[The carelessness and the inhospitable. Inhabiting times of pandemic.] / El descuido y lo inhóspito. Habitar tiempos de pandemia.

The pandemic has placed us in a situation of estrangement from ourselves. We have been acutely aware of our vulnerability and fragility. Through the stories of lived experiences, we have learned about and witnessed tragic circumstances in which inhospitality and neglect have become evident. We have been shocked by the awareness of the lack of recognition, accompaniment and welcome. Institutional decisions have prioritized public health, the good for all, but have forgotten the biographies of people, full of suffering. And this has produced a moral damage, a loss of trust, a feeling of injustice that we have not been able to fight against. This is why it is necessary to build hospitality, which can be achieved through care. Care with a political dimension that takes charge of reality and transforms society. The key is a responsibility in solidarity. Faced with the possibility of dehumanizing ourselves, we seek hospitality as an alternative way of narrating lives that have to be reconstructed, that have to relearn how to take care of each other amidst the multiple possibilities of estrangement that threaten us. Hospitality is at the heart of a narrative ethics at the height of our times.

La pandemia nos ha colocado en una situación de extrañamiento hacia nosotros mismos. Hemos sido muy conscientes de nuestra vulnerabilidad y fragilidad. A través de los relatos de las experiencias vividas hemos conocido y asistido a circunstancias trágicas en las que se han puesto de manifiesto lo inhóspito y el descuido. Nos ha conmocionado la toma de conciencia sobre la falta de reconocimiento, de acompañamiento, de acogida. Las decisiones institucionales han primado la Salud Pública, el bien de todos, pero se han olvidado de las biografías de las personas, llenas de sufrimiento. Y esto ha producido un daño moral, una pérdida de la confianza, una sensación de injusticia ante la que no se ha podido luchar. Por eso es necesaria una construcción de la hospitalidad que se puede lograr a través del cuidado. Un cuidado con dimensión política que se haga cargo de la realidad y que transforme la sociedad. La clave es una responsabilidad solidaria. Ante la posibilidad de deshumanizarnos buscamos la hospitalidad como forma alternativa de narrar las vidas que tienen que reconstruirse, que tienen que reaprender cómo cuidarnos mutuamente en medio de las múltiples posibilidades de extrañamiento que nos amenazan. La hospitalidad es el corazón de una ética narrativa a la altura de nuestro tiempo.

El descuido y lo inhóspito. Habitar tiempos de pandemia / The carelessness and the inhospitable. Inhabiting times of pandemic

La pandemia nos ha colocado en una situación de extrañamiento hacia nosotros mismos. Hemos sido muy conscientes de nuestravulnerabilidad y fragilidad. A través de los relatos de las experiencias vividas hemos conocido y asistido a circunstancias trágicas enlas que se han puesto de manifiesto lo inhóspito y el descuido. Nos ha conmocionado la toma de conciencia sobre la falta de recono-cimiento, de acompañamiento, de acogida. Las decisiones institucionales han primado la Salud Pública, el bien de todos, pero se hanolvidado de las biografías de las personas, llenas de sufrimiento. Y esto ha producido un daño moral, una pérdida de la confianza, unasensación de injusticia ante la que no se ha podido luchar. Por eso es necesaria una construcción de la hospitalidad que se puedelograr a través del cuidado. Un cuidado con dimensión política que se haga cargo de la realidad y que transforme la sociedad. Laclave es una responsabilidad solidaria. Ante la posibilidad de deshumanizarnos buscamos la hospitalidad como forma alternativa denarrar las vidas que tienen que reconstruirse, que tienen que reaprender cómo cuidarnos mutuamente en medio de las múltiplesposibilidades de extrañamiento que nos amenazan. La hospitalidad es el corazón de una ética narrativa a la altura de nuestro tiempo.(AU)

