohol consumption. Levels of social self-efficacy increased after the colony, but did not continue after six months. There were no changes in the values of glycated hemoglobin and quality of life after the colony. Conclusion: the colony produced an effect on social self-efficacy, however, there is no impact on the level of knowledge and quality of life of the participants. The results suggest the implementation of structured programs focused on promoting diabetes self-management.