The pandemic has placed us in a situation of estrangement from ourselves. We have been acutely aware of our vulnerability andfragility. Through the stories of lived experiences, we have learned about and witnessed tragic circumstances in which inhospitalityand neglect have become evident. We have been shocked by the awareness of the lack of recognition, accompaniment and welcome.Institutional decisions have prioritized public health, the good for all, but have forgotten the biographies of people, full of suffering.And this has produced a moral damage, a loss of trust, a feeling of injustice that we have not been able to fight against. This is why itis necessary to build hospitality, which can be achieved through care. Care with a political dimension that takes charge of reality andtransforms society. The key is a responsibility in solidarity. Faced with the possibility of dehumanizing ourselves, we seek hospitalityas an alternative way of narrating lives that have to be reconstructed, that have to relearn how to take care of each other amidstthe multiple possibilities of estrangement that threaten us. Hospitality is at the heart of a narrative ethics at the height of our times.(AU)

Estigma, discriminación y adherencia al tratamiento en niños con VIH y SIDA: una perspectiva bioética / Stigma, discrimination and adherence to treatment of children with HIV and AIDS: a bioethical perspective / Estigma, discriminação e aderência ao tratamento em crianças com HIV e AIDS: uma perspectiva bioética

Investigación sobre el proceso de estigma y discriminación en niños con VIH y SIDA, y sus consecuencias en la adherencia al tratamiento desde una perspectiva bioética. Estudio deliberativo-hermenéutico con el uso de la narrativa en cuidadores primarios y en niños. Se aplicó cuestionarios para determinar la presencia de dichas variables y se realizó la interpretación de la información según la teoría de Paul Ricoeur, en tres momentos: respeto y estima de sí, relaciones interpersonales plenas y ética e instituciones justas. Se estudiaron once casos: seis niños y cinco niñas de los cuales solo tres fueron adherentes: dos y una respectivamente, comprobando la hipótesis de la influencia que el estigma y la discriminación ejercen sobre la adherencia al tratamiento; los casos detectados coincidieron con los de no adherencia al tratamiento. Se deliberó acerca de la problemática sugiriendo cursos de acción prudente en los tres niveles mencionados. Se mostró la importancia en el cuidado y la estima de los cuidadores primarios; ya que interviene en el desarrollo y percepción del síndrome en los niños.

This article discloses the results of an research into the process of stigma and discrimination in children with HIV and aids, and the impact they have on adherence from a bioethics perspective. It is a deliberative hermeneutical study using narrative in primary caregivers and children, questionnaires were applied to determine them the presence of these variables. The interpretation of the data was performed according to the theory of Paul Ricoeur, on three occasions: respect and esteem; fulfilling relationships; and ethical and fair institutions. Eleven cases were studied: 6 boys and 5 girls of which only three were adherents: 2 and 1 respectively. Hypothesis was tested for the influence that stigma and discrimination have on adherence to treatment; detected cases coincided with those of non-adherence to treatment. Discussion of the problem was performed suggesting courses prudent action in all three levels. The importance in caring and esteem showed primary caregivers; as it influences the development and perception of the syndrome in children.

Investigação sobre o processo de estigma e discriminação em crianças com HIV e AIDS, e suas consequências na aderência ao tratamento a partir de uma perspectiva bioética. Estudo deliberativo-hermenêutico com a utilização da narrativa em cuidadores primários e em crianças. Foram aplicados questionários para determinar a presença das referidas variáveis e se realizou a interpretação da informação segundo a teoria de Paul Ricoeur, em três momentos: respeito e autoestima, relações interpessoais plenas e ética e instituições justas. Se estudaram onze casos: seis meninos e cinco meninas, dos quais só três foram aderentes: dois e uma respectivamente, comprovando a hipótese da influência que o estigma e a discriminação exercem sobre a aderência ao tratamento; os casos detectados coincidiram com os de não aderência ao tratamento. Se deliberou acerca da problemática sugerindo cursos de ação prudente nos três níveis mencionados. Se mostrou a importância no cuidado e na estima dos cuidadores primários, já que intervém no desenvolvimento e percepção da síndrome em crianças